虎の門耳硬化症情報コミュのはじめまして！自己紹介など

横浜市在住。羊年の山羊座生まれです。約半世紀、難聴と無縁で過ごしてきました。
耳だけは悪くならないと思い込んでいた私にとって、聴力の低下はかなりのショックでした。それゆえ、治らないと言われていた耳が手術によって回復したことは大きな喜びであります。
コミュニティを通して、手術に迷う方々や悩みのある方々に少しでもお役に立てることができればと思っています。よろしくお願いします。

★私の病歴
難聴を指摘されたのは４年前の秋でした。
めまいで受診した耳鼻科で左１０００HZ以下の低音部低下で平均聴力２７．５db。日常生活で聴こえに関して不自由は感じてはいませんでした。メニエール症候群と診断され薬物による治療を三年近く続けました。
昨年の夏、めまいはあまりしないのに、耳鳴りがうるさく左耳で電話を取ることは難しくなってきたこともあり、試しに神奈川県内の耳専門クリニックを難聴主訴で受診してみました。テレビでも放映されたクリニックでしたが、私は待つこともなく、聴力検査を終えて、ドクターがオージオグラムを見た途端「これは治りそうだ」と言い、「左５４ｄｂ」という紙を渡され８０％耳硬化症と診断されて帰ってきました。今まで聞いたこともない病名です。
日帰り手術を売りにしているクリニックでしたから、一泊二日で終わるのは魅力である反面、不安でした。少ない病気ゆえ、インターネットで情報を求め、県内のクリニックでの手術は断りました。
１０月下旬に手術。術後は左２２ｄｂ前後になりました。片耳の難聴は静かなところでは生活に支障がないのですが、騒々しいところでは聴き取りが悪くなります。音楽もやっているので、術後、拾えていなかった音がけっこうあることに気がつきました。右耳の聴力は良いので、しばらく様子をみようかとも思いましたが、治せるうちに治したほうがいいと思い立って良かったと思っています。


追記
１０人耳硬化症の人がいれば１０人とも経過が違うと思います。
私の場合は女性に多い出産による影響を受けていない可能性が高いこと、軽症のメニエールを伴っていること、左耳のみ一側性です。

私は３０歳の頃に難聴を感じ、耳鼻科で「突発性難聴」と診断され、２週間の
入院もむなしくそのまま難聴でした。４０歳を過ぎた頃から難聴が進行して
日常生活にも不便で４８歳ぐらいまでそのままでした。　「耳硬化症」その病名を知ったのはその頃でした。このままでは・・・そう思い、自分なりに調べた結果、決断！
虎ノ門病院の名医の先生に両耳を手術していただき、現在は普通の方より
聴力は良いと思います。　私は医学的な詳しい事はよくわかりませんが、
これまでの経緯、経験談などアドバイス出来れば・・・と思っています。

こんにちは

私も虎ノ門病院の名医により聴力を取り戻して頂いた一人です

小学生の健康診断で原因不明の難聴と分かって以来、20年間『聞こえが悪い子』として皆さん同様苦労してきました

2008年に転勤先の県にある大学病院で耳硬化症の手術をしましたが失敗。

2009年に虎ノ門病院の名医に再手術をしてもらいました。

私は両耳が病気のため経過をみてもう片方も手術する予定です。

大学病院での失敗した手術により片方の味覚を失いました。

この病気で悩んでいる方々にドクター選びの大切さを伝えられたら、と思っています

宜しくお願いします

はじめまして。
2008年9月、虎の門病院で手術をし、片耳の聴力を取り戻せました。

私の病歴です。
私は、出産後、3，4年経った頃から聞こえにくいことがあると感じ、少しづつ聴力が悪くなり、近所の耳鼻科へ通いましたが、薬や治療で治るものではないと診断されました。

7歳違いで二人目を出産し、日常生活にも不便を感じることが多くなり、某大学病院の診察を受け、耳硬化症と診断され、聴力がどのくらい回復するかわからないが今より悪くなることはないと説明を受け、聴力の悪い方の右耳からと、耳の後ろを切り手術しました。

術後一週間はひどいめまい、吐き気などでベッドの上で起き上がることも食べることもできず、点滴をし寝たきり状態でした。
入院2週間の予定がどんどん伸び、年末だからと、22日間で退院、聴力は回復どころか、悪化し聞こえないままでした。

退院後初めての診察で、なぜか担当医ではなく教授の診察になっていて、今の時点で聴力が戻らなければ、回復の見込みなしと告げられ、体質的なものと診断されました。左耳の手術はもうできなくなりました。

