ペルテス病コミュのはじめまして！

神奈川県在住の２１才(女)です｡
７才～９才まで左足→右足と交互にﾍﾟﾙﾃｽ病になりました｡
今からもう１４年も前になりますが…｡

ｶｷｺﾐ見させて頂き,手術してる方が多いことに驚きました｡
私は両足とも手術なしで牽引,装具治療で完治することができたので…｡

治療法は病院,病状によって違うと思いますが,なにか力になれることがあれば！とｶｷｺﾐさせて頂きました(^-^)

ﾍﾟﾙﾃｽ病体験した方,現在闘病中の方！
良ければお話ししましょう｡

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 03月22日 22:01

はじめまして！
管理人みぃこです。

両足ペルテス病とはさぞかしお辛い思いをされたことでしょう

今はどうでしょうか？
それが原因で痛みがあったり、びっこをひいていたりとか
そうゆう後遺症的なことはありませんか？？？

うちの息子はまだ完治しておりませんが、山は越えました。
9才ともなれば当時の記憶がなんとなくあることでしょう。
子供目線での意見はかなり貴重だと思うので、
あのときこうだったなぁとか、親がこうしてくれてうれしかったとか
ささいなことでもいいので、誰かがコメントしたらどんどん書き込んで
いただけたらなと思います。

よろしくお願いします

[2] mixiユーザー 03月22日 22:40

お初です。

女性の方でペルテス体験者がいるとは。

大変やったでしょ？

[3] mixiユーザー 03月23日 00:40

みぃこさん,ジュンさんはじめまして

私は神奈川県立こども医療ｾﾝﾀｰでお世話になってたんですが,女の子のﾍﾟﾙﾃｽ病の子たくさん居ました

男の子に多い病気だからなのか,みんな活発な女の子でした

みぃこさん→まだ10才ぐらいでしたが,あまりにも衝撃的で今でも鮮明に覚えてます

当時両親が毎日面会に来てくれた事が一番嬉しく,面会,外泊が終わる時が一番悲しかったです｡

今現在は歩き方に癖(びっこひく程ではないのですが)や何事にも最後に発症した右足をかばう癖があるようで,極度な運動をすると腰と左足に痛みが出やすいです｡
後遺症とゆうか,病気が原因かはわかりませんが身長が人より小さいです

145ｾﾝﾁなので小さめ程度ですが,定期検診等ではまだ伸びると言われ続けてましたが伸びませんでした｡
病院でもはっきり病気が関係したかはわかってないのですが…

みぃこさんの息子さんはおいくつですか？

年齢によって嬉しい事悲しいことに差があると思うので

[4] mixiユーザー 03月23日 18:13

はじめまして。
うちの娘（小３）も去年の夏にペルテス病（左足）と診断され、
現在も装具で治療中です。
一時期足の動きが悪くなり、1か月ほど入院して牽引治療もしました。
本人にとっては動くこともできず、辛い1か月でしたが
その成果あってか、その後足の動きや開き具合も順調で、
今月の定期検診で少し骨の再生が確認されました！

もうひと頑張り！！

のところです。

うちの娘の場合は治療もさることながら、
人からの視線や心無い言葉に傷つくことも多くストレスがよくたまるようです。
みなさんはそんな時どんな風にストレス解消されましたか？

[5] mixiユーザー 03月23日 19:25

YO-KOさんはじめまして

娘さん回復されて来ているとゆうことですね

装具治療終了するまで残り半分とないと思います

骨がよりきれいに再生されますように

引き続き親子共に頑張ってくださいね

人からの視線,言葉等は私もたくさん傷つきました｡
車椅子だけでも珍しく見られるのに…装具なんて

私は入院期間が長かったので外泊時など家族で外出するときは,装具取ってしまったりしてました(´・ω・`)

