小麦アレルギーコミュの急速特異的経口耐性誘導療法（ｒush SOTI）

はじめまして、こんにちは。

娘、６歳０か月が、小麦ｱﾚﾙｷﾞーです。

他に卵アレルギーもかかえてます。

卵、小麦ともに、未だ耐性が得られてない残念な状況です。

今回、小麦の、特異的経口耐性誘導療法に踏み切ることになりました。

食べれるようになることが一番の目標ですが、

とりあえず、誤食しても大丈夫なくらいになったら良いと思います。

治療には３週間～４週間かかります。

過去に経験済の方や、

これから、治療開始する方などなど

交流できたら、うれしいです。

よろしくお願いします。

コメント(19)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 08月19日 11:21

はじめまして

うちの息子8歳も昨年の春に急速で
治療をうけました

一年を経過しほとんど普通に食べられるように
なりましたよ(^^)/
入院前は食べれないものを口にする不安で
精神的に苦しいときもありました。
治療が始まってからも、苦しいこともたくさんありましたが、それを乗り越え今では
何よりも本人がいろんなものを食べれる喜びを感じています

本当にこの治療をうけることができ
よかったと思ってます

[2] mixiユーザー 08月19日 13:22

>>[1]

ありがとうございます。
もう少しで入院なので、体調管理に気をつけようと
思います。

どこまで食べれるようになるのか？
不安と期待で、どきどきです！

息子さんは学校給食もふつうにみんなと
同じものを食べれるようになってますか？

[3] mixiユーザー 08月19日 17:16

>>[2]

まだ、完全にみんなと「おなじ給食」では
ありません。
二年生の春5月から6月に入院して、
小麦製品になれるまで
一年近くかかり、三年生の5月にやっと
少し含まれている二次製品や麦ご飯もなどを
解除しました！
実際、最近では自由に食べているので
解除できそうなんですが
許容量を超えるとまだ
症状がでてしまうってことで
まだ様子見の段階です。
今度、9月の後半に
解除に向けての最終テストがあるので
それをクリアすれば
学校給食も11月には解除になるかも？？
という感じです

入院を控えていろいろ不安もあるとは思うんですが、頑張ってくださいね！

[4] mixiユーザー 08月22日 23:40

はじめまして！
我が家の次女は、今まさに急速治療の真っ最中です。12日間の入院予定で、9日目が終わり、0.5gから開始したうどんも、今日は100g摂取しました。

退院したら、1年間毎日うどんを食べるという過酷な生活が待っていますが、今は、100g食べても咳を少しするくらいでおさまっているのが不思議な気持ちでいっぱいです

前はすぐに喘息になっていたのに…

今、この治療方法が全国で広まりつつあるということを聞いて、アレルギーを克服できる子が少しでも多くなれたらと、願っています。

[5] mixiユーザー 08月23日 14:39

>>[4]

こんにちは。
いま治療中とは、わたしも心強いです！
１２日間の入院と、比較的短い期間で治療を行う
病院もあるのですね…
退院後も１年間食べ続けるというのも…大変ですね。

娘が治療と行う病院の主治医からは、
退院後の具体的な摂取期間は告げられたませんが…
おそらく治療の進行具合や、退院後の次女の経過次第
なんだと思います。

うどんを１００グラムも食べて、ケロッとしている姿…
喜ばしい限り！
頑張ってくださいね！

[6] mixiユーザー 08月25日 22:28

>>[5]
本日退院しました。これから、毎日100g、食べていくわけですが、運動が症状を誘発するということで、摂取後2時間は安静する必要があるそうです。
喘息や、症状が出た時のために、いろいろな頓服薬も持ち帰りました。

これから、時間に制限がでて、大変ですが、1年後のゴールに向けて頑張ります

[7] mixiユーザー 08月26日 14:35

>>[6]

お帰りなさい。
無事終えることができて良かったですね。

とうとう娘も明日から入院です。

どういう結果になるのか不安ですが、
頑張るのは娘自身なので、前向きに見守りたいです！

[8] mixiユーザー 08月31日 18:48

はじめまして(^^)
小麦、果物アレルギー持ちの大学4年生です。
28日から食べて免疫をつける
減感作療法を入院して行っています

治療ブログを始め、詳細を書いて
いるのでよかったら遊びに来てください☆
http://s.ameblo.jp/k37xoxo/
少しでも役にたてたらと思います(^^)

[9] mixiユーザー 09月09日 11:05

８月２７日から入院しておりましたが…

外泊許可にて、昨日から帰宅しております！

明日朝いち病棟入りです！

昨日のお昼ご飯に家族全員で、冷やしうどんを食べました。

この６年間で初めてのことです！

しかも、ｱﾚﾙｷﾞｰ本人が２００ｇのうどんを食べております！

すごいです！もはや私には魔法の治療といか思えん！
（食べる治療という単純なものですが！）

今日も、お昼はうどんです。

かなり飽きてきたようなので…

明日からはパンで治療です！

うどん２００ｇ食べても症状でなくなったら、（まだ蕁麻疹と咳あります）

小麦食直後の入浴や運動負荷が始まります。

気を抜かず、もう少し頑張ってきます！

[10] mixiユーザー 09月19日 16:14

治療を終え退院してきました。

入院中に、うどん２００gと食パン１枚食べれるようになりました。

これからは、定期通院で完全解除まで自宅で、
朝食後に、小麦タンパク５．６g（うどん２００gか食パン１枚）
摂取に励みます！

小学校に入っても、なかなか耐性が得られず、
大変な思いをしている大勢の子供たちやお母様方に
この治療を知ってもらえたらいいなぁ～
と、つくづく感じた入院生活でした。

