[mixi]愚痴･相談トピ - 非定型顔面痛

[33] mixiユーザー 10月24日 08:55

すみません、まだ診断されたばかりなのでどなたか教えて頂きたいのですが、
痛みとストレスはやはり関係がありますか？

病院は非定型顔面痛の研究をしている東北大学病院の先生に診ていただいていますが、
まだ診断ついたばかりで、
自分で良くわかってなくて、
調べても情報少なくて困っています。

どなたかストレスとの関係について少しでも情報下さると嬉しいです。
お願いします。

[34] mixiユーザー 10月24日 10:52

＞雪姫さん

やっと良い先生にめぐり合えたようで
第一ステップ上がりましたね！！
おめでとうございます。

ストレスとの関係の正式な論文やなんか読んだわけではないので
体験談で申し訳ありませんがお話させていただきます。

はっきりいって、ストレスがこの病気を悪くしていると断言できます！
もともと、奥歯の親知らずを抜いたときに発祥したのですが
そのとき私は膵炎の治療のための３ヶ月の入院を終えたばかりで
結構ストレス過剰な状態にあったと思います。
また、親知らずを抜くとき、元来びびりなので
必要以上の恐怖を感じてパニックに陥っていました。

今から思えば、あの状態がすでにこの病気の引き金を持っていたと思います。

それから、痛みが引かないことにすごく不安や恐怖を感じて
常に「痛い、痛い」と思っていました。
そんな、ストレスからついに体が別の方面から悲鳴を上げ
十二指腸潰瘍になり、再度入院することになってしまいました。
内蔵での入院の間も、痛みと原因不明の恐怖からますますストレスがかかり
病状（痛くないのに痛いと感じるサイクル）を悪くしていったと思います。

今から思うと、病気の原因がわからず
一生治らなかったらどうしようというストレスが一番
病状を悪化させていたと思います。

長い治療の末、ほぼ完治した今ですが
お薬が効いたということもありますがやはり、精神的なもの。
「もうこれくらいで、この痛みから解放されてもいいんじゃないの？」
と、自分で思えたことが一番大きかったと思います。
そう思うようになってから、何か開放されたようになり
少しくらい痛くても気にしなくなっていたら
自然に痛みが少なくなってきました。

よく、病は気からといいますが
本当にそうだと思います。

現在、痛みの渦中にいる方にはとてもそう思えないでしょうが
自分の痛みにあまりストレスを感じないような
マインドコントロールは、とても重要だと思います。

長くなりましたが
必ず治りますので
前向きにがんばってくださいね！！

[36] mixiユーザー 10月26日 12:27

こぐまさん、みあさん、お返事ありがとうございます。

そうですか。。。やっぱり関係ありますよね。。。

いまはストレスの塊の状態なので、どうすればいいのかわかりません

とにかく痛みのない世界にいきたいです。

[37] mixiユーザー 10月28日 12:28

週半ばから貧血がひどくなっていて、
昨日、帰宅途中にとうとう倒れた私・・・

今日も貧血がひどいのですが、
顔の痛みもハンパじゃないです。。。
でも、仕事しないと生きていけないし、
もーいや。。。です

[38] mixiユーザー 11月03日 17:28

以前顔面痛で大事な試験が受けられず、
その後大切な旅行の前にも発症した私（コメント27をご参照ください）。

また旅行前に発症しました＿|￣|○

楽しみにしていたのに痛みが半端なく、転げまわりたいぐらいです。
顔が・・・顔が焼けるように痛い・・・（´Д⊂ｳｴｰﾝ
本当に燃えてるんじゃないんだろうか。。。

[39] mixiユーザー 11月04日 16:25

＞　雪姫さん

お仕事行ってますか？
がんばらないで、がんばってくださいね！

＞るーちゃん　さん

覚えてます、覚えてます！！
旅行の前に発症するというのは緊張とかと関係あるんでしょうか？
あるいは、トラウマ的に
「以前、旅行前に痛んだから、今度も痛むかな？」
と、自分で暗示をかけちゃうみたいな。

いずれにしても、お大事にしてください。

[40] mixiユーザー 11月04日 18:01

> こぐまさん
お返事ありがとうございます。
痛みは全く治まらず、
何とか騙し騙し仕事に行っています。
集中力が無くて、仕事辛いですが、
治療費稼がないといけないから、
頑張るしかないですよね。

