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和。withT1D(1型糖尿病)コミュの愚痴、弱音、吐き出しトピック

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【2010/02/20 作成】
皆様にいつもお世話になっている苺みるくです。

今回は愚痴、弱音を皆様に聞いてもらいたくて…
ここでなら愚痴や弱音も聞いてもらっても大丈夫な気がしたので、こんなTopicをすいませんあせあせ(飛び散る汗)

また皆様にも使ってもらえたら、と思います。


実は、ワタシはこの6年位ControlがむちゃくちゃでA1cもずっと12〜14以上を行ったり来たりしている状態です。血糖も400、500、Hiばかり
300以下になると低血糖と同じような症状が出たりします。12月〜1月にかけて入院して血糖も
高いのは高いのですが以前に比べたら大分落ち着き、今は大体200〜300台です。

Controlがこんなに悪いのは、インスリンがちゃんと打てていないから、なのは分かっています。
投げやり、自暴自棄になったり、わざとしている訳ではないんです。

実際、体がいくら高血糖になれていても、めちゃくちゃしんどいしキツイです。血糖が高いと。ほぼ寝たきり状態で何も出来ませんでした。

ワタシには摂食障害があります。吐いたりはしませんが、体重体型への尋常じゃない位のこだわり執着があります。これが原因で食べても必要な量のインスリンが打ててませんでした。
でも皆様の書き込みや応援してくれる方々の気持ちに感化され、最近は自分なりに頑張って食べ物に見合ったインスリンを打っています。



少しでも体重体型への執着をゆるめたくて、毎日計っていた体重測定を毎日しない様にしていました。
それで、昨日4日ぶりに体重を計ってみたら、たった4日で2kgも増えていたので、めちゃくちゃShockを受けています。

自分なりに頑張っているつもりだったのが、体重増加によりくじけてしまいそうになりました…。きっとインスリンをちゃんと打ち始めたから、だと思って…………



でも、ここで逃げたら今までと同じだし、
弱い自分に負けたくないという気持ちが強くなっているので、キツくて辛くて苦しくて心が折れそうだけど、どうにか頑張っていきたいです。

聞いて下さって、ありがとうございました。

コメント(870)

>>[829]
ありがとうございます。
通院してる病院で、糖尿病教室あるみたいなので、彼女に話したら参加しようかなと言ってくれたので、一緒に参加する予定です(^^;

夏までには、なんとか今以上にコントロールよくしたい気持ちです。
昔みたいにA1cを5%までしたいです(ToT)
>>[833]
悲しいですね涙
言い方ひとつで、患者を良くも悪くのさせるのが、診察時の医者の言葉なのに。。。
医者とのやり取りが原因での転院経験はありませんが、
通院か入院かで大泣き泣き顔しながらケンカした事は、あります。
40歳になるか、ならないかの頃にウッシッシ

どうしても、入院したくない私に、
今のままではコントロールができないから・・・って言われ
その1年前に2回入院してたので、どうしても、入院は避けたかったのです。
でも、結局入院してもコントロールは落ち着かない状態が続き、
回診時に『一度、外泊して試したほうがいいね。病院と家とでは違うから…』
この言葉に、私は切れましたむかっ(怒り)
回診で、研修医なども複数名いましたが(大学病院に通ってます)
『だから、入院しても意味がないって言ったじゃないですか!!!
そんな病院で、コントールができてないのに、家に帰ってどうコントロールするんですか?
それで、コントロールできるんだったら、外来で、十分じゃないですか?』
その医者は、部下となる他の医者の前で恥をかいたと思います。
私も、ちょっと悪い事したかも・・・と、罪悪感もありましたが、
経済面でも、入院はしたくないものです。
それを、意図も簡単に、入院しろと言っておいて、
自分が思うようにならないと、家に帰れと言った事が私には、
どうしても許せませんでした。
その後、口をモゴモゴとさせ、逃げるように次の患者さんの所に行きました。
そして、退院まで、その医者が私の所に回診に来る事もありませんでした。
もともとの主治医は、別の方で、なぜ、その医者に入院を勧められるような受診が必要だったのかが、
思い出そうとしても思い出せませんが。

