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特発性血小板減少性紫斑病コミュの☆ITP患者会発足のお知らせ☆

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皆さん、こんにちはぴかぴか(新しい)

ITPの患者会を発足いたしましたのでお知らせします。


患者会の名称は

「ITP患者会 なんくるないさー」

です。


ITPになって、またはご家族やご友人がITPになって、情報不足であることや治療への不安で悩まれたことはありませんか?

この患者会は、昨年10月に新宿で開催された「NPO法人つばさ主催のITPフォーラム」で出会ったメンバーで発足いたしました。
発足メンバーは関東圏関西圏の20代から60代と幅広く、患者本人やITPのお子さんをお持ちのご家族の方もいらっしゃいます。

患者会の顧問医師としては、ITP研究の第一人者である慶應義塾大学の宮川先生がお力添えくださっています。
先日は東京都江東区主催のITPセミナーにて患者会のお知らせをして、多くの方に知っていただくことができました。



患者会の趣旨は

特発性血小板減少性紫斑病(以下ITPとする)の患者および家族を支援するため。
会員、広く一般市民に、ITPやそれに関連した医療情報を提供すると共に交流の場を持ち、互いに支えあうこと。


活動内容は

・ITP理解のためのセミナーの開催
・交流会の開催
・会報の発行 

です。


発足したばかりの会ですが、ITPについて不安なお気持ちを持っていらっしゃる方や、情報を求めている方のお力になれると思います。
もちろん、長くITPと付き合っていらっしゃる方にも、新しい治療やお薬のことなどの参考になるような、講演会や医療関係のホームページへのリンクもございます。

ぜひ一度ホームページをご覧になっていただきたいと思ってトピ立てをしましたぴかぴか(新しい)


ITP患者会 なんくるないさー
http://itp-n.jimdo.com/


ご賛同くださる方がいらっしゃり、興味を持っていただけると幸いです。

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