小児ストーマの会コミュのオムツとパウチの給付金について

息子がストーマにしてから４ヶ月が経とうとしてますが、ある疑問が浮かびました。
それは、ストーマパウチの給付金では一ヶ月のパウチを全然賄えないのに対して、オムツ助成金は今の息子にとっては一ヶ月の間に使いきれないほどの金額を行政は提示してるということです。
息子は二分脊椎で先天性のぼうこう直腸障害があるので、浣腸してたころは満額オムツに使ってました。でも、今はストーマ。オムツにはおしっこしか出なく、ウンチはパウチの中。そのウンチも水溶便が多いから２日もったら良い方で、腸液が多くて出血してたら、一日２回とりかえる日もありました。ストーマってちょっと高いですよね。うちは小さい小児ストーマじゃないと体を自由に動かすことが難しくなります。体幹が短くて、下半身の骨奇形もあり立つこともできません。でも、上半身は元気でハイハイで移動したりしてます。
はっきり言ってパウチの給付金を大幅にオーバーしてしまいます。
でも、オムツの給付金は余らせてしまいます。でも、オムツも必要です。
だから、抱き合わせってできないのかなって考えるようになって、今日市役所の福祉課に相談しました。
私の意見は、パウチ給付金を増額してくれとは言ってなく、ただ、オムツの方から５千円でも３千円でもパウチの方に当ててくれたら無理なくパウチを買う事ができますということでしたが、なかなか難しいです。
私の住んでる区や隣の区には小児永久ストーマはいないそうで、行政に一緒に相談に行ける友達もいないです。
実際、療育センターに来てる子でストーマは息子のみです。

ぼうこう直腸障害でオムツもパウチも助成を受けてる方ってどのくらいいるのかと思いましてトピを立ててみました。
大人でストーマの方って、オムツもしてる人は少ないと思います。
助成金も税金で賄われてるので、せっかく助成金が下りてるのに無駄に使ったら意味がないと思いました。
私からしてみれば、パウチもオムツも同じだと思ってるんですが、みなさんの意見を聞いてみたいです。
この、給付金制度について意見をください。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 04月18日 23:43

うちは去年まで便と尿のダブルストーマでパウチは両方の助成をうけていました。でも正直、パウチを２つ付けることは体の大きさ的に難しく、便の方だけパウチを付け、尿の方は市販のオムツを半分に切って作ったパットをしていました。
しずくちゃんのお子さんと同じでストーマは剥がれやすくとても便の方の助成金では賄いきれませんでしたので尿の方の助成金で購入していました。
うちはしずくちゃんの逆でパウチの助成でオムツを買いたかったのですが(うちのも二分脊椎があり、先天性の膀胱直腸障害なのですが、うちの自治体では３才をすぎないとオムツの助成はうけられないらしいので)パウチの助成金でオムツを買うことは不可と販売店に言われました。行政か、うるさいらしいのです。
今は便の方のストーマを閉じて尿のパウチの助成を受け、おしりの皮膜スプレーや紙テープ代にあててます。
あと何ヵ月かで３才なのでオムツの助成がようやく受けられます。生まれつきの障害なのだから３才になる前でもオムツの助成を受けられるように役所に交渉しましたが、敢えなく却下でした…。
行政って本当に固くて納得いかないことが多いですよね(涙)実際生活して困ってることがあっても全然聞いてくれない…。

[3] mixiユーザー 09月15日 10:54

チッチさんへ

はじめまして、しずくちゃんです。
私の住んでる地域は助成金です。でも、個人にはお金は支給されません。
業者を個人的に探してきて、行政から決まった支給額を業者がもらう感じです。

息子は立位は無理でプラス体幹が短いので、パウチを貼る場所も狭く、そして水様便なのでいつも漏れちゃいます。
なので、５００円のパウチを１日二回は使うときもあってプラス、ウエハーシートやイーキンシールなんかもかなり使ってるので、３万はかかってます。

[5] mixiユーザー 09月15日 16:41

チッチさん、
９千円ですよ。助成金。
本当に足りません。。。。

[7] mixiユーザー 10月01日 23:30

>>しずくちゃんさん、チッチさん
書き方が紛らわしくて申し訳ないです。私自身もまだまだ勉強不足で助成金と交付券の違いがよくわかっていないのかもしれません。

うちの自治体ではパウチやオムツの申請を行うと「日常装具決定通知書」なるものが手元に届き、そこに自己負担額が明記されており、販売店（自分で1か所に決めて）に振り込み、残りは自治体の支援課から直接販売店に支払われるという流れになっています。
これは「助成金」に当たるんですかね…　
以下、補助という言葉を使わせていただきます。
ちなみに金額はオムツ月額12000円、畜便袋月額12000円、畜尿袋月額17000円だったと思います。

そして、思い出しました。
現在息子は身体障害者手帳を取得しており、上記の金額で補助が出ていますが、ストーマを造設して6か月は仮の補助しか受けられず、金額も今よりずっと少なかったような記憶があります。
子供の場合、一時的にストーマにされて閉じる場合が多いので半年経たないと正式な補助が開始されないとうちの自治体では言われました。
しずくちゃんさんが最初に書き込まれた時にはストーマにしてから4カ月ということでしたので、今なら違ってくるかもしれませんね。
補助で買えるものや補助が受けられる年齢など自治体によってびっくりするほど違うらしいので、お住まいの自治体の支援課や通われている病院のケースワーカーさんに相談されるのが確実かと思います。
我が家もダメもとで病院のケースワーカーさんから支援課へ交渉してもらっていました。
全然聞き入れてもらえませんでしたが…。

うちの息子も来月でようやく3歳になり、オムツの補助が受けられることになりました。
これで少し家計が助かります！

[8] mixiユーザー 10月02日 09:25

みぃちゃんさんへ

息子も一歳から身体障害者手帳１級を持ってますが、神奈川県は９０００円が上限です。
やっぱり、自治体によって金額は違いますね。

[10] mixiユーザー 10月06日 07:07

>>[9]

オムツ、尿とりパッドをパウチに回せるかどうかも自治体によってかなり厳しくチェックされているようですよ