[41] mixiユーザー 11月04日 18:32

＞こぐまさん
ありがとうございます。
なぜ旅行前なのか分からないんですが、緊張でしょうか(´･ω･｀)
「前の夜眠れなかったらどうしよう」とは思いますが、
顔の事は全く心配してませんでした。
でもこの不安が顔面痛につながったのでしょうか。。。

先日偶然同じ非定型顔面痛の人と出会い、
「そういえば最近発症してないなー」と思った矢先でした。
まさか引き寄せた？(；＾ω＾)
これが噂の「引き寄せの法則」ってやつでしょうか・・・(((；ﾟдﾟ)))

痛み止めをとりあえず飲みましたが副作用が出てそっちも辛いです。

みなさんの痛みも軽減しますように！

[42] mixiユーザー 12月27日 11:53

なんか愚痴トピ私ばっかりですね(；＾ω＾)

こちらで旅行と関係あるのでは？とご指摘いただきましたが、
また年末の帰省前に突然発症しました＿|￣|○
今回は首も寝違えているので最悪です。
ただ今回の場合は口腔内の違和感はありません。
でも痛みはこめかみ、頬、喉まで広がっておりまばたき一つでも激痛です。
今回は帰省がおっくうだな～と思っていたからでしょうか。

こんなにストレスに弱い体じゃなかったのに、
試験は受けられないわ、旅行は楽しめないわ、痛みって辛いですね（´Д⊂

以前書き込みした後、何度か旅行に行きましたが、
行先は全て一緒なのになぜか症状は出なかったんですよね。不思議～。

あーーーーーー痛いーーーーー助けてーーーーー！！

[43] mixiユーザー 12月27日 13:12

＞るーちゃん　さん

痛み、大丈夫ですか？
ストレスに打ち勝つ魔法の方法はないでしょうか？
いや、それより、痛みの無くなる魔法の方法ですね（＾＾；；；

ゆったりした音楽でも聴きながら
ゆっくり体を休めてみてはいかがでしょうか？
でも、痛い時って、それどころじゃないですよね；；；
すごくわかります。

少しでも早く、痛みが通り過ぎますように。

[44] mixiユーザー 12月27日 13:37

＞こぐまさん
ありがとうございます＾＾
11月の顔面痛は幸いにも2日で痛みが引いたのでラッキーでした。
いつもなら半月ぐらいは痛いんですけどね…(；＾ω＾)

痛い時は顔に全神経が集中してしまいますね。
大掃除もしないといけないけど、痛みが勝ってしまって動けません（´；ω；｀）

こちらで痛みの辛さを分かってくださる方がいて
それだけでも本当に救われています。
優しいお言葉ありがとうございました。

[45] mixiユーザー 01月29日 15:25

教えてください

数年前に三叉神経痛では？と病院で診断されしばらくは薬を飲んだり急に襲って来る痛みと戦ってましたがストレス発散方法を見つけてからピタリと治まってました。きっと私も三叉神経痛ではなくこちらだったのだと思います。発症したのも右側の親知らずを抜いてからだったし…
それで
この病気を発症してから歯の治療を受けた方いらっしゃいますか？
もしいらっしゃるのでしたらそれは歯科に行きましたか？口腔外科に行きましたか？
また歯の治療をしなきゃ無い状態になってきたのですがまた発作が起こるのでは？と不安です。
経験のある方は是非教えていただきたいです。
よろしくお願いします

[46] mixiユーザー 04月08日 20:51

三叉神経痛から顔面痛。
やっと治療の光が見え掛けたこの頃。
顔面痛が心療内科に関係有ると聞いた時は『やっぱり…。』と思いました。

また病院見つけないと

見つけ出すまで時間掛かりそうです。

[47] mixiユーザー 04月18日 13:36

＞　ぽんこたん　さん

こんにちわ。
私も、あれ依頼怖くて１度も歯医者に行っていません；；；
もともと、虫歯になりにくい体質なので。
でも今度親知らずを抜くときは慎重に大学病院にいきたいと思います。

＞マミ　さん

よいお医者さんが見つかるといいですね。
でも、確実に１歩ずつ進んでいますよ！！

[49] mixiユーザー 02月22日 10:52

わたしは、舌と喉の灼熱感と痛みで６年です。
原因不明と言われ続けてきましたが、去年、口腔外科医に頭がい骨の骨が石灰化によって伸びていて
手術で切断するには、頸動脈近くなので命がけですと言われました。

