ストーマコミュコミュの直腸がんでストーマで障害者手帳について質問です！

自分も四級です！
医師の態度はひどいですね…
もし、今の人工肛門を閉鎖する予定があるなら、手帳の取得はきびしいかもしれませんが、
一時的な人工肛門なのか永久なのか医師に確認すべきですね！自分は三回人工肛門を経験しようやく永久人工肛門になり手帳を取得できました！金銭面はかなりきついですよね…それと
担当医は医院長ですか？

ご回答ありがとうございました!!

すみません、一括にて、お礼＆ご報告させて下さいませm(u＿u)m


■障害者手帳について

看護師から、“該当すると思うから市役所行くといいよ”
と、教えてもらい、書類をもらいました。
結果、書いてもらえなかった事を報告しに行きました。

市役所から医師には、なんとも言えないそうで、
やはり、まずは書いてもらわないと・・・との事で止まっています。
もし、発行されたら。。の説明も聞きましたので、市役所でも随分驚かれました!!
こんなケースはあまりない、と・・・涙
これ以上、市役所では何もできなそうな感じです。


■障害者年金について

こちらは、今日１日、色々調べてみたり、＞ヤマセミさんから教えて頂き、知りました。通常の年金は、もらっていますが、また別のものですもんね？

出向いてみようと思いますが、また医師に書類を書いてもらえるかどうか・・
そういう状態ですが、こちらも書類は取りに行ってきます!!


■担当医について

診断書や同意書を書く、指定医師です。
HPを見たら、外科部長と書いてありました。
消化器科・肛門科の１人の先生です。
なので、外来、往診、オペ、、全て１人でなさるそうで、
確かに忙しい・・・のかもしれないんですけど・・。
「同意書」は勿論？すぐサインして渡されるのですが・・・
どうにも、障害者手帳に関しては、一切！書かないと断言されました・・。


■昨日と今日調べてみたこと

がんセンターや、無料電話相談等に聞いてみました。
・障害者手帳の診断書を書いてもらえない
・１週間以上、往診がない
・がんのレベル？とか知らない
・抗がん剤治療の説明を家族は受けてない（本人は小冊子）
・S状？回腸？とかも知らない
・術後の経過・現状・今後の方針を知らない
↓
回答としては・・
・手帳診断書は、「なぜ書けない」のか理由を医師は告げる義務もあるし、家族は聞く権利がある。
・レベル、今後の抗がん剤治療等についても、医師は告げる義務がある。

と、いう返答が全てでした・・・。
あるところ（がんセンター）では、
「そういった内容だと、病院側にはお客様からのクレームになる値ですよ！！」
とも言われました。

やはり・・・おかしいんだな、、と思います。
この病院を選んだ？のは、救急で受け入れてくれた、とういう理由です。
が、ここでも最初問題はあって・・

すぐ入院して下さい!!
と言われたのですが、家族にも話してないし・・とう事で、その日は帰宅。
次の日受診したら、「ベッドが空いていないので」と、８日間延ばされました。
そこから、、もうオカシイのですが(+_+)


今!
教えて頂いてできる事は・・
まずは、社会保険庁に出向いて、障害者年金の用紙を医師に提出、、ですよね！？




障害者手帳の診断書は、現在、もう院内で「保留」となっています。


あとは、院内のソーシャルワーカーさんに教えてもらった、確定申告位です。
ストーマ装具専用の用紙をもらいました!!←これも、ワーカーさんがこっそり書類を用意してくれて、これなら先生も書いてくれるはずですが、、ｽﾐﾏｾﾝ、、と言われた位です。

電話相談してみたところ、
１つ、無料で先生が相談に乗ってくれるところがありました。（がんセンター）
そこは、あくまでも相談ですが、、行ってみようと思います。




正直・・疲れてきました・・
看護師達、受付、売店等、聞いた聞いてないばっかり・・。
母も、先生＆看護師に怖くて言ったり聞いたりできない状態です。


また長くなりすみません。

私（30前半・長女）と妹（20後半）２人で色々うごいてみてるのですが、
初めての入院という事もあり、全くわからない事だらけです。
＞ごん。さんのお話にもありましたが、どうにか家族で協力しなくてはなのですが、この話になると、納得いかない事ばかりで、家族内でも喧嘩のようになります。

また、私が結婚して実家から離れているので、１週間交代位で行き来してます。
さらに、私が、精神疾患を・・患っている為。。人とのやりとり（役所や電話）をしていると、調子が悪くお薬に頼る時もあり、参ってしまっています。
参ってはイケナイのですが！！！


本当に何も知らず、下手な文章での質問に、ご返答ありがとうございました。
もう、どうしていいかわからなくて。
進行がんという事は聞かされてる（レベルは知らない）ので、もしかしたら年内。。とも術後聞かされたのに、何も母の為にできていなくて。。


やれること、頑張ってみます!
もし、またアドバイスありましたら、宜しくお願い致しますm(u＿u)m
勇気を出してトピック立てて良かったです!!感謝致します!!

補足させて下さい!!


■障害者年金について

・母は現在、65才
・父の扶養で、現在、社会保険です。（今年８月から）
・現在、県市民税も分割し、負担額を減らしてもらっています。

それまでは国保だったと思うのですが、
多分・・免除まではいきませんが、分割等で月の支払いを安くしてもらってたと思います。


社保庁のHPを見たのですが、ちょっとわからなくて。。難しかったです・・。

土日という事もあり、私も焦ってるだけなのですが、
この情報で障害者年金は可能なのか、お解りになる方、おられますか？？


正直・・
実家は、家庭の事情で借金もあります。
金銭面がとても苦しく、生活保護も相談した位です。

病院の対応がこのようなこともあり、何もわからずにいます。
ストーマのコミュで、この様な違い相談ですみません。

また、このような相談ができるところは、やはり社保庁になるのでしょうか？
相談できるなら、どんどんしてみたいのです!!


すみません・・。

ヤマセミさん

ありがとうございました!!
まずは、社保庁に相談ですね！！

本当にありがとうございました！！
頑張ってみます!!

お近くの年金事務所の窓口に相談に行かれるのが間違いないと思います。

正直なところ、人工肛門だけでは障害基礎年金は難しいみたいです。障害厚生年金は３級に該当するみたいですけど。
「ストマ、障害基礎年金」で検索したら『オストメイト』の中に書いてありますので、読んでみてください。

年齢の関係で請求できない可能性も高いですね。

がっかりさせる内容で、本当にごめんなさい。

＞スカビさん

ありがとうございます!!

