＊網膜色素変性症の方＊コミュのはじめまして

えっと…このコミュニティーに参加されている方を把握したいので、ﾄﾋﾟを立てさせていただきました。

よろしくお願いします。
参加されていてメンバーを知ってる方もお願いします。
私の自己紹介します。
私は管理人をしています、アゼルフィーです。
年齢は17歳で、女です。

こちらのコミュニティーには、以前管理人がいらっしゃったのですが、途中で退会？されたようで、管理人がいなかったので、なりました。
平成15年に色変の診断を受けて、手帳等級は１級です。
視力は右、手動弁。左、指数弁。
視野は両目とも５度以内になりました。(20年10月検査)
これからよろしくお願いします。

コメント(49)

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[11] mixiユーザー 07月27日 17:37

> StFRさん
初めましてっ

さっつんと言います。私ゎ、１年前に色素変性と診断されました。それから約1ヶ月に1回のﾍﾟｰｽで病院に通ってますが、正直検査のみで治療ゎないので私的にゎ１年に1回とかのﾍﾟｰｽでいいんじゃないかなと思います。進行ゎ遅い病気なので。

[13] mixiユーザー 07月27日 20:00

> StFRさん
いえ?A('∇｀)
私の方こそ、同じ病気の方と話できて嬉しいし心強いです。
最近、落ち込むこと多いから尚更心強かったです。
病院行った結果をょかったら教えてもらえたら嬉しいです(^-^ゞ
うざいですかね<(＿＿；)>？

[15] mixiユーザー 09月28日 13:05

はじめまして　スネークです　診断されてから　もう十数年たってます　右目は失明　左目は0、01です　　　今では　結婚をして　子供１人います　　　　私も　国家資格を受けて　今は　開業して　頑張っています　　　　どうぞ　よろしくです

[16] mixiユーザー 01月13日 15:04

はじめまして。てんきゃっとといいます。
母が網膜色素障害手帳　2級所有者です。
私もその遺伝子保有者です。よろしくお願いします。

[17] mixiユーザー 03月28日 04:01

はじめましてm(__)mペコリ
『知』とも・・と読みます。５０歳になって最近『網膜色素変性症』と告知されました！

現在先生に診断書を書いてもらってます。

障害認定するつもりです。
他に慢性関節リウマチ・左右難聴の障害もあります。
母親の遺伝らしいけど・・せめたりしないで前向きに仲良く付き合って行こうと思います。

これからも色々と教えてもらったり出来たら心強いです。

よろしお願いしますm(__)mペコリ！

[20] mixiユーザー 04月12日 19:59

こちらのコミュには初めて書き込みをすると思います。
違っていたらごめんなさい。
手帳2級　視野10度で色変とつきあっています。
視覚の難しさのある方たちに関わる仕事をしている
ので、見え方でいろいろ考えることが多いです。
よろしくお願いします。

[21] mixiユーザー 04月21日 17:57

はじめまして、ちーままデス

ものもらいで眼科に行ったら、網膜色素変性症が発覚しました。

まだ、この病気の事が詳しく分からず…かなり凹みました

皆さんといろいろお話したいです

[22] mixiユーザー 05月26日 02:06

はじめまして。
神戸に住んでます。
29歳、治療院で働いてます。
周りには色々と助けられ気を遣わしてきました。
自分の体力と気合いでどこまでいけるかな～、心配です。
宜しくお願いします。

[24] mixiユーザー 07月15日 09:55

はじめまして！ダイといいます。
５０歳になった埼玉在住のスケベおやじです。

この病気とつきあって10年たちました。
赤い手帳には「両視野狭窄10度以内、視能率９０％以上損失」
ついでに要介護なんて印まであったりして・・・
製薬会社の研究所で顕微鏡を見る仕事してたけど・・2年前にやめました。
ただ、私の場合、中心視野が残り、視力が残っているので
３級です。有難いことだと思っています。

この歳で眼以外、悪いところが無い（ややメタボかな・・・）
命を取られる病気では無い。
失明しても暗闇の世界ではない・・らしい・・・
手帳があると、いろいろ特典があってラッキー！

見える世界は狭いが、前見て歩いていける。
余計なものを見ないで、まっすぐ相手を見ることができる。

病気で悩む人を理解できない、中傷的な言動の人は無視！
そんなイジメ体質の人は、どんな病気でも、病気であっても無くても、
何か理由を見つけて、標的をイジメるのさ。可愛そうな人種だね。

