[mixi]悩み・相談φ(．_．) - 先天性甲状腺機能低下症の子

> ☆チワワ☆さん
１ヶ月からﾁﾗｰｼﾞﾝを飲んでいる２歳１ヶ月になる息子がいます。
うちの息子は全体的にゆっくりですが、１歳半になる直前から指さしが始まり、１歳８ヶ月位から『あれ

』『アンパンマン』『ばーばーばん(ﾊﾞｲｷﾝﾏﾝ)』『ワンワン』『パパ』『ばーば』『おちゃーちゃん(お母さん)』『はち(犬の名前)』と徐々に言葉の数が増えて来ました。
まだまだ喃語の方が多いですし、なんでもかんでも『アンパンマン』とジェスチャーで済まそうとしますが、最近はしゃべっている言葉尻を真似っこするようにもなって来ました。
発達の先生にも診て頂いていますが、親の言っている事が理解出来ているようなら大丈夫だし、ジェスチャーは非言語動作として言葉が出る前段階として大切なことなんだそうです。
子どもなりの成長のペースがあります。焦らずに身振り手振りをしながらゆっくり話しかけて沢山遊んであげたり、(○○どこだ

これ

など)指さししたりしながら絵本を沢山読んであげてくださいね

発達の先生から伺った言葉を促す練習です。
ちなみに１歳半健診で言葉や発達の様子を見るのでそれまではゆっくり様子をみて、その時にまだの様なら相談されてもいいのではないでしょうか

長文乱文ですいません

[239] mixiユーザー 02月07日 16:57

> そらさん
２歳１ヶ月の息子がいます。うちは11ヶ月から掴まり立ちが始まりましたが一向に歩かず１歳半健診で引っ掛かり、それ以来ｸﾚﾁﾝのと同じ病院の発達の先生にかかっています。
うちの息子は上半身に比べて下半身の筋肉が軟らかく腰の据わりも悪いため運動発達がゆっくりなんだ。しかし、歩けない訳ではなく、筋肉がしっかりしてくればいずれは歩けるようになる。との診断でした。
うちの息子はハイハイがすごく上手で高速に出来ているためそれ以外には問題ないと様子観察中です。
実際、６ヶ月前は座るときに手で上半身を支えていた様子があったのですが、徐々に支え無しで座れるようになり、１歩２歩…３日前からその場で掴まることなく立ちあがれるようになり、静止も10秒位、10歩位歩けるようになってきました。
まだまだですが、本人のペースもあります。ゆっくりみていきましょう

長文乱文失礼しました。

[241] mixiユーザー 02月08日 01:51

> べっちゃんさん
ｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございます

ついつい、同じぐらいの子と比べてしまいました

義母にまた言われたらべっちゃんさんの言ったとおりに言いたいと思います

なるべく気にしないよう、我が子なりの成長を見守りつつ子育てできたらと思います

[242] mixiユーザー 02月08日 07:06

話に入れずにずっと見てました
私自身、先天性甲状腺機能低下症を持っています
もう21になりました(｀・ω´・)ｂ
が反抗期に薬を飲まなかったおかげで今も病院に通っています(;つД｀)

私も言葉を覚えるのが遅かったらしいんです
親には発達障害？があるっていうことを聞いてましたのでたぶん関係性はあるのだと思います。
ですが、そんなに変わらないと思いますよ（*^_^*）
少しだけ遅いだけなので・・・・・たぶん　　　

アドバイスになったのかわかりませんが
頑張ってください(*ﾉ´□｀)ﾉｶﾞﾝﾊﾞﾚェェｪｪ

[243] mixiユーザー 02月08日 14:42

> つむぎさん

ありがとうございます

そうですよね

親が気にしすぎたらダメですね

楽しみに待っとこう

[244] mixiユーザー 02月08日 20:55

> べっちゃんさん

ありがとうございます

すごく参考になりました(*^^*)
筋肉が軟らかいみたいな事を以前このコミュで聞いてたので心配してましたが、歩けない訳ではないし、それ以外の成長は心配してないので、気にしないように見守っていきたいと思います