ん～そのわりに、ガムを噛むと痛さが無くなっちゃうのが不思議です。
口腔外科医、耳鼻科医、漢方医、心療内科医みんな病因が違うんですけど
何を信じていいのやら。

神経ブロックが怖くて踏み切れず、スーパーライザーでの治療を始めましたが
耳鼻科医に、治療のとき１０分くらいガムを我慢できんのか～と怒られ
ますます痛くなってしまって。。

好きでガム噛んでるわけじゃないし、近所にスーパーライザーできる医院がないから
こんな無知な耳鼻科医にかかるしかないのか。

鍼や按摩も薬よりは効くけど、いまいち。なんの資格もない街のほぐし屋さんの施術が
一番効くんだよね。

大学病院や漢方の名医に舌痛症の名医にもかかって、さんざんお金も落としたけど、ガムとほぐし屋さんが一番の名医だと思える。

死なない病気や、お金を使わない病気には医師は無関心なんだって思えて仕方ない。

[51] mixiユーザー 02月28日 11:48

＞a-miさん

管理人です。
コミュを放置していてすいませんでした；；；
今の気持ちすごくわかります。
わたしも、もう少し勇気があれば死んでいたと思います。
死んでいなかったのは強いのではなくて勇気がなかったからです。
でも、今は生きています！！
通常の生活もしています！！
２年前に再発したので薬は今でも飲んでいますが。
でも、薬を一生飲むなんてことよくあることです。
それで、あの地獄から救われるのなら何てことありません。

もし、私とお近くで非定型顔面痛であると思われるのであれば
私の行っている病院をご紹介します。
死なないで下さい（TT)

＞りかりん　さん

こんにちは。
灼熱感は、私もいろいろな病気を調べてたときに
出てきた、非定型顔面痛と似たような原因の病気でした。
いずれも、脳の勘違いですよね（きっと）
あうお薬にめぐり合えるといいですね。
あほな医者のことは忘れて、前進してください！！

[52] mixiユーザー 04月07日 14:33

>>[51]
そうです。
長期にわたるストレスで脳の中の痛みをコントロールするシステムが変調をおこすのだそうですね。
口腔外科で、非定型顔面痛、心療内科で身体表現性障害と言われています。

自分では舌痛症と思ってますが、こういう病名じゃないと保険が、、

原因がないのに、、というのは分からないところですが。（骨ができてますから）

「口腔顔面痛を治す」という本をご覧になったことはありますか？
著者でもある井川先生からメールをいただいて、
今飲んでいる薬は耐性があり離脱症状も酷いので、トリプタノールを第一選択薬に
選んだらという提案をされました。

そこで、主治医に頼んで先週から飲んでいます。前の薬の離脱が酷かったですが
今朝は、痛さがなくて驚きました。　また徐々に痛くはなってきてますが、期待してしまいます。

トリプタノールは、独特な副作用がでるからと、主治医は敬遠していましたが
半量から始めたので、副作用は少しだけ口渇がある程度です。

[53] mixiユーザー 04月08日 20:57

こちらのコミュで井川先生のサイトが紹介されていたんですね。
よく読んでいませんでした。ごめんなさい。

[54] mixiユーザー 04月09日 00:44

病院探し　　患者さん相談フォーム
http://orofacialpain.info/kr_soudan.htm

こちらにメールしたら井川先生から返事をもらえました。
住まいに近い病院と担当医を教えて頂きました。

少し前まで通ってたのと同じ病院だったのですが
担当医が違ってました。その病院からペインへ紹介状をもらったので
行かない訳にも行かず、、、

もし、教えて頂いた病院が遠くても、担当医にコンタクトをとれば
この病気に詳しい医師を紹介して頂けるかもしれませんよ。

[60] mixiユーザー 08月03日 12:26

左顔面に痛みが出て当時いつまで続くかわからない痛みに鬱病を患った。
幸いﾙﾎﾞｯｸｽが効いたので10年間を飲み続けている。

10日前に虫歯治療で神経をとる処置を初めてから１日中歯が痛むようになった。
その間毎日のように中の薬を変えたりしてもらったが、痛みは治まらず。

歯科医も奥(歯髄)まで炎症を起こしていても１週間以内に痛みが治まるのが普通なので、それ以上持続する場合は非定型歯痛の可能性(神経因性疼痛･神経障害性疼痛)を考えて専門の先生を紹介するそうで、あたしは既に専門医(ﾍﾟｲﾝｸﾘﾆｯｸ)にかかっているので麻酔科の治療で痛みが落ち着くまで他の歯の治療をすすめることになりました。

