小児ストーマの会コミュの☆はじめましてのご挨拶☆

初めまして

管理人のみぃちゃんと言います

2009年11月に生まれた息子が鎖肛と尿道尿管逆流症のためストマ保有者です

人工肛門と膀胱ろうの2つのストマを持っています

大元の病気が二分脊椎症というもので、神経的にも排尿排便障害が付きまとうため、
今のところ永久ストマで考えています

まだまだストマの扱いは初心者で手探りの毎日ですが、
このコミュを通じて沢山の方とお話しできればと思っています

コミュニティの管理人も初心者で至らない点があるかと思いますが
温かい目で見守ってやってください
また、色々アドバイス等おねがいします

美味しいものとミッフィーとテレビが大好きな26歳の親バカママです

よろしくお願いします

コメント(38)

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[2] mixiユーザー 08月30日 21:23

はじめまして！ストマになった主な病気は膀胱外反、尿道閉鎖がメインです。てか泌尿器全般の奇形が原因です。

永久ストマになります。

現在５歳で幼稚園年中さんです。
ちゃんとトイレで自分でオシッコ出してます

夏場でストマもち悪いし、肌荒れるし

なもんで安い、アルケアのユーケアのコンベックスを二日おきに交換してます。
冬になったらぃぃやつで長持ちさせればぃぃか。。と諦めてます

普段はコロプラストやホリスターなど交互に張替えてました。次は２ピースに切り替えたいなと考え中です。

ちなみに赤ちゃんのときはやはりアルケアの小児用の使ってました。
色々やりましたが下手にいろんなもんつけないで単品のがシックリきました。
回りは防水テープのデルマポアで貼ってベルトしてました。

こんな親子ですがよろしくお願いします！

[3] mixiユーザー 08月31日 10:21

はじめまして☆

娘が小腸閉鎖症で一時ストーマです。超未熟児でうまれ違う病気もあり閉鎖がなかなかできずにいます。予定なしって感じです。
パウチはコンバテックの大人用ワンピースタイプを使ってます。小児用だとすぐもれてしまいます。アルケアの新商品にかえようと思ってます。
色々情報交換したいです！

[4] mixiユーザー 08月31日 10:27

しろりっちさん＞
参加ありがとうございます

仙骨欠損、うちも同じでした

うちの場合もストマを閉鎖しても排尿排便障害が出るため、外科の主治医から永久ストマを勧められました。
悩んだ末、永久ストマを受け入れることにしました。

早くストマ閉鎖できるといいですね

閉鎖しても小児ストーマ経験者として気持ちがわかる者同士、
アドバイス等々お付き合いをよろしくお願いしますね

ビックさん＞
初めまして

コミュへの参加、ありがとうございます

うちの息子は生まれつき腎臓が1つしかなく、その1つの腎臓も水腎症で余談を許さない状態です

今のところ、なんとか機能してくれているようですが、大事な臓器だけに心配です

膀胱ろうを持っていてオムツをパットにして直接尿を出しています。
いずれ量が増えてきたらパウチにする予定ですが、
人工肛門も持っているので2つパウチをつけるのには体の負担を考えると少し抵抗があります

5歳で自分でおしっこを出せるなんてすごいですね

ストマの扱いをどう教えていったらいいのか等々お聞きしたいことが色々あります

とはいっても、うちの息子はまだ9ヶ月これから少しずつ教えてくださいね

どうぞよろしくお願いします

[5] mixiユーザー 08月31日 10:31

☆かんちゃん☆さん＞
初めまして

コミュへの参加ありがとうございます

うちの子も未熟児で生まれました

子供用のパウチは持ちがあまり良くないですよね

時期にもよるのかもしれませんが、うちも色々試しましたが
夏場はアルケアのユーケアDが一番しっくりくることが判明しました

値段も30枚で6000円と手頃だし

大人用はパウチが大きくて子供の体にとっては負担なので涼しくなってきたら子供用に戻そうと思っています

[6] mixiユーザー 08月31日 20:56

はじめまして

10ヶ月で小児ガンを発病

膀胱全摘出してストーマになりました

現在娘は小学6年です

よろしくお願い致します

[7] mixiユーザー 08月31日 23:21

さくらちゃんさん＞
初めまして

コミュへの参加ありがとうございます

娘さんは小学6年生ということはストマとの付き合いはもう10年以上になるんですね

大先輩ですね

色々教えてください

よろしくお願いします

[9] mixiユーザー 09月06日 14:41

はじめまして。ストーマコミュでお世話になっていましたぷにです。

昨年、約3ヶ月早く800グラム弱で生まれた息子が生後2ヶ月で小腸にストマをつくりました。　小さく生まれたこともあり、腸の一部に血流が流れず、壊死してしまう壊死性腸炎という病気です。