年金事務所の窓口ですね・・!!
なるほど・・・
ちょっと難しい内容で、わからずで・・・

とにかく、無知な者で、、情報頂けてありがたいです!!
まずは、やれそうな事は一度やってみます。

ちょっと調べてきてみます!!
ありがとうございますm(u＿u)m

もし、参考になればと思いまして。
「日本オストミー協会」のＨＰに、【障害年金の支給について】が有りました。
アドレスは、　http://www.joa-net.org/contents/useful/03_06.htm　　です。

ねーこさん、本当に大変な時期でしょうが、少しづつでも先へ進みましょう。

医師には、診断書を書く義務があります（医師法第十九条２項 　診察若しくは検案をし、又は出産に立ち会つた医師は、診断書若しくは検案書又は出生証明書若しくは死産証書の交付の求があつた場合には、正当の事由がなければ、これを拒んではならない。）。今回の障害者手帳の診断書も、医師法の診断書に相当すると思われますから、これを交付しない医師は、医師法に違反している可能性があります。

医師法19条については罰則規定はありませんが、医師法第７条によって、厚生労働大臣から免許取消を含む何らかの処分を受ける可能性があります。

医師法の管轄は、厚生労働省ですから、その機関である保健所に、医師が診断書を交付しない、ということについて対処を請願する書面を提出するのがよいのではないかと思います（請願法）。

保健所・厚労省は、おそらく、病院長を通じて適切に指導してくれると思いますよ。

こんにちは。

いつもありがとうございます。
少し、動きが出たので、ご報告いたします。

＞ヤマセミさん
＞スカビさん
＞カバ園長さん

■障害者年金について

電話ですが、聞いてみました。
受給できるか、年齢、人工肛門をつけた日、等をしつもんされました。

結果
↓
・人工肛門つけた日が、65歳になっていた。
（９月が誕生日で、初診が９末、入院１０/３、手術１０/１３）

という事で、まず年齢の時点で、障害者年金に関してはNGでした。
情報頂いた皆様、ありがとうございました。
また、やはり、、、できる事は「障害者手帳」しかやはりないようで、
今日聞いてみたものの、やはり申請できるのではないか、と。


>ふだちんさん

医師への対応の情報、ありがとうございます!!
保健所へ問い合わせてみればよいのでしょうか？
今日これから調べて、まず電話にて聞いてみたいと思います。

また、詳しい医師に対する法的な情報、ありがとうございます。
やっぱり・・オカシイですよね・・(:_;)オカシイのですね・・
もう・・私は心が折れてしまいそうです・・。

一つ。
私が土曜日から調べていて、メールでしたが、
相談できた方からの返答を、参考までに明記しますね。（長文です）
▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼▼
率直にいって、病気の発見以来のご一家の対応は最悪だと思います。
●●病院（現病院）を選ばれた理由はわかりませんが、命にかかわる病気にかかっていて医師のいいなりに治療(治療)を受けるというのは、現在ではあまりに非常識です。

現在の直腸ガンの手術方法はじつにデリケートになっており、術者の技術の差が歴然とあらわれます。
ストーマを装着後の病院の対応も、レベルの低さを証明しています。

今日では患者側の意志を尊重し、インフォームドコンセントにもとづいて治療を進めるべきことが法律でも規定されており、主治医の姿勢は法的にも許されません。
あなた方を田舎者としてバカにしているとしか思えません。

もっと自覚的・主体的に治療を受けないと、助かる命も助からないでしょう。
助かるケースなのに、知識がないばかりに死んでいく患者があとを絶ちません。
　
これからあとは化学療法(抗ガン剤を中心とする治療)を受けるしかありませんが、
現在の病院には抗ガン剤を使う専門家(腫瘍内科医)がいませんので、
適切な治療ができるとは思えません。

手近の拠点病院の「相談支援センター」に電話で予約して、治療法の相談をしてください。電話で日時を予約したあと、●●病院の主治医に「セカンドオピニオンを聞きたいから」といって、必要な資料(情報提供書、画像データ、検査データ)をそろえてもらいます。
病院側はこれらの資料をそろえる法的な義務をもっています。
現在の病院にかかっていると、みすみす命を捨てるようなものでしょう。

このあと、からだの衰弱がおこったり、腹水がたまったりしたばあいに、特別な病院で特殊な治療を受ける必要が生じます。
ガンにかかっていることがわかったら、患者側はもっと勉強し、情報を集める必要があります。つまり、医師にまかせっきりでは治療は成立しないということです。
▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲▲
との返答でした。
やはり、この専門家の方（本を出版されている方で、色々調べてるうちにたどり着いた方です）も、医師の対応はおかしいと、経験されてる皆様と同じ見解でした。

最初の質問の時からお伝えしている通り、
今は患者本人（母）が、医師に色々言うのを（家族が）恐れています。
医師が、機嫌や都合、気分で変わる医師なので・・・

でも、できる事は、もしかしたら命が短いのかもしれない母。
やっと・・少しストーマ装具にもやっと。。慣れてきて、頑張っている母。
そして、今日から始まった抗がん剤治療・・
ここはストーマコミュなのに、他の質問もしてしまい、申し訳ありません。

まず今日は・・・
「障害者年金」は、ダメでした（涙）

が、これから>ふだちんさんから頂いた情報を探って電話してみようと思います。
本当に、本当に・・こんなに助けていただけて、感謝の気持ちでいっぱいです。

皆様も、病状や症状は違えど、ストーマでの生活を頑張っていらっしゃる事も、
このコミュに参加し、拝見してわかりました!
ぜひ、母にも、沢山がんばっている人がいるんだよ！と伝えたいです！

では、今日できること・・やってみます。
こんなスレ違いの質問かもですが、親切に皆様からアドバイス頂けましたので、
報告は、このトピックを利用してさせて頂ければと思います！
　　※もし、行き来でPC使えず、ご返信等遅れたら申し訳ありません。

こんばんは。

今日、＞ぶたちんサンから頂いた情報により、電話にて確認＆相談してみました。

まず、よくわからなかったので・・
直接厚労省に電話して、どこへ電話してみればいいか聞きました。

■県の医療安全相談センター
との事でした。

住んでいる県と病院の県が違うので、２つに連絡をしました。

どちらもやはり、先生が書かないと・・。
↑
もうこれは十分わかっています。

また、診断書については、
「医師が書く義務があるのですよね？」
と聞いてみると、こちらの返答では・・
「義務、ではありません」

と言われてしまいました。
が、
「なぜ書かないのか家族、本人が聞く権利はあるし、医師も伝える義務はある」
と、書かない理由についてはこのような返答でした。

また、抗がん剤が始まる前に、医師から説明があって納得して同意書にサインをする、という事も聞きました。
しつこいようですが、一切、家族へ医師から説明はありませんでした。
そのまま今日、始まってしまいました。

■障害者手帳の診断書は保留
■障害者年金は該当せず
■セカンドオピニオンの前に、抗がん剤治療が始まってしまった

とういう状況になってしまいました。


・・今後できる事・・
国立？のがんセンターへ相談しにゆきます。
（セカンドオピニオン外来ではないです）
まず、今はこれしかないのかもしれません。


少しの間・・
こちらのコミュ、トピックを利用させて頂けるとありがたいです。
皆様、お知恵をお貸し頂き、本当にありがとうございました！
全て、皆様から頂いた情報を生かしてやってみました。
本当に・・心が折れそうです。

ストーマ単体コミュでがんの話は別になり、ご迷惑お掛けすると思いますが、
ぜひ・・利用させていただけると励み、支えになります。

医者への愚痴、不満、治療内容の不満のような感じにもとれますが、
どうぞ、、少しの間だけでも、この場をお借りできたらと思います。

どうぞ、よろしくお願いいたしますm(u_u)m

> ねーこちゃんさん

はじめまして。
コメント全て読ませていただきました。さぞかしご心配のことと思います。
私の母も同年代なので、まるで自分のことの様に怒りが込み上げてきてしまいました。


