ギラン・バレー症候群コミュの主人がギランバレー症候群と宣告されました。

22歳の主婦★息子(7ヶ月)★29歳の主人

主人が先月、５日あたりから体調不良を訴え初め、病院へ行ったのですが…ただの風邪と診断されました。

その後様子を見ていたのですが、熱はないが身体がダルイとゆう症状でした。

７日(土)…身体のダルさと少し手足のシビレを訴えるも仕事の為、会社へ出勤。
午前中、会社の階段から転落したと主人から電話がありました。やはり、身体がダルく…しんどい為、午後４時ぐらいに会社より帰宅。

午後６時頃、夕食の為、寝室で休んでいた主人を呼びに行ったのですが、意識はあるのに、自力でベッドから立ち上がる事ができなくなっていました(涙)

これはおかしいと思い、救急車を呼び病院へ行ったのですが土曜日の夕方だった為、なかなか病院が見付からず…２件ほど病院を回り検査するも…うちの病院(専門医不在)ではと…やっとの事で少し離れた大阪市の病院へ搬送が決定しました。

詳しい検査をしたところ…ギランバレー症候群といわれました…。

５日間連続で治療するお薬(点滴)開始し、それが終わりまた髄液検査をしたのですが…良くならず…更に手足のシビレがひどくなっていました(涙) 食事も全く取れなくなり、会話もできなくなってしまいました…。

そして現在もう一度同じ治療を開始してもらっています。

担当の先生には、ギランバレー症候群の軸索型(重度)とも言われ、立てる様になるまで１年はかかるとはっきり言われてしまいました(涙)

この先、会社からの給与もなくなると思います…。

色々調べると給与のだいたい６割ほど支給されるみたいなのですが…家賃＆生活費＆治療費もありますので…きっと６割の給与じゃ生活出来ないと思うんです(涙)

主人の病気の事やこれからの生活、子育てなどで、既に頭がパンクしそうです…。

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 03月03日 01:03

治療費については
“高額医療費控除”の申請で
元の収入に応じた一定の月額で治療可能なはずですので
慌てないでください

病院の会計で早めに確認した方がよいでしょう…

[3] mixiユーザー 03月15日 09:03

まりもさんへ

私も昨年11月末に発症し、3月2日まで入院していた者です。現在は退院したものの、まだ足首の自由がきかない為に休職して通院リハビリしています。ご主人様よりは軽度ですが、何かの足しになればと思いコメントいたします。

年齢は昨年7月に転職したばかりの34歳、妻34歳、長男6歳、次男3歳。
昨年11月頃から体調が悪く、発症日の朝に突然両足に力が入らず
救急搬送先の病院で様々な検査の後に、ギランバレー症候群(軸索型）と診断。
初めて聞く病名だったけど、薬もらってすぐ帰れるぐらいに思ってたけど、すぐ
入院ですと言われ、人生初の入院にビビりつつ家族のことやお金のこと、仕事の事などいろんな事の不安がよぎりました。
ガンマグロブリンを5日間点滴投与。症状は両足の完全麻痺のみ。点滴治療終了後、ベッド上でリハビリ開始。といっても理学療法士が足を曲げ伸ばしてくれただけで、自分では何もしてない感じ。
両手の握力を調べたり、心電図付けたりいろんな検査をしましたが、症状は両足全麻痺で止まったとの事。
それからは特に薬の投与は無く、車椅子でリハビリ室に行き歩行訓練を開始。
そこの病院は3週間ほど入院し、たまたま自宅近くに千葉リハビリテーションセンターがあったので医師に転院したい旨を申し出て転院し、リハビリに没頭する。様々な患者さんが一生懸命リハビリしている姿に刺激を受け、ちょっとやりすぎです・・と言われるも、いろんな事を試しました。でもやっぱり、やりすぎは禁物ですね。車椅子状態から、歩行器→松葉杖→ロフストランド杖(ちょっと短い杖)→T字杖（お年寄りが持ってる物）に進化しました。
2ヶ月半後に退院。現在は両足首の踏み込みと足指の握りが出来ず、別の施設でリハビリしてます。
kazzさんもコメントしていますが、「健康保険限度額適用認定証」は絶対に必要です。健康保険組合が発行しますので、ご主人の会社経由ですぐ入手して下さいね。それを病院に提出すると、どんなに高い薬を使っても使わなくても毎月の支払いは抑えられますよ。私の場合は9～10万の支払いでした。私は住宅ローンがあり、「債務返済支援保険」に入っていたので免責期間を除いてローンの支払いをしなくてもokでした。あと領収書も全部とっておき、医療費控除の確定申告をしました。
まだお子様が小さくてご主人のお見舞いに行く時など、いろんな意味で不安があると思います。そんな時に相談できる誰か（友達、親、兄弟、看護士さんや病院の相談窓口など）がきっとチカラを貸してくれますよ。病気になってから「困った時はお互い様」ってすごくいい言葉だな～とすごく思います。
仕事でパニくった時に何が問題なのかを書き出し、それに優先順位をつけて順番に解決していくようにしています。
ちょっと残酷かも知れませんがご主人様のことは病院に任せて、ちょっと一服しましょうよ。なんて偉そうに言ってますけど、リハビリ以外の全てをやってくれたのはうちのカミサンなんですよね。本当に感謝しています。コイツと結婚してよかったな～と思います・・　ってご主人様から伝えてもらえる様にみんなで頑張っていきましょうね。いつでもメッセージくださいね。

[5] mixiユーザー 01月09日 18:58

まりもさんはじめまして僕も2008年の12月に3回目の発症で入院しました。

　僕は4年前発症した(←思われる)が前身の倦怠感と微熱、倉庫屋で「荷物を突然無意識に落とす」、立てない。力が入らない、うつ状態、右目の痛み、右足左足、手の痛み、左足のしびれ。など当初は「うつ病」と判断されて、パキシルを飲んでました。
　
　・アルコールで痛みを和らげて依存症になった。誤診を招いてしまった。
　
　前記の薬から症状が悪化、二度の意識不明、一度目の発作はこん睡ですぐに意識を取り戻し、再び翌日こん睡、救急搬送、救命センターで人工呼吸、筋弛緩剤の投与でてんかん発作を有する激しい発作。
　後は風邪みたいな発熱と下痢、すばやく、かかりつけの病院の内科医のグロブリン投与。主治医でなく、セカンドオピニオンの内科医の勧めで転院、む広島医大で検査後、「ギランバレー症候群」と診断僕は、右指先と右足首にしびれが残ってます。
　わたしは、てんかん発作と痛みの緩和薬の頓服とアルコール依存の治療のため、県から精神通院支援証をもらってます。
(以前より、呂律が回らない、右・左の足首の痛みしびれが少し残ってます。)
最近、また熱がよく出るので、職場にバレタくない一心です。

　某・亡くなられた女優さんのおかげで、「サボリ病」とかいわれなくて、カミングアウトできました。
　ぼくは病より、偏見の方が怖いです。

生命保険はおりません。第●生命・日本興●など解約しました。僕の場合右足にしびれがあります。再発は何度もしますし、世間では「風邪程度」でしかみられません。正直、うつの自立支援を受けた方が得です(医師に勧められた)障害者手帳は簡単におりません。
　偏見を如何に避けるかが得策だと思います。

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