[mixi]質問コーナー - 虎の門耳硬化症情報

[2] mixiユーザー 08月14日 17:54

> 22.ﾟさん

私は虎ノ門病院で再手術して頂いたときは、医大での手術の失敗により聴力が更に下がってしまい50db程度でした

右側はまだ30db程度聴力があるので、もう少し悪くなってから手術する予定です

私も仕事の関係で九州に在住しているため遠方から虎ノ門病院で手術することは色々と不安でしたが、主治医の先生は遠方からの患者さんも積極的に受け入れてくれており、診察・入院・手術と全てスムーズでした
術後には医大のミスを指摘した手紙まで出してくれました

手術をするタイミングについて現在の医大での診察に不安があるようでしたら、他の病院にぜひセカンドオピニオンを受けに行かれてみて下さい

鳥取県近場の県外でも手術をしている病院もあります

私は便利さだけで在住先の医大で手術をして失敗しています。

22.ﾟさんは慎重にドクター選びをして下さいね

[3] mixiユーザー 08月14日 18:23

> 22.ﾟさん

すみません！肝心な質問に対する答えを忘れていました

虎ノ門病院の主治医の先生はアブミ骨手術適応の原則として、気導と骨導の差が30db以上としているとおっしゃっていました

[4] mixiユーザー 08月14日 19:54

私は手術前の聴力検査で数値的には覚えてませんが「あ～障害者さんなみだねぇ～」と言われました。

[5] mixiユーザー 02月23日 14:34

質問です。

手術後の聞こえ方について教えてください。
手術前と同じように聞こえますか？

たとえば
・すごく響く。
・音が割れてしまう。
・自分の声が不自然に大きく聞こえる。
・二重に聞こえてしまう。
などなど何かありましたら教えてください。

手術前と同じように聞こえて聴力が上がるのでしたら
安心です。

よろしくお願いいたします。

[6] mixiユーザー 02月27日 11:07

パーチェさん
みなさん、経過が順調だと、手術直後のことは忘れてしまっている可能性もあります。
私も振り返ると、ガーゼを外した日に、病院の廊下で、後ろから「ガシャン”！」という音がして何だろうと思ったところ、ナースがワゴンから物を落とした音ということに気がつきました。手術する前には入って来なかった音が入ってくるので脳も驚くのでしょう。

また、退院当日は、ホテルのビュッフェに食事に行ったのですが、うるさくてたまらなかった記憶があります。自宅から最寄駅まではトンネルを抜けて行くのですが、術後１カ月くらいは、耳栓したり、耳を塞いで通っていましたね。

聴こえに関しては質は悪くなかったです。左右差はあっても健康な耳と大きな違いは感じません。
今では、手術したことを忘れてしまいそうになります。

[7] mixiユーザー 02月27日 17:25

ばにらさん

手術を忘れてしまいそうなんて、
心強いお返事ありがとうございます。
安心して手術待機できます。

[8] mixiユーザー 02月04日 22:30

セナさん
こちらでコメントします。よろしくお願いします。

九州在住とのことですが、虎の門で診察を受けられたのでしょうか？
耳鳴りがお辛そうですが、
３５～４０db、会話音域という正常の「軽度難聴」現在の状態は、手術の段階ではないと思います。

術後の私でも、低音が３５ｄＢくらいのことはよくありますし、一側性なら聴力的には気になることはないかと思います。

耳鳴りの感じ方は個人差があります。同じ強さであっても苦痛の感じ方は人それぞれです。
静かな環境にいる人ほど気になる傾向があったりもするようです。
多くの耳硬化症の方は、耳鳴りとは上手に共存しています。

手術で、耳鳴りが気になるなくなることはよくあります。
私の場合も気にならなくはなりました。

しかし、軽度難聴の状態で耳鳴り改善を目的で手術をするのはリスクがあります。
先生おっしゃるよう、少しづつ慣れるようにしていくのがベストかと思います。
耳硬化症自体は予後の悪い病気ではありません。
悪化しても、回復が見込める病気なのですから、耳の健康診断のつもりで、定期的に受診されるのがよいのではないでしょうか。