ただ、病院を変わるのは、簡単です。
自分が行きたい病院があれば、そこに行けばいいだけです。
ですが、理解ある、いい先生と出会うことが大切だと思います。
評判の良い病院でも、いい先生に出会わなければ、そこの病院にも通えません。
紹介状がなければ、初診料で、数千円支払わなければなりません。
今まで診て頂いた先生(同じ先生かな?)だったら、その日たまたま、
虫の居所が悪かったのかもしれませんよ。
同じ病院で、他の先生に診てもらえるのであれば、
その方が都合よくありませんか?
選択肢は、いろいろあります。
気持ちが落ち着いてから、考えてみて下さい。
以上、私の体験談、意見です。

早く血糖値安定すると、いいですねハート

>>[835]
はじめまして。

私と同じ思いの方がいらっしゃるんですね。
私も、担当医にはさんざん泣かされてきました。

私達患者は、この病気とずっと付き合っていかないといけないので、病院とは縁を切れないのに、「病院なんかもう行きたくない!」と思うときが今でもあります。

私も、病院を変えたいけど、今の病院は設備が充実してるし、なにかあったらすぐに入院できるという利点があるので、仕方なく通院しています。
ちなみに、専門医はもう一人いますが、変更はしてもらえません。(一度言ってみましたが、ダメでした)

素晴らしい医者に巡り会えた方が羨ましいです。
きたきた〜て感じで、ごめんなさい。
愚痴らせてっ。
わかってるんです!なんで高血糖なんか。
食べ過ぎてるのもわかってるんです!
でも、とまらなくて、あーって、叫びたい時もあるんです!
何をやってもやってても、その時楽しくても、食事になれば計算しながら食べるんです。
泣きたくなる時もあるんです。

けど、明日からがんばれるんは、仲間がいるっておもえるから!

愚痴って、ありがとーと勝手にコメントして、
自分の気持ちいれかえて、また、明日です。
がんばろー( ´ ▽ ` )ノ
>>[833]
はじめまして…です。
サンダーソニア〜☆と申します。
先日僕も「何故、(A1cが)7を切れないのですか?原因は?」などと、まるで詰問されるかのような外来日を経験致しました。
仕事中に低血糖を避けたいと思うあまり、やや少なくインスリンを入れることが多く、結果、高血糖を起こしていたり、週末に「ストレスから解放され、リラックスしたい」と口実をつけてビールを妻の許可制でいただいているのですが、内心「高血糖なっちゃうかも」と確信しつつ飲んでいることが暴露たような気持ちになって、気持ち的に追い詰められた感の受診を受けました。
ちなみにですが、転院はこれで7回目ですウッシッシ
今回の先生はメンタル的な弱さを熟知された先生で、また、患者さんの強い思いを知っていらっしゃる先生でもあると感じています。
なので、今回の想いについては「結果をまずは出したるわい」と何故かプラス思考で受け入れることが出来ました。

っと、私の経験はともかくなのですが(汗)、思い切って転院して、自身の良いコントロールに繋げられる道を探るのも手段だと僕は感じました。
新たな先生との出会いで、「良い血糖コントロール に結びつくきっかけを見出せた」となることだってあると思いますし、先生の気分に左右されない“芯から強い自分”を形成することが出来たりもするかも…っと。

熱く語ってすいません…です。
お仕事、日々の生活、血糖のコントロール、野菜の価格
穏やかな変化であるといいですよね揺れるハート
>>[841]

こんにちは(^^)v
始めましてです。

歴は18年位でしょうか・・・♂です

その間、自分の都合で転院は2回あります。

※ 仕事の都合ではその他に数回です

一度目は通っていた主治医が開業した後の通院で信じられない対応が有った為、
少し、遠いところですが、元の主治医の病院に変えました。

2回目は阪神(大阪と神戸の間)の専門病院で設備も整っている病院でしたが
患者を優先しなく、病院経営に向かって患者と対応しいると感じたからです。

今は灘の個人クリニックで専門ではないかもしれませんが、比較的患者の心象に
心遣いをしていただけるのですごく良い印象で通っています。

近くには主治医が卒業した大学病院も有るので、何かあった場合は
そこに行くのかな・・・?