病院との付き合い方って、本当に難しいですよね。
私は娘が闘病していて、3年になります。
ねーこちゃんさんとは立場が違いますが、病院とのお付き合いでは悩むこともたくさんあります。


ひとつ疑問なのが、どうして同意なしで抗がん剤治療が始まってしまったのでしょう？

同意書がなくても、始める前に「これから始めます」くらいは言われるでしょう。
その時点で、いくらでも拒否できたのでは？と思うのですが…。

患者であるお母様は病院に対して不信感があるのに、弱気になりされるがままになっている…という状況でしょうか？
側にご家族はいなかったのでしょうか。

本来ならば、どんな小さな疑問や不安でも、徹底的に病院と話し合うことが必要です。
それに応えてくれない医師の元では、治療を受けるべきではありません。

医師の前では言いにくいこと、たくさんあるのもよくわかります。
私も最初は受け身でしたが、いろんな経験をし、それでは良い結果は生まれないと学びました。



↑に書いてある専門家の方のご意見に、この病院では適切な治療は難しい、と書いてありますよね。

セカンドオピニオンよりも、一刻も早く転院を考えた方がいいと思います。



それから一切説明がないのなら、カルテを開示してもらいましょう。
よっぽどのことがなければ、病院側は拒否できません。

しかしこれは、患者本人から開示を求める必要があります。
ざっと調べただけですが、例えご家族であっても、勝手にカルテを見ることはできない様です。

病院に対して受け身になっているお母様を説得するのは難しいかもしれませんが、明るい未来のためです。
65歳、まだまだ長生きできる時代です。


抗がん剤治療が進んでしまうと、体調が優れず身動きが取れなくなることもあるかも知れません。

どうかその前に…
信頼できる病院が見つかることを願っています。

＞よしえさん

初めまして。

読んで頂き、ありがとうございました。
お子さんでのお付き合いでも、大変ですよね。

同意書、の件ですが、
今回、「抗がん剤治療」に関しては、母が医師か看護師（たぶん看護師）から渡され、「書いてきてもらってね」と言われ、
私たち家族（妹）に渡されました。

そして、それには当たり前の書式のものが書いてあり、
特に“抗がん剤”との記憶も薄いです。

・医師の判断にゆだねる
・医師の適切な・・・

みないな何項目かがあって、最後に名前を書く。
（輸血の時も事後、同意書でした）

母に、「明日持ってきてね」と言われたので、提出しました。
確かに、そこで抗がん剤ときちんと気づき、そこで医師（または看護師）の話を聞く、という体制が取れたかもしれません。
そこは、私たちのミスだったと思います。



が、これまでも・・・

「行うことを前提に」
「事後」
に同意書を書かされるばかりでした。手術に関してもなんです・・。

術中寸前（母はもうオペ室）、看護師から、

「あ！もしかしたら・・縛らせてもらうかもしれないので同意書書いてもらえる？書いたら○階にいる人に渡しておいてね」

部屋が変わるたびにも同意書が必要なのですが、
いつも変わったあとに、、、サインさせられるんです。。。

大体、そういうのは、本人経由されて家族へ渡されます。
ほぼ、毎日のように面会（妹）が向かってるのですが、
仕事のあとになるので、ギリギリの１９時過ぎに行く事が多く、
そうなると夜勤の方ばかりなので、昼間（午前中）の体制は面会時間外ですので、母から聞く事しかできていません・・・

よしえさんのおっしゃる通り、受け身の状態です。
特に母は、担当医師に怖がり、看護師にもあまり言うと、冷たい態度をとられるのでは・・と心配しているのです。

※現病院は、介護施設も併設、形成も強く、リハビリに力を入れてるようで、
母の現在の大部屋には、骨折した患者さんがほぼ、車椅子やベッドに縛られているお婆ちゃん・・がんと戦っているのは母、１人です。
私には、これもとても疑問と不安でした。が、患者さんは母だけではないですし・・。


こちらのコミュを利用させて頂いて沢山アドバイス頂けて、
今やっと・・家族が知識を持ち、勉強し始め、「やっぱりオカシイ」と動き出そうと、、やっと、、ですが。。。


＞病院に対して受け身になっているお母様を説得するのは難しいかもしれませんが、明るい未来のためです。

そうですよね！！もういいって投げ出されそうですが・・頑張ります！


＞抗がん剤治療が進んでしまうと、体調が優れず身動きが取れなくなることもあるかも知れません。

私もそれを恐れています。
１日１日、何時間でも出来る事、やっていこうと思います。
こちらで色々教えて、アドバイス頂けて・・
正直、わからない言葉だらけでした。
でも、まだ大きな動きはないですが、アクションを今日から起こしてゆく予定です！！


何よりも・・こちらでアドバイス頂けたのが、一番うれしく思います。
皆様、本当にありがとうございます。
今日は病院へ「なぜ書けないのか」を初段階ですが、聞いてみるつもりです。



いつもありがとうございます。
また、どうぞ宜しくお願い致します。

こんにちは。

度々、すみません。
昨日までの事に対し、直接病院へ問い合わせした回答がきましたのでご報告させてください。

※電話での問い合わせでしたが、今回は父がしました。


?「なぜ障害者手帳を書けないのか」
↓
現在、治療中の為。また○市（病院）と●市（住んでる所）では違い、○市（病院）では、半年間ストーマ装具をつけていないと、障害者と判断できない。

?「現在の抗がん剤の薬を知りたい」
↓
適切な治療を行っている。



という返答が却ってきました。
確かに、人工肛門だけでの手帳発行は難しいのでは、
というお声も聞きました。が、大半・・４級だろう・・と。
（確かに、障害者、という部分での判定は難しいのかもしれませんが）

また、住んでる地域で違いはあるのかもしれませんが、
母が住んでる市役所、福祉課へ問い合わせしてみたら、
医師の診断書さえあれば、判断するのは県なので、
たいがい・・・大丈夫なケースが多いし、期間は設けていない、

と、何度も確認は以前からしていました。


父が電話したあと、看護師長が。母のもとへ。
「○市では半年間つけないと申請できませんから！！」
と、言いにきたそうです。
これが、母の嫌がってる最大の部分です。
何かすると、治療や態度が冷たくなるのではないか・・・

まったく、その通りのような病院でした。

現在、家族の中では、その母のストレス（医師＆看護師に対する）と考え、
このままの病院、状態で入院させるしかない・・・と。
患者の母の事を考えたら、本当はどっちがよいのかわかりません


