ストーマコミュコミュの初めまして

・ストーマ保持者：母(75)　親族
・ストーマの種類：ウロストーマ（永久的）

初めましてトピックを探し当てられたなかったので、新たなトピック立て失礼いたします。

75歳の母が、数年前から膀胱に何度も良性腫瘍が見つかり、切除しBCG治療してきましたが、とうとう悪性腫瘍が見つかりました。腫瘍部分は切除はしましたが、根本治療として膀胱を切除することとなりました。（当初は、陽子線などの高度先進医療や、治験も視野に入っていたのですが、リウマチを併発していることもあり見送られました）

母は当初達観して、「別にお腹に袋が付く位だからいい」と言っていたのですが、次第に「やはり膀胱切除はいやだ」と言い出し、大阪府立医大のX線+抗がん剤による全額自費の温存治療も探し当てて紹介しましたが、遠隔地(母は茨城県つくば市在住)のため断念しました。12月に手術予定です。

父は他人事、弟は無関心で、私１人だけでも家族としてどう支えていけばよいかと思い参加させて頂きました。このコミュニティは、ストーマの方が多く参加されており、情報も豊富、活動も活発なようですので、ぜひ皆様のお力を頂きたいと思っております。
（情報交流会に私も参加してよいものでしょうか？）

よろしくお願いいたします。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 10月29日 23:27

75歳でｽﾄﾏ保有になるという事で
家族としての心配お察し致します

ｽﾄﾏは実際になってみないとわからない困惑が沢山あります。
ｽﾄﾏ自体への辛さなどは達観されている様なので大丈夫かとは思いますが
不意の漏れや皮膚のカブレなど日々の手入れなどをうまくやっていけるようになるまでが大変なのではないかと思いますね。

[3] mixiユーザー 10月30日 23:37

父が86歳でウロストミー(といっても腎瘻ですが)になった、介護家族です。

オストメイトの中でもウロストミーは少数派なので、情報が少ないと思いますが…
以下のトピはもうご覧になられましたか？
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=14129883&comm_id=411676
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=17539595&comm_id=411676
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=36638726&comm_id=411676

お母様が手術をなさる病院に、WOCナースさん(Wound Ostomy and Continence Nursing(WOCN)、創傷･ストマ･失禁に関する認定看護士、ウォックナースと読みます）はいらっしゃいませんか？
高齢者には馴染みがないと思いますが、近年は｢治療は医師に、ストマ生活の悩みや相談はWOCナースに｣というように分業しているので、
医師に色々質問しても取り合ってくれない、と感じて落ち込んでしまったりするようですが、
良いWOCナースさんに出会えれば、装具の選び方や使い方のコツなども相談に乗って貰えて、お母様もストマ生活にいくらか希望が持てると思いますよ。

その他、既にご存知かも知れませんが…
【公益社団法人日本オストミー協会】
http://www.joa-net.org/

装具等メーカー
【コンバテック】
https://www.convatec.co.jp/
【コロプラスト】
https://www.coloplast.co.jp/
【アルケア】
http://www.alcare.co.jp/

装具通販
【MPI】
https://www.mpi-store.com/
【ザイタック】
https://www.zaitac.co.jp/

上のトピにもありますが、永久ストマになるなら、先々は自治体役場の福祉窓口で障害者手帳を取って生活用具給付券を出してもらう、といった手続きをして、費用負担を軽くすることも考えないとならないと思います。
ただ高齢者には役場の様々な手続きに加え、特に女性だと自身の排泄に関わることを他人に話すことに抵抗があるのが普通です。
/dev/nullさんがご実家近くにお住まいなら一緒に、お母様がそうした話を受け付けなければ代理で手続きに行けるといいんですが…

お父様や弟さんは何といっても男性ですから、この手の話(妻/母の病気とシモの話)は、お母様ご本人と同じかそれ以上に不安で、目を背けたい(見たくない、認めたくない)のではないかと思いますよ。

いずれにせよ、離れて住む家族が良かれと思って先回りして話を進めると、肝心のお母様ご本人の不安と混乱に拍車を掛ける結果になりかねないので、
色々調べて情報提供する前に、まずはお母様がお気持ちを打ち明けて話せるように、寄り添って差し上げてください。

手術が上手く行くよう、お祈りしております。

[8] mixiユーザー 05月25日 18:08

初めまして。
直腸癌手術を４月17日に受け、永久ストーマになりました。
術後１ヶ月以上経過しましたが、お尻の縫合部が痛くて未だに仕事復帰出来ないでいますが、頑張っていこうと思います。
みなさんのお話参考にさせて頂きます。
どうぞ宜しくお願いいたします！

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