手術した先生の話では、まだ薬が効いてくる3ヶ月くらいの間は、回復しないとは言い切れないと説明されました。

結局聴力は回復せず、大きな高い音が雑音として響く程度の聴力でそれまでとは違うキンキンとしたひどい耳鳴りがし、補聴器を付けても言葉は全く聞き取れない耳になってしまいました。

その後、8年半左耳に補聴器を使っていましたが、なかなか自分にあった補聴器に巡り合えず、ネットで調べ、病院の先生が補聴器の調整をしているという虎の門病院を受診しました。

先生は、右耳はお気の毒ですが、左耳を手術しないかと、片耳しか聴こえない私に手術をすすめてくださいました。私は思ってもいなかった手術を勧められ、ずいぶん悩みました。

某大学病院では聞こえなくなったのは体質的なものと言われていたので、某大学病院に私の聴力を失った原因を問い合わせて欲しいとお願いしたところ、快く引き受けてくだいました。原因は医療ミスでした。

そして、99.9%大丈夫だからと自信を持って勧めてくれた先生を信じ、手術を受け聴こえを取り戻すことができました。耳穴からの手術で、術後めまいも全くありませんでした。

今では片耳の不便さはありますが、毎日聴こえることの幸せを感じています。

某大学病院は、初診で診察をしてくれ、手術をしてくれるはずだった先生が、入院して手術前日に、用事が出来たから担当医が変わると、無責任なことを言われました。

教授は、医療ミスを体質的なものとうそを言い、手術をしてくれた先生は数ヵ月後にはその病院からいなくなっていました。

その病院で作った補聴器は低音が聞こえない私の耳に、高音がよく聞こえるようにした補聴器を作り、それをわからず、何年も我慢して使っていました。

何年かして、最初手術してくれる予定だった先生に会う機会があり、話をしたところ、手術を失敗したことを知らずびっくりしていましたが、どうして聞こえなくなったかというのはカルテを見てもわからないと言われました。
本当にひどい病院です。

私は、これから耳硬化症で手術をする方たちに、病院選び、そしてドクター選びの大切さをわかって欲しいと思っています。
私のような失敗が起こらないように。

ずいぶん長々とした自己紹介になってしまいましたが、よろしくお願いします。

はじめましてカシボーです。

昭和６０年に左耳が中耳炎になってガーゼを入れた時に右耳の難聴に気付きました。

去年の３月に地元の耳鼻咽喉科に行った時に難聴の検査とＣＴ検査で耳硬化症か中耳奇形と診断され虎ノ門病院を紹介されました。

多分、皆さん同じ先生だと思いますが、地元の先生は虎ノ門病院の先生の後輩で、虎ノ門病院の先生の下で研修された先生でした。

６月に右耳を手術しました。僕の場合は耳の穴が狭い為全身麻酔で耳の後ろを切開して手術しました。

低い声の人は聞こえ難いのですが、子供がはしゃぐ音や列車の音は遠くから聞こえます。

ただ残念なのは一度遣ってみたかったスキューバダイビングが出来なくなりました。

はじめまして。

聞こえが悪くなったのは出産後何年か過ぎたころだと思います

子育てに忙しく三女が小学生になり今年３月で見た

スーパードクターのクリニックへ行き耳硬化症と診断されましたが

手術はあまり上手くないと聞きいろいろ調べてこの病気なら虎ノ門病院と

知り今年６月２日左耳を手術し聞こえを取り戻しました

そして来年１・２月ごろ右耳の手術予定です。

耳硬化症の手術の難しさドクター選びなど伝えていけたらと思います　
　　宜しくお願いします。

はじめまして、ちゅっぱ　と申します。

大阪在住ですが、虎ノ門病院の耳鼻科を受診しようと思っています。
近くのクリニックで娘１５歳（高校１年）が両耳とも耳硬化症の疑いで、手術をすすめられています。
いろいろ、情報やご指導いただければと思います。
よろしく、お願いします。

はじめまして〜　私は現在　京都在住の４８才女性です。
今年の春に、左耳の耳鳴りが始まり耳鼻科を受診したところ　耳硬化症と診断され　初めてこの病気の事を知りました。出産からは年月が経ちすぎてるし　聞こえにくい左の耳で電話を聞くし〜毎年受けてる人間ドックの聴力検査でも問題なかったのです。自分でも何時から聞こえてなかったのかよく解かりません。周りの人からも言われた事なく　耳鳴りがしなかったら病院に行ってないと思います。病院を受診した頃は激しく鳴ってた耳鳴りも１カ月弱で突然鳴り止みました。
春に受診してから　聴力検査やCT検査を受け手術待ちとなり　たまたま紹介して貰う先生が病院を変わられると言う理由と私の都合で、やっと来月の７日に手術する事になり昨日　術前検査と、入院期間と手術の説明を受けて来ました。
今回　手術して貰う病院にたどりつくまでに虎の門病院での手術も考えたのですが、関西から東京で・・・って言うのが　やはり無理があり諦めました。　耳の後ろを切っての手術になりますが　先生にお任せしようと思ってます
手術目前ですが宜しくお願いします。そして術後は経過とかの報告をさせて頂きます。

