口唇口蓋裂ってどう思う??コミュの理由??　原因??

変な事でしょうが…。
なんで口唇口蓋裂になったんでしょうか??
最初に病院で『理由わわからないんですよ。』ッて言われた事，いまだに理解できないんですよね

お腹の中わみんなそれぞれ違うんだから調べようがないものなのかな??
たぶんﾏﾏほんとにまだよくこの病気のことを全然知らないんですよ(￣□￣;)!
初めに調べようと思って図書館に行ったんだけどﾅｲんですよね…
ど～んッと名前が出てるものが(;^_^A
育児書なんかでも本当にチョロチョロッて【唇に亀裂がある。】ぐらいにしか書いてなくて…
探し方が悪いんだろうけど誰か口唇口蓋裂の事が詳しくわかる本みたいなものﾄｶ知りませんか

もしよかったら教えてくださいm(__)m

ちなみにｳﾁわ薬をｽﾞｯﾄ飲んでた事。不規則な生活。切迫流産。切迫早産。などが理由なのかな??と…
悪い事だらけですね(T_T)

それでも産まれてきてくれたｾﾅにわ感謝

よろしくお願いします☆彡

コメント(12)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 09月20日 07:33

まみも二男が生まれたばかりの時大学病院の図書館で調べたけどやっぱり医療書に少し載ってる程度でした

本屋さんでも探しましたがありませんでした

ダウン障やてんかんとかはあったのに。やっぱり手術で治っちゃうからかな？なんて勝手に思いました

ちなみにまみも流産しやすく二人目って事もありおとなしくできれてませんでした

先生も大丈夫って言ってたのになぁ

[2] mixiユーザー 09月23日 22:56

まみ

ｻﾝ。

ｺﾒありがとございﾏｽ

本当に情報ﾅｲですよねッ

　
最近子供になんで

ッて凄く聞かれるんだけど答えに困る

命にかかわる病気ぢゃないから調べるのに国ｶﾗ費用があまり出ないッてﾄﾞｺかで聞きました

500人だかに一人が多いのか少ないのかもﾏｲにわよくわかんない数ﾃﾞｽ…

本当に出かけると見かけないものでして

[3] mixiユーザー 10月07日 08:48

はじめまして

うちの子も2008年7月に口唇裂で産まれてきました。
病院の先生が言うには、親のストレスとか、葉酸が足りなかったとか、いろいろまだ良く分かってないみたいです

[4] mixiユーザー 10月07日 09:57

病気の俺から言わしてもらえば、
人生が人と交換できないのは、その人にしかできない人生を歩むからなんだと思う。

理由はなんであれ
俺は口唇口外裂でうまれた事を誇りにおもう

[7] mixiユーザー 11月05日 03:35

はじめまして、僕自身が口唇口蓋裂を持って産まれてきたニッシィと申します。
原因不明の疾患と言われていますが、僕はこの疾患を神様からのプレゼントやと思っています。５００分の１。確かに低い確率ではないかと思います。
神様はきっとね、５００人に１人は口唇口蓋裂の子供を作らないとダメなんですよ。で、その時にいっぱい悩んで、この子なら、この子の家族なら、口唇口蓋裂で生まれても幸せに暮らしてくれるやろーって、そう思ったからこそこの疾患を僕たちに与えたんやと思います。
↑のパテシゲールさん同様、僕は口唇口蓋裂で生まれることができたことを誇りに思います！！
僕自身も、口唇口蓋裂に関するコミュニティを立ち上げております。日記にもしばしば口唇口蓋裂についてふれています。
少しでもこの疾患で悩んでいる方の力になれればなぁと、そう思います。
よろしくお願いしますー。

[9] mixiユーザー 01月07日 00:11

なんだかﾊﾞﾀﾊﾞﾀ放置になってしまってごめんなさいッ(>_<)