他のかたの意見も聞けるとよいのですが・・

[9] mixiユーザー 02月05日 17:18

ばにらさん、お返事ありがとうございます。HPも読ませていただきました。

最初は地元の大学病院を受診する予定だったのですが、２ヶ月ぐらい待たなくてはいけなかったので、自分で調べて虎の門病院を受診しました。
実は、せっかく上京するのだから、とK大病院も受診し、治験のことはドクターがおっしゃっていましたが、地方在住なので対象外でした。

どちらも素晴らしい先生でしたが、手術法やメールで質問にお答えいただけることなどを考えて、今後は虎の門病院を受診しよう、と思っています。
次回は、５月１０日に受診します。

ばにらさんのように、手術後、耳鳴りがやわらぐことがあるとは、とても希望が湧きます。
ですが、「気にならなくなる」という表現は、まったく音が消えて完治している、ということではないんですよね？
それでも「かすかに鳴っているかな？」くらいに静まってくれれば、本当にうれしいです。

地元の、「耳硬化症の疑い」を指摘してくれた先生は、
１、耳鳴りは私が生きている間は治らない、
２、耳閉感も仕方ない、
３、今は片側だけでもいずれ両側とも悪くなる、
４、耳硬化症は必ず進行する、
といった具合に、淡々と、私の希望をうち砕く説明をされるので、ものすごく不安で心細い半年でした。

耳鳴り発症のきっかけとなった、耳栓がはずれたままのMRI検査を、途中でやめてもらわずガマンした自分の優柔不断さを何度となく後悔しました。

ばにらさんが言われるように、上手に耳鳴りと共存できるようにならなくては・・・
私の場合、ピアノを教えているのですが、毛布でかなり消音しています。
申し訳ないので上級の生徒さんは他の教室にうつってもらいました。
就寝時のような静かな時はもちろんですが、ピアノ演奏時も耳鳴りの方が音楽に負けじ！と大きくなっていき練習を中断せざるを得ない状態が続いています。

ベートーヴェンやスメタナもこんなふうにつらかったのかな・・・

地方の大学病院は数ヶ月待ちでも、K大、虎の門のような有名病院なのに１週間後には受診できました。やはり首都圏はこういう珍しい病気の場合、いいですね。

長文になってしまいすみません。
また、効果的な耳鳴り改善法をご存知の方がいらしたらどうぞよろしくお願いします。

[10] mixiユーザー 02月07日 22:10

セナさん
コメント有難うございます。

私をはじめ、耳硬化症と診断されたことが幸運と考えている人は多いです。
しかし、それは、初期に診断されず、聴力的にかなり低下し、諦めたころの診断であるので、手術で回復が見込めることを喜べるのだと実感しました。

初期に、診断されたかたで、「まだ聴こえるし耳硬化症ということが受け入れられない」と言っている方はいらっしゃいます。セナさんの場合、最初に診断した医師の表現がマイナーですから、悩まれるのはもっともだと思います。

今悩まれている耳鳴りに関してですが、
人それぞれで、一概にはいえませんが、
私は耳硬化症の初期にはたまに疲れた時に耳鳴りがする程度でした。
聴力が四分法で５０ｄＢ前後からかなり耳鳴りを感じるようになりました。
手術前の半年は耳の中で二つの音（fisとｂ）がハモッていることもありました。
耳鳴りのする音は一番聴力の弱い音域の音が聞こえるともいいます。
まさに、その通りでした。
私の場合は術後特有の激しい耳鳴りがあった後は綺麗になくなりました。
おそらく、耳鳴りの音が聴力改善で、気にならなくなったのだと思います。
以前と同じように、疲れた時にまた、たまに耳鳴りがすることもありますが。

耳鳴りに関しては、精神状態もかなり影響があるようです。不安な時は強くなることもあります。耳鳴りは耳だけが原因ではないらしいですよ。不安な時に強くなったりもしますし、精神状態が大きく影響するとドクターから聞いたことはあります。

ピアノを消音しているとのことですが、ピアノの音煩いですか？耳に響きますか？
私はピアノの音が耳鳴りと混じることも経験していません。一つの音に集中すると、他は気にならなくなります。また、私は心理学をかじっていまして、多少の知識はあるのですが、耳は耳鳴りがしていたり、騒がしいところでも、必要な情報は選択できて聞こえるといった現象があります。それは、耳というより脳の働きのようです。

