【難病】小さな力で明るい光を

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詳細 2019年7月20日 05:02更新: 難病について何も行動を移してこなかった自分ですが、この度『遠位型ミオパチー』という病気を友人から話を聞いて、全国・世界には治療法があるものやないものがたくさんあり、いろいろな難病と闘っている方がたくさんいることを他人事と思えなくなり、そして、まだ薬や病気に対する研究が進んでいないどころか、難病指定されていない病気がたくさんあります。少しではありますが力になりたいと思いましてこのコミュニティを作りました。

自分たちの小さな力が大きな力（明るい光）となるなら、行動に移そうと考え、いろいろな方とたくさんの難病についての情報交換・活動・署名活動・交流をこのコミュでしていこうと思います。また、個人への誹謗中傷は絶対にしないでください。

自分も何かと無知なので皆様のご指導・ご指摘をお願いしたいと思います。

誰でも参加ＯＫです。特に患者さん、医師、看護士さんのかたも積極的に参加して欲しく本当に意義のあるコミュニティにしたいと願っています。

このコミュはみんなで作っていくものにしたいと思っております。
本当に小さな力が大きな力（明るい光）に変わると思います。

～遠位型ミオパチー～

『遠位型ミオパチー患者会』ＨＰ
http://enigata.com/index.php

『オンライン署名』
http://enigata.com/sign_mail/sign.html

『活動に協力して頂けるボランティア』
http://enigata.com/sign_mail/volunteer.html

こちらのリンクも皆様の力でどんどん増やしていきたいです。

そして、皆様のマイミクさんにもぜひ紹介していただき、意義のあるコミュニティにしたいと願っています。

心からよろしくお願いいたします。