ちなみに、病院を選択するのは患者ですので、通っていて、ここはダメだなと感じれば
転院をお勧めします。
そのような病院は結局、淘汰されると思うのですが

きっと、良い病院が見つかると思いますよ

ちなみに、コントロール頑張ってくださいね
目指せ、7%
はじめまして。
1型とわかってから1年。前回の検査で1年前の数字に逆戻りでした。。。
皆さんも書かれている通り、職場の理解はゼロ!
勤務地変更による生活習慣の変化や残業で、なかなかコントロールが難しいですね。。。
医者からは『ヘモ7.1ですか〜上手くない数字ですね〜』って。。。そんなこと言われなくとも、わかるわっ!!って感じですよね!

ここで皆さんの頑張ってる姿見ると、自分も負けてられないや!って思います!
ありがとうございます。

ヨメにも言えませんが、ここでだけ、ちょっとだけ、弱音&愚痴でした。
>>[843]

始めまして 病歴は18年位です

HbA1cが7.1で医者から悪いって言われているのですか・・・?
新基準で7.1だと、以前の基準では6.7です。

この数値は全然、悪くないと思いますよ。

私は7を切っていますが主治医は7%位がちょうど良いと言っていて、
下回ると低血糖の心配されます(ほぼ、毎回)

ちなみに、単身生活も12年ですがそこそこなれますから

頑張ってくださいね
>>[844]

応援ありがとうございます。
周りに同じ病気(同じ大変さを共有して欲しくないですが)の人がいないので、ついつい溜め込んでしまいます。
気持ちを素直に吐き出すと、周りは引きますし。。。他の方も書いていらっしゃいますが、このコミュの存在はとてもありがたいです。
勇気出して書いた甲斐がありました。
最後になりましたが、キムリンさん、ありがとうございました!
>>[839] 私も同じです。やっぱり治らない病気あると、いやなんですかね〜( -_-)  コントロールも順調だから、基本的に普通の生活送れるのに(x_x)
1型程度でビビッて逃げる男なんか、いらねーw
まして、話を一通り聞くだけの礼儀も、配慮も、強さもない人間なんてもってのほか。

と、思えたら強いですよね。 
行き過ぎると可愛気がないんでしょうけど。私のようにw
うん… 人間、バランスが大事ですよね。バランス…
何が良いんだかねー。

病気を明かした事が原因で去られるというのはショックだと思うけど、
それは病気以外の事でも何でも、「変化を受け入れられない狭量な人間である」
という事の証明でもあるから、別れる良い機会かもしれませんね。
>>[827]
こちらこそ、遅くなってごめんなさい。
復縁おめでとう!
>>[849]
こんばんは〜。
あれから、少したってから…彼女からやっぱり無理と言われて振られました…(T_T)
はっきりとした理由は言われてないですが、病気が理由かなと話を聞く限りそんなかんじです。
>>[850]

あ・・・ ご、ごめんなさい。 とんだヤブヘビ…
ふらふら申し訳ありませんでしたーあせあせ(飛び散る汗)
>>[851]
別れて、1ヶ月以上たつし、もう前向きに生きてます♪
今は、目の治療とコントロール良くすることを頑張ってます(^○^)
恋愛も探してますが♪
(;′∇`) 良かった〜湯のみ
 
良くなった目で、あちこち出会いを探しに出掛けてくださいねペンギン
目が不調だと、出会う美人もピンボケになるのでもったいないw

それでは…

み〜んなしあわせにな〜れっミ☆
  *``・*+。
 |   `*。
 |     *。
 。∩∧ ∧   *
+   (・∀・ )*。+゚
`*。 ヽ  つ*゚*
 `・+。*・`゚⊃ +゚
 ☆  ∪~ 。*゚
 `・+。*・+ ゚
発症から1ヶ月です。
身内や周囲の理解を得るために色々説明してきて疲れ始めました。
自主的に検索してくれる人や、気にかけてくれる方、協力してくれる職場の同僚に救われていますが、身内が一番のストレスになっています。

