地域別レックリングハウゼン病　コミュの関東に住んでる人～　集まれ～

関東に住んでる人～　こっちだよーん

コメント(39)

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[1] mixiユーザー 05月23日 22:07

神奈川県に住んでいます。私は突然変異、年中さんの娘は遺伝。８ヶ月の次女はまだ分かりません。

同じ境遇の方いらっしゃれば、悩みなど相談できればと思います。

[2] mixiユーザー 05月28日 08:21

承認ありがとうございます

栃木に住んでます。

あたしは、父からの遺伝で、子供三人のうち、長女と長男に遺伝しました

色々話せたら嬉しいです

よろしくお願いします

[3] mixiユーザー 05月28日 15:52

みんみんさん、ゆずさんいらっしゃーい。

遠慮せずどんどんトピ立ててねぇ。

みんなで元気になるためのコミュニティにしたいです。

[8] mixiユーザー 06月06日 11:15

承認ありがとうございます。
息子８才突然変異です。
カフェ斑多数、プク１個あります。

まだまだわからない事ばかりですが宜しくお願いします

神奈川県在住でーす

[9] mixiユーザー 06月12日 08:44

承認ありがとうございます。

茨城に住んでます。

私は突然変異でレックになりました。

わからないことばかりなので、色々話せたらと思います

宜しくお願いします

[10] mixiユーザー 06月16日 12:09

はじめまして

承認ありがとうございます

もうすぐ９歳になる娘が弧発のレックです。

東京都に住んでいます。

よろしくお願いします

[11] mixiユーザー 07月18日 11:22

はじめまして

承認ありがとうございます。

神奈川在住、娘2人のお母ちゃんです。
私が、突然変異でついこの前でかくなった腫瘍をとってきました。

長女に3つカフェオレ班がありますが、まだ、診断はついていません。

心配事はつきませんが、毎日のほほ～んと暮らしています。

どうぞ、よろしくお願いいたします。

[12] mixiユーザー 07月21日 04:33

東京で～す

[13] mixiユーザー 07月22日 07:12

承認ありがとうございます。
千葉県に住んでいます。生まれつきレックです。
みなさまよろしくお願いいたします

[14] mixiユーザー 07月28日 01:41

承認ありがとうございます。
神奈川県は横浜に住んでおります。
自分は突然変異でレックになりました。

分からないことだらけです・・・
どうぞよろしくお願いいたします。

[15] mixiユーザー 08月28日 09:12

はじめまして。
承認ありがとうございます。
東京に住んでいます。
私は弧発、２人子どもがいますが
遺伝したかどうか、まだはっきり症状が出てません。
今までに２回全身麻酔でブツブツを取りましたが、
また増えてきて、
大きくなってきたのもあるので、
切除しようと思ってます。

同じ悩みを抱える方たちと交流できたらうれしいので
よろしくお願いします。

[17] mixiユーザー 10月01日 20:23

承認ありがとうございます。

東京に住んでいます。

孤発です。

身体全身と顔に腫瘍とカフェレオ班があり、20回以上手術していますが、日々進行しています。

4年前には右肺にまで腫瘍が。。幸い今の所進行はしていませんが、いつ大きくなって呼吸困難になるかと思うと不安です。

ここで、同じ悩みを抱えている方たちと交流が出来たら幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。

[18] mixiユーザー 10月14日 02:08

承認ありがとうございます
埼玉県にすんでいます

早くこの病気が治らないかな

だれか治療法かんがえてくれ

[20] mixiユーザー 02月17日 08:28

承認ありがとうございます。
２歳と３ヵ月の女の子の母です。
長女のが弧発です。
カフェオレ斑がある程度ですがこれからがいろいろと心配です。
わからないことだらけですが、娘のためにも
この病気としっかり向き合いたいと思いました。
ぜひ皆さんよろしくお願いします。

[21] mixiユーザー 03月03日 21:19

自己紹介してなかった

父からの遺伝でーす。
真由良。(まゆら。)でーす。
東京です。よろしくお願いいたします。

[22] mixiユーザー 03月08日 19:55

承知有り難うございます。
母からの遺伝です。
宜しくお願いいたします。

[23] mixiユーザー 06月19日 21:22

承認ありがとうございます

神奈川に住んでます☆
突然変異のﾚｯｸです

よろしくお願いします！

[24] mixiユーザー 06月20日 20:38

自己紹介してなかったですね

一歳9ヶ月の娘が生まれつきｶﾌｪｵﾚ斑があり大学病院を紹介され行ったところﾚｯｸと言われました。旦那にも似たようなｼﾐが2つくらいしかありませんが遺伝かは分かりません…。同じ病院の眼科も診てもらい目には異常ありませんでしたがこれから先が心配です