でも、進展はなかったですが・・
結果も同じでしたが・・・
ここまでくるまで、本当に皆様のアドバイスがすごく助かりました。
本当にありがとうございました！！！

私としては・・あきらめず。
今までの回答をもって、一度、「がん相談支援センター」へ出向くつもりでいます。


いつも不定期な時間の書き込み、
長文、、、
本当にありがとうございましたm(u_u)m

こんにちは。

度々、すみません。
昨日までの事に対し、直接病院へ問い合わせした回答がきましたのでご報告させてください。

※電話での問い合わせでしたが、今回は父がしました。


?「なぜ障害者手帳を書けないのか」
↓
現在、治療中の為。また○市（病院）と●市（住んでる所）では違い、○市（病院）では、半年間ストーマ装具をつけていないと、障害者と判断できない。

?「現在の抗がん剤の薬を知りたい」
↓
適切な治療を行っている。



という返答が却ってきました。
確かに、人工肛門だけでの手帳発行は難しいのでは、
というお声も聞きました。が、大半・・４級だろう・・と。
（確かに、障害者、という部分での判定は難しいのかもしれませんが）

また、住んでる地域で違いはあるのかもしれませんが、
母が住んでる市役所、福祉課へ問い合わせしてみたら、
医師の診断書さえあれば、判断するのは県なので、
たいがい・・・大丈夫なケースが多いし、期間は設けていない、

と、何度も確認は以前からしていました。


父が電話したあと、看護師長が。母のもとへ。
「○市では半年間つけないと申請できませんから！！」
と、言いにきたそうです。
これが、母の嫌がってる最大の部分です。
何かすると、治療や態度が冷たくなるのではないか・・・

まったく、その通りのような病院でした。

現在、家族の中では、その母のストレス（医師＆看護師に対する）と考え、
このままの病院、状態で入院させるしかない・・・と。
患者の母の事を考えたら、本当はどっちがよいのかわかりません


でも、進展はなかったですが・・
結果も同じでしたが・・・
ここまでくるまで、本当に皆様のアドバイスがすごく助かりました。
本当にありがとうございました！！！

私としては・・あきらめず。
今までの回答をもって、一度、「がん相談支援センター」へ出向くつもりでいます。


いつも不定期な時間の書き込み、
長文、、、
本当にありがとうございましたm(u_u)m

ストマ認定等級は1級、3級、4級の3段階がありますが、
これは以下の基準で分類されるようです。

1)障害者手帳の交付が受けられないケース
…治癒の見込みがあり、永久ストマとして造設したのではない場合

2)ストマ造設と同時に認定されるケース
…ストマ1ヶ所造設(4級)
…ダブルストマ(3級)

3)ストマ造設後に1級に等級アップが認定されるケース
…ストマ造設後に極度の排泄困難などの合併症があり、6ヶ月程度の経過を観察した後でも改善が見込めない場合

http://www.geocities.jp/momochan04020511/fukusi3.html


なので、お母様の入院先病院の｢6ヶ月経たないと申請できない｣という認識は、
たまたま○○市の患者の申請をした時に、この区分を知らずに、
｢術後の経過が悪いから、1級相当だな！｣と勘違いして意見書を書いたら、
｢6ヶ月経たないと…申請しても4級しか付きませんよ｣
とか言われて、
｢○○市に医師のメンツを潰された！｣
とか、勘違いしているのかもしれませんね。

医師免許を取るのに、等級認定基準を始めとする障害認定制度の知識は、要求されません。
父の主治医も、障害認定についてはあまり良く知りません。
(診断書と意見書は、永久ストマにした後には直ぐに書いて下さいましたが。)

＞きみさん

アドバイス、ありがとうございます。
今日もまた、近隣の県や市・・色々な所に、私以外の家族も相談してみました。
（今までの報告も含めて）

なので・・・
この様子でどうしても医師が書きたがらない？書かないということは、
今日の返答からの予測ですが、＞きみさんの教えて下さった通り、

1)障害者手帳の交付が受けられないケース
…治癒の見込みがあり、永久ストマとして造設したのではない場合

が、考えられるのかな、、と思います。
なので、現在入院中ですし、癌の治療もありますので、
永久なのか、一時的なのか・・の判断が、まだ医師ができないのかもしれません。

本当は、再度・・・
「永久なのか」「一時的なのか」
を再度確認する必要がありますが、もう・・病院への連絡や確認が、私はもう・・
いわゆる、精神的に参ってしまっています。


術後は「ずっとこれをつけるんだよ」と私達に幼稚園児に話すかのように、へぇぇって思うように教えてくれたのですが・・

医師は、経過を見ていて、まだ判断できないのかもしれません。

また、●市（病院がある市）にも確認したのですが(以前）、
半年というのは、ちょっと前までの話で、該当さえすれば、認定されるそうです。医師は、やはりそういう事にはうといのかもしれません・・。

「市役所に私のほうから連絡しますから！！！」
と怒って言い放った理由のひとつに、＞きみさんのお話があるのかもしれませんよね。

単純に、退院してからのさらに経過を見てじゃないと、
障碍者手帳という（ストーマ装具）は難しいのかもしれません。
毎月、毎日・・使っているものですが・・・涙

障碍者手帳もNGだったので、手帳が発行されるまでは、実費になり、苦しいです。
また色々・・・医師や病院側の様子を見ながらうごいてみようと思います。


※補足※
母が、看護師長に「●市は書けないの！！」と言われてから、精神的にも参っています。もちろん、家族、私もです。今、一番デリケートな抗がん剤治療中（２日目）なのに、、、
なので・・病院に問い合わせたり何か聞くと、最終的に母に行ってしまうので、家族で、もうここはおとなしくしてよう・・と結論が出ました。


本来なら・・・
以前情報頂けた方のアドバイスも実行したいのですが・・
↓
今日では患者側の意志を尊重し、インフォームドコンセントにもとづいて治療を進めるべきことが法律でも規定されており、主治医の姿勢は法的にも許されません。
あなた方を田舎者としてバカにしているとしか思えません。

もっと自覚的・主体的に治療を受けないと、助かる命も助からないでしょう。
助かるケースなのに、知識がないばかりに死んでいく患者があとを絶ちません。
　
これからあとは化学療法(抗ガン剤を中心とする治療)を受けるしかありませんが、
現在の病院には抗ガン剤を使う専門家(腫瘍内科医)がいませんので、
適切な治療ができるとは思えません。



私も、今日、集めた情報を父に託し、病院へ電話してもらいました。
が、撃沈。しかも、情報過多になりすぎるな！と、なぜか父から怒鳴られ・・
もう、守っていかなくちゃいけない家族がバラバラになってしまいました。

すみません・・・ただの愚痴になってしまいました・・。

母も、やっとストーマ周辺のかぶれ等も治まってきて、一人でトイレにも行けるようになりました。最初は、かぶれ等、大変なものですね。
若いといっても、65歳。まだまだ頑張って装具をうまく出来るよう練習してます！癌が落ち着いたら・・本来のコミュであるこちらでも、ぜひ！
何かありましたら、ご相談させて頂ければと思います。

本当に本当に・・毎日、ありがとうございました！！！！
大変、励み、勉強になりました！！！
いつか、私も同じようなお悩みをお持ちの方がおられた時に、役に立てるように、これからも勉強してゆきたいと思います。

