2009年4月より、「遠位型ミオパチーの実態調査研究班」が発足しました。
これは、これまでもお伝えしてきたとおり、厚労省が難病研究（「難治性疾患克服研究事業」）の予算を
約25億円から100億円に、また、その対象疾患を拡大したことにより実現しました。
従来の「難治性疾患克服研究事業」に、「研究奨励分野」が新たに追加され、
その対象疾患に遠位型ミオパチーが入りました。
3年計画ですが、1年目終了時に評価を受け、2年目以降の継続可否が決定されます。
「研究奨励分野」では、「難病指定」に入っていなくとも、
100疾患程度を対象に疾患概念の確立を目指す研究を行うことが可能となっています。＜患者会ＨＰより＞
今回うれしい報告を目にすることができました。まだ終わったわけではありませんし、これからももっともっとがんばれるところはがんばりたいと思いますので、皆様のご協力もよろしくお願いいたします。
これは、これまでもお伝えしてきたとおり、厚労省が難病研究（「難治性疾患克服研究事業」）の予算を
約25億円から100億円に、また、その対象疾患を拡大したことにより実現しました。
従来の「難治性疾患克服研究事業」に、「研究奨励分野」が新たに追加され、
その対象疾患に遠位型ミオパチーが入りました。
3年計画ですが、1年目終了時に評価を受け、2年目以降の継続可否が決定されます。
「研究奨励分野」では、「難病指定」に入っていなくとも、
100疾患程度を対象に疾患概念の確立を目指す研究を行うことが可能となっています。＜患者会ＨＰより＞
今回うれしい報告を目にすることができました。まだ終わったわけではありませんし、これからももっともっとがんばれるところはがんばりたいと思いますので、皆様のご協力もよろしくお願いいたします。
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