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口唇口蓋裂ってどう思う??コミュの来年 骨移植です。

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はじめまして!2人の子を持つ母です。
上の子が両側口唇口蓋裂。斜視です。
妊娠8ヶ月の時 検診で赤ちゃんに異常があるかもしれない…と 施設の良い国立病院を紹介され詳しい検査を…結果は口唇裂。お産は国立病院でする事に…その後すぐ総合療育センターを紹介され 口唇裂の詳しい話を聞かされました。そこでは こういう形で産まれてきます と手術前の写真 手術をすれば こんなにキレイになります。と すごく丁寧に指導を受けました。そのおかげで産まれてきた 我が子を すぐ受け入れる事ができました。(妊娠中に涙が出なくなる程 泣きました。)口蓋裂は産まれてから分かりましたが同じく写真を見ていたので驚きませんでした。
生後4ヶ月 口唇裂手術。1歳6ヶ月 口蓋裂手術。2歳4ヶ月 滲出性中耳炎のチューブ挿入。
4歳 両目 外斜視手術。4回の手術をしました。そして来年の夏休み 骨移植です。
小学2年生になり 学校にも慣れ毎日 楽しく過ごしています。
1年生の時に やはり心配していた いじめ…と言うか からかわれ 学校に行きたくないと言う事がありました。聞くと 鼻が潰れてる。何を言ってるか分からない。気持ち悪い。など ひどい事を言われてました。校長先生を初め先生方の お陰で学校全体に理解して頂き 口唇口蓋裂を知ってもらえました。クラスの子や隣のクラスの子から手紙を貰いたくさん励ましてもらいました。うれしそうに返事を書いてる姿は今でも忘れられません。私は すぐに泣いてしまうけど あの子は学校で 嫌な事を言われてた時でも泣いた事はありません。本当に強い子です。きっと皆さんのお子さんも 強くなります。
長々と失礼しました。
骨移植に ついての お話を 色々 教えて頂きたいです。
後輩ママさんの お役に立てれば…とも思っています!

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