先天性心疾患の子供をもつママコミュの雑談しませんか？？

久しぶりの書き込みです
初めましての皆様　宜しくお願いします

毎日バタバタ生活をしていて　ゆっくりパソコンの前に座るより　布団に行って眠りたいと言う気持ちが強くて　ご無沙汰してしまいました。

うちの病児　キョンは今　小学校3年生になりました。
心臓病が発覚したのは　1歳半の時　僧房弁閉鎖不全と診断され　内服治療が始まりました。大きくなったら手術をして元気になれると信じていましたが
三歳の時　カテーテル検査で　別の病気も発覚。多発性冠動脈狭窄症と言われ
手術は不可能と医師から告げられ　崖から落とされた気持ちでした。
子供の寝顔を見ながら涙して　これからどうなって行くのだろうと悲しみしかありませんでした。毎日が怖くて…　キョンが起きてる間は　病気の事は考えずに居られたけど　夜　寝顔を見ながら　明日　目が覚めなかったらどうしよう…
怖くて　眠れなくなり　ずーと子供の寝顔を見て朝になったこともありました
うとうとと眠ってしまい　ハッと我に返り　子供の寝顔を見て　あ～眠ってるだけだと安心したり　寝返りを打たずに寝るときは　呼吸はてるかな？と口元に耳を当て寝息を聞いて安心して私も眠っていました。

2歳ごろから　夜　突然大泣きと全身の毛穴から吹き出るような汗が30分程続き
その後　何も無かったようにそのまま眠ってしまい　目が覚めたらケロッと普通の状態。　発作が起きて　病院へ駆け込んでも　病院に着いたら　治まってしまうので原因が分からず　不安要素がいっぱいでした
でも　3歳半の時　偶然　発作と当時に心電図が取れて　原因が分かりました
原因は　狭心症発作でした。　その頃から　発作時に使うため　ニトロが処方されました。最初は　ニトロール錠を一回1/4　発作の回数が増えるたびにニトロの量を増やしてきました。
小学校1年生に上がる頃から　ミオコールスプレーに替えて貰い　現在に至っています。
現在も　手術は不可　内服治療で心臓の安定を保っています

心臓病と子供の成長が同時進行して　8年が過ぎました
まだまだ　分からない事も不安もいっぱいあります
周りからは　強いお母さんだねと言われる事が多いですが　本当は心の中は不安でいっぱい。強い振りをしているだけなんです。
後ろを向いたら　不安に押しつぶされそうになるから　前に進んでいるだけ。
子供が　生きる為　沢山の薬を飲んで頑張って毎日を過ごして居るから
私も　笑って子供と一緒に生きたいと思っています
大きくなって　私と対等の口喧嘩もします。本気で私を怒らせる事もしばしば…
でも　それは元気だから出来る事だとも思います

雑談と言いながら　長い文面になってしまってごめんなさい

此処に居る皆様も　沢山の不安を抱えて　食いしばって頑張ってると思います
周りに理解してもらうのは　並大抵の事ではありません
辛い生活の中にも　小さな嬉しい出来事があると思います
一つが　二つ　二つが三つって　増えて行けば　笑顔になれる回数も増えます

お互い　無理しないように　頑張りましょうね♪

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 02月23日 09:06

先日　年一回の小児慢性特定疾患の継続手続きが終了しました
毎年　資料を集め　主治医から意見書を貰い　提出するまで大変です
提出書類が多いので　何時も受ける側の役所の担当の方も確認するのが大変そうです。　もう少し簡易になると良いなと願っています。

[2] mixiユーザー 02月25日 16:22

うちは、生後数時間で手術して今は薬飲んで定期的に通院してます。今一歳７ヶ月です。普通にしてると病気のこと忘れるくらいですが、瘤があるので破裂したらと思うとたまに怖くなります。
何事もなく大きくなって欲しいなぁと思います。

[3] mixiユーザー 02月25日 19:32

ピコさん、あたしまさに昨日同じような気分で寝れませんでした…たまにあるんですよね、寝顔見てると色んな感情と不安が入り混ざって。ウチは先天性の弁膜症ですが、心筋にも異常がありそうだと前回の心検診で主治医がもらし…不安になりだすと止まらくて…心筋症なら移植か？とか、この子はあたしより長く生きれないかもしれないとか…もう怖くて。今のところ元気ですが、いつまで続くのか…なんて思ったり。夜は弱くなっちゃいますね…まだ2歳なんですが、まだまだ問題はこれからですねしっかりしないと。毎日に感謝です。

[4] mixiユーザー 02月25日 19:32

[5] mixiユーザー 02月25日 19:32

[6] mixiユーザー 02月25日 21:33

>>[2]
初めまして　コメントを入れてくれて　嬉しいです　ありがとうございます

生後数時間後の手術となって…　お母さんになって　ホッと出来る時間も無く　手術室に入ってしまったお子様の心配や不安な気持ち…
手術の間の時間　長く長く辛い時間　辛かったですね　