　栄養分の吸収が悪く、なかなか体重も増えず、ベットも空いていなかったため、手術待ちでしたが、ようやく先週閉鎖の手術を終えました。

　使っていなかったほうの腸がかなり細くなっていて、、つなげるのも大変だったようですが、無事につながり一安心です。
今はまだ、点滴生活ですが、落ち着いてきたら、口からのミルクをはじめるようです。

　7ヶ月間のパウチ生活は、あせもやの皮膚のただれや、寝返りの時に何度もはがれたりと大変で、色々苦労したり工夫したり・・・

　このコミュでも情報交換できればと思います。よろしくお願いします

[11] mixiユーザー 09月10日 18:38

> ゆうごママ(・ω・)さん
ぃ、一週間

素晴らしい

この時期も一週間ですか！Ａキャッチ、楕円の皮膚保護剤ってなんですか？？
早く涼しくならないかなぁ。。運動会終わったら長持ち作戦頑張ります

[13] mixiユーザー 09月10日 23:48

おかべちゃんさん＞
コミュへの参加ありがとうございます

リハビリの件やパウチの件でこれからも色々と情報交換させてください

よろしくお願いします

ぷにさん＞
コミュへの参加ありがとうございます

同じようにストマを閉鎖された方もいらっしゃると思うのでぜひお話してみてください

これからもよろしくお願いします

ゆうごママさん＞
初めまして

コミュへの参加ありがとうございます

一週間パウチがもつなんて夢のようですね

うちはもって２日、ここ何カ月かは毎日交換で多い時は１日３回…

トピは自由に立てていただいて大丈夫なので色々お話してください

コミュを盛り上げてもらえると嬉しいです

よろしくお願いします

[14] mixiユーザー 09月13日 17:16

はじめまして

現在2歳の娘がストーマを持ってます。

出生前より胎便性腹膜炎と診断され、生まれた当日、回腸にストーマを造りました。
その後ヒルシュスプルング病も判明。

小腸が短いためミルクの消化が難しく、ずっと中心静脈栄養で体重管理をしていました。
それでも、半年以上体重が増えず…

10ヶ月の時、ストーマを回腸から横行結腸に造りかえ、その後何とか口からミルクを飲めるようになり、1歳8ヶ月でやっと退院できました！

今はやっとお家で生活していますが、腸閉塞で何度も入退院を繰り返しています

ヒルシュの根治術をして、ストーマはいずれ閉鎖の予定ですが、癒着がひどいのでかなりの大手術になるらしいです

他にも病気の疑いがあるので、いつ閉鎖できるかはわかりません。

1年くらい前、ストーマの根元の皮膚にロウコウ（穴）ができてしまったのが悩みです

ストーマじゃなくて、ほとんどその穴から便が出てきます。
パウチの接着面に便が入り込み、すぐ漏れてしまします。毎日貼りかえは当たり前、多い時は1日3回くらいかえます

皮膚に直接便が付着するので、皮膚は荒れ放題、びらんは常にあって、全く治りません。。

病院のストーマの看護師さんと相談し、様々なパウチを試しましたが、なかなか「コレ！」っていうのが見つかりません。。。

高いパウチを試しても、結局毎日取り替えないとダメなので、コストを考えて今はホリスターの「こども用カラヤ5ドレイン」、ガスが多いので外出時は「フィルター付きカラヤ5ドレイン」を使っています。

手帳を持ってるので多少助成はありますが、ほんとお金かかりますよね…なんで保険が効かないのかがわかりません。。

一緒に生活を始めたのが最近で、家で自分が管理する大変さを改めて実感しています。

いろいろと、質問するかもしれません。

みなさま、どうぞよろしくお願いします。

[16] mixiユーザー 09月16日 17:08

よしえさん＞
初めまして

コミュへの参加ありがとうございます

お子さんと一緒に生活出来るようになってよかったですね

一緒の生活は一緒の生活で大変な面もあるかと思いますが、
やっぱり子供と一緒にいられるだけで幸せですよね

色々悩みも出てくるかと思いますが、このコミュでお話ししましょう

ちなみにうちも色々試していますが、コストと面板の持ちを重視するならアルケアのユーケアDがおススメですよ

（ガス抜きフィルターなしなら30枚入り6000円）
大人用なので面板が大きくて厚めです

これからよろしくお願いします

りぁ姫さん＞
コミュへの参加ありがとうございます

また色々お話しましょう

これからもよろしくお願いします

[17] mixiユーザー 09月25日 00:59

＞みぃちゃんさん
確かに大変ですが、やっぱり一緒がいいですね

ユーケアＤ、カタログで調べてみました。
娘の場合、手術の傷のでこぼこがあるので、フラットの板面だと合わないんです。。
でも、いろいろとアドバイスありがとうございます！
これからも、よろしくお願いします