何かミスしたら、ともかく誤る、困ったらお願いする。
いろんな人の優しさに触れることができる・・・

こんな感じで・・・過ごしてま～す。

よろしくお願いします。

[25] mixiユーザー 07月29日 19:47

初めまして

この病気になって17年目のわっちゅです

病気ありますがミーハーで追っかけとかしてますがこんなあたしですが皆さんよろしくお願いします

[26] mixiユーザー 09月30日 17:02

初めまして♪

この病気と付き合い18年になります。

いまは歩行で一部介助がないと不安になり外出もままなりません。

不安な毎日ですがみなさんよろしくお願いします

[28] mixiユーザー 01月18日 12:52

始めまして。

色変手帳2級です。病歴3年PC歴3カ月です。

最近、コメント書けるようになりました。

宜しくお願い致します。

[31] mixiユーザー 03月06日 00:10

はじめまして　akiです　お願いします
ＭＩＸＩ初心者です
平成４年告知
平成１１年障害者手帳取得
平成１６年ごろ　自動車の運転をやめる
現在身障２級　視野角度５度以下
５５歳男　仕事してます（ＣＡＤ）運がいいな～と実感
経験を話せたら（書き込みですね）いいなと　よろしく

[33] mixiユーザー 05月07日 19:37

はじめまして

平成18年8月にRPと診断されました。
今は大学生です。

手帳は取得していませんが、相談してみようと思っています。

RPについては分からないことだらけですが、よろしくお願いしますm(_ _)m

[34] mixiユーザー 05月09日 21:11

はじめまして

今年の３月に『網膜色素変性』と診断され、４月に社会人としてデビューしましたがいろいろと問題続出で心が折れかけています

みなさんとの出会いを大切にしていきたいと思っております

よろしくお願いします

[35] mixiユーザー 06月23日 15:28

こんにちは

私は幼少期にはすでに夜盲、視野もあまりなく体育がとても苦手でした。RPと診断されたのは結婚を機に眼科を変えてからです。

自分のような人が大勢いるのに驚いています。よろしくお願いします。

[36] mixiユーザー 06月24日 21:56

こんにちわ！

最近登録しました。
まだ始めたばかりだし、画面が見えづらい所があって、よく使い方がわかりません…。

自分は東京に住んでる２８歳のオトコです。
幼い頃から発病して、今はまだ視力あります。
ただ、皆さんもそうだと思いますが、視野が狭く、薄暗い所は見えません。
節電の薄暗い世の中にストレスを感じる毎日です…。

ここで同じ病気の人やそうでない人も含め、いろんな人と交流できれば嬉しいです！

[37] mixiユーザー 07月22日 01:47

はじめまして
去年の夏に網膜色素変性症の診断されちゃいました

もともと弱視だったので手帳は2級です

鍼灸あんまマッサージ指圧師をしています

よろしくお願いします

[38] mixiユーザー 08月20日 12:27

はじめまして

4年ほど前に、車の運転中　みえづらいなあと思い、右目だけでみたら　なんだかモノがみえない！
と気づいて、この病気がわかりました。
最近、急に視野がせまくなったようで…職場で２ｍ以内くらいの距離で人の顔が見えない(視野の欠けてるところが顔の位置になる)、特に右にいると誰かわからない、人との行き違いが距離がわからない、ぶつかる、怖い、といったことが多くなりました。
夜も見えづらいですが、昼間でも動くもの、自分が動いてる時のまわりのもの、がわかりづらく、
道路を渡るときも　かなり注意しないと怖くなりました。
人とのコミュニケーションもなんだかしづらくなり…

あさって、去年予約した検査ですが、結果にもよりますが障害者手帳とるかもしれません。
白杖は持たないといけない…と思ってます。検査のあとで買おうと思ってます。

急に見えづらさが激しくなったカンジで不安になってます…

宜しくお願いいたします。

[39] mixiユーザー 09月06日 02:59

はじめまして。
コミュに参加させていただきました。
26歳女です。

先天性で、生まれてすぐくらいに診断されました。右目は視野ありません。
左目は93%程視野欠損ありますが、視力は裸眼で0.6あるので、いままで普通学校→就職して残業とか気にせずバリバリ仕事してましたが、無理しすぎて鬱になり、病気も少々進行しました。現在休職中で、この機会に素直に病気と向き合うために手帳申請中＆情報収集中です。恐らく等級は三級。

周りに同じ病気の人がいないので、ここで皆さんとコミュニケーションとれたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[40] mixiユーザー 10月04日 18:57

はじめまして。
群馬県に住むRP歴13年の者です。

ここ最近、今までにあまり感じられなかった視力の低下が激しいです。
（視野はガンガン下がっていましたが）

いよいよかなぁ～なんてかなりビビっていますが、家族には言えません。

こんなですが、宜しくお願いします。

[42] mixiユーザー 12月04日 22:48

初めまして。

RPになって13年になります。

症状は15才の頃からあったみたいでしたがずっと近眼と思っていました。

子供出産後、視力低下がひどくなり視野が狭くなり、眼科で検査を受けてRPと言われました。

今は薬飲んでいて視力はまだあります。視野は殆どない為白杖を使ってます。

去年離婚して１人暮らししてます。

宜しくお願いします

[45] mixiユーザー 01月17日 15:25

初めまして

病歴は10+@…。忘れちゃった(笑)
手帳は一級で東京の練馬に独り暮らししています。
宜しくお願いします

[48] mixiユーザー 08月29日 13:59

初めまして、今年3月に判明しました。
正直怖くて毎日辛いです。
これからどうしたら良いのか…

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