もし関心のある方がいましたら、
詳しい治療内容もアップしたいと思います。

[11] mixiユーザー 09月22日 19:20

訂正。。。。

朝食後、小麦タンパク5.6ｇ→×

朝食に、小麦タンパク5.6ｇの間違いでした。

朝ごはん食べて、その上、うどん200ｇは大人でも無理

[12] mixiユーザー 11月12日 17:32

通院。
その後。

退院して２か月経過。。。。

入院中に摂取可能になった、うどんと食パン以外の小麦も解禁となり
スパゲティやそば、焼きそばやラーメン…
いろいろな小麦に挑戦する日々です。

さらに、今月から、量を気にせず摂取かつ１週間に１日小麦を抜く日を
もうけるというものをやっています。

これがうまくいけば来月は１週間に連続した２日間小麦を抜きます。
どうなるか…

とりあえず順調です。

卵白ｱﾚﾙｷﾞｰももっているのですが…
菓子パンやケーキなどに含まれる卵白ならスルーできることがわかり
改めて、小麦の治療に踏み切って良かったなぁ～
と思う日々であります。

完全解除までは、あと数か月かかる見込みです。
わかっている範囲で、あと運動負荷という高～いハードルが
待ち受けております…

明日は、小麦を抜く日。。。

ほんの数カ月前までは小麦がない食卓があたり前だったのに…
いざ３食小麦抜きとなると…
わりと面倒だったり（笑
贅沢な悩みですな…

来年は１年生。
みんなと同じ給食
食べれるかな…
間に合うかな…

いやいや
あわてずのんびり行きましょう。

[13] mixiユーザー 11月13日 01:49

icnさん
娘さん小麦製品が食べられるようになって良かったですね！
食べない日を作っていったり、ドキドキはまだ続くのでしょうが、このままうまくいくことをお祈りしています。

我が家の3歳7ヶ月の息子は調味料以外完全除をしているので、減感作療法は夢のようです。
通院先の相模原病院では小学生にならないと出来ないので（辛くて挫折してしまう率が小学生になると減るそうで）、一年の夏休みに頑張ってもらおうか考えています。

参考になる情報をありがとうございました。

[14] mixiユーザー 11月13日 08:18

>>[13]

病院によって、治療法に多少の差はあるようですが
ほとんどの子供が克服しているようですよ
なかには、うまく治療がすすまない子供もいるようなので
絶対とは言えませんが…

娘の病院は６歳以上が治療対象なので
１年生前に治療ができたという訳です。

来年、３月には卵白で入院予定です。
夏休みも冬休みも予約でいっぱいで…

ｱﾚﾙｷﾞｰの子供って多いんだなぁ
とつくづく思う今日この頃でした…。

来年の夏休み頑張ってくださいね

その間に食べれるようになるって場合もありますしね！

気長に頑張りましょう…

[15] mixiユーザー 01月05日 20:01

3月に卵白治療で入院します。（rush　SOTI）

小麦のように食べれるようになったら…

嬉しいな～

[16] mixiユーザー 07月18日 20:04

血液検査の結果…数値が下がってた為10月に経口負荷試験やる事になりました。
IGEは変わらず600越えてたけど…
食べられるようになりますように‼

[17] mixiユーザー 09月03日 19:38

>>[16]

急速特異的経口耐性誘導療法（ｒush SOTI）
絶対とは言えませんが…
かなりの確率で食べれるようになるそうです！
3月に卵白で入院治療しましたが
食べれるようになりました。
いまでは、小麦も卵オッケーなので
なんでも食べれちゃいます！（生卵はＮＧ）
といいつつまだ完全解除ってわけではありません！
運動負荷はＮＧです。10分以内のものすごい激しい運動は
そくアナフィラキシーです！
学校にはエピペン。
ランドセルには気管支拡張剤や抗アレルギー剤が
いつも入ってます！
まだまだゴールとはいきませんが…
頑張ります！

[18] mixiユーザー 07月04日 20:54

SOTI治療その後。
小麦も卵も食べれない6歳だった娘が…
もうすぐ11歳。
今では、SOTI外来へ訪れるのも年に1回のペースです。
エピペンの期限がだいだい1年なので、それに合わせて経過報告程度の受診です。
時折、じんましんがでます。
風邪などで熱がある時ではなく、ものすごく疲れた時に出る傾向があります。
昨年の6月に運動負荷試験をクリアし全解除となった今も、この時々現れるじんましんに
どきどきさせられるのです。
来月、エピペン交換なので、主治医にあれこれ聞いて安心させてもらわないと…
心臓に悪いです（笑）
とりあえず、ゼーゼーとかはしないので、あまし心配はしないようにしています。
この5年の間に、不整脈と心雑音もあり、こちらも年に1回の２４時間ホルダー心電図ってのを
させられて…、うーん、なかなか病院とおさらばできないむすめです。

[19] mixiユーザー 07月11日 12:36

はじめまして。
中一息子。小麦粉アレルギーと卵アレルギーがあります。
小麦は、もうあきらめています・・・・。

申訳ありません。どちらの病院でその治療が
できるんでしょうか？

卵は、一度は食べられるようになりましたが・・
体調が悪い時に「卵入りのアイス」を食べて
アナフィラキシーショックを起こしました。
それから、またⅠから１gづつの「経口治療」をしています。

やはり、小麦粉も食べられるようにさせてあげたいので・・・・・。
教えていただけると、うれしいです。

よろしくお願いします。

うちは、東京の国立成育医療センターへ通院しています。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