[18] mixiユーザー 01月04日 10:13

はじめまして♪

2007年3月生まれの息子がダブルストマです。
二分脊椎・水頭症・鎖肛などなどたくさんの病気もちです。
2009年秋に永久ストマへのオペを済ませました。
他の病気がやっかいなことが多いのですが、本人はいたって元気で毎日過ごしています☆

よろしくお願いします♪

[19] mixiユーザー 01月09日 00:45

初めまして

2010年11月22日に生まれた娘は、胎児の時に、胎便性腹膜炎と診断され、生まれて３日目に手術をして回腸からストーマを造設しました

水様便なのでパウチは一日おきに張替えしています

また、おへそにストーマを造ったので、おへそがフタみたいになっていて、おへそを残したままです

閉鎖するときに、おへそが使えるように、ペーストをつかって保護しています

半月前に退院したばかりで、まだまだ初心者で分からないことばかりです

色々教えてください

[20] mixiユーザー 01月15日 08:52

管理人様,承認ありがとうございます｡･

))

皆様,初めまして

11ヶ月になる次男が今月12日にオストメイトの仲間入りをした超ド新人です

次男はダウン症児です

ＮＩＣＵから退院した生後１ヶ月から自力排便が出来ずイリウスになり度々入院を繰り返していました

ヒルシュスプルング病の疑いがあり検査する事２回

しかし結果は正常との事でした。

今回,３回目で最後の検査(直腸全層生検)を行うと同時に一時的にストーマを造る事になりました

ストーマに関して無知に近いです

どうぞよろしくお願いいたします

[22] mixiユーザー 03月06日 11:25

はじめまして

2月3日に産んだ娘が､産まれてすぐﾐﾙｸを飲んでも吐き続け､胎便も出ずNICUに入っていました

先月の14日にﾋﾙｼｭｽﾌﾟﾘﾝｸﾞ病と診断され16日に緊急手術をし､右のお腹に人工肛門を増設して今はｽﾄｰﾏ生活です

ちなみに先生は全結腸型で大腸が駄目だと思っていたら小腸も一部駄目で小腸の20?の場所にｽﾄｰﾏを作りました

あと10?上だったら栄養吸収出来ず一生点滴生活でしたよと言われました

ﾊﾟｳﾁはなかなか会うのが見つからず今色々ｽﾄｰﾏ専門の看護師さんと相談しながらお試し中です

ｽﾄｰﾏのほうは良くなりはじめて退院となっていたんですが､ﾐﾙｸを飲んでいない期間があったためか､急性胆嚢炎になってしまいまだまだ長引きそうです

ｽﾄｰﾏは介護の学校に行って話は聞いたことはありましたが､まったくの素人で解らない事だらけです

よろしくお願いします

長文でひつれいしました

[23] mixiユーザー 03月09日 01:04

初めまして☆管理人さん承認ありがとうございます。
２０１０年６月１７日に息子がうまれました

ﾋﾙｼｭｽﾌﾟﾙﾝｸﾞで人工肛門つけてます～最初は戸惑う事が多かったけど今では慣れてきて～息子の成長を楽しみながら生活を送ってます

よろしくお願いします

あと…何人もの方に足跡つけてしまってすみませんo(^-^)o

[24] mixiユーザー 03月11日 16:19

承認ありがとうございました。

はじめまして

2010年4月に産まれた娘がVATER連合で、いまストーマ生活です。
今のところ、いつかは肛門をつくる手術をと先生方はおっしゃってますが…まだいつとは決まっていません…

やっと、パウチの張替えが慣れたくらいで　まだ分からない事だらけです

こちらのコミュをとうして、いろいろ情報交換できたらと思います

よろしくお願いします

[25] mixiユーザー 04月14日 14:06

承認ありがとうございます。

2009年7月16日に生まれた長男が先天性の両側水腎水尿管症のため現在尿管皮膚ロウをつけストマ生活です。
昨年末にオペをしてストマをつけましたが、当初は皮膚かぶれ（カンジダ菌）のためただれてしまってパウチが貼ってもすぐに溶けて漏れ出てしまい、尿路感染も併発し、入退院を繰り返していました。皮膚が落ち着いた今は、本人は動きたい盛り＆イヤイヤ期真っ只中･･･

パウチも張替え中に動きまくられすぐに漏れてしまう事が多々あり悩んでます

今はほぼ毎晩張替えていてお財布も痛くて痛くて･･･

肌に合うのがどうやらコンバテックのユリナパウチ。まだまだ試行錯誤の毎日です。このコミュで少しでも多くの情報交換が出来たら嬉しいです。よろしくお願いします。

[26] mixiユーザー 05月16日 20:47

はじめまして。　　１歳4ヵ月の一児のママです。　　　　　産まれてすぐ肛門がないって言われ便が出せないからって緊急手術で人工肛門になりました。　　　　　先月に肛門を作り今は週2回ブジーしてて.3ヶ月後にストーマ閉鎖予定です。　　　　　　　　よろしくお願いします

