脳死について考えるコミュのニュースより

子供の臓器移植　提供しなかった親の胸中は…
産経新聞 4月18日(月)7時56分配信

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脳死状態と診断された土井美奈ちゃんの遺影を見つめる土井さん一家　＝浜松市の土井さん宅（豊吉広英撮影）（写真：産経新聞）
　■「死」決める恐怖　判断いまも自問

　初めて１５歳未満の脳死判定が行われ、臓器提供がクローズアップされた先日の子供からの臓器移植。ただ、臓器提供は「義務」ではなく、残された家族が選ぶことができる「選択肢」のひとつだ。静岡県立こども病院（静岡市葵区）で今年１月、脳死状態にあると診断された女児（２）の両親は葛藤の末、提供しないことを選んだ。どのようにわが子の「脳死」と向き合ったのか。

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　「ほかの子供のためになるとは思います。それでも提供に踏み切れません」

　こども病院小児集中治療センターの面会室。１月１２日夜、浜松市内に住む会社員、土井文吾さん（３５）と妻で看護師の留美さん（３６）は、植田育也センター長から、次女の美奈ちゃんが脳死状態であること、法的脳死判定後に脳死下の臓器提供が可能であることを告げられると、静かにこう答えたという。

　美奈ちゃんは昨年１２月３０日、突然、脳が腫れ、意識障害などの脳機能障害を引き起こす重篤な病気「急性脳症」となり、搬送されてきた。容体はどんどん悪化していった。

　センターでは、多くの子供が命がけで傷病と闘っていた。そこには、ただ祈るだけの崩れ落ちそうになった親の姿もあった。文吾さんらには、その気持ちが十分すぎるほど理解できた。

　「もし美奈の臓器を提供したら、あの苦しむ子供や親たちを助けられるのではないだろうか」。両親は法的脳死判定を行い、提供に踏み切ろうかと考えたこともあった。でもその度に、割り切れない思いがわき起こってきた。

　脳死状態とはいえ、いまだ心臓の鼓動を感じる。体だって温かい。臓器提供を承諾することで、美奈ちゃんが「死亡した」ということを受け入れることになる。「子供の死」を、親が決めてしまうことへの怖さもあった。

　「美奈はこの世に生を受けてわずか２年半。かわいそうという思いも強かった」と留美さんは話す。

　葬祭会社に勤務する文吾さんは、かつて角膜提供者の葬儀を扱ったことがある。眼球がない遺体のまぶたに、無造作にテープが張ってあった。遺族は泣いていた。「美奈もモノのように扱われてしまうんじゃないだろうか」。そんな不安もあったという。文吾さんと留美さんは仕事柄、普段から「死」を身近に感じてきた。美奈ちゃんの入院から２週間。夫婦で何度も考え、出した結論だった。

　１５歳未満のドナー（臓器提供者）の臓器が５人の命を救った。文吾さんは「私たちの判断が良かったのかどうかは、いまだに分からない。今も自分に問いかけている」と話した。葛藤はまだ続いている。

　■「夫婦でじっくり考えて」　子供の脳死「臓器提供せず」決断

　土井美奈ちゃん（２）はそれまで大きな病気をしたことがなかった。昨年１２月３０日、子供部屋のベッドでぐったりしている美奈ちゃんを母親の留美さん（３６）がみつけた。いくつかの病院を経由し、高度な小児集中治療室（ＰＩＣＵ）を持つ静岡県立こども病院へ搬送された。

　数時間後、両親は面会室で、植田育也センター長から病状と治療についての説明を受けていた。

　美奈ちゃんの脳の腫れが激しいこと、腫れを抑えるためのステロイド投与や低体温療法など可能な限りの治療を行っていること、そして脳が広範囲にダメージを受けた場合、脳死になる可能性もあること…。

　「なんでそんなことに」。両親はインターネットなどで調べ、状況が厳しいことを理解した。脳死になった場合は「臓器提供」という選択肢が見えてくることも分かった。

　容体は悪化。正月の三が日以降は瞳孔が開き始め、脳の機能低下が現実のものとなってきた。「嫌でも『脳死』と『移植』を意識せざるを得なかった」と父親の文吾さん（３５）は振り返る。

　昨年７月の改正臓器移植法施行の際はニュースを見ながら、夫婦で３０分以上、脳死と臓器提供について議論したが、子供の臓器提供については「当事者にならないとわからない」としか言えなかったという。しかし、その“当事者”の立場になる日は近づいていた。

　■魂はどこに

　１月１２日夜。２人はこども病院小児集中治療センターの面会室で植田センター長から美奈ちゃんが脳死状態と診断されたことを伝えられ、治療の経緯や脳死とは何かについて、詳細な説明を受けた。

　２人はある疑問をぶつけた。「脳死になってから、回復した例はあるのか」。米国の病院で脳死小児移植を経験してきた植田センター長の答えは「私の経験した限り、１例もない」。

　その後、植田センター長から法的脳死判定と移植の選択肢を告げられ、２人は提供の決断ができないという思いを伝えた。

　脳死状態を宣告された翌日。留美さんは美奈ちゃんのベッドサイドに座り、幾度となく優しく美奈ちゃんの頭をなでながら、髪の毛を結んであげていた。脳死状態でも足を触ればピクンと動く。意思ではない「反射」だと教えられたが気持ちの整理はつかなかった。

　一方で夫婦は「脳が機能しなくなったら、魂はどこにあるのだろうか」とも考えたという。病院には、美奈ちゃんに対し積極的な延命治療をとらず、家族との最後の時間をゆっくり過ごす「みとりの医療」に切り替えるよう依頼。病院の屋上で、家族みんなで最後の散歩をするなどした後、１月２９日午前３時４８分、文吾さんの腕に抱かれた美奈ちゃんは２歳と半年の短い生涯を終えた。

　■周囲の支え

　「脳死移植」に心が傾いたことも事実だ。それは「病院ができる限りの治療をしてくれたこと、そして美奈の病状や、脳死とは何かということをしっかり説明してくれたことがあったから」と文吾さんは話す。文吾さんの勤務先の社長は真っ先に病院にかけつけ、「美奈ちゃんが一番大事。仕事より看病を優先しなさい」と言ってくれた。おかげで美奈ちゃんのことを考えることに専念できた。

　「美奈が入院したとき、植田先生らが『助けます』と言ってくれたその言葉が支えになっていた。周囲のこうした支えがあってこそ、親は真剣に移植を考えるのではないだろうか」

　今回の１５歳未満からの脳死移植については「私たちができなかった最初の一歩を踏み出した。その決断に頭が下がる思い」と文吾さん。「私たちと同じ境遇に直面したご家族がいたら、周りの意見に耳を傾けながら、夫婦でじっくりと考え、結論を出してもらいたい」と話している。