何度も書き込み失礼致します。


手帳についてですが、娘の場合も病院は県外でしたが何の問題もなく取得できました。
しかも永久ストマではなく、駄目元でしたが、相談したところ受け付けてもらえました。
これは、地域により変わって来るみたいです。
その場合、1年後に再認定（再度、病院に診断書を書いてもらう）という形になります。


地域によるかもしれませんが、私の地域では等級が違っても、日常生活用品(ストマ装具)の助成金額は同じです。


それから、勉強されて既にご存知かもしれませんが、
手術の同意書、診断書など病院に提出するもの全てについて、これからはコピーをして必ず手元に保管することをお勧めします。
同意書については、患者と医師の両方のサインが入っているものです。

娘の通う病院では、同意書を渡される時点で同じものが2部用意されていて、両方にサインをし、1部は患者の控えになっています。



前のコメントに、「患者は母だけではないですし…」
という言葉がありましたね。
確かにそうですが、それは病院の都合でしかありません。

ご家族が一番にお母様のことを考えるのは、当たり前のことです。

他の患者さんのことにまで気を使っていたら、病院に対して言いたいことも言えなくなってしまいますよ。
ねーこちゃんさんは、純粋にお母様のことだけを考えた方がいいでしょう。


お母様が、医師や看護師を恐れている…とありますが、そのような状態ですと、余計に治療に専念できないのでは…と思います。

病気を治すのは、何より前向きな気持ちが必要です。
医師の顔色を伺いながら、先がどうなるかもわからない状態で、果たして病気は良くなるでしょうか…。


これから副作用がひどくなり、心も体も辛くなった時…
例えば、家族が側にいない夜中に体調が悪くなった時…
近くにいる医師や看護師に、素直に苦痛を訴えることができるでしょうか。

一人で我慢するには、限界があります。
体が動かないというのは、想像以上にとても辛いです。


ご家族が面会できる時間も限られているのなら、なおさら信頼できる病院にお任せした方が賢明かと思います。



このあたりはご家族の問題になると思いますので、
見ず知らずの私が言うべきことではないのかもしれません…申し訳ありません。

それでも心配になってしまい、つい書き込んでしまいました。
お節介をお許しください。

患者であるお母様、ご家族が納得されて、より良い治療を受けられますよう、
そして、早くお元気になりますように願っています。

すみません。
［025］のコメント確認せずに、書き込んでしまいました。

もうご家族で結論が出たとのことでしたので…
私のコメントは、今は聞き流してください。


また何かあり、動かなければいけない時が来たら、参考にして頂けたら幸いです。

障害者手帳について、捕捉です。

・繰り返しますが、永久ストマなら、退院してしばらく様子をみる、ということなく、申請できます。

・再認定(1年または3年後に医師の意見書を再提出する)は、(一応)永久ストマ(と認定された場合)であっても必要なことがあります。
　東京都では医師の意見書に、｢1年後・3年後｣と書いた欄があって、医師が○を付けるようになっていました。

・装具の補助(生活用具支給券)の額は、障害等級が何級でも、消化器ストマ、尿路ストマ、それぞれ一定です。


ご参考までに…


ウチも、障害者手帳のことをネット上で知って取得するまでは、経済的に大変でした。
医師も病院も教えてくれませんでした。

病院の｢医療相談室｣や｢地域連携室｣の方が、情報を持っていると思います。

＞よしえさん

とんでもないです！！
今は、本当に色々な機関に相談できるのはもちろんですが、
こうやってご経験されてる皆様からのお声を頂けるのが、私にとっては一番救いです。

＞お母様が、医師や看護師を恐れている…とありますが、そのような状態ですと、余計に治療に専念できないのでは…と思います。
病気を治すのは、何より前向きな気持ちが必要です。
医師の顔色を伺いながら、先がどうなるかもわからない状態で、果たして病気は良くなるでしょうか…。

とのお言葉、ありがとうございます。
私も、なぜ病院で気を使って・・怒られないか心配しながら・・・
と、同様に思います。病院ってそんな場所だっけ・・位。

そうですよね。これからの抗がん剤治療の方が、きっと耐える事が多くなるんだと思います。
私としては。。どうにか相談支援→セカンドオピニオン外来ともっていきたいのですが、相談支援以外は、どうしても何かしら「医師に書類を書いてもらう」が必要になり、母にまた先生から言われるんじゃないか、そういった事を今は不安に思っていますので、父が。。少し様子を見よう、と結論を出しました。一応・・・

私の中では、まだまだ諦めたくないのですが、
父とも喧嘩になり、実家に帰る事もなくなりそうで。
母は病院なので、面会には行けますが・・・

より良い治療・・ほんとにそうですよね。

お節介なんてとんでもないです。
ありがとうございました！！

＞きみさん

いつもありがとうございます。

＞・繰り返しますが、永久ストマなら、退院してしばらく様子をみる、ということなく、申請できます。


そうなのですね・・。
私たちは“術後”は、永久だろう、と医師から説明受けました。
が、昨日の回答だと、
「まだ治療中なので書けない」
との事。

とにかく、あちらの医師としては、入院してる間は書けない、と言っているようです。現段階で、永久か一時的かわかってないのか？も、しれません。
え・・医師としてはでもありえないですよね・・・

経過を見ている・・という事なのでしょうか・・


本当に、難しいですね。。
入院中でも「つけた」から、先生が書いてくれた、という情報もありましたし・・

病院の｢医療相談室｣の方（1人）は、もう相談しても無理・・←先生を怖がっている、ので、まだまだ情報は色々得ていきたいとおもいます。

家族はもちろん、、頑張っていますが、
母本人が一番、抗がん剤治療や傷口、ストーマのかぶれ、おトイレ・・ストーマ装具の練習・・一番頑張っているので、もっといい・・もっと安心させてあげたいのです。

が、父の一言。
「市（病院のある市）の人は悪くない病院だって言ってたぞ！」
と、私に怒鳴りました・・・（今まで頂いたり調べた情報は共有してました）


まったく別の話になりますが、
この件がうまくいかなかった為に、家族がバラバラになってしまいました。
でも諦めずに、、私は頑張ろうと思います！

ご教授、ありがとうございます！！

…ウチも、退院後に障害者手帳を申請した時は、母には内緒で私が勝手に進めましたよ。

父は、オストメイトの中でも特に人数の少ない｢腎瘻(じんろう)｣というストマなのですが、
1回目の手術後、永久ストマにする方向で再手術のため入院した時、
私が給付券のことをネットで調べて、市役所の障害福祉課に行ってもらってきた申請用の診断書・意見書の用紙を、
毎日日中に病院へ行く母(父は脳梗塞の既応があります)に預けて、主治医のN先生にお渡しするように伝えましたが、
2週間の入院中、実家の母の引き出しに入ったまま。

母は以前、民生委員も務めており、障害福祉や行政手続きにも疎いわけではありません。
でも、ただ黙々と病院へ通うだけ。

他人の世話なら実務的に、一種楽しそうにこなしていた母も、
当時は次々と障害が増える父の先の見えない介護で、精神的に参っているようでした。

とはいえ、ストマ装具は近所で買えるものではなく、私が探して、私がネットで注文、
支払いは…
年金生活の両親に請求するのも気兼ねで、私が払ってました。
とはいえ私も勤務先の倒産・転職の直後で、とてもじゃありませんが持ちません。

