特発性血小板減少性紫斑病コミュの【小児のマルク体験談】骨髄検査の結果

今日２回目の骨髄検査をしました。
結果は特発性血小板減少性紫斑病でした。
入院当日血小板は４０００でした。
その後３００００まで増えましたが今日９０００まで下がりました。
２回目の輸血もしました。
１４歳の娘ですが、頑張っています。

【2008.09.30 管理人によってタイトル名称変更しました】

コメント(5)

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[2] mixiユーザー 08月26日 09:59

私の息子も1歳6ヶ月の頃骨髄検査を受けました。
処置室の外でまっていたのですが、採血では泣かなかった
息子でしたが、骨髄検査では外まで大泣きしているのが聞こえてました。
今でも覚えています（7年ほど前のことですが）
つらかったです。

私の息子は6年ほどかかりましたが、治りました。
少しでも状態が良くなっていくことを願っています。

[4] mixiユーザー 08月26日 13:17

私の息子は、生後7か月で発症しました。
当時の血小板は6000、マルクするためだめにいったん輸血し、
静脈から薬を入れて眠らせて骨髄を取りました。

当時、何がなんだかわからなくて不安でいっぱいで、病室で本当に眠れない夜を過ごしたことを思い出します。息子じゃなくて私がシクシク泣いていました。

でも本当に大変だったのはそれからで、大量のステロイド治療とその副作用、
薬を減らせばあっという間に血小板も1万を切る、そんな状態が2年ほど続きました。

難治性が高く、主治医もお手上げだった息子ですが、
薬は徐々に減り、その後完全にステロイド離脱し、少しづつ少しづつ快方へ向かいました。

今月で3歳になりました。
まだ完治とは言われていませんが、採血間隔もだいぶ空き、もうすぐゴールかも！！
といったところです。無理だと思っていたので、まだちょっと信じられません。

今は先が見えなくて不安だと思いますが、
小児のITPは時間がかかっても良くなる傾向があります。
うちなんてまったく治りそうにありませんでしたが、ここまできました。
出血状態には気を配りつつ、「気長に」行きましょう！

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