はじめまして〜　２年前耳硬化症と診断され両耳の手術を終えたものです。（他病院です）
なんとか２０年ぶりに補聴器なしの生活をおくれるようになりました。
情報などありましたら交換しましょう〜

★新年あけましておめでとうございます★

はじめまして

新宿区在住の５４歳女性です。
小学生低学年の頃から難聴といわれ、通気治療を２０代まで続けましたが、
Ｔ大学病院で治療方法はないと診断され
いずれは補聴器を使うしかないとあきらめていました。

しかし、４年まえにＴ病院にて耳硬化症と診断されて
手術を勧められましたが、怖くて決心できずにいました。

このたび以前からここが良いのでは？と考えていた
虎ノ門病院の扉をたたきました。
そこで名医と出会い、たくさんの方々と出会うことができまして、
左耳の手術を５月にする予定です。
時間が空くのは花粉症が治まってからのほうが良いといわれました。

時間があると色々と（取り越し苦労も含めて）
考えすぎてしまいます。

経験談を教えていただければ幸せです。
どうぞよろしくお願いいたします。

初めまして、40代の男性です。宜しくお願いします。

20代後半から両耳の耳鳴りが始まり、年を経て徐々に聴力が低下している状態で、
かかりつけのクリニックでは加齢からくる聴力低下と診断されていました。
昨年になり、左耳の聴力低下が進んだので、別のクリニックで診察を受けたところ
耳硬化症との診断。
ネットで色々調べ、クリニックの先生に、
セラミックの人工骨を使用する大学病院(虎ノ門病院ではありません。）に紹介状を書いて頂き、
昨年12月に鐙骨手術を受けました。
（仕事柄、頭部のMRIを可能性があるので、セラミックの人工骨を使用する事と
　手術件数が多い事でその病院を選択しました。）
現在、術後２ヶ月、味覚異常など後遺症は出ておらず、
高音部の耳鳴りは継続、低音部の耳鳴りは無くなり、経過は順調のようですが、
肝心の聞こえが劇的にアップとは行かず、様子を見ているところです。
いずれ右耳も手術をする日が来る事を考えて、
術前、術後の覚え書きをブログに記録しています。

はじめまして。
昨日より耳鳴りがしていたので、耳鼻科にいった所
2000Hzの聴力が下がっているので耳硬化症の可能性が高い、と言われ
こちらに辿りつきました。

以前、2008年6月に左耳を突発性難聴で入院した経験があります。

耳硬化症の治療としては手術しかないと言われ少々びびっております。

はじめまして。

虎の門病院で一側性、初期の耳硬化症と言われました九州在住の５０代女子です。
右耳の低音域が３５〜４０db、会話音域は正常の「軽度難聴」です。

きっかけは、半年前に整形外科でMRI検査を受けた時の大音量で、それ以来耳鳴りがとまりません。
検査後、右の耳栓が外れていたので、音響外傷というものだろう、と思っていたのですが、最終的に耳硬化症と診断されました。

初期なので、また、音楽を職業としているので、先生には
「手術は薦めない、手術で聴力は上がっても耳鳴りが治るとは限らない、従って、今できることとしては軽い運動や就寝時に環境音楽を流すなどして耳鳴りから気をそらすこと」と言われました。

周りに、一人も同じ病気の知り合いがいないので、みなさん、耳鳴りのつらさにどう向き合っておられるのかお尋ねしたくておもいきってコメントさせていただきました。

耳鳴りの音はシーン、ミーンが主で、去年の夏以来、起きている間じゅう鳴っています。
急に大きくなったり（その時はキーンという感じ？）体調、気温、気分・・何も関係なく変動している気がします。
「あ、今日は耳鳴り、静まっているみたい！」とうれしく思っても、また突然大きく鳴りだして、かなりへこみます。

入眠剤や安定剤、漢方薬など試しましたが、効きませんでした。
睡眠薬や安定剤は、半年常用してみて、もう極力、頼らないようにするつもりです。
起きている間は、うるさくない程度にテレビや音楽などの音を流して気を紛らわすしかないのが、つらいところです。