皆さん、ｺﾒﾝﾄありがとございﾏｽ☆彡　

ｾﾅがいつか口唇裂で産まれてきたけど別によかったな☆彡ッて思ってくれるようになるとﾏﾏとしてわやっぱり嬉しいｶﾅ(^^ゞ

悲しい思いをしてもそれを一人で抱え込まなくていいようにしてあげたいな☆彡

まだ２ﾏﾏもｾﾅも頑張らなくてわならないことがｲｯﾊﾟｲありそうですね。　

ﾋﾞｯｸﾘしたのが自分が口唇口蓋裂であることを後向きに考えてｲﾅｲ事です。失礼でごめんなさいですが、感じたことなので…。親が思ってるよりも子供本人わそのことを受け入れてくれてるんだと思い気持ちがﾗｸになりましたm(__)m

どっかで吹っ切れるのかな？

やっぱり口唇口蓋裂がッというより、性格の問題ですかね!?　
なにか言われたりとかいうのわΣ(￣□￣;)
まだｳﾁの子わ言われたわけでわありませんが…

とりあえずわ入学にむけて色々子供とも子供の気持ちについて話したいと思いﾏｽ。　

～葉酸について～　
私わ３人目の時のみ飲みました。
結果なにが違ったﾄｶ全然わかんなかったけど…(;^_^A

葉酸ｻﾌﾟﾘわ妊娠中や授乳期にッて書いてあったので深く考えませんでしたが　
ｾﾅが産まれてからわともかく薬を飲むことにわ慎重になりましたね…
避妊をしてないわけでわﾅｲですがともかく生理の間以外わﾎﾝﾄ薬を飲むのわ恐かったﾃﾞｽ(Тωヽ)

二人目が口唇口蓋裂でわなかったので３人目の時わ『もしやまた？』なんて事も全然ありませんでしたね…(^^ゞ

ﾃﾞﾓ二人目妊娠の時わともかく産むことを悩みましたね。まだｾﾅが一才前だったこともありましたが、ｹﾝｼﾝのたびに口のことばっかり聞いてました…＾ﾛ＾;

３人目の時わ上ふたりが男の子なのでﾊｯｷﾘ言って性別の事で頭がいっぱいでした。【二人目が違ったので勝手に次も大丈夫と思ってたんでしょうね。】

葉酸…などｻﾌﾟﾘ…気わもちようッてﾔﾂですかね??

ﾃﾞﾓやっぱり注意すること、自分の納得することが一番なんでしょうね☆彡　

二人目の時わｻﾌﾟﾘなんて絶対ありえない!!　感じで　
３人目の時わともかく栄養を!!　みたいな感じで飲んで【たまたま雑誌で葉酸がｲｲッてやたらｺﾞﾘ押ししてましたので】ﾃﾞﾓとりよせて黒酢のｻﾌﾟﾘわ妊娠中でも飲めるのかﾊｯｷﾘ書いてなかったので飲まなかったし、不安なことわやっぱりやめとくのが一番なのかな。　
けして、葉酸がｲｲとも悪いともいってるわけでわﾅｲですが…【気分を悪くしたらごめんなさい】

やっぱり私わこぉやって話せれる場所がｱﾙってことが一番嬉しいﾃﾞｽ☆彡　

なんだかさっぱりな感じでしめてごめんなさいm(__)m

また色々話せれると嬉しいです。

[10] mixiユーザー 01月14日 08:24

まみも薬飲むのには抵抗でてきました。
ニ男が口唇口蓋なんだけどニ男を妊娠する前は美容のサプリや頭痛薬とかよく飲んでました。
薬が原因かわからないけど… 旦那も頻繁に市販薬飲んでたらやっぱり妊娠した時よくないんかなぁ。

[11] mixiユーザー 05月31日 16:14

すごく今頃ですが…
日本人は500人に１人の割合で生まれてきます

妊娠２～４週(だったかな??)くらいで人の顔は出来上がってくるんだけど、そのときに何らかの異常でうまく唇や上顎が作られなくてくっつかない状態で裂になって生まれてくるらしいです!!

[12] mixiユーザー 05月31日 21:37

僕は口唇口蓋裂になり、中耳炎になり、精神障害になり、発達障害になりました。

　最悪の人生ですが、結婚は出来ました。
　
　彼女も違う障害がありますが、手を取り合って仲良く生きています。
　
　皆さんも重複する障害も出る場合もありますが負けないで生きていこうと思います。

　今は妻を守ることを考えています。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