[245] mixiユーザー 02月08日 21:08

> チーム１２さん

ありがとうございます

３人のママさんすごいですね

やはりそれぞれ成長って違うんですね

とても勉強になります

他の子と比べたらいけないんですけど、ついつい気になってしまいます

まだまだママとして成長しないといけないなぁ…と感じました(^_^ゞ

子供さんが多いと、それだけ悩みも増えると思いますが頑張りましょう(*^^*)って、私が言える立場ではありませんが…(笑)

[246] mixiユーザー 03月05日 16:51

初めまして本日３ヶ月になる娘が甲状腺機能低下症でチラーヂンを生後１５日から服用でその後少し服薬量もへり現在は体重に任せた減量と言う状態で
先日服薬しながらで通常値になり
医者には一過性かな薬はいつかやめれそうですねと言われ安心してたのですがこの病気は完治するものですか
それとも１歳までに服薬不要になっても通院が必要な病気なのでしょうか

[247] mixiユーザー 03月05日 17:44

さよさん
こんにちは…
うちの娘は現在5歳で服用はしていません。
3歳過ぎた時に検査をして数値が安定していたので
服用をやめました。
やめてからも数値は安定したままで安心はしていますが
検診、検査には3カ月に1回通っていて、次回からやっと半年に1回になります。
なので服用をしなくてよくなっても数年は通って血液検査をするようになると思いますよ!?(^^)
低下症とは長いお付き合いになりますがお互い気長に頑張りましょう!!
お力になれたかわかりませんが…

[248] mixiユーザー 03月05日 17:47

> さよさん
止められる(一過性)の子もいれば一生の子もいます。
甲状腺機能低下症は一過性と一生と区別なくその名前でよびます。
血液検査して正常値ならそのまま断薬して終わりじゃないでしょうか？
もしかしたら念のため薬の服用止めたあと採血あるかもしれません。
なににせよ採血で問題なければ薬はそのまま終了です。
薬止める時期は医者によってバラバラですが
大体このコミュニの皆さん1才か３才で断薬して負荷試験してますね。
薬飲まなくても良くなった～って子もいればずっと飲まなきゃいけない子もいます。
トピックの嬉しかった事？に薬止められましたの書き込みがあったはずです。

[249] mixiユーザー 03月05日 18:44

ゆめなかさんみるきーさんありがとうございます
付き合いの長い病気なんですね

一過性だとしても受診はあるんですね

この病気とお付き合いは始まったばかりということですね

受診治療娘には大変だけど二人三脚で頑張ります
ありがとうございました

[250] mixiユーザー 03月09日 11:52

こんにちは。
今、二歳四ヶ月の息子がいます。
甲状せん機能低下症と言われ生後三ヶ月から薬を飲んでいます。
一歳半～保育園に行ってるんですが昼寝の時に他の子供達より寝汗をかくらしく保育園の先生に甲状せんに関係してるかも知れないですねぇ～と言われたんだけど寝汗って甲状せんに関係してるんでしょうか？
来月病院行くので先生にも聞いてみようかとは思ってます。
どんなもんなんですかね？

[251] mixiユーザー 03月14日 00:01

こんにちは。
はじめまして、長女が甲状腺機能低下症と診断されて22年たちました。
診断を受けたのは、新生児スクーリングの検査でしたが診断されるようになって9年目だといわれました。長女は異所性で今のところ一生投薬はやめられないようですが未知数と言われています。
　その長女も今年大学を卒業し、就職も決まり同級生となんら変わらない女子大生時代も過ごしました。
　私たちも10歳前は身長の伸びと学力が一番の悩みでした。微妙なホルモンなので慎重に数値の管理はしていただきましたが、現在158センチと身長も伸びました。それぞれの症状はあるでしょうが、大きな気持ちで子どもの不安を取り除きながら成長を見守ってあげてください。

[252] mixiユーザー 03月15日 23:26

初めまして、ハルです。
唐突ですが先天性は生まれつきということがわかったんですが、甲状腺機能低下症とはなんですか？

[254] mixiユーザー 01月02日 21:21

>>[253]
アドバイス、ありがとうございました。
ながいこと、ミクシィに触れないでいまして、
今頃、カエルさんからいただいたアドバイスに気が付き、
お礼が遅くなって、大変失礼しました。
今後は市販薬も担当医に指導をあおぎながら、賢く使っていこうと思います。
本当にありがとうございました。

