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口唇口蓋裂ってどう思う??コミュの骨移植

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骨移植

mixiユーザー 2009年08月30日 10:19


２年後の７月。

小３の時に骨移植の手術の予定に決まりました。


もしかしたらしなくて済むｶﾓと本人も思っていたみたいでかなりｼｮｯｸだったみたいです(;_;)/~~~

結果を聞いて泣くのを我慢してﾌﾟﾙﾌﾟﾙ震えてました涙
いっそ、ｲﾔだと泣いてくれたら親として気持ちがﾗｸでした…

どうしてﾎﾞｸだけお口つながってなかったの??
誰のせいなの??

なんて答えたらいいのか…
色んな子、色んな病気の子、みんな違うし、誰も悪くﾅｲんだよ。と話してますが……


手術まだ先ですが、本人わいまの所、個室希望。

個室がｲｲのか悪いのか…

まだ手術の事もよくわかりません。

携帯でみても腰の骨を移植する、痛い、しばらくの運動禁止ぐらいしか書いてなくて…

本人の気持ちもまだ落ち着かないみたいで、親のｱﾀｼも…

ﾊｯｷﾘわかるぶん、どうしてあげればよいのでしょう??

コメント(14)

[1] mixiユーザー 09月05日 09:24

うちゎ今９ヶ月の口唇口蓋裂の娘がいます。一歳すぎたら口蓋裂の手術をします。その時に腰の骨を移植して手術するって言われました。

[2] mixiユーザー 09月05日 10:35

みきｻﾝハート

口蓋裂の手術の時に一緒に出来ちゃうんですねぴかぴか（新しい）ぴかぴか（新しい）

知りませんでしたあせあせ手（パー）

色々ﾊﾟｿｺﾝでみてみても全然わからず、まだ先だからか手術することが決まっても説明もなく不安ﾃﾞｽたらーっ（汗）

お互いｲｲ結果になるといいですね揺れるハート揺れるハート

ｺﾒﾝﾄありがとうございますぴかぴか（新しい）ぴかぴか（新しい）

[3] mixiユーザー 09月05日 14:51

私もちゃんと理解できてないですあせあせ口唇口蓋裂っていろんな形があるから、その子その子によって手術が変わるんですよねがまん顔

思ったより、口唇口蓋裂って多いから、ちょっと気が楽になりましたわーい（嬉しい顔）

口唇口蓋裂のママ同士頑張りましょうぴかぴか（新しい）ぴかぴか（新しい）

[4] mixiユーザー 09月12日 05:57

みきｻﾝハート

子供を支えれるように頑張りたいですウインク揺れるハート

手術も入院も大変だけど、口唇裂の子供を産んで色んな人に優しい気持ちになれるようになった気がしますぴかぴか（新しい）ぴかぴか（新しい）

手術…手術跡ひとつ見ても全然違いますよねダッシュ（走り出す様）

もっと他の病気みたいに本や情報がたくさん手に入るようになるといいんだけどなぁ手（パー）

[6] mixiユーザー 09月12日 20:52

うさ@バカずきゅんｻﾝハート

ｺﾒﾝﾄありがとございﾏｽうれしい顔揺れるハート揺れるハート

前の手術の時【年中ｻﾝの時】麻酔から覚める時に暴れ、吐いて次の日ﾏﾃﾞ水も飲ませてもらえなかったので辛かったしﾄﾞｷﾄﾞｷですあせあせ手（パー）

次の日からもう車椅子なんですねー（長音記号１）あせあせ（飛び散る汗）あせあせ（飛び散る汗）

ｳﾁの坊わ今のところ気にしながらも、自分の顔大好きﾃﾞｽね…ふらふら

『もこみちになるexclamation ×2』らしいですたらーっ（汗）

次に病院に行った時に少し聞いてみようかと思いﾏｽぴかぴか（新しい）

ありがとございましたうまい！手（グー）"

[7] mixiユーザー 11月02日 23:22

口唇口蓋裂当事者ですうれしい顔

私はこれまでに、骨移植を22歳と25歳で２回しました。

確かに術後すぐは歩きづらかったり食事が不便ですが、人生として大きく捉えると「手術して
良かったぴかぴか（新しい）」と思っています。


鼻と口の裂部が塞がるだけでも生活がかなり楽になりますし、できることが増えますわーい（嬉しい顔）
いろんなケースの手術をしているので、なにか協力できることがあったら声かけてくださいね☆

きっと、息子さんにも「して良かったウッシッシ」って思ってもらえますよ〜ぴかぴか（新しい）



[8] mixiユーザー 12月30日 18:54

himawariさとこｻﾝハート

ｺﾒﾝﾄありがとうございﾏｽ(^^)/
手術から2ヶ月ぐらいで運動会になってしまうのですが普通に参加できますかねexclamation & question
術後1ヶ月の運動禁止らしいですが、どのくらい動けないのでしょうか…

[12] mixiユーザー 05月11日 02:29

口蓋裂者本人ですわーい（嬉しい顔）
自分は小学３年の時にしました。
チキンなので、術後腰の傷跡見れませんでした。触ると切り取った分へっこむんじゃないかってw
本気で恐ろしかったです w うまい！

絶対大部屋にさせてあげてください
小さい子供同士で絶対友達ができますウッシッシぴかぴか（新しい）
自分も小さい時の入院は、ほとんど遊んでいました。
それとママ友もできます。精神的にすごく楽になるみたいです←母情報考えてる顔

mixiｺﾐｭ見ててホント感じたのはみんな同じ道きてんだな〜て事猫グッド（上向き矢印）グッド（上向き矢印）
例えば骨移植の際めしは、「ごはんですよ！」と「プリン」。笑ったウッシッシ指でOK

あの頃は一日何個もプリン食べてたな〜、
てか今21になっても去年の入院でも食べてたなたらーっ（汗）

流動食はまずいよ、やっぱり・・・

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