解ってはいたけど確定するとやっぱりｼｮｯｸです。

10年前の悪夢が再びか‥と2人の幼子抱えて先が不安すぎてとめどなく涙が出ます。

４日前からﾘﾘｶ150を処方されてるけどまだ効果はなく、唯一ﾃﾞﾊﾟｽで痛みが半減します。
今週末、麻酔科の医者とﾘﾘｶまたはﾙﾎﾞｯｸｽの増量や漢方について相談したいと思う。

非定型顔面痛と非定型歯痛併発とかﾚｱすぎだろ。
あたしの三叉神経やわだなあ[病み病み]

[61] mixiユーザー 01月26日 16:46

痛過ぎる
今月で丁度8年
もう充分に苦行を抗い抜いてきました
そろそろ安からな救いを求めても良い頃合いではないでしょうか
仕事も多忙で病院へもまともにかかれません
かかれたとしても効かない薬を出されるだけなのですが
もう疲れ果てました
この耐え難い一瞬一秒の激痛より解き放ってください

[62] mixiユーザー 01月29日 22:26

>>[61] お久しぶりです。悲しくなるよう事を言わないで下さい。痛みも辛さもわかります。私も、もう９年です。まだ完治していません。ずっと激痛が続いているFree your Soulさんの事が気掛かりでなりません。もう少し、４月になればお仕事が落ち着くんですよね？それまで何とか頑張って下さい。
いつもFree your Soulさんの事は気にしています。

[63] mixiユーザー 01月30日 00:27

>>[62] naomiさん、大変ご無沙汰しておりますm(_ _)m
先日迄と同様に、大変心からの労りの想いの程が、何とも心に沁みる想いでございます…。
現在工期の繁忙期真っ只中でして、夜間工事からの運搬といったサイクルが続いておりまして、疲労や、睡眠不足も相まってか体調を崩し風邪を拗らせてしまいました。今は回復に向かいつつあります。工期の締め日を過ぎればある程度心の余裕が生まれますので、通院も叶いますし、今よりは幾分か切迫した心境は改善傾向に向かうと思います。
naomiさんのお心遣いの程が嬉しいです。
貴方様の寛解、ゆくゆくは完治致します事も、心より深く願っておりますm(_ _)m
本当に、ありがとうございます。

[64] mixiユーザー 07月07日 21:24

はじめまして。非定型歯痛になって、11年になります。漢方なども試しましたが、効果はありません。
米国口腔顔面痛学会の専門医の医師に認知行動療法を勧められました。高額なため躊躇しています。
認知行動療法を試された方いらっしゃいますか？東京医科歯科のペインクリニックに通われた方にお聞きしたいのですが、どのような治療になるのでしょうか？投薬メインでしょうか？治りましたか？
よろしくお願いします。

[65] mixiユーザー 03月15日 11:11

みなさま

管理人、こぐまです。
長らく放置していてすいませんでした。

mix自体最近あまり参加していないので
コミュも放置するような形になってしまいました。
すいません・・・

少しでも、苦しんでいる人の助けになればと思い始めたコミュです。
みなさんが情報交換できれば何よりです。

だって、こんな病気なしでしょ・・・・
認知もないし、難病の指定もしてもらえない。
でも本人にとっては永遠と思える痛みが続く。
地獄の閻魔さまでも、こんな仕打ちはなさらないのでは？

みなさん、現在こぐまは完治しております！！！
治療はお薬のみです。
（あと、自分の心を一生懸命前向きにしました！！）

みなさん、絶対完治します。
頑張りましょうね！！！

[67] mixiユーザー 07月30日 00:08

苦しいです。寝てるときに痛い。誰かマイミクになり話しませんか？

[68] mixiユーザー 08月15日 22:09

>>[67]、この病気は寝ている時だけ痛みを忘れられる時間なのですが、寝る前にという事でしょうか？

[69] mixiユーザー 08月15日 22:48

>>[68] あれ、寝ているときに痛みが、Maxです。起きてから徐々に良くなる。特殊な感覚

[70] mixiユーザー 08月15日 22:48

僕はきちがいですか、寝てるときに痛いのです

[71] mixiユーザー 08月15日 22:51

ぼくはダメですか

[72] mixiユーザー 08月17日 16:08

>>[69] 申し訳ありませんが、その感覚よくわかりません。寝ている間に痛みがMaxというより、痛みがMaxで眠れない。ならわかるのですが・・・・。
誰もきちがいなどとは言っておりません。ダメだとも言っておりません。
私にはわからないだけですので、わかる方にご相談なさって下さい。