[28] mixiユーザー 06月07日 16:23

はじめまして

２歳と１歳のママをしています

１歳の息子がおしりの穴がなく産まれました

腸の成長も途中でとまってて
高位鎖工と担当の先生に言われました

それと､尿路感染症を何回も繰り返しています

先月おしりの穴を開ける手術をしました

今ブジーの練習をしています

最低でも夏まで人工肛門です

よろしくお願いしますm(_ _)m

[29] mixiユーザー 11月02日 11:06

初めまして。
2011年6月に生まれた我が家の息子は、重症なヒルシュスプルング病でストーマです。
息子の場合は大腸全てと小腸のほとんどに神経がなく、腸炎を起こして神経のない部分の切除手術を生後2ヶ月で受けました。

残存小腸があまりにも短いため、ストーマを閉鎖することは、無理なようです。

小腸があまりにも短いために、水分も吸収されず水便ですぐにパウチから漏れてしまいます。
パウチもいろいろ試していますが、なかなか合うものもなく、中1日しかもちません(>_<)

こちらでいろいろ情報交換させていただきたいと思います。
宜しくお願いします。

[30] mixiユーザー 11月14日 17:24

今年の５月に生まれた娘がﾋﾙｼｭｽﾌﾟﾙﾝｸﾞ類縁疾患で一生ストマと言われました。

現在も大学病院に入院中で母も24時間付き添いしてます。

上に２人いて長男は自分の親に、次男は旦那の親に預けてのバラバラ生活してます。

体重が全く増えずに今月末で6ヵ月になるのに未だに2800グラムをいったりきたりで上がりません。

退院のメドもたっていません。

いろんな情報やみんなで愚痴りあったりしたいです。

病院生活疲れます～

[31] mixiユーザー 11月15日 00:11

はじめまして。2010年7月に双子♀を出産しました。
胎児期に1人に二分脊椎がみつかり、うまれてみたら、鎖肛、総排泄腔、水頭症、大腸重複症、鼠径ヘルニアが見つかり　小腸で永久ストマです。

26日の近畿小児ストーマ研究会に参加します。
たんぽぽの会について知っている方いらっしゃいますか？

東海、関東地区で小児の永久ストマの会を探しています。
知っている方や参加している方がいらしたら、情報ください！
よろしくお願いします。

[33] mixiユーザー 02月21日 20:14

しばらく前に承認してもらいましたが、なかなかコメントを書けませんでした。
管理人さん、承認ありがとうございます。

私の息子(次男)が先日永久ストマの造設オペを受けました。
もともと二分脊椎の髄膜瘤で生まれ、骨盤奇形もありましたが、2歳の時に直腸と肛門の狭窄があることがわかり、今回オペに踏み切りました。
それまでは
、便秘は神経性のものかとドクターも私も思ってました。だから下剤を毎日たくさん服用してて体重も減少ぎみでした。
2歳になって少し様子もおかしいし、骨盤の具合も良くなかったと言うことで名古屋市のある有名なドクターに骨盤の評価をお願いしたところ、直腸が骨盤で狭窄されてることを指摘されました。

息子は退院してきたばかりなので、私も一日がストマケアに追われてます。
いろいろ難しい事もありますが、親子でがんばっていこうとおもいます。
息子は永久ストマです。

[34] mixiユーザー 04月21日 16:24

はじめまして。承認ありがとうございます。
息子がストーマ生活をしてます。生後すぐにヒルシュスプルングとわかり、すぐにストーマを作りました。
今は退院しており、自宅でパウチケアをしています。
まだまだ不慣れな部分も多いし、日々研究し、息子が快適に過ごせるよう試行錯誤中です。

最近の悩みは面板部分の肌荒れです。
まだ二ヶ月だし、寝返りもうたないからひどくならないうちに何とかしたいと思いながらもなかなか･･･
これからの季節が怖いですね。でもがんばります！！

いろいろ質問するかもしれませんが、皆様の経験を教えていただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

[35] mixiユーザー 06月17日 16:23

はじめまして。承認ありがとうございました。

４歳の双子の片方が広範囲のヒルシュスプルング病でストーマです。
水様便なので、子供用カラヤ５ドレインを使い毎日パウチを交換しています。　

よろしくお願いします。

[37] mixiユーザー 10月30日 09:44

承認ありがとうございます。

2012年5月に産まれた男の子がさこうで、ストマつくりました。
おしっこも、おへその辺の穴から出ている状態で、いつか手術する予定ですが、多分ずっとストマ生活なのかなと思っています。

初めての経験なので、夫婦で試行錯誤しながらやっています。
いろいろ情報いただけるとありがたいです。
よろしくお願いします(^-^)/

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