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*網膜色素変性症の方*コミュのはじめまして

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網膜色素変性症の57歳です。
山形で網膜色素変性症の患者会を開催しています。
総会後に開催する医療講演会の医師を探そうと検索してたら、ここにたどり着きました。
患者同士の交流会などを開催して情報交換などを行っております。
ためになる情報や治療の情報などありましたら教えてください。

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