推測で申し訳ないのですが、今、お疲れなのではないでしょうか？
不快な耳のことばかり考えていませんか？
ＭＲＩがトラウマになってはいないでしょうか？

高度難聴のかたが、耳鳴りがしなくなったら、まったく聞こえなくなってしまうのではないかと不安だという話をきいたこともあります。
自分にしか聞こえない耳鳴りは誰にも理解して貰えないし苦しいかと思います。
それでも、耳硬化症の人はじめ難聴の人の多くは、耳が生きているから耳鳴りがすると考えているようです。
煩いと思いながらも、共存しているのでしょう。

耳鼻科的な今のところ、治療法はないようです。
しかし、先にも申し上げたように、心の疲れでも耳鳴りすることはあり、こちらは、休むことによって改善できるようです。
お疲れでしたら、休養とってくださいね。

以上、私の見解です。受け入れられる部分だけ参考にしてくださいね。

[11] mixiユーザー 02月11日 20:21

ばにらさん、

一面識もない私の心情を察して励ましていただき本当にありがとうございます。
おっしゃるとおりで、精神的な疲れを１０年といわず解消できないでいます。
MRIがトラウマ、もその通りです。
検査技師が「右耳の耳栓が外れて落ちてますね、ちょっと、はめ具合が甘いかなあ、と思ってたんですけどね」と検査後に言ったことで、とても怒りを感じていました。
そう感じてたのなら、何故、耳栓をもう少し深く入れ直しましょう、と言ってくれなかったのか、と・・・・
耳鳴りに苦しみ、受診した複数の開業医や鍼灸院で、無責任な言動、冷淡な対応、ノイローゼ扱いに受診拒否・・とかなり傷つきながらさまよっていた時期なので、優柔不断な自分を責めると同時に、検査技師のいい加減さを悔しく思い苦しんでいました。
耳硬化症の疑いという診断が下される前のことです。

前回、書いたドクターは、むしろお優しいほうです。
たまたま私の運が悪かったのかもしれませんが、今、耳鼻咽喉科に関して私には、私の地元で、心から信頼して相談できる医師はいません。
なので、慶大と虎の門を受診してお二人ともなんて優しくて温かい先生なんだろう、と涙が出るほど感激しました。
　
私の耳鳴りは、常時鳴っているしーんという高音のものの他に、耳の中の何か（鼓膜？）が特定の音に共鳴してビリビリ！バリバリ！という２つがあります。
ピアノの例えばラの音を弾くと、カーテンレールとか金属が共鳴してうるさかったりする状態が耳の中で起こります。
慶大の先生は、「そちらの症状は徐々におさまってくると思います」と言われましたが。
その症状が出ないために、フォルテが出ないよう消音しています。
幻想即興曲はこのところ中間部しか弾いていません。
食器のカチャカチャ、金属音、カーテンをひく時のシャーという音、子どもの甲高い叫び声、あらゆる生活音が耳にビリビリくるので、いつも恐怖感、不安感にさいなまれています。
皆さんもそういう時期を乗り越えてこられたんですよね・・・私は小心者なので。

耳硬化症が進行していくとして、私が手術適応になるのは６～８年後と言われました。
そんなに先まで打つ手がないのなら、早期発見も喜べない、MRIさえ受けなければ耳鳴り発症しなかったかもしれない、と、つい悲観的になりがちです。
ですが、それではいけませんね。まだ聞こえているから耳鳴りもする、と感謝する気持ちになるべきですね。
ばにらさん、ありがとうございます。

おっしゃる通り、ストレス（人生上の問題？）を減らせば、耳鳴りも和らぐかもしれませんね。
入眠剤はやはり手放せなくなっていますが、いろいろトライしてみます。

[12] mixiユーザー 02月14日 19:02

セナさん
おまたせしてすみません。
コメントありがとうございます。

ピアノを消音にしていたのは聴覚が過敏になっているからなんですね。
内耳が悪いと同様の現象が起こるようですが、聴力に問題ないようですので、Ｋ大の先生おっしゃるように一過性のものなのでしょう。

