急性前骨髄球性白血病コミュのはじめまして！

私は2005年5月に二人目の子供を出産、同年12月24日のクリスマスイブに緊急入院、急性前骨髄性白血病と診断され、入院時はすでに、膀胱出血しており、全身の９９％が、ガン化していました。告知は、二週間以内に死ぬ確率９９％でした。ベサノイドがうまくきいてくれれば改善していくとの事で、正直、自分が死ぬなんて、まったく思ってなかった。子供残して死ねない…ただそれだけでした。生きれる確率が１％でも、私はその１％を信じた。死ぬ気がしなかった。大量の血小板輸血と、凍結血漿輸血、抗がん剤、１０分おきに必ず看護師が様子を見に来て、生理も止めるためホルモン剤のんだり、吐き続けた寛解導入治療。３回の地固め治療、２年間のベサノイド治療、社会復帰、定期的な骨髄検査をしながら今、私は毎日を全開で生きてます。同じ病気の方々からのパワーをいただきたく、参加させていただきました。入院中、私もいろいろありました。中心静脈カテーテル入れる時、肺にささり、気胸にもなりました。白血病について、調べたり、看護師と勉強もしました。力になれることがあれば私も皆様にパワーをあげれたらとおもいます。よろしくお願いしますm(__)m

コメント(20)

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[1] mixiユーザー 02月17日 08:26

はじめまして。先週の木曜に退院した者です。

自分も診断された時はﾋﾞｯｸﾘして頭が真っ白になりました。

自分も治すという気持ちで頑張りました☆

こうやって元気に過ごしてる方の話などを聞くと本当に勇気がでます。

[2] mixiユーザー 02月17日 10:30

> 南の帝王さん
退院おめでとうございます

入院中の不自由な生活から解放されても、はじめは無理せず、ゆっくりマイペースですすんでください

私は毎日、全開で、子育て、家事、仕事、遊び、悔いのこさぬよう日々をおくっています

私も、いまだに、不安に潰されそうになったり、自分との格闘もあったりします。まわりの言葉に傷ついたり、はげまされたりの繰り返しです。私のキャラ的な事もあるのだと思うのですが…こうして繋がりをもてたのも何かのご縁だとおもいます。経験談などで共感できたらとおもいます。よろしくお願いしますm(__)m

[3] mixiユーザー 02月17日 10:46

電波女さん、ご参加ありがとうございます。管理人です。

結構激しい所まで進行していた所からのカムバック、本当に良かったですね。

きっとその体験は闘病中の仲間を勇気づけてくれると思います。

これから宜しくお願いします。

[4] mixiユーザー 02月17日 12:19

> ミコタマのパパさん
はじめまして

こちらこそよろしくお願いしますm(__)m

[5] mixiユーザー 02月17日 23:57

こんばんは。

私も2人の子供を持つ親です。8歳と3歳。

アトレー症候群のため重篤になりましたが復活しました。

本当によかったですね。（涙）

１％でも可能性があるならがんばらないといけませんね。

[6] mixiユーザー 04月09日 10:55

初めまして☆

2009年12月1日に発覚しましたレイです。

当時ちょうど求職中だった等、いくつかの偶然が重なり、比較的早期発見だったのでは？と思っています。
発覚時に白血球が異常増殖してる方もいる中、自分は発覚時の白血球1900と、一旦下降時。ヘモグロビンや血小板もやや低い程度でした。

その後は無事に寛解、今、地固め２回を終え一時退院中です。来週月曜から再入院です。

よろしくお願いします☆

[7] mixiユーザー 04月10日 20:26

> レイ（玉菅玲人）さん
はじめまして！
こちらこそ、よろしくお願いします。
一時帰宅で気分転換して、新たに治療、乗り越えましょ！！
治療はツライ事の方が多いですが、今はしっかり地固めして、完全復活してください！今は忍耐です！応援してますよ！！不安などあれば、わかる範囲で、お話させていただきます！遠慮なく、コメント、メッセしてください！

[8] mixiユーザー 04月10日 20:31

> ウルケロさん
２人の子供、病気となんだか共通点があり、なんだか光栄です。なかなか、家庭と治療の両立もシンドイですよね…お互い、宝の為に全開で生きましょう！よろしくお願いします。

[10] mixiユーザー 07月10日 14:57

†刹那†さん
はじめまして
自分も150キロ以上離れた街での治療でした。
地元で治療が出来ないのはほんと寂しいもの
抗がん剤の副作用、特に女の方は髪の毛が抜けるのが辛いかと…
気持ちをしっかり持ち
栄養取っていれば絶対良くなります。
自分の時は携帯の無料通話フルに使用しました。

[11] mixiユーザー 07月14日 09:36

>†刹那† さん

はじめまして。
お子さんと離れるのは辛いですね。私も再発時には2人目が産まれた直後だったので非常に辛かったです。（1人目も1歳だったので懐いてたのが退院する頃には他人を見る様な目で見られました）

小学校3年生なら電話はもちろん、パソコン使えるならスカイプでテレビ電話がお勧めですよ。私もそれで大分救われました。

このコミュには結構男女含めて先輩が一杯いますから、なんでも相談して下さいね。

[12] mixiユーザー 08月31日 15:39

はじめまして
以前から時々のぞかせてもらっていました
2009年2月に夫がこの病気にかかりました
今は退院し、３ヶ月おきに２週間ベサノイドをのむ
というのをやっている最中です
質問なのですが　このベサノイドという薬は
きっかり３ヶ月おきにのまなくちゃだめなんでしょうか？
３ヶ月を２週間すぎてしまってはだめんだでしょうか？
旅行の予定と薬を飲む時期が重なるので
できたらずらしたいなぁと思って　先生に切り出しところ
２～３日後にずれるくらいなら大丈夫ですよって言われたそうです
２～３日じゃばっちり旅行に重なるので
できたら２週間くらい先延ばしにしたいのだけど
とは言い出しにくくなってしまったそうです
もしご存知の方がいましたら教えてくださいませ
よろしくお願いします

[13] mixiユーザー 09月01日 08:31

> えびさん

私の場合ですけど１週間は延ばしたことあります。

でも、やっぱり主治医とご相談なさるのが賢明かと。

もしもです。再発したときに、あの時きちんと決められた期間を守っていたら………

たぶん後悔しませんか？

旅行とかリフレッシュも大事です。

でも、１番はカラダです。
ベサノイド服用して多少でも倦怠感など副作用が心配なら旅行のほう延期してみませんか？

元気になれば、どこにでも行けます。

ちなみに私、今日で発症して四年目突入しました。

めっさ元気で走り回ってます