線維筋痛症の認知を願う会コミュの麻痺の症状について

突然のトピック立て、失礼します。

色々なトピックを拝見させて頂きました。その中で、下肢や上肢の麻痺がある方がいらっしやるのだなぁと分かりました。そこで、麻痺がある方にお聞きしたいと思い、トピック立てさせて頂きました。

線維筋痛症による下肢や上肢の麻痺は、痛みにより麻痺が起こっているのですか？
筋力低下ではなく、麻痺ということなので、どのような状態なのかお聞きしたいなと思いました。

私も両下肢麻痺ですが…
疼痛がMAXになり、疼痛管理もしてもらえず精神的なものとずっと言われている内に、痛みに耐えきれず？足を動かすだけで激痛が走っていましたが、今では感覚も危うくなり、足を自力で動かすことはもちろん、起立や排泄、下半身の着替えなどもできないです。当然筋力低下もあり、また脱力したような感じ？で、足が利きません。

現在は精神手帳の方で、数カ月に数日帰る在宅で、居宅介護でヘルパーさんに入ってもらい、着替え・入浴・排泄・料理・外出・通院・移乗などを介助してもらっています。しかし、かなり介護の時間がかかるため、精神手帳の範囲だけでは本格的な在宅支援は難しいと言われており、ほぼ入院生活で、かれこれ2年以上になります。

また、現在の両下肢麻痺、ほか合併症諸々(シェーグレン症候群、甲状腺機能低下症、ベーチェット病疑い、CIDP疑い(これは下肢麻痺に対して神経内科受診した時に言われましたが、該当項目にあと一つ当てはまらないため、診断はつきませんでした)、その他の既往に2年半程前に悪性リンパ腫ステージⅠA放射線治療後、5年前に敗血症からの多臓器不全(肺水腫、心不全、腎不全、呼吸不全、DIC)にて生死をさまよいました。今思うと、その頃から痛みとの闘いが始まったようにも思います。

皆さんの書いておられる「麻痺」というのは、どのような状態のことを示しているのか、教えて頂けると嬉しいです。宜しくお願いしますm(_ _)m

＊蛇足＊
身体手帳を取得できれば、電動車椅子やスロープなどの福祉用具、居宅介護の支給時間も増やしてもらうことができ、在宅生活が送れる可能性が高いです。

ようやく今月末に線維筋痛症専門医受診をすることができる予定です。ただ、入院先の麻酔科医の初診日はもう2年ほど前ですが、専門医のいる病院の初診は今月末になります。そうすると、そこから再び半年以上たたないと手帳申請可能にはならないのでしょうか？

コメント(43)

最初
全て
最新の40件

前

[4] mixiユーザー 03月11日 11:31

>>[3] 了解しました。まず、コミュの線維筋痛症患者の認知を願う会では、日本心身医療研究所として、

1.麻痺かしびれか、筋力低下か、は障害手帳申請時、専門家が診断し、決まります。それまでは無闇に心配なさらず、また地域、専門家-障害手帳等級への審査にはバラツキがあります。医師側の理解や判断にかかるので、良い医師に恵まれたなら、あなたの現在歩行困難な状態ならば、まずスムーズに障害手帳申請は許可されると推測します。
2.無駄ない受診、は一番大切ですね。今のかかりつけ医は線維筋痛症患者を他にも診療経験がある医療機関ですか？
症状、状態から投薬がどう病状に反映しているか、説明を聞けば教えて貰えるなら理解はある。障害手帳申請も本来は主治医、福祉課に相談し、両方から、近場で診断できる医療機関と、聞けばどのくらい患者に優しい医療機関か、まで電話だけでも福祉課が調べてくれます。素人より、蛇の道は蛇。福祉課は障害手帳申請の窓口なだけに沢山の患者、医療機関の障害手帳申請データがあります。

日常生活に障害があったら早くに安心した暮らしを出来るように医療、障害の相談を引き受ける窓口で国が用意してますから、役所に連絡し、障害者支援に繋いでもらい打ち明けてみて下さい。

彼らはそれがやりがい、仕事。できる限り手を差し伸べ、調べて教えより患者を助けることはしてくれます。体がきついなら、自宅にも来てくれます。

3.まだ不安や疑問があれば私にメッセージくだされば、のクライアントフォローの手紙位なら、有資格カウンセラーとして、福祉課、主治医宛に病状からの心身不自由な暮らしにより貴方が障害者支援をできる限り最大限利用したい旨、要望書としてお出しは出来ます。
時間が多少かかり、電話にて簡単にお聞きし(15-30分以内)郵送は切手代、ご負担下されば作成します。ご希望でしたらおっしゃって下さい。

尚、カウンセリング業務は既に開始可能にはなっており、情けない話ですが、スポンサーもいないため、研究所は管理人の赤字でぎりぎりの運営です。
今後、一般的なカウンセリング機関として相談を受けられるよう準備中です。
私も早めに安く救える方は救いたいと考えています。認知を願う会は患者様の力になれる事は尽力します。

今はとにかくいかに安く無料に近く役立てるかを最優先課題にしています。
時間が許せば赤字にならずに役立てる事があればやります。
詳細はカウンセリング事務所として承る話ですので、ご希望ご要望がありましたらお気軽にメッセージにてお問い合わせ下さい。申請から審査期間も行政により異なりますが、病状がよろしくないようですので支援サービスは最大限活用されては、と考えます。