ＭＲＩが引き金になって耳鳴りが始まったとのことです。
耳鳴りは大変憎い（笑）ですが、
この耳鳴りがなければ、耳硬化症という病名にたどりつかないわけです。
初期にわかるとメリットがないようにも一見思いますが、
聴力が下がってきても、年齢によっては老人性で片付けられてしまうことが多いようですので、
老人性と診断されるより、ある意味ラッキーだと思います。

１年に２ｄＢ程度低下するといいますが、個人差もあるので一概にはいえませんが、５０代前半ですと進行が速いように思います。ドクターが予想した年月は平均ですので、予想より早い場合も遅い場合もあるでしょう。
女性ホルモンとの関連もあるといわれていますから、ホルモンの変動する時期に悪化する説が有力らしいです。

耳鳴りは通常聴こえない血流の音をなぜか、拾ってしまって聞こえるともいいます。
セナさんに、必要なのは鈍感力かもしれないです。
ごめんなさい。無責任な回答で。
耳が敏感になってしまっているので、不都合な状態が起きるのだと思いますよ。

[13] mixiユーザー 02月15日 22:44

ばにらさん、

いつもありがとうございます。

「通常きこえない血流の音をなぜか拾ってしまって聞こえる」なるほど！と思いました。

確かに、先日、整体治療を受けたのですが、お腹をマッサージしてもらっている時、いつもの数倍の蝉の大合唱のような耳鳴りがしました。

ウォーキングをした時など、血流が良くなっているはずの時に音は大きくなりました。
昨年末、地元の耳鼻科で耳鳴り改善目的でツムラのカミキヒトウという薬を処方されたのですが、飲むと途端に耳鳴りが大きくなるので、怖くなって服用をやめました。
血流が良くなることは良いことなので、耳鳴りが大きくなることをあまり怖れなくてもいいのかな？と感じました。

以前、耳鳴りは「弱って死にかけている有毛細胞が異常をきたしているから」とドクターに説明されましてそのイメージだと、耳鳴りが大きくなるたびに細胞がダメになっていっている恐怖を感じていました。
もう、あまりマイナスな想像、思考はしないようにします。
鈍感力、そのとおりですね・・・・なるようになる！と開き直って明るい希望を持つようにします。
精神的な弱さを克服することが、今の私の課題なのかも、と思います。

[14] mixiユーザー 02月19日 08:43

セナさん
私は耳鳴りは循環器系の影響ということを最初にきいていたので、耳のことはあまり気にしていませんでした。十年くらい前から、軽い耳鳴りがしばしばありましたが、左手の薬指をつまむと止まると教えてもらって、つまむと本当に止まっていました。
薬指にツボがある説のようですが、精神的な影響もあるのではないかと思います。
耳鳴りがすると耳が悪くなるのではないかと考え益々耳鳴りへ注目し、激しくなるといった悪循環があるのかもしれませんね。

[15] mixiユーザー 10月07日 19:55

はじめまして。耳硬化症と診断され、11月に手術予定です。
もともとダイビングが趣味ですが、術後はあまり良くないと聞いています。術後はやはりダイビングは禁忌になるのでしょうか。

どうしても諦めきれず、できなくなるのであれば、その前に一度したいなとも考えています。

ご存知の方いましたら、よろしくお願いします。

[16] mixiユーザー 03月14日 01:21

>>[15]
初めましてカシボーです。
２００９年６月に熊川先生の執刀で耳硬化症の手術をしました。

自分もダイビング遣ってみたかったので熊川先生に聞いたらダイビングはだめですと言われました。

新しい技術が開発されて耳に水が入らないように成ったら遣ってみたいと思います。

[17] mixiユーザー 03月14日 21:17

>>[16] コメントありがとうございます。私は別の病院で手術をし、人工ではなく自骨のまま周囲の骨を削る方法でした。なので、ダイビングはダメではないようですが、やはり良くもないようですね。良い開発されてほしいですね！

[18] mixiユーザー 03月15日 00:38

>>[17] http://www.mihoclinic.com/
ここの医院長先生はダイバーさんだから相談してみたらどうですか?

[19] mixiユーザー 03月16日 13:20

>>[18]
そうなんですね