地域別レックリングハウゼン病　コミュの関西に住んでる人～　集まれ～

関西に住んでる人～　早よおいでやー

コメント(47)

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[8] mixiユーザー 06月29日 16:11

認証ありがとうございます
京都市に住んでます。
レックは私以外だれもいません。

よろしくお願いします

[9] mixiユーザー 07月20日 21:39

和歌山に住んでて一児のﾏﾏしてます

色々情報交換したいです

よろしくお願いします

[10] mixiユーザー 08月30日 20:49

はじめまして～

京都府南部（宇治の近くです）に住んでいます。

孤発のレックと喧嘩したり

折り合ったり

なんやかんや長年やっとります

みなさんよろしくお願いします～

[11] mixiユーザー 10月20日 15:51

はじめまして

承認ありがとうございます。
兵庫県に住んでいる41歳です。
主人と二人暮らしです。
よろしくお願いします。

[12] mixiユーザー 11月04日 11:11

承認ありがとうございます。

兵庫出身で現在は大阪市内に住んでます。

私と娘がレックです。

宜しくお願い致します。

[13] mixiユーザー 11月15日 22:36

はじめまして
承認ありがとうございます。
神戸に住んでいます。
レックは私一人です。よろしくお願いします。

[16] mixiユーザー 03月30日 11:47

はじめまして。
承認ありがとうございます！
私は神戸にすんでる２７歳の保育士です。

レックは私だけで、親戚だれも居ません。

よろしくお願いします！！！

[19] mixiユーザー 05月17日 11:59

初めまして
大阪在住のレックです。妹と僕だけがレックです！別れた父親がレックでした
６歳の時に母親から病気の事を教えられつい最近

特別疾患って知りました
夏に検査入院します！周りに同じ病気の人が居ないので仲良くして下さい

[20] mixiユーザー 06月07日 09:53

承認有難うございます

私は遺伝性のレックを持っています。この一年ぐらい痛みも出てきてるのですが、痛み止めすら処方してもらえません

脊髄の辺りに腫瘍があっても後遺症が…で手術もできない状態です。

大阪市内に住んでます。子供にも遺伝したり、親戚もレックです。
こんな感じですが、宜しくお願いします

[21] mixiユーザー 06月19日 17:18

大阪市内にすんでます
母親からの遺伝で
私がレック
そして息子もレックです

[25] mixiユーザー 07月19日 11:16

大阪市内に住んでいます。
母からの、私と１年生なる娘がレックです。

私も「脊柱そくわん」がみつかりました・・・
レックですけど、親子共々元気に生きてます。
よろしく、お願いします

[26] mixiユーザー 08月19日 05:16

はじめまして

京都府の大阪にも奈良にも近い南の方に住んでます
よろしくお願いします

[27] mixiユーザー 08月24日 23:11

はじめまして！大阪市外にすんでいます！
娘が　孤発です。一年生です

いろんなことに一喜一憂。
偽関節もありますので、定期的に病院へいっています

どうぞよろしくおねがいいたします

[28] mixiユーザー 09月08日 14:00

西宮市在住の9ヶ月の息子の母です。
息子が4ヶ月のときに、レックと診断されました。
背中を中心に20－30のカフェオレ斑があります。
いろいろ心配なこともあり、コミュに参加させていただきました。
よろしくお願いします。

[29] mixiユーザー 09月15日 22:56

承認ありがとうございました！

神戸市在住の3児のママです。
私ではなく、3人目の5ヶ月になる娘がレックの可能性が高いと診断されました。孤発で家族や親戚にはいないため、わからないことが多く不安です。
いろいろと情報をいただけるとありがたいです！
よろしくお願いいたしますm(_ _)m

[31] mixiユーザー 11月27日 17:51

はじめまして。
承認ありがとうございます。
神戸在住です。よろしくお願いします。

[33] mixiユーザー 11月27日 20:57

マイミク募集です。
ちなみに、ここの管理人です！

[34] mixiユーザー 12月07日 22:49

ゆうきさんここってマイミク募集オッケイなんですか？

私もマイミクさん募集してます！

今、ちょうど二女がレックからの未発達で入院中で、今月末に長女は手術します・・・

[36] mixiユーザー 01月24日 12:12

承認ありがとうございました

はじめまして、小倉のり子です

地元は京都です^^

よろしくお願いします！

[37] mixiユーザー 01月23日 17:42

はじめまして！承認して頂きありがとうございます

私は大阪市住吉区に住んでます。いろいろ相談にのって下さい。よろしくお願いします。

[38] mixiユーザー 02月13日 15:42

はじめましてm(_ _)m承認ありがとうございます。

奈良に近い京都在住です。

父親から私そして娘にも遺伝しています。

娘は4歳の時に川崎病にもなり、娘の父親(私の主人)がもやもや病です。こちらも遺伝要素のある特定疾患。万が一もやもや病まで遺伝していたらと思うと……………(;_;)
今の医学では治せない病気ばっかりに囲まれてる娘の未来を考えると……………(;_;)