[6] mixiユーザー 03月11日 12:16

>>[5] ならば、最寄り役所にすぐ電話し、私からの助言含めあなたの状態丸ごと障害者支援につないでもらい、話して下さい。すぐサポートして自宅まで来て欲しいといえば誰か来訪してくれますよ。

[10] mixiユーザー 03月11日 20:12

>>[9]
最初のコメントにも書きましたが、リリカの処方でだいぶ痛みはラクになりました。
リリカは線維筋痛症の代表的なお薬です。
筋痛症診断に辿り着くまでにだいぶ掛かり、薬を飲み出したのは3ヶ月程前です
最初少量から様子を見ますが、増やしながら「効き目が出てくる」ラインを調整してくれました。
こばめさんはシェーグレンやベーチェットも疑って居るものの診断が付かないと言われていたので、これらに関しては筋痛症の専門医師の元であれば血液検査でハッキリするので
診断にグレーゾーンはないので
確認できれば、気が楽になるかと思いお伝えしました。
それ以外にも、幾つも併発する可能性があるし、他の持病もお持ちのようなので
一つでも不安な要素が消えるといいと思いました
筋痛症では身体障害者手帳は通らないので持っておりませんが
交通事故による脳脊髄液減少症で高次脳機能障害からは精神手帳が通りました。

[12] mixiユーザー 03月12日 02:06

そうだったんですねT_T
私もシェーグレンを疑っていましたが血液検査では陰性でしたが、とりあえずシェーグレン用の薬を出してもらい激しい副作用で断念しました。でも医師の指示で半量にしたら副作用が出ませんでした。

リリカの副作用はどんなものですか？
太ると聞いていた通り…私は、ものすごく甘い物を欲するようになりました。
抑制に必死です(｡-_-｡)
あと、便が硬くなり、結構困っていますが、これもマッサージしたり腹式呼吸や繊維質のお茶を飲んだりして、対応しています
それでも毎日痛いけど飲むのを辞めると、発狂する痛さと失神度合いや頻度が増したので
総体的に観て、飲むことにしました。
継続して飲んで行く事で痛みが取れ、治るとのことでした。個人差があるので
私も1年後にはリリカ断ち出来る程回復するかは、やってみないと解らないですが、、、。
情報の一つとして少しでも役に立つといいです。

[14] mixiユーザー 03月12日 22:21

やっぱりリリカで眼がかすみ眼(霧視)になりますよね…。
痛みは抑えられるのに副作用がね…。

[24] mixiユーザー 04月09日 12:15

昨日測定にいってきました！たたの測定だけでおわり、清書してないけど…と言われたけど、コピーを貰ってきました。

自助具を使ってる場合は、全介助ではなく、半介助となるそうです。だから室内外の移動も車椅子にのって押してもらってるけど、それも半介助という印になってしまっていて…これで現状の不自由さが伝わるか、一級もらえるか心配です…しかも先生からの問診とかはなく、三週後に出来上がりますって言われました(;＞_＜;)

それに排便コントロールもできないのに、できると印されていたり、室内外の移動も全介助なのに△だったり…これで大丈夫なの？という感じです。しかも診断書作成に辺り、ドクターからの質問に答えながらではなく、三週後には完成していると言われたので…日常生活の不自由さが伝わるかどうか…きちんと現状を把握してもらえるのか心配です((T_T))

しかも？腰からしたが麻痺していると言っているのに、感覚異常の印だけで、運動障害の印はないんです(@_@)

[25] mixiユーザー 04月09日 12:16

他の内容の写真を添付しますm(__)m

[26] mixiユーザー 04月09日 12:17

続き２

[27] mixiユーザー 04月09日 12:19

続き３終わり

[28] mixiユーザー 04月09日 12:50

>>[025]
携帯からよく見えないんですけど起因部位はどこに丸がついているんですか？

[29] mixiユーザー 04月09日 13:32

>>[28]
線維筋痛症や脊椎関節炎の場合はその他になることが多いようです

[30] mixiユーザー 04月09日 13:37

問合せてみたら、間違いだったらしく、ほとんど×になり、△は二つになりました。あと感覚異常だけだったのを、運動障害も腰から下を運動障害の印もつけてくれるそうです。随分変わりました！

[31] mixiユーザー 04月09日 13:37

続き終わり

[32] mixiユーザー 04月09日 15:11

>>[029]
書類が通って手帳が取得出来ると良いですね！

[33] mixiユーザー 04月09日 17:23

>>[32]
どうなるかは全く分かりませんが…通ることを願いたいです(;＞_＜;)

[34] mixiユーザー 04月09日 18:20

>>[033]
記載した医師が通ると言って下さっているなら手帳取得出来ると思いますよ。

[37] mixiユーザー 04月10日 16:33

>>[35]
はヘルパーさんに撮影してもらいました。が、何か不手際かありましたでしょうか？
ちなみに、握力は身体計測のときに、握力計？で計測はされませんでした。なので、何故０になっているのかは、私にも分かりませんが…これは全てリハビリの方の測定したものなので…

[39] mixiユーザー 04月17日 08:43

身障者手帳と障害年金両方の診断書が早速出来上がり、貰いに行ってきました。でも、回復の見込み？というところが「あり」となっていて、これで手帳って通るのかなぉ？って心配になりました…(._.)

でも、予後の欄は、悪化する可能性ありと記載されてました。あとは、際認定が約３年後の日付が記載されていました。また先生の見立ては１級相当と記載もされていました。

身障者手帳の交付は、問題がなければどのくらいで手帳発行されるものなのか、ご存知の方いらっしゃいますか？手帳をお持ちの方はどのくらいの期間でしたか？