とくに義母は
・早くなおしてね
・ちゃんとしてたら注射もそのうちやめれるんでしょ
・普通のより軽いって事ですか(医師への問いかけ)
・ラジオで聞いたけど○○を食べたらいいって!
などなど、もう、何度も説明して少しずつしか理解してもらえないので疲れます(>_<)
もちろん最初は生活習慣を責められたし、その後も気をつけて、気をつけないと(何を?)など…
思いやりも心配もすごくあるけど、正直重いししんどい…

そしてその息子である夫も…
まだ今は私の状態が入院中でもおかしくない段階(入院はしておらず、通院で徐々に血糖値をさげているところです…)で、落ち着いてコントロール出来るようになるまで数ヶ月かかると思う、落ち着くまで、自分の体を把握するまでは食事もまだ変動させられない(ベースになるインスリン量を模索中)と何度も伝えたけど…
・ランチに行こう
・一口食べる?(スイーツ)
・とうもろこし食べたいねー(一人で食べてください。誘わないで)など…
持ち寄りパーティーがあって、その席で、私がバランスと糖質の量を考えて食べ物を持ってきたら、野菜がメインだったので量そのものは多めだったのを見て『おいおい、そんなに食べて大丈夫ですか』って。
糖質の事もカーボの事もインスリン量のことも食事のバランスのことも、なにも知ろうとしないくせに、あなたに言われたくない!!といらっとしました。

基本的に、思いやりのある夫ですが、でもやっぱり的外れな事してくる、言ってくる。
わかってるようでわかってない。
パートナーなのに一番わかって欲しい人がわかってくれてないイライラ
この人にもイチから説明しなきゃいけないのかとういうめんどくささ。

『今一番なにが食べたい?』なんて突然聞いてくる。
血糖コントロールがうまくいくようになれば、インスリンの量とか調節出来るようになれば、食べたいものを食べられるようにはなる、でも今はまだその段階ではないって言ってるのに、その質問の意図がわからずイライラ。
聞いてどうするの!?と。
パフェが食べたいね〜、お寿司が食べたいね〜って答えたけど内心腹立つ。
食べたくても食べられないときに、食べたいものを想像させるというのが腹立ちました。

個人的な愚痴を吐きだしてすみません。
家族には感謝してますが、ストレス溜まってます(>_<)
>>[854]

お疲れ様です。
入院してもおかしくない段階なら、入院してリセットをお勧めしたいです。
教育入院されたことありますか?
>>[855]
医師からは、入院という話は出ていないです。発症時血糖値600でしたが、外来のみの個人病院だったからか、とくに勧められませんでした。いまは入院設備のあるところに転院してますが、血糖値がだいぶさがりつつあるからか、そのまま外来のみです。
そして、赤ちゃんがいるので、入院することもできません。
おそらく1年前に、妊娠糖尿病でインスリン経験があったことや、その時点で1型フラグ立ってて発症待ちだったことなど、今回の発症が青天の霹靂というわけでは無いので、不要と判断されたのか、よくわかりませんが、そんな感じで、入院の予定は無いです。
>>[856]

おはようございます。

やはり、一度、教育入院されてはいかがでしょうか…
私も個人の診療所で発症が分かりましたが、赤十字社の病人に教育入院しました。
最短でも、4週間は掛かりますが、結構ためになると思います。

ご主人も一緒につきあわせて教育に出ていただくと理解も深まるのでは…
ただし、それなりに時間とお金が必要ですね・・・
(お金は保険でカバーできるかも知れませんが)
>>[858]
わら子さんにも、入院をお勧めしていただきましたが、私の思った愚痴が私の無知によるものだから、入院した方がいいということなのでしょうか?教育入院をしたら、身内へのストレスも軽減されるのでしょうか…