堪りかねて勝手に病院の窓口に提出、記入完了時の連絡先は実家でなく私の携帯にして、書類受け取り後、
会社の昼休みに市役所へ提出に行きました。
事前に市役所へ電話で事情を話し、手続きの確認をしておいたところ、
担当は予め、手帳の手続きのための納税証明の取得代行委任状から、手帳手続きとは別の、障害認定で受けられる公共サービス(NHK受信料減免や軽自動車税減免など)の書類も用意しておいて下さり、
思いがけず昼休み中に手続きを終えることができました。

1ヶ月後、障害手帳認定は降りたものの、装具給付券の支給はさらに2週間ほど掛かると言われ、
たまたま父の使う装具や交換用消耗品の品揃えがよかったから使っていたストマ用品通販のサイトに、給付券の利用に必要な見積書の作成を依頼したところ、
給付券の扱いに慣れた親切な担当者の方が、私が馴れないストマ介護の経験から迷いながら作ったリストを元に、限度枠一杯になるように見積書を作って下さり、
｢実際の注文は見積通りに行かないことがあっても、大丈夫ですよ。｣と言って下さったので、
2回目からは、実家に届いた給付券を業者さんに送るだけで、市役所への清算も全てお任せしていました。

腎瘻手術までの一年間に、救急搬送4回、入院(リハビリ入院も含め)6回・計180日余りで13キロ痩せた父も、今ではすっかり元気になって14キロ太り(￣□￣|||)、
母も安心して、近所の方や親戚にも、
｢お父さんは障害者手帳をもらって、オシッコの袋や消毒綿も支給してもらってるし、受信料もタダなのよ〜！｣
なんて、自慢(？)しています(￣▽￣;)
(実家は非課税世帯なので、給付券の自己負担額は\0-です。)


給付券の補助金額や、自己負担割合、減免制度の有無などは、以下の通り自治体ごとに異なります。
http://www.joa-net.org/contents/report2/pdf/stoma_grant_rep2.pdf


…まぁ、お母様の場合は、
手術前ならともかく、もう手術しちゃったんですし、
医療相談室職員もお手上げの医師や看護士では、取り敢えず、
｢先生のお陰で母も命拾いしました！｣
｢たまたま聞いたんですけど、こちらの病院、評判がいいんですね！｣
とでもヨイショして、抗がん剤治療を穏便に過ごすこともやむを得ないのではないでしょうか？
救急搬送からがんが見つかった、という状況からも、ゆっくりがん専門病院を選んでいる場合ではなかったと思います。
(父の時も、｢どこかもっと有名な大学病院の先生にでも診てもらったら？｣という親戚もいましたが、後から考えて、あれがベストだったと思っています。)

治療に区切りがついたり、退院後は、転院することも選択肢のひとつだとは思いますが、
執刀医に予後を診てもらえれば、それに越したことはありません。



装具については、手帳申請中は費用の負担軽減を兼ねて、サンプルをいろいろもらって使ってみてはいかがでしょう？
馴れない内に箱買いすると、肌に合わなくて無駄になったり、
使ってみたら思いがけない長所があったりするので、
メーカーでも無料や手数料・送料のみで試供品をくれたりしますよ。
医師も看護士も自分がオストメイトではないので、本人や手当する家族が自分で試して馴れていくしかないので。

私が使っていた通販サイトでも、1回3点まで\1,250-だったかな？でサンプルを送ってくれました。
(サンプルの用意がない商品もありますが)

お母様がご復なさり、ご家族で協力して、笑顔で予後の生活を支えて行くことができますように、お祈り申し上げます。

＞きみさん

詳しいお話を聞かせて頂き、ありがとうございます！！

やはり、手帳に関しては、
・なぜ診断書を書けないのか→現在入院、治療中の為。
・病院がある市は６か月以上の実績がないとダメ

との事で止まっています。
病院がある市はそうでも、住んでいる市では期限は設けてないそうなのですが・・

それ以外に今は、
・確定申告に必要なストーマ専門？の用紙
を、別で医師に提出しています。（書いてくれるかどうかは、相談員曰く・・多分、と）


また、住んでる市で、高齢のストーマ装具への免除があり、一律上限は決まっています（￥5000）が、こちらは、ストーマ装具購入の領収書さえあれば市からもらえるそうで（さかのぼれる）、いまはまず・・こちらをしばらくは利用させてもらおうかと思っています。
（市役所の方曰く、この制度はほとんどの人は１回（１か月）で終わっちゃいますね・・なぜなら、手帳が発行されるから。と、おっしゃってました）


現在、入院中の為、装具は院内の売店で買うようになっています。
まだ、かぶれ等あるものの、今のに落ち着いているのかな・・と思います。
（時々・・まだ看護師さんに洗ってもらったり取り替えてもらってる事もあります）

なので、よく看護師さんから連絡があります。
「売店に装具を発注しといたので、お金用意して持ってきてください」

まだ、母が自分で売店に買いに行く・・までは、、いってないようです。
（歩けないとかではないです）


サンプル等で試してみたりしたいですね。
おっしゃる通り、最初、箱買いさせられた？ので、使ってないものがあります・・。
まだ、入院中は、、、自由がきかないのかもしれません。

が、いつか退院するはずです。

母も３０キロ代に痩せ、骨と皮の状態で、装具が難しい時もあるようです。
指も細くなり、力も入らなかったりとか・・。
でもそこは！入院中にしっかり！できるように練習しようと思います（家族も）。


新たな情報、ありがとうございました！！！

皆様

いつもありがとうございました。
最後の私のコメントに、家族の意見がバラバラになり、また患者本人の母が、病院へ問い合わせ等をするのをとても怖がり、様子を見ようということでおとなしくしていました。

たくさん、こちらでもアドバイス頂き、無知なもので、教えて頂いた通り調べたり出向いたりしました。が、結局、そういう家族の中での情報交換の際に喧嘩になり家族はバラバラになりました・・情けないですが

そして、どうしても疑問だった部分がありました。
■永久的なものなのか
■一時的なものなのか

術後直後、１度しか聞いていない医師からの説明。
調べていくうちに、永久と聞いたのは聞き間違えかとも不安になりました。

本日、つい今。
母が嫌がるのを承知で、病院へ確認をとりました。（電話ですが）
もちろん、先生とは話せません。

よく会う看護師さんにつながりました。

「母の人工肛門は、永久的でしたっけ？一時的な方でしたっけ！？」
↓
「一時的なものなので、あの書類とかの件はダメになっちゃ・・」



と、会話の途中で、後ろから声がヒソヒソ聞こえます。
ヒソヒソ以上でした。せめて保留にすればいいのに。

「誰の？（家族？）」
「いや、永久的でしょ」
「あれ、永久じゃなかった？○さんでしょ？」
「師長に変わってもらいなよ」


「今ちょっとわからないので、看護師長から折り返しご連絡します」

と。 折り返しの電話がきました。


「永久的です、つなぐことはない。」

との返答でした。
術後、約２か月、やっと・・看護師長から、電話でですが、聞けました。
先週、父が聞いた時には「治療中で経過を見てる」で済まされたので、正直・・医師の直接の返答ではなかったので、まだまだ不安点は残りますが・・。