[255] mixiユーザー 01月25日 13:34

１歳１ヶ月で生後20日からチラージン服用してます
薬の量もだいぶ減ってきてます
先生いわくクレチンではないと言いながら
数字的にはホルモンは落ち着いているのにクレチンの症状がたくさんあるのでまだ２ヶ月に１回通院してます
まず身体の成長（大きさ）が遅れていて
手足は常に冷たく
かなり色白というか蒼白いです

また鼻が大変低くまぶたが腫れてるように盛り上がってます

鼻やまぶたが家族の誰にも似ていないなぁと思っていましたが先日調べたらクレチンの症状のひとつとか…
食欲もあまりなく
よく寝ます
声もかすれてます

数字は安定しているから心配ないらしいのですが

女の子なので声や顔がもっとひどくなったりしないか心配です…

目が見えなくなるくらいまぶたが大きくなるんじゃないか？

そんな心配が大きくなってきました

症状って成長とともに治療中なら軽減するのでしょうか？

それともそのまま現実のまま進むのでしょうか？

成長と同じく悪化するのでしょうか？

参考にアドバイスお願いします

[256] mixiユーザー 01月25日 22:30

>>[255]
色々と心配はつきないものですよね。

まずクレチン症とは俗名であって
甲状腺機能低下症というのが正式名称です。

そして、血液検査をしないと甲状腺ホルモンが出ていなくて甲状腺刺激ホルモンが出過ぎているか確認できません。
血液検査で上記症状が認められる→機能低下が認められる→甲状腺機能低下症と診断するという順序です。

まぶたがはれぼったい
→赤ちゃんは肉づきがいいからそう見える？
もし、むくんでるなら医者が尿検査をすると思います。
もしくは、ものもらいみたいな眼病とか思ったんですけど、それなら目の充血とか目やにで気付きます。
２歳とか３歳になれば運動量も増えて顔がすっきりすると思います。

色が白い＆手足が冷たい
→体質です。
クレチン症の長女とクレチンではない次女で
手足の冷たさは同じです。
氷のように冷たいです。
おまけに次女はしもやけにもなってます。

身長と体重が気になる
→遺伝もあります。
1歳半健診で長女は身長78cm9kgで次女は77cm8kgでした。

ちゃんと病院で血液検査してるなら病気がひどくなる事はないですが長い付き合いは必要かもですね。

[257] mixiユーザー 01月26日 07:18

>>[256]
ありがとうございます

先生がクレチンではない ←これの意味がわからなくなってしまいましたが

総合病院の若い先生で低下症の専門じゃないから仕方ないか…

数値だけはちゃんと見てくれているし

病気と関係ないような気がしてきました

ありがとうございます

[258] mixiユーザー 01月26日 11:09

>>[257]
血液検査の項目をもう少し詳しく説明しますね。

まず
FT3→甲状腺から分泌されるホルモンで血液中にただようか甲状腺の中に貯蓄されてますが
タンパク質という鍵がくっついているので働くことはないです
脳下垂体から分泌されるTSHを感知して甲状腺から分泌されます。
FT4→FT3からタンパク質が外れて細胞分裂を促したり代謝に関わります。
TSH→甲状腺ホルモンが少なくなると脳下垂体が感知してTSHを分泌します。

クレチンは血液検査をすると必ずFT3＆FT4が正常範囲より低くTSHが高くなります。
クレチンではない→血液検査上は正常範囲内という事です。

次に血液検査をした時、その３つを直接先生に説明してもらうとより安心出来るのではないでしょうか？

[259] mixiユーザー 01月26日 11:23

ちなみに治療に関しては
定期的に採血して薬飲むだけです。
体重増えると薬も増えます。
ただ、どんだけ薬が増えても１日3回毎食後1錠
ずつとかです。
そして、1歳か3歳か5歳で断薬試験したり
レントゲン撮ったりエコー検査します。
医者によってやる時期もやる事もバラバラです。

