に行き、採血と尿検査しました
個人病院で説明して紹介してもらうか迷ってます。
次回の通院は５／１２でまだまだ先なので病院に報告するか迷ってます・・・。
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コメント(71)
>>[29]
血小板輸血は無事に進みましたか？
数値が落ちてる時はどんどん血小板を壊してる状態なので輸血の効果が持続するか微妙なところですが、グロブリン、ステロイド等との併用で数値上がって欲しいですね。
今ご本人はとても辛いでしょう。
なんで数値が上がらないのかとイライラもするかもしれません。
こればっかりは本当に人それぞれなので医師でもなかなか判断できませんし・・・。
今ある症状を抑えて少しでも体が楽になるといいのですが。
どの薬で効果が出るのかある程度判断しないといけないと思うので、先生もあれこれどんどん試すわけにもいかないんですよね。
口の中は大丈夫ですか？
もし出血してたり血豆などできているなら可能な限りしっかりうがいをしてくださいね。
血小板輸血は無事に進みましたか？
数値が落ちてる時はどんどん血小板を壊してる状態なので輸血の効果が持続するか微妙なところですが、グロブリン、ステロイド等との併用で数値上がって欲しいですね。
今ご本人はとても辛いでしょう。
なんで数値が上がらないのかとイライラもするかもしれません。
こればっかりは本当に人それぞれなので医師でもなかなか判断できませんし・・・。
今ある症状を抑えて少しでも体が楽になるといいのですが。
どの薬で効果が出るのかある程度判断しないといけないと思うので、先生もあれこれどんどん試すわけにもいかないんですよね。
口の中は大丈夫ですか？
もし出血してたり血豆などできているなら可能な限りしっかりうがいをしてくださいね。
>>[037] 貧血、血豆が改善されたのは、本当に良かったですね！さくらんぼさんもおっしゃるように、血小板は少ない時は一つひとつが大きくなって頑張るそうですよ。それに血小板数を計る機械は、何十万も計るためのものなので、一万以下は正確には計れないのだとか…私も2千と出たことありますが、出血傾向少なかったので、入院なしでした。数値より出血や貧血のほうが本当の問題のようです。注射効果あって早く回復されますように！パパとしての奮闘ぶり、微笑ましいです。大変ですが貴重な体験ですよね。心をひとつにして頑張るのは、お子様にとっても、これからの人生、けっしてムダにならない体験だと思います。でも頑張りすぎないで、身体にはくれぐれも気をつけてくださいね(^-^)
>>[43]
血小板を輸血しても増えないのは、おそらく脾臓で壊しているから…だと考えられています。
原因が明確になってないので、そう言われているとしか言えません。
摘脾は腹腔鏡手術で5万。
開腹で10万とされています。
最近は開腹でももう少し少なくてもできると考えられつつあるようです。
まずは摘脾の前に血小板を上げる治療方法を探す必要があります。
保険適用だとステロイド、血小板輸血、ガンマグロブリン、レボレード、ロミプレートですかね…
ロミプレートは副作用が出やすいと聞いたことがあります。
免疫抑制剤や抗がん剤は副作用も出やすく、保険適用外なので、まずは上記の治療法からの選択になると思います。
血小板を輸血しても増えないのは、おそらく脾臓で壊しているから…だと考えられています。
原因が明確になってないので、そう言われているとしか言えません。
摘脾は腹腔鏡手術で5万。
開腹で10万とされています。
最近は開腹でももう少し少なくてもできると考えられつつあるようです。
まずは摘脾の前に血小板を上げる治療方法を探す必要があります。
保険適用だとステロイド、血小板輸血、ガンマグロブリン、レボレード、ロミプレートですかね…
ロミプレートは副作用が出やすいと聞いたことがあります。
免疫抑制剤や抗がん剤は副作用も出やすく、保険適用外なので、まずは上記の治療法からの選択になると思います。
>>[47]
ロミプレートは使われてる人が少ないかと思います。
私も使ったことはありません。
このコミュ内にはトピがあるので、経験談なども読めると思います。
血小板5万にするのは、私もやっとです。
レボレードとシクロスポリンという免疫抑制剤の併用です。
シクロスポリンはITPでは保険適用外ですが、私はSLEの方で保険適用されています。