ここで永久とわかり。
またうごける要素がありますが・・・
今は父親がおとなしくしておけ！というもので、うごかずにいます。もどかしいですが。


ご報告までに、書き込み致しました。
長文、失礼致しました。
（いつも文章が下手ですみません・・）

ずっとコメントを読ませていただいていました
皆さんが詳細や要所など詳しくされているので静観していました

私は病院でドクターや看護師さんたちにはよくしていただきましたが
それでも、手術の際(後）に不手際があったことが判明したとき
ドクターの許可をいただいて会話(質問、答えについて）をすべて録音させてもらいました
紙面にてお詫びという内容を書いてもらいました

病院側に責任を取ってもらうとか取らないとかではではなく
誠意が欲しかったのです

ねーこちゃんさまの状況では難しそうですが録音されると
言った、言わない。ともめる事はなくなると思います。
言ったドクターにも録音されているという責任感が出てきて
無責任な事は言わなくなると思いますが・・・

あくまでも私の場合です。失礼いたしました。参考までにされてください。

> PAL☆☆ 様

私も父の主治医とは円満ですが、さすがに録音は…

トピ主様の場合、お母様の主治医は｢無責任なことを言っている｣のではなく、インフォームドコンセントの必要性自体に認識不充分なわけですから、
過失を認めて話し合いに及んでいる> PAL☆☆ 様の場合と異なり、
録音するなどと言えば｢治療に不満なら患者を連れて出ていけ｣と言われ兼ねないのは、想像に難くありません。

主治医と病院の認識を改めさせることも、社会資本としての病院の質の改善には必要でしょうが、
治療が切迫した状況では、患者・家族とも正直、
｢医師の義務を勘違していても何でもいいから、とにかく治して欲しいし、穏便に治療を受けたい｣
という気持ちではないでしょうか…

退院後に訴訟を起こすつもりなら、ある一定の条件を満たせば証拠として有効でしょうが、
医療訴訟は多くの場合、提訴する患者側の消耗に見合う判決は得られないように感じます。

> PAL☆☆ 様さん

ご教授、ありがとうございます!!
手術の際の不手際・・それには怒りを覚えますね。
実は、母の時も、ガーゼが１枚足りない・・なんて話もあり、術後すぐレントゲン撮ったそうです。間違いでしたが・・（その間違いもどうか・・ですよね）

今回の電話に関しても、私自身もびっくりしました・・
ほんと、ヒソヒソどころじゃなかったです。（多分、ふさいではいたと思いますが）
これは、録音してもよかったかな、と今は思います。
ただ、私が携帯（スマホ）でやり方がすぐ出来なかったので、少し後悔はあります。

でも、こう色々拝見していると、医師の許可を取り、録音する、というお話もよく出ていたので、言った、言わない・・はやはり多い出来事なのかな、と思っているところです。


＞きみさん

さらに、詳しいご説明、ありがとうございます！！

正直、＞きみさんのご想像通りになると思います・・。

本来なら、今、確認がとれた上で、また動く時期なのだと思います。
私も、トピを立てさせて頂いた時よりは、、少しですが理解できてきました。
今日は、自分で立てたトピですが、もう一度最初から読み直し、自分で何をしたか、何でダメだったか等、まとめてみようと思っています。

ただ・・家族がバラバラ喧嘩状態になってしまい、私は今は自宅に居て、病院にも行けず、母本人、実家家族から現状を聞けないので、 立ち止まっていますが。


また話が飛んでしまいました・・なかなか混乱が解けなくて・・。
いつもありがとうございます

きみさん様
ねーこちゃん様

あくまでも私の場合で
そして私自身が手術を受けた身でストマです
こういうこともありますよ。ってぐらいに受け止めていただければ幸いです

もちろん訴訟など考えもしてませんし
現在は若い主治医（長男と同学年）といい信頼関係で治療中です

何よりも患者と医師は信頼関係が持ててこそ
いい治療に進めると思います

肉腫で22歳の次男を亡くしています
病院、先生方とはとてもいい関係で最期をみとりましたが
1年の入院生活で患者側も強く毅然とした態度も必要だなと学びました

ねーこちゃん様、皆様のご意見を参考にされて
いい方向に進まれるといいですね
悩ますようなことをコメントしてしまってごめんなさい。

トピから話がそれてしまい申し訳ありませんでした

＞PAL☆☆ さん

いいえ！とんでもないです！！

今の私には、本当に色々な情報がとても必要です。
ネットで調べてみますが、結構難しい言葉や内容。

こちらでは、ストーマのご経験者様、ご家族様、たくさんお声をいただけるので、
私は、本当に感謝しています！！

（現在の病院がホントに不思議な点が多いので。。）

お気になさらないでください！！

言った言わない、よくある病院なんです。正直(A；´ 3`)
今回の電話は、録音しておけば、自分も安心したかな、と思ってます。

貴重な体験のお話、ありがとうございました！
本当に感謝致します。



これからも、どうぞ宜しくお願い致します。

こんばんは。


こちらで質問させて頂き、アドバイス頂け、参考にし、行動してみました。
医師（看護師長でしたが）回答をもらえたのでご報告いたします。


?人工肛門
↓
永久でした。

?障害者手帳申請について
（なぜ２ヶ月も記入してもらえないのか）
↓
現在、抗がん剤治療をしていて、１回目抗がん剤治療の効果の検査結果を見て書く。
ストーマ単体だけではなく、癌治療も含めて治療の経過を見て判断する。

?がんのステージ
↓
５



との回答をもらいました。


こちらでもたくさんアドバイスを頂き、また自分でも住んでる県、病院のある県、厚生労働省にも電話ですが、質問してアドバイス頂きました。

以前の質問で、
＞「○市（病院の市）では６か月人工肛門をつけた実績がないとダメ」
と言われ続けていたのですが、病院側が知らなかった、との事。
（昔？は、その市ではそういう期間を設けていたようです）

結局はまだ記入してもらえる結果にはなりませんでしたが、
１２月中旬頃の検査の結果により、記入する、と今日は返答がありました。

まだまだ、ストーマ装具に関しては実費が来月も・・１月までもかかりそうです。
抗がん剤治療の際、同意書を書く家族に医師から説明がなかったのも問うと、
　「手術の前に抗がん剤を使う事になるだろう、とお伝えしたはずです」

との返答でした・・。
なかなか・・インフォームドコンセントという体制には遠いようです。
今回、私が病院に問い合わせた事によって、看護師から母への風当たりがないといいのですが(T_T)

厚生労働省からの返答では、
・永久ならば、つけた時点で４級。
・直腸、大腸機能障害に該当する。
・入院中、治療中でも申請可能。
・ストーマに関して、期間は設けていない。
と、マニュアル？を見ながら、親切に教えて頂けました。


現在、１度目の抗がん剤が終了し、お休み期間？中です。
副作用は、下痢のみだったようですが、装具が破裂したりしたそうです。
看護師さん２人がかりだったようですが・・ﾍﾞｯﾄﾞもｼｰﾂも汚れたそうです・・。
母曰く、「新人さんだったの・・」と(´ー｀A;)

