ストーマコミュコミュの雑談用トピを作りました

「初めまして」トピに、ご質問や雑談をお書きになられる方がおられますので、新しく雑談トピを作りました。

軽い雑談などは、この『雑談トピ』をご利用下さい。

又、ご質問などは『質問トピ』が有りますので、そちらへお願いします。

コメント(187)

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>>[147]
ベルトしないとパウチの中の水便の重さで剥がれないか心配で心もとないですよね

>>[148]
　ベルトないと剥がれたり漏れたりしないか心配ですよね。
　ストーマ装具も新しく発売されるのは良いですが、値段が高くなって
来ているように思います。
　水分摂取しても短腸症候群の為、排出される量が多く、手足がつって
来る事もあります。
　
　一年ほど自宅で高カロリー輸液の点滴をしていました。
　今はしなくてすむようになりましたけどね。
但し、週4回通院で電解質成分の点滴を受けないと脱水症になります。

[151] mixiユーザー 03月06日 23:01

>>[149] 私ゎ自宅で週末に点滴しないと体が痺れたり倦怠感が増したり食欲もなくなります…酷い時ゎろれつも回らなくなります
自己管理が大変

[152] mixiユーザー 03月07日 15:50

>>[151]
　私の場合は血管が細いので、通院で点滴するのを大変です。
点滴をしないと電解質成分不足により手足がつってしまいます。
そして、脱水症状が出ます。
　入院中は血管が細いので、点滴針が入りにくい上に漏れたり腫れたり
するのでCVカテーテルを入れて点滴をしますが、感染症で高熱が出て
しまうのでCVカテーテルを抜去しなければなりません。
　主治医はなるべくCVカテーテルをしたくないようです。
　菌血症があるので、何度か敗血症になったりしましたので、感染症に
なれば命の危険の可能性もあるようです。
　毎年入退院を繰り返しています。
　元々は家族性大腸ポリーポージスから大腸をほとんど全摘が最初で
それ以降、直腸がんや小腸穿孔などを起こし、短腸症候群になり、
ストーマ生活になり、難治性瘻孔という病気もなって病院とは縁を
切れない体になりました。

[153] mixiユーザー 03月09日 10:34

>>[152] 大変ですね…
私ゎクローン病から大腸小腸を切除し残り１ﾒｰﾄﾙしか無いので短調症候群になりました
幸いポートが使えているので自宅で点滴できています痔婁のオペもやりました
レミケードが効いてかなり苦痛から解放されましたが効き目が弱まってきているのが不安です

[154] mixiユーザー 03月09日 18:05

>>[153]も大変ですね。
　私はデスモイドという腫瘍で右腹部半分の筋肉を巻き込んでいたので、
右半分の筋肉を取り除いています。
　そして小腸穿孔により小腸を切除して短腸症候群になり５０ｃｍくらいに
なって、その後転院しCVポートも感染症で出来なくなり切った腹部に
残っている小腸を繋げました。
　今は小腸が１５０ｃｍあるみたいです。
　痛み止めは医療用麻薬モルヒネ錠でさえ効かないので、点滴でするしか
ありません？
　短腸症候群の影響なのか、急に肝機能障害が出ます。
肝機能数値GOTやGPTそれにγーGTPが１００以上になります。
高い時は５００くらいの時もありますが、自然に正常値に下がる事も
珍しくありません。
　

[156] mixiユーザー 03月13日 22:33

>>[154]
過酷な常態をすごしてきたんですね…

辛かったでしょうに

デスモイドって初めて聞きました
怖そうな病名だなぁ

[157] mixiユーザー 03月14日 17:24

>>[156]
　デスモイドは家族性大腸ポリーポージスの病気の患者に出来る良性腫瘍と
言われていますが、この病気で亡くなる事もあるようです。
　事例が少ないので治療方法が確立されていないようです。
　良性腫瘍と言ってもやはり腫瘍なので色々悪さしますので早めに治療
して切除するのも良いかと思います。
　今は難治性瘻孔で小腸と皮膚が繋がって表面にストーマのように腸液や
内容物や便も出てくる事があり、中々閉鎖しないのが難点です。
　何度も手術していますが、再発を繰り返しています。
　以前は瘻孔は二か所ありましたが、一か所は３回程の手術で閉鎖して
現在は問題なさそうです。
　ストーマの近くなので面板貼るのも邪魔になり貼りにくくなります。

[158] mixiユーザー 03月14日 22:13

>>[157]
それゎ厄介ですね…
不安な事ばかりなのに今の状態を改善することで精一杯…ってところでしょうか…大変だなって思います
平穏なまま時が過ぎてくれたらいいのにいつも突然予期せぬ事態が起きてしまう
それを一つ一つ解決しながら過ごしてきたってのが現状
未来が見えないよね
でも生きなきゃ

少しでも痛みゃ苦痛から解放される道を探りながらだょね

[159] mixiユーザー 03月15日 13:59

>>[158]
　何度も手術や入退院を繰り返しますと、今の病院の主治医以外は
これ以上手術は出来ませんと言われています。
　以前手術した大学病院ももうこれ以上手術は無理だと言われてますし、
他の大きな病院でも医師より手術した事ないと緊急搬送以外でないと
手術は無理だとの事です。