来月も大学病院に行く予定です。
千葉に住んでいます。
宜しくお願いします

[25] mixiユーザー 11月06日 23:23

承認ありがとうございました。父からの遺伝です。今まで周りにレックの人いなかったので心細かったのですがこのコミュに出会えて良かったです。宜しくお願いします。

[26] mixiユーザー 01月14日 03:04

承認ありがとうございました！

私ともうすぐ1歳5ヶ月になる息子がレックです。
私は突然変異、シミと繊維腫、左足の甲がブヨブヨしてます。妊娠前はシミだけでしたが、妊娠中からボツボツブヨブヨしてきました。
息子はシミと繊維腫、左足首は曲がっていて先天性下腿偽関節症と言われました。
骨がいつ折れるか分からない状態で、近々手術予定です。

私はずっとこのシミが病気だと知らず、病院にもいっていません。
息子のみ診察してもらっています。

色々情報交換したいです、よろしくお願いします。
オフ会があれば参加したいです！

[27] mixiユーザー 01月30日 22:10

承認ありがとうございます
母親からの遺伝です、私弟妹がいて、遺伝したのは私と妹だけ

母親もたぶん親からの遺伝かも
カフェやプク腫瘍あり特定疾患認定も受けてます

[28] mixiユーザー 02月03日 15:52

承認ありがとうございます。　
初めまして。私もレックリングハウゼン病１型を持っています。　
生まれつき、父親からの遺伝で、カフェオレ班がたくさんあります。
骨の変形などなく、生活に支障はありませんが、２３年前から（現在４４歳）毎日、体全体に、かゆみ、湿疹ができ、皮膚科に通院していますが、飲み薬
塗り薬を使い治療していますが、できてわ治りを繰り返し、悩んでいます。
同じような方いますか？
よろしくお願いします。（パソコン、メール初心者です。）
栃木県に住んでいます。

[29] mixiユーザー 03月01日 19:18

初めまして。
早々の承認ありがとうございます。

管理人様には承認申請の際に症状を書きましたが、あらためてこちらの皆様に自己紹介したいと思います。

神奈川県在住、４１歳♂です。
自分は母からの遺伝でレックになりました。

胸に大きなカフェ・オ・レ斑と小さいカフェ班が多数あり、その他の身体にもカフェ班があります。
一昨年、大学病院にて脳のＭＲＩ受けましたら、脳にも種痘ができていると言われました。

私は４１歳になりますが、母からは『絶対に子供は作るな』と言われ、高校時代に好きな人がいて、相手もまんざらではなかったのですが、告白することができませんでした。

『子供は作るな』と言われているので、未だに童貞です。
まぁ、相手がいませんが…

私は日常生活に支障は一切ないので、特定弛緩の申請もしていません。
こちらのコミュで皆様と情報交換したいので参加させて頂きました。

どうぞよろしくお願い申し上げます

[31] mixiユーザー 08月15日 09:03

承認ありがとうございます。改めて自己紹介させていただきます。私は突然変異のレックです。15歳の高校1年で症状はカフェオレ斑のみです。オフ会などあれば参加したいです。よろしくお願いします。

[33] mixiユーザー 05月16日 17:44

>>[32]
初めまして

僕は、レックに加えて2年前より仕事のストレスで、うつ病、全般性不安障害、強迫性障害と戦って

います。

日常生活、仕事に何とか頑張っていますが、薬漬けの毎日でつらいです。

でも、少しずつですが、心、体、共に良くなってきています。

心の病は、本当に、つらいですよね。

[34] mixiユーザー 06月16日 07:50

承認ありがとうございます。
初めまして、私は突然変異のレックなので周りには居ません。若いときはシミだけでつらいとは言え今ほどではなかった気がします。年々シミや腫瘍が増え、時々自分でもすべてが嫌になります。周りもそこばかり見ていられるような気持ちになります。
レックとは関係ないと思いますが、アトピー？とかもあるので皮膚は弱いです。貧血も少しだけあるし、どこまでがレックと関係あるのかわかりません、精神的に弱いので過食してしまい、太ったり痩せたり？繰り返してます。
レックは痩せにくい？それはまた、別の話なのかな
見なさんよろしくお願いします。

[36] mixiユーザー 11月29日 05:51

承認ありがとうございます。

私は3人の子供がいますが、1番下の4歳の息子がカフェ斑、虹彩小結節があります。カフェオレ斑はまだ増え続けています。
最近になり、顔に白斑？が出てきてそれが広がってきています。これもレックと関係しているのでしょうか…？
これから、どんな症状が出るかと思うと不安になりますが、今元気でいることに感謝しながら過ごしていきたいと思っています。
群馬に住んでいるのですが、近くの方がいらしたら色々お話しできるといいなと思います。
よろしくお願いしますm(_ _)m

[37] mixiユーザー 06月25日 10:55

千葉県に住んでます。
私自身が孤発でレックで、5月になって産まれた娘に遺伝してしまいました。
千葉に住んでる方、お友達になってくれると嬉しいです。

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