[39] mixiユーザー 03月04日 08:32

承認ありがとうございます

大阪市東淀川区在住です。
いろいろ情報交換しましょう

よろしくお願いします

[40] mixiユーザー 03月04日 23:42

はぢめまして。住まいは岐阜県なんですが、レックの治療に、滋賀県の日赤に通院してます。皆さん宜しくお願いします。

[41] mixiユーザー 03月16日 09:31

暖かくなってきたので、またまたオフ会をしようと思っています。

場所、時間は未定ですが、開催地は大阪です。

日程は

5月12日(日)
です。

少し先なので予定が組めそうならきて下さい。

今まで2回、オフ会を開催し、たくさんの方に来ていただきました。
私が親子参加だからなのか、親子様でのご参加が目立っていますが、もちろん個人様での参加も大歓迎です。

今までは大阪城公園や、扇町のキッズプラザなどで集まり、情報交換などをメインとしてお顔を合わせました。

今までレックの人と会ったことが無かった！
いいきっかけになった！
元気になった！

とみなさん喜んでもらえました。

自分の子供に「レック」を告知する際、ここで知り合ったたくさんの「仲間」がいるということを知ってもらう為のいいきっかけとして、実際お会いしました。
私自身は、娘にとってとてもいい機会だったと信じています。

一人で心細くならないで、お互い励ましあえたら素敵ではないでしょうか。

参加もご希望の方はここでコメントでも構いませんし、私へのメッセージでも構いません。
連絡下さい。

人数によって、場所などは見当したいと思っています。
まずは、実際レックの方とお会いしたい！という方、ご参加下さい。

[42] mixiユーザー 10月03日 20:29

承認ありがとうございます。

京都に住んでます。
よろしくお願いします

[43] mixiユーザー 03月09日 08:18

こんにちは。
2014年 5月11日日曜日にレックのオフ会をします。

私が主催するオフ会は今回で5回目です。
いつも親子でご参加いただいたりが多いオフ会ですが、どなたでも大歓迎です。

特に何かをする…というわけではなく実際お互いお会いして情報交換だったり、分かち合ったり、励ましあったり…そんなことを目的として行っています。

私は娘がレックなので、娘に病気のことを打ち明ける下準備としてオフ会参加しました。

色んなきっかけ作りにしていただければと思います。

日 5月11日日曜日
場所大阪城公園西の丸庭園
時間 11時30分
お食事は各自でご用意ください。
広い芝生の広場です。屋根付きのベンチもあります。今までは10人.15人…とオフ会するたびに人数が、増えてきてます。
ぜひご参加ください。

参加ご希望のかたはゆうきりんりんまでメッセージいただけたらと思います。

[44] mixiユーザー 03月18日 00:26

承諾ありがとうございます　大阪中河内在住　遺伝性のレクでわかってるだけで　祖父からの遺伝　伯母・母・私がレクです　伯母は、顔面に症状がありました　母は脳腫瘍として症状が出て亡くなっています　自分は、四肢には内部疾患　脊柱側弯　背中に大きなあざがあります　小さいものは　数が多くて　見た目は　普通の人と変わりませんが　昔は　水泳の授業が苦でした　２０年前に背中に大きな腫瘍ができ手術　特定疾患も受けています
遺伝率は５０％と聞いていましたが　子供たち２人には遺伝してないです　見た目は、普通でも　人には言えないことがたくさんありました　これからも心配なことはたくさんありますが　祖母譲りの前向きな性格で乗り越えています。神経に触れると痛みが走ることもしばしばありますが　普通の生活・多趣味　気合　根性で頑張っています　よろしくお願いします。　　

[45] mixiユーザー 03月17日 17:29

兵庫県在住の35歳です(^o^ゞ

生まれながらレックです(涙)
家族にレックは、誰もいませんm(__)m

色々ありますが(涙)お互いに頑張りましょう。

[46] mixiユーザー 07月17日 20:26

奈良県です。認知ありがとうございます。生まれつきのレックです。いじめにもあいましたが、結婚して娘も生まれました。娘にもレック遺伝したけど… 今もいろいろあるけど、なんとか生きてます。よろしくお願いします。(^O^)

[47] mixiユーザー 03月31日 20:14

2016年5月14日にオフ会をします。
今年でもう5回目になります。
毎年開催しているこの会で、情報交換などができればと思っています。
お子様連れの方、そうじゃないかた、様々な方が参加されています。
一人で悩んだり孤独にならないでください。幸せか不幸かは病気の重い、軽いではないと信じています。
毎年意味のある会になってきているので、今年もそんな年にしたいです。
日時:2016年5月14日(土)
場所:大阪城西の丸庭園
時間:１１時30分
です。
わからないことがあれば遠慮なくゆうきりんりんまで。マイミク申請も大歓迎です。

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