ただ回りの視線,言葉なども傷つきますが,身近の人(家族など)が視線などを気にしてる姿が一番傷つきました…｡

ストレス発散は主にﾌﾟｰﾙが多かったです

水中は体が浮くので片足なら足をついていいと言われていたので

水の中では片足ついてないなんてわからないし,なにより１人で立て,動けて

ﾍﾟﾙﾃｽになる子はやっぱり活発な子だと思うので,動けることがストレス発散になっていました

ドクターに相談してみてはいかがでしょう？

冬でも温水ﾌﾟｰﾙなどは開いているとこありますよ

[6] mixiユーザー 03月24日 02:13

ありがとうございます

先生からも、「順調にいけば7月頃には装具とれるかな～？」という
うれしいお言葉をいただいたので、娘の気分的もずいぶん前向きになってきました。
また最近このペルテスのコミュの存在を知り、いろいろな方の体験談を読んで
「自分だけじゃないんだ」という事実にかなり励まされた様子。
もう少し早くコミュを見せてあげてればよかったかな・・

温水プール！
うちも先生からOKをいただいたので週末に良く行っていました

連れて行くとウォータースライダーなどもあって大喜びです。
水の中だと自由に体を動かせるから、一番のストレス発散になるのですね～
残念ながら今は震災の影響で利用中止になっていますが、
再開したら真っ先に行こうと思います

みなさんの実体験の言葉、とてもありがたいです。
私自身は人の視線はそんなに気にしてないのですが、
他の事で無意識に傷つけてることも多々あるかもしれません

気を付けないと・・・

ともあれ、装具が取れる一区切りまであと一息！！親子で頑張ります

[7] mixiユーザー 03月24日 03:05

> YO-KOさん
７月とは

おめでとうございます

まだちょっと気が早いかな？笑
でもﾍﾟﾙﾃｽは装具治療長く,先が見えないので,嬉しいでしょう

温水ﾌﾟｰﾙ

楽しみですね

ﾘﾊﾋﾞﾘにもなりますし

娘さん,YO-KOさんのお役にたててよかったです

また,相談等ありましたらお話ししましょう

頑張ってください

[8] mixiユーザー 03月25日 21:01

>みなさんへ
↑
うちの息子は3歳で発症して今6歳になり、もうじき1年生です！
物心ついたときから装具生活なので、本人は周りの目を気にしている様子も
なくのびのびしてましたよ。
でも公園にいくと、そらが行く方行く方みんな綺麗によけてくれてましたよ（笑）
子供が車椅子乗ってるだけでも目立つのに装具もつけてたから
どこのいっても注目のまとだし、知らない子にまで
「あの子かわいそう」と言われたこともあります。

でも、そんな経験をしたからこそ、もっと不自由な病気の子や
車椅子の子をみると、「あぁこの子たち頑張ってるな！」
とほほえましく思うになりました。

うちは装具一年したあと、骨の状態が悪化しすぎて手術をすすめられ
一年松葉杖ですごし、3カ月前にやっと自由の身になったところです。
次の診察まであと2週間。
体育の許可がおりたらいいな！！というところまできました。
それでも毎日体操はやってますよ。
やらないと足固くなりそうで怖い・・・。

>YO-KO
うちもプールは装具の時からいってますよ！
最近たぶんクロールみたいな泳ぎを見せるんで、多少上達している
ご様子（笑）
人より多くいってるからかなーり長くもぐっていれますよ！
プールの中で回転したりとっても楽しそうです。
明日は用事がないのでプールです。
最近次男坊も一緒にいくといいだしいってます。

うちは装具を大事にしまってあるんですが、時々なぜか
クローゼットからもちだし「これみろーー！」とつけています。。
ウケ狙いのようですが・・・なぜ装具を持ちだすのか。。。
そして時々松葉杖をだして部屋に現われることも・・・。
自分の体の一部だったから愛着がるんでしょうけどね（笑）

装具卒業まであと少し！装具生活をたのしみましょう！！

[9] mixiユーザー 03月27日 03:51

> みぃこさん
> みぃこさん
３才からとは…長いですね