先天性心疾患の子供をもつママコミュのご協力お願いします。

管理人様、趣向にそれるようでしたら削除、修正お願いします。

守る会の本部ホームページ
http://www.heart-mamoru.jp/cgi-bin/apps/front/index.cgi?view=news.Entry&pk=797
に、掲載されています。
私自身は人工弁置換でもペースメーカーを入れているわけでもないのですが、
こうしたことで、例えばペースメーカー植え込み手術をして、元の健康な状態に
近づいてゴルフなんかもやってます、という人を基準として認定基準が見直されると、
特に先天性の心臓病の人にとっては一層厳しいものになることうけあい(＾-＾；

一応、載せておきます。

【身体障害者手帳のペースメーカー、人工弁置換患者の認定基準見直し！】
2013.01.24

昨年10月、厚生労働省がペースメーカー装着者と人工弁置換患者についての「１級」認定について見直しをするということが明らかになりました。これまですべて「１級」と認定していたものを、「装着後の状態で評価する」ということです。厚労省では、現在、研究班での研究が行われており、その結果を受けてワーキンググループを設置して、2013年度中には改訂を行っていく方向です。

守る会では障全協やＪＰＡとも共同して働きかけを行い、また、１月23日には会として大臣宛の要望書を提出して、独自の厚生労働省交渉を行いました。
交渉には、ペースメーカーや人工弁置換患者の親や患者7名が出席しました。また、日本マルファン協会の方も一緒に要望を伝えに駆けつけました。
厚労省からは、具体的にどのような基準になるのかは研究班で「検討中」ということで、明確な回答はありませんでしたが、私たちが出した要望や交渉で話した内容については研究班の方へも伝えていくということでした。また、これまで認定を受けてきた人たちもすべて見直すのではなく、これから認定をする人に対して適用していく…ということでしたが、自治体の判断で従来から所持している人への見直しも行えることも認めました。

要望した内容について、さらに実態を集めて届けていく必要があります。
ペースメーカーや人工弁置換の患者の方の日常生活や学校や仕事の場面で困っていることを、守る会に届けてください！

直接本部にメールをしてもいいと思います。
少しでも皆さんが気にとめてくれることを願っております。

締め切りが2月14日との噂がありますので早めにお願いします。