やはり下痢が続いているので、「臭い」が母は気になるそう。
（大部屋の他の方たちは全て、骨折やヘルニア等の方たち）

なので、アロマミストを作ってみました。
（無水アルコール＋精油＋精製水）
他の方に迷惑にならない程度の香りで。
とても、臭いも消え、喜んでもらえました！！
臭いも消えるし、香りでのリラックス効果も考え、作ってみました。


色々・・大変な病院の中で、少し・・リラックスの瞬間がやっとできたようです。
まだまだ、苦戦しそうですが、頑張って勉強していきたいと思います。


こちらでもアドバイス頂いてましたのでご報告いたします。
今後とも、よろしくお願い致します。

こんばんはm(u_u)m

大変、ご無沙汰しております。

進展がありましたので、ご報告させていただければと思いました。


本日、12/24に無事に、母が退院しました。
また、問題であった、「障害者手帳の診断書」も書いてもらえたそうです。


私は、ちょっと・・体調を崩し、12月は1度しか、
実家、お見舞いに行けませんでしたので、まだ私は確認できてないのですが、
どうやら書いてもらえたようです。

もしかしたら、医師は退院の時に書くつもりだったのかもしれないですね。
本来なら、「永久」の時点で書いてもらえるのは間違いないみたいなので、
やっぱり疑問が残るのですが・・・

もう年内、年始１月はｷｯﾄ無理なので、２月頃発行されるのを願っています。


入院中は、ストーマ装具に関して、もちろん母も自分で出来るように練習を重ねてきてましたが、かぶれや何やらで、看護師さんのお世話になる日々が多かったです。

これからは、自宅での練習、慣れ・・まだまだ勉強だと思います。
あくまでも進行がんも合わせての治療は続いていますので、これからも訓練ですよね！

入院、すぐの術後からストーマ装具をつけていますが、
自宅ならではの悩み等、起きてくるのかな、、と思っています。


こちらのトピは、「手帳」がメインだったので、一旦今日で閉じさせていただいても構わないのでしょうか？？でも、消さずに、何か私の経験がお役に立てれば・・と、削除はせずにいたいという気持ちですがよろしいでしょうか・・・。


これからは、ストーマ装具ならではの悩み等も出てくるかと思いますので、
引き続き、こちらのコミュを参考にさせていただければと思います。




アドバイスいただいた皆様、
メッセージまで頂いた皆様、
本当に心強かったです！！


私は患者本人ではないですが、
家族側としてまた日々勉強、苦戦して行こうと思います。
また、わからない事、不安な事がありましたら、
ご教授いただければと思います。
まだまだ癌と共存しているので、不安はありますが、
母のストーマ生活を応援したいし支えていきたいと思います。

これからもどうぞ、宜しくお願い致します！！

お疲れさまでした。
いろいろ大変でしたね。

トピ主様ご自身のお体は大丈夫ですか？
年末年始とか、医者が休みの時に限って体調が悪くなったりするので、
要注意ですね。

私自身は子供がいないのですが、
親というのは、自分が命に関わる病気でも、子供の病気や怪我の方を先に心配するみたいですよ。
自分が元気でいることが、まず親孝行だと感じます。

お父様とはその後、いかがですか？
お母様は今後も長期に癌の治療とストマのケアが続くわけですが、
誰より側で暮らしているお父様の、お母様のストマや癌治療に対する不安やストレスにも配慮して差し上げて下さいね。
男性は女性より、病気や体のごとについては臆病なもののようです。

何よりお母様のご本復をお祈り申し上げます。

トピ立て、とても感謝しています。


こんにちは。
こちらでトピ立てさせていただき、わからない事だらけを質問させていただき、
皆様から沢山アドバイスをいただいて、前コメントの様に、退院→手帳発行となりました。　年末年始をはさんだので、それでも早く、1月末には手帳が手元に届きました！

その後は、手帳を使って？の、ストーマ装具の申請をさせてもらってます。
（自己負担が少しかかってしまいますが・・）


そんな、これから！の母でしたが。
直腸がん、大腸がんの進行がんという事で、ストーマケア意外にも、がんとの闘いは続いていました。　今年、2月の段階では、手術した時よりがんが進行し、余命宣告、さらに、その余命宣告もどんどん縮まり、、、、


先月末、息を引き取りました。


もう自分で、ストーマの替えを1人で綺麗にできる様になった母。
こちらのコミュを参考に、色々ピックアップして、母にも伝えてきました！
みなさん、色々なまだ悩みや工夫をされてるんだね、と母も言ってました！

私は、もっともっと、、勉強してれば良かったな、と思っています。
そして、少ない知識と経験ですが、何かお役に立てれたらいいなぁ、、ストーマやがん患者の家族として思っているところです。


まだまだ、色々この機会、、と言ったら変ですが、
勉強して、色々な知識を知りたいと思っています。
なので、引き続き、コミュへの参加をさせていただきたく思います。

このトピは、また全然違う(A；´ 3`)かもしれませんが、
削除せず、残させて頂けたら嬉しいです。
私も・・頑張ったｶﾅ？？と思える瞬間です。


本当に、全く無知だった私に沢山のアドバイス、ありがとうございました！！


母が使っていたストーマ装具ですが、返品できずに少し残ってるものもあります。
どこかで、お役に立てる場所はあるかご存知の方いらっしゃいますか？
（問題があった病院に寄付、、はしたくないので・・汗）

何か、何か、何ができるかわかりませんが、
引き続き、参加させていただければと思います。
本当にありがとうございました_(_^_)_！！！！！！

> ねーこちゃんさん
ご愁傷様ですお母さんはとてもねーこさんに感謝してるでしょう。ねーこさんはお母さんの分までしっかり生きましょう。余った装具は市役所に訊ねてらいいかもしれないですよ。

> ねーこちゃんさん
お母様のご冥福をお祈りします。
とても感謝して逝かれたと思います。
ねーこちゃんさんもよく頑張りましたね。

お疲れさまでした。
たくさんの親孝行なさいましたね。
お母様も心強かったと思いますよ。

お父様は、大丈夫ですか？
しばらくは気が張ってしっかりなさっていても、一段落付くと急に気が抜けて体調を崩してしまわないか心配です。

このトピはぜひ、これから同じような悩みを持って検索する方のために、残していただければ幸いです。

お母様のご冥福を、心よりお祈り申し上げます。

お母様 がんばりましたね

心から、お悔やみ申し上げます

私の母も、１月末より、小腸ストーマです。

父は、10年前に、他界しました。

人生、どんなことがあるか、わかりません。
どんな現実にも、向き合って、強く生きたいものです。

少しお邪魔します。お役に立てるかもしれません。河村と申します。ストーマ暦５年です。ストーマケアに非常に良いものがあります。1年使っていますが失敗はありません。ニオイをシャットアウト。袋は使い捨て。交換は楽々簡単。外出も人と会ったりするのも平気です。安心感抜群。一度ホームページをご覧ください。失礼しました。
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