SLEでステロイドも服用しているけど、そもそもSLEの治療開始が50ミリスタートなのに、血小板は下がり続けたので、まったく効いていないです。
抗がん剤も全員に効くわけではないし、費用や副作用も考えると、あまり使いたくはないですよね。
私の主治医は抗がん剤治療で過去に実績もあるからと、推しでしたが。
私が大敗してからは、慎重になったようです。
ロミプレートは使われてる人が少ないかと思います。
私も使ったことはありません。
このコミュ内にはトピがあるので、経験談なども読めると思います。
血小板5万にするのは、私もやっとです。
レボレードとシクロスポリンという免疫抑制剤の併用です。
シクロスポリンはITPでは保険適用外ですが、私はSLEの方で保険適用されています。
SLEでステロイドも服用しているけど、そもそもSLEの治療開始が50ミリスタートなのに、血小板は下がり続けたので、まったく効いていないです。
抗がん剤も全員に効くわけではないし、費用や副作用も考えると、あまり使いたくはないですよね。
私の主治医は抗がん剤治療で過去に実績もあるからと、推しでしたが。
私が大敗してからは、慎重になったようです。
>>[046] パパ大奮闘ですねー
ところで退院後横になっていたほうが良いかということですが、廃用症候群というのがあって、動かないと衰えてしまうこともありますので、転ばないように動いたら良いと思います。あと小さいお子様がいらっしゃるので、ママに突進して突き当たったり、寝ているところにボンと飛び乗ったりが心配ですね。知人で、ITPではないのですが、非常に痩せた方で、お子さんに飛び乗られて肋骨を圧迫骨折した方がいました。気をつけてあげてくださいね。でも基本は(とくに当人は)あまり神経質にならず、先生もご家族も信頼してリラックスしていられたら一番じゃないかと思います。とても素敵なご主人とご家族で、ママを支えて楽しく過ごされますように！
ところで退院後横になっていたほうが良いかということですが、廃用症候群というのがあって、動かないと衰えてしまうこともありますので、転ばないように動いたら良いと思います。あと小さいお子様がいらっしゃるので、ママに突進して突き当たったり、寝ているところにボンと飛び乗ったりが心配ですね。知人で、ITPではないのですが、非常に痩せた方で、お子さんに飛び乗られて肋骨を圧迫骨折した方がいました。気をつけてあげてくださいね。でも基本は(とくに当人は)あまり神経質にならず、先生もご家族も信頼してリラックスしていられたら一番じゃないかと思います。とても素敵なご主人とご家族で、ママを支えて楽しく過ごされますように！
今日今後の治療方針を聞いてきました。
プレドニン、レボレードは止めて、ロミプレート⇨リツキサンを試していくとの事。
錠剤の効き目が悪いとの事で皮下注射を中心に行うようです。
血小板の輸血も全く効果を見せず、医師も困っているようでした。副作用？で白血球と赤血球が低下してるようで併せて輸血してました。
脾臓摘出は決定しまして、5万まで数値を上げて開腹で手術を行うとの事でした。
今回、生理を止めなかったら命の危険があったと言われました。
妻は、頭痛、吐き気、嫌悪感と闘っておりました。
今は脾臓摘出で改善する事にかけたいと思います。
ロミプレートにも期待・・・。
何か一つくらい合う薬があっても良いと思うのですが、どの薬も効果はあるんだけど、それ以上に脾臓による破壊が強すぎるんだと今は理解しています。
なんだか薬づけの妻を不憫に思います。
プレドニン、レボレードは止めて、ロミプレート⇨リツキサンを試していくとの事。
錠剤の効き目が悪いとの事で皮下注射を中心に行うようです。
血小板の輸血も全く効果を見せず、医師も困っているようでした。副作用？で白血球と赤血球が低下してるようで併せて輸血してました。
脾臓摘出は決定しまして、5万まで数値を上げて開腹で手術を行うとの事でした。
今回、生理を止めなかったら命の危険があったと言われました。
妻は、頭痛、吐き気、嫌悪感と闘っておりました。
今は脾臓摘出で改善する事にかけたいと思います。
ロミプレートにも期待・・・。
何か一つくらい合う薬があっても良いと思うのですが、どの薬も効果はあるんだけど、それ以上に脾臓による破壊が強すぎるんだと今は理解しています。
なんだか薬づけの妻を不憫に思います。
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