口唇口蓋裂ってどう思う??コミュのはじめまして

はじめまして

二人の子供を持つ母です、
私も下の坊ちゃんが口唇口蓋裂です。しかも両側でかなりひどかったです

それに先生は妊娠中から知っていたにもかかわらず教えてくれず
帝王切開だったため１週間前に手術説明をするから旦那と来てと言われ
旦那だけ私が検査している間に話を聞いてたみたいで

麻酔が覚めてからみんなが泣いてて先生が実はお子さんはって
口唇口蓋裂って何？？
そんな子いらなーいって真剣に思って実際受け入れるのに
１年６くらいかかりました

私は藤田保健衛生に通院しています、愛知学院と迷ったけど
軟口蓋の手術の時に両側で手術するお母さん達と出会い考え方がずいぶん変わりました。

その前からかなりオープンで病気の事も周りの人達は知ってるし
私が感じてしまうと子供がそれをコンプレックスに思っても嫌だから

地元では可愛いーと言って親しまれてますよ

ただ今度幼稚園でもし口の事で何か言われるような事があったらすぐ知らせてくださいと先生にも面接の時に話はしました

もし言うような子がいたら徹底的に話をしようとは思ってるし、絶対に許さない覚悟ではいます

いつでもかかってこいとは思ってます。後は子供を強くしようと

長々とすみません。ちなみに傷跡もケロイド体質でかなりきつく残っています

コメント(8)

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[2] mixiユーザー 05月09日 00:19

うちの二男も両側口唇口蓋裂です。
子供は正直だからただただ不思議に思って言う子も出てくるかもしれないですね。

[3] mixiユーザー 09月21日 00:45

ほじめまして！

第二子が‘右側完全唇裂口蓋裂’にて
2010．8.24に生まれました。

来月には、上顎の手術…。

当の本人は、食事もガッツリ摂り！
歩き始めた事もあり、只今「小さな悪魔」と化してます。
しかし、元気に育ってくれて何よりです。

今後、何かと不安はありますが
まずは、治療のフォロー頑張っていきます

[4] mixiユーザー 09月29日 02:35

初めまして。
私自身口唇口葢裂で産まれました。
よろしくお願いします。

[7] mixiユーザー 12月28日 12:41

はじめまして私の娘も口唇口蓋裂で産まれました！現在23歳になりました！少しでも不安のママがいると思いますが私も不安でした。皆さんの不安を少しでも取り除けたら良いなと思い参加しました。宜しくお願いします！私の娘は東京の昭和大学病院で手術しました。

[8] mixiユーザー 02月28日 18:50

私も口唇裂で産まれた本人で埼玉県に住む３４歳の主婦です。

去年、娘を出産しました。遺伝が怖かったですが、幸いにも娘は引き継がず安心しました。私自身、物心付いたころから容姿に自信が持てず、結婚出産できると思ってもみませんでした。
今でもじっと子供達に見つめられると（子供は学習本能で他と違うものをじっと見てしまう性質があるそう）逃げ出したくなります。また、「何で鼻の下がそんなになってるの？」と聞かれるのが怖くて。何と答えて良いか、最近まで全く分かりませんでした。

でも、教えて下さったカウンセラーさんが居て初めて救われました。「皆、違って良いんだよ」と言えば良いそうです。子供に対しても「鼻の形だって顔だって皆、違うんだよ。皆違って良いんだよ」と教えれば良いそうです。正直、小さい時に誰より母親からこの言葉が欲しかったです。私の母親はこんな風に産んだ自分が悪い、と自分を責めてばかりいました。涙が出ました。苦しんでいた昔の自分には言えないのでもしも今、同じように苦しんでいる方々が居たら伝えたい気持ちでいっぱいです。

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