[160] mixiユーザー 03月17日 21:48

>>[159]
そんな事言われてるんだ

悪くなる可能性もあるのに残酷だな

[161] mixiユーザー 04月02日 17:55

>>[160]
　今の病院の主治医を頼りにする以外ありません。
　お腹の病気や開腹手術以外なら他の病院でもしてくれるかも知れません？
　
　3月１８日より肩甲骨辺りの激痛によりほぼ寝たっきりに過ごす事を
余儀なくされました。
　少しずつリハビリで回復しつつあります。
　でも、頸椎の骨の変形と神経の圧迫があるという検査結果がでました。
そして、本日、ＣＴの検査をして結果待ちです。
　どうもただの筋肉痛や寝違えなどではなさそうで、痛みで辛く寝られない
状態です。
痛み止め効かず、検査結果を整形外科医の先生が治療方法を考えてくださる
かと思われます。

[162] mixiユーザー 04月03日 22:21

>>[161] そうだったんですか…痛みゎ辛いですね
しかも痛み止が効かないなんて辛すぎます
少しでも早く回復に向かうよぅ祈っていますね

[163] mixiユーザー 04月04日 08:59

>>[162]
　ありがとうございます。
　右手の握力が低下して缶ジュースやペットボトル等が開けられません。
スプレーの押すボタンも力が入らず押せません。
　頑張って左利きに改造していこうと思います。
　

[164] mixiユーザー 04月04日 23:49

>>[163] ぜひとも挑戦して乗り越えて

[166] mixiユーザー 04月16日 10:36

>>[164]
　ありがとうございます。
　

[168] mixiユーザー 04月17日 22:45

>>[145] そこゎ私も同じです
ストマ周りのただれが酷くていつも真っ赤でグヂュグヂュです
今朝も大漏れして4:00に飛び起きて総取り替えでした

[170] mixiユーザー 04月18日 10:03

>>[168]
　ガスでストーマパウチが膨れて爆発状態になり朝気が付いたら漏れていて
パジャマが汚れてしまったりした事がありました。
　ストーマの周りのただれ一度入院中に酷くストーマ装具が貼れなくて
2日くらいでしたか、皮膚保護剤などをストーマ周りに貼り付けて皮膚保護
してストーマのところにはガーゼを置いてしみ込んできたら、ナースコール
でガーゼ交換をしてもらいました。
　また看護師の方も適時に交換をしてくださいました。
　ストーマの周りの皮膚がただれて真っ赤になって痛みで泣く程辛かった
です。
　それから皮膚がただれが治りストーマ装具を貼れる事ができました。

[171] mixiユーザー 04月22日 20:10

>>[170]
爛れたら厄介だょね
毎日交換するのがいんだろけど面板も高額でバカにならない

中３日もってくれたらありがたいんだけど大抵ストマ回りゎ真っ赤っかのぐっじゅぐじゅ…

[174] mixiユーザー 05月04日 15:50

>>[171]
　お久しぶりです。
　やっと４月３０日に平成最後の日に退院しました。
　ストーマ装具、最近４日くらいは平均的に持つようになりました。

[175] mixiユーザー 05月04日 20:00

>>[174]
退院良かったですね
ストマ…４日ももつの？
いいなぁ～

[176] mixiユーザー 05月04日 21:33

>>[175]
　ありがとうございます。
　夏場は結構面板の周りデコボコなので皮膚保護剤をうまく利用して
平らにしないと漏れやすいので気を付けないといけません。
　ストーマ装具交換時以外はシャワーですまします。
シャワー後、ヘヤドライヤーでストーマ装具を乾かすようにして
います。

[178] mixiユーザー 05月22日 20:58

>>[177]
はじめまして。アラサーで永久ストーマの者です。ストーマ歴は6か7年になります。突然の事で、辛いことかと思います。あくまで個人的な意見ですが、直ぐに受け入れるのは難しいと思いますし、時間をかけて向き合ってみてはいかがでしょうか？少なくても私は時間がかかりました。

あとショックなあったことがあった時に厳しいかもしれませんが、ストーマになったからといって男が終わったとか心で思うのは勝手ですが、文字で書き込むのは他の方に失礼かと思います。

[180] mixiユーザー 05月23日 06:36

>>[179]
いきなり突きつけられた現実で辛いお気持ちはお察し致します。私も急に手術が決まりストマになりましたのでわかります。でも決まってしまった以上、向き合って闘うしかないと思っています。その時にわからないことがあれば、ここにコミュニティの方々がいるので頼って乗り越えていけば良いかと思います。
強気なことばかり言ってしまいましたが、今でも時より葛藤しています汗
一緒に頑張っていきましょう！

[183] mixiユーザー 06月06日 11:17

久しぶりに大洪水起こした。
仕事を始めて少したってなんか違和感を感じたのでトイレに行ったらパンツからシャツ、作業着まで染みてた。
ロッカーに置いてある着替えを持ってトイレで30分。
普段はそんなに不便に感じないけど、これがあるとへこみます。

[184] mixiユーザー 06月07日 23:33

>>[183] あ～大変な目にあいましたね

外での漏れゎパニクります

着替え等用意しててさすがです

私ゎ人前でダバーッと漏れた事あります
水便なので見事なお漏らしショーでした
タクシーで自宅に帰って半べそかきながら取り替えた前科者です

[185] mixiユーザー 06月08日 06:24

>>[184]
会社では何度か漏れたことがあるので、最悪のことを考えて着替えを置いてあります。
今のところズボンまでは被害が及んでないけど、そこまでいったら泣きたくなる気持ちわかります。

[186] mixiユーザー 11月14日 09:17

久しぶりに爆発した。

ここ一年くらい漏らすことがなかったので、
最近は予備を持ち歩くこともなかったのに、
通勤途中でトイレに入ったら大爆発していた