[260] mixiユーザー 01月26日 13:43

>>[259]
詳しくありがとうございますm(__)m

体質なのか病気なのか不安になってきていたのですごく励みになりました

娘は元気なのですが大変蒼白く車で寝ているだけで車のドアを叩いて
『子供さん後ろで大変なことになってるよ！』とガードマンさんによく言われたり(^_^;)

数値が安定したら食欲も増えるはずなんやけどなぁ？

と言われたり
服薬してるのになんでこんなんだろうと悩んでいたので

病気がなくてもうちの娘のような子もいて
服薬してれば大丈夫と伺い安心できました
ありがとうございました

[261] mixiユーザー 01月26日 16:53

基礎的な質問とかでしたら、すいません(;-;)
昨日、先天性甲状腺機能低下症が確定しました。
今日で生後29日で、今朝からﾁﾗｰﾁﾞﾝs50μ飲ませなくてはで、TSHが昨日の検査の時84.61ありました。
エコーでは甲状腺はちゃんとあるんですが、2?くらい大きいとのことでした。

PCなどで、いろいろ調べたりしたんですが、症状がよくわかりません(。´Д⊂)
母乳なんですが、片方10分くらい飲んだらもう寝て、1時間後に泣いてオッパイを探したりするんで、またあげます。そんなのを3時間くらい繰り返したかと思うと、夜中は今のところ、片方10分くらい飲んだら3～4時間くらい爆睡してたり...
1日中機嫌が悪いとか、四六時中オッパイを欲しがるとか書いてあったサイトもあったのですが、ここでは大人しいとかよく寝るって書いてあったし...
起きたら常に泣いてます。
起きたらオッパイ探します。
それはやっぱり症状なんでしょうか？

[263] mixiユーザー 01月26日 21:14

はじめまして(^-^)/
参考までに娘の経歴を書かせてもらいますね！！
生後3か月頃検査で分かりﾁｰﾁﾞﾝの服薬を始めました。
1歳頃には治る一過性ではないかと言われましたが
1歳になっても数値が安定せず継続…
そして3歳頃にはと言われるも、また安定せず継続…
現在年中で、小学生になるころ、一時的に薬を中断し薬を辞めれるかどうか判断すると言われています。
薬は１日1回飲んでいますがその他心配なことは
今のところひとつもありません。
成長も大きめで、乾燥肌には悩んでいますが
それぐらいです。
私も始めは心配していましたが、先生の話では
薬さえしっかり飲めていれば他の子とかわりありません！！と言われました。
まだ小さいので数値の安定を検査をしながら
調整しているのかもしれませんが
病気が分かり治療(服薬)をしているのなら
大丈夫だと思いますよ(^-^)/
病気というより、寒さやお子さまの体質的問題ではないでしょうか？(*^^*)

[268] mixiユーザー 11月20日 12:59

今度負荷試験をすることになりました。（娘です。）

詳細をあまり聞いてなくて、３０分おきに採血して・・・ってかんじでした。
当日には結果がわかるものですか？
結果、薬の服用が必要ないとわかったらすぐやめるんでしょうか。
それにともなって、小児慢性の受給者証はかえすことになるんでしょうか。

質問ばかりですみません。
どなたか教えていただけるとたすかります。

[270] mixiユーザー 11月07日 17:59

はじめまして。
私は30代で甲状腺ホルモン不応症です。
先天性て言われました。

[274] mixiユーザー 07月01日 10:26

先月生まれた娘が重度の甲状腺機能低下症で、甲状腺は欠損しているそうです。
すぐに投薬となったのですが、10μg/kg/日の量でした。重度の場合は12～15μgらしいのですが、これは足りないのでしょうか？主治医に聞いた方がいいですか？

[276] mixiユーザー 07月05日 15:55

>>[275]

コメントありがとうございます！
そして娘と同じ重度の方からのコメントをいただき、すごく心強いです。
お聞きしたいのですが、わかこさんのお子さんは最初に薬を処方されてから次の健診までどのくらい期間が空きましたか？
娘は２週間後の健診の間に体重も増えてたので余計に足りてないのかと心配になりました。
また、知能の障害などは今のところ出てきてないでしょうか？

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