お子様は　小さな体で頑張って戦い抜いた命の尊さを感じます
お子様を見守る　お母さんやご家族も大変な日々を過ごされてきたんですね

でも　１歳７ヶ月になるお子様は　今一番活動的で　仕草が可愛い時
今までの辛さが　笑顔になれる時間

成長する　お子様の無邪気な笑顔を見ていたら　
不安な緊張感から　一時でも開放されます
そんな時間が増えてきたら　不安が消える訳では無いけど
不安に打ち勝つ心が生まれると思います

偉そうなこと言ってしまいましたが　私もまだまだ打ち勝つ心に達していません

病児と分かって育てて　まだ８年足らず　まだまだ新米です

子供の為に　頑張って行くしかないですね

頑張りましょうね”　これからも宜しくお願いします

[7] mixiユーザー 02月25日 22:22

>>[3]
初めまして　

不安な夜は長くて辛いですね
今夜は眠れそうですか？？

うちのキョンも僧房弁閉鎖不全、心筋梗塞を起こしたことがあるので
心筋も傷ついてしまってる部分もあります
冠動脈に狭窄があるので　心筋を動かす為の血管が細く弱いです
手術不可の状態なので　治療法もありません　
最悪の場合　うちも移植になれば生きる保障もあるかも知れません
でも　次に心筋梗塞を起こしたら　次は無いと思う…
今は　内服薬で心臓に負担がかからないように補うだけです

主治医に詰め寄りたい気持ちでいっぱいですが　
主治医も　今出来る事を精一杯頑張ってくれています
主治医に出会い　キョンを診て貰って８年半です
私が伝えるキョンの症状に耳を傾けて　しっかり聞き入れて対処してくれます
主治医が私の言葉を信じてくれて居るので　私も主治医を信じています

SASHAUNさんも　不安な気持ちを主治医に伝えて見てください
次の検診は何時ですか？？
どんな主治医なんでしょうか？
（患者の言葉をしっかり聞き入れて　答えてくれる先生であって欲しいと願います）

次の検診まで　気になる症状があれば　何時頃　どんな症状かをメモして
持参する方法もあります
うるおぼえで　伝えても把握出来ない事もあるので　
メモがあれば説明しやすいですよ。

主治医を信じられるかどうかで　不安の要素も軽減できると思います

どうか　眠れない夜が減る事を願っています

[8] mixiユーザー 02月25日 22:35

ピコさん。お返事ありがとうございます。
ピコさんも辛い立場でいらっしゃるのに、あたしの心配してくださっている恐縮です。でもうれしかった！ありがとうございます。

キョンちゃんの病状心配ですね。
なんといっていいのかわかりません。
キョンちゃんはもちろん、ピコさんの心労ははかりしれません。

うちはオーストラリアはメルボルン在住で、外国語での主治医とやりとりはやはり大変です…
ほんとに毎日心配はつきませんよね。

ピコさんもキョンちゃんもどうか心身共に平和に過ごせますように！

[9] mixiユーザー 02月26日 19:59

>>[8]
オーストラリア在中なんですか？
ステキなところに住んで居るんですね

何年くらい　住んでいるのでしょうか？

外国語での会話…　特に医療用語が入ってきたら　より一層難しさが辛いですね…
言葉の壁を崩すのは並大抵の事では無いと思いますが
SASHAUNさんのお子様の病状の不安さと心情が伝わって　
良い治療が受けられる事を願っています

うちのキョンのお気遣いありがとうございます
キョンは大人の多い環境で育ってるので　結構生意気な口調で話すので
上のお姉ちゃん達から　嫌煙されています
私とも対等に喧嘩もします　でも喧嘩が出来るのも　元気で居てくれるから
だと　ちょっと腹が立つ幸せも感じて居ます
何時までも　今の時間が続きますようにと願い過ごしています

命が大切だと分かっていますが　より一層　大切で尊いものだと
子供から教えられました
一日、一時間、一分、一秒が本当に貴重な時間だと
そして　大切な時間を一緒に過ごせる子育ての楽しさも　今更ながら味わっています

SASHAUNさんご家族も　辛さ以上に　幸せな時間を過ごして欲しいと思います
お子様の幸せの為に　笑顔いっぱいの　お母さんで居てください
また　ここで　言葉でしかお会い出来ませんが　会えたら嬉しいです

[10] mixiユーザー 02月27日 09:33

>>[6]
お返事ありがとうございます(*^^*)

私の場合、妊娠中にかかった病院の先生が名医でその人と出会わなければ子供は今生きてないと思っています。先生も自分でそう言ってました(笑)
でもこうして生きているのだから、やっぱり意味があるんだと信じています。その先生に出会ったのも運命なんだと。
だから子供が最悪のことになるなんてことはないと信じています。
病児の親にしては楽観的すぎる気がしますが。。

ピコさんも不安な日々を過ごされているのですね。中々同じ境遇の人っていないでしょうから、悶々としてしまうこともあるでしょうね。

何もお助けになるようなこと言えないし出来ませんが、お話だけは聞けると思いますのでお気軽にお話してください

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