単身赴任で別居生活で、子供が3人いて、1ヶ月間子供をみていただける人がいません。
入院するお金もありませんし、元々他に持病があったので、入れる保険もありませんでした…
入院の話が今後出ることもあるかもしれませんが、現実的に、いまは無理なんです…

病院の治療方針に不満があるわけでは無いのです、ただ、身内とのやりとりに疲れただけで…
でも、無知により的外れな愚痴を言って、不愉快な想いをさせてしまっているのでしたらお許しいただきたいです、すみませんでした(>_<)
>>[854]
基礎を固めるまで、頑張って我慢してくださいね😅
スライディングスケールになれば、多少甘い物もOKですから…。
ただし、血糖管理と体重管理は、
別で、考えて下さいね。
好きな物を好きなだけ食べれば、
当然太るハズですし、
太れば、血糖管理にも影響します。

うちのダンナ君も、
よく甘い物を食べさせてくれます。
お陰で、太るは、コントロールできないは…。

単身赴任中との事。
でも、一度診察室に一緒に入ってもらって
先生との会話を聞いてもらった方が
今後の為にも良いと、思いますよ。
ストレスで、血糖が上がる事もありますから…

万が一、入院になったら、高額医療の申請を
会社の健康保険に申請して下さい。
それだけでも、かなり負担が軽くなるハズです。
>>[860]
そうですよね、好きなものを好きなだけとはいかないと思うのですが、たまに息抜きで食べられればいいです(^_^;)ただ、夫の《たまに》とか《少しくらい》は、頻度が多すぎます…。
他の持病からホルモンバランスが悪くて太りやすい体質なもので、いまも、痩せてはいないもので、いまは食べられないと言う意味に、痩せるまでは、というのも少し含まれてます(−_−;)

食べさせようとする夫を言い訳にしますが、結婚してから15キロ増えましたし、食べる食べないは自己責任とはいえ、甘やかし夫には気を確かに持たないと苦労しますね(´・_・`)

IDDMネットワークのお役立ちマニュアルは半分くらい読んでくれました。
診察も、仕事の都合上むずかしいかもしれませんが、言うだけ言ってみます。
入院も、いつかはすると思うので、高額医療の申請しても、自己負担とか諸々考えたら、十万くらいは用意しとかないとですよね。なんとか、入院のために貯金します(>_<)
ギリギリの家計のどこから毎月のインスリン代を捻出するかと悩ましいところなのですが、プラス入院費用…ほんと、健康を保つための医療費かかりますね(T_T)
>>[859]

お気を悪くされたのであれば、申し訳ございませんでした。

家庭事情を考慮せず、単にご主人や家族の方に医者から説明をしていただいて
理解を得ていただければと考えました。

また、安定させるのに、教育入院は最適かと

思慮不足、誠に申し訳なくm(_ _)m

なお、先のメールは必要に応じて削除させていただきますので、ご連絡ください。
>>[862]
家族への説明と言うことなんですねあせあせ(飛び散る汗)
すみません、ほんと、まだわからないこともあるので、自分が他の人からみたら的外れな変なこと言ってるのかと思いまして…あせあせ(飛び散る汗)
赤ちゃんがいることも考慮して、医師は通院を選んだのかもしれません、理由は聞いてませんが。でも、安定させるために食事とかも、栄養士の指導の通りにしてまずは第一段階で安定目指します。
転院の件でも親身にコメントくださり本当に感謝していますm(_ _)m
>>[863]

はい、私も奥さんに病院で話を聞いていただきました。

ただ、親は何もわからないのでハナっちさん と同じでしたが、
無視していました。

お子さん、大変ですね、頑張ってください。

余談:

今月のHbA1cの結果 6.7(新基準)でした。
まぁまぁ、ですね・・・(^o^)v
>>[856]

お義母さんのことに触れていたので、サポートをお願いできる環境かと思ってしまいました。
入院してひと呼吸置くのは悪いことではないと思ってお勧めしてしまいました。
失礼しました。