管理人のばにらさんも、たしか音楽に関わっていらっしゃるんですよね？
手術をされた方は、耳鳴りはどうなんでしょうか？
また、私のように常時耳鳴りに悩まされている方がいて、何か良い方法をご存知でしたら教えてください。よろしくお願いします。

セナさん
コメントに気がつくのが遅くてごめんなさい。
質問コーナーにコメント入れましたのでよろしくお願いします。

>>[19]
自己紹介ありがとうございます。二回も手術されているのですね。
耳硬化症の患者さんの１０人に１人が蝸牛型と言われているそうです。
個人差もあり、進行遅く比較的良好な聴力を保たれるかたや人工内耳の手術をされた方など様々なようです。
Ｈｉｒｏｍｉさんの今後の進行がゆっくりでありますように！
また、機会ありましたらコメントお願いします。
同じような悩みを抱えているかたもいらっしゃると思いますよ。

以前、人工内耳のかたとお話する機会があったのですが、お仕事で電話もとっているとおっしゃっていました。けっこう優れているものなんですね。

かなかなぶんさん
コメントありがとうございます。
十月に手術されるのですね。
先生は他の病院であまり良い結果が出なかった患者さんの手術をして回復に導いています。安心して受けてくださいね。
手術後は過激な運動ができないので、夏は多いに遊んで楽しむといいですよ。
手術の大成功をお祈りしています。

この度、管理人さまからの依頼を受け副管理人に就任させていただきました
エースです。
私は正直言いまして耳硬化症の事はあまり詳しくないのですが（笑）
このコミを盛り上げるように努力いたします。これからも末永くお付き合い願います

かなかなぶんさん　
応援ありがとうございます
はいぎゃむばります

はじめまして。耳硬化症の疑いで今日T病院のK先生の診断を受けてきました。
結果はあぶみ骨は動いていて
私の場合は症例が少ない、比較的最近に見つかった
上半規管裂隙症候群（SCDS)という病気という事がわかりました。
音がこもって聴こえたり頭痛がする人が多いらしいです。
耳硬化症と診断されて手術したけれど骨が動いていてなんでだろうって思う事が多いそうです。

２年前と今年に右側だけ低音の突発性難聴の症状が出て
近くの耳鼻科からそれぞれ大きい病院い紹介されたものの
症状固定で治療打ち切りでしたが
母がこの先生の元で両耳人工内耳の手術をしているという事で
遺伝子検査を受けたいと受診したことから今に至ります。
近くの大きな病院でも耳硬化症という名前は出てこなかったし
K先生には大感謝しております。

長くなりましたが自己紹介でした。

ゆかぴさん
自己紹介有難うございます。
お母様も先生の患者さんでいらっしゃるんですね。
初めてきく病名でした。
貴重な情報をどうも有難うございました。

はじめまして。耳硬化症のうたがいで、昨日から病院にて、入院してます。今日の午後から、手術予定しております。とりあえず内耳を見てみないとわからないと言われましたが、もしかしたら、違うところがわるいんかなっ？ておもてます。

小さいときから耳聞こえ悪く、耳鼻科ばかりいってます。花粉、アレルギー性鼻炎もあるので、鼻も耳もわるいみたいです。去年の一昨年の8月にチューブいれて、ました。それまでは毎回毎回、切開して、滲出液をだしての繰り返し(^o^;)水がたまると、奥からじゅるじゅると音がなってました。チューブしてから、気になることもなく、逆にありがたくなりました。(^-^)v
チューブとるときに、鼓膜塞がらなくなり、逆にそっちの方がいいかなとおもってます。(また液がたまるおそれがあるので)

色んな方のブログや、口コミをみさせてもらってます。


補聴器もためしましたが、あんまり効果なく。(^_^;)です。

初めまして、ひろみと申します。
２０代より少しずつ少しずつ両耳とも低い音が聞こえにくくなりました。
聴力に左右差はあまりなく、気道の聴力は4000Hz以上の高音は20dB、1000Hz以下の低音は50〜65dB
平均聴力レベルは4分法で右耳46.3、左耳50.0です。
骨導は全ての音域で0〜20dBです。

愛知在住ですが、いくつかかかった地元の病院が手術に否定的のため思い切って
虎の門病院の熊川先生へ紹介状を書いていただき受診してきました。
気道と骨導の差が大きいこと、両耳ともに症状が出ていることから手術をすすめられました。
熊川先生は９月末で虎の門病院を退職されるため、手術は神尾記念病院でしていただくことになりそうです。
遠方での手術ですし、色々な体験談を読んで不安もたくさんありますが
少しずつ聞こえなくなっていく不安と、男性が多い職場環境での会話の不便さのため手術を決めました。
経験豊富な先生を信じて頑張ります。