以下は私の愚痴です。
私も発症時は604mg/dlあり、入院が必要だからと大きな病院へと促されました。
同じく夫が単身赴任中(無期限)で、自分の仕事もあるし頼れる親戚は遠方で途方に暮れました。
途方に暮れるってこんな時に使うんだって、ちょっとやそっとで安売りして使っちゃいけないって考えていたのを思い出します。

あちこち迷惑かけたけど、一通り検査して病気のことが知れて良かったです。
教育入院は二週間コースを都合で12日間にしてもらいました。
子どもは夏休み中で、実家に疎開させたかったのですが、兄が部活の全国大会参加を控えていて無理。
(初戦でフルボッコの末、敗退)
妹は一人で飛行機には乗れない、嫌だって拒否。
バイクでリュック一つで入院して、一日置きに夕食後から消灯までの3時間外出して家に戻っていました。
毎日だと、入浴の時間が取れないから一日置き。
汗くさい患者だったと思います。

先走って「お母さん死んだらどうする?」って問うたら、
息子には『弔ってやるよ』と言われ。
娘には『あんなに飲んで糖尿病になるって言ったのに』と言われました。
もう愛がないので、夫は1型を理解しているのか未確認でした。
夫の両親は鬼籍に入っているので、墓石に報告しましたっけ。

そうそう、理不尽にも慢性疾患になって、最初の合併症の喋りたい病も発病しています。
皆さま、今後とも宜しくお願いします。(*_ _)
>>[865]
ことば足らずですみません(>_<)
義母、腎不全を長く患っていまして、ほんの短時間や少しの助けなら大丈夫なのですが、あまり負担をかけると、血尿が出たり体調がわるくなってしまうので、さすがに入院のサポートまではお願いできないという私情がありました。なんか、ほんと、言うだけ言って心遣いいただいて、すみません、ありがとうございます。

わら子さんの発症時の環境、すごくよく分かります…ほんと、途方に暮れたって状況が目に浮かぶようで、目頭が熱くなりました…
子どもがいて、持病を抱えるとこんなに色々な大変さが降りかかってきますよね。
私も、実の親も橋本病や糖尿病や心臓病などなど、色々抱えていてさすがにまだ幼い子ども達を任せることは出来ないし…
なにより虐待親なので年を取って丸くなったとはいえ預けるのが不安で、頼る事が出来ずです。
同じように子どもがいて頼る人が居なくて…という状況でもなんとか頑張ってきたという方がいると思うと、私も頑張ろうと、励まされます。体験談、ありがとうございます。
病持ちだから・・・
っと言う“格好の言い訳”を使いそうになる時、ちょっと辛いと感じますばい。
うまくいかない…。
ベース変えてみたりしてるけど…。やっぱり、うまくいかない…(T-T)
もうやだ(T-T)

ポンプにしてみるかな〜。そしたら、コントロールできるかな〜。でもコスト的につらいな…。


すみません。だいぶモチベーション落ちてるので(TT)
この場をかりて愚痴りました。
>>[868]

コントロールが定まらないとほんと凹みますよね…

私もペン打ちの時は、暁現象と日中、夜中の低血糖の折り合いがつかず、だいぶ苦しみました。
夜100ぐらいの血糖値で寝て、朝から200超えの血糖値見るとほんと1日の始まりから憂鬱で…
ポンプに変えるのは私も悩みましたけど、このままコントロール悪い状態が続いて、合併症でも発症したらそれこそ経済的に辛くなるなと思いポンプに踏み切りました。
1日を通して必要な基礎量が大きく変動する人は、やはりポンプが向いていると思います。
私もポンプに変えてからみるみるA1Cが下がっていきましたし、血糖値センサー付きのに変えてからはまた下がりました。
朝も血糖値85とか見ると、よし!と嬉しくなります。

ペンで対応出来るのが1番ですが、どうしてもコントロールできないなら検討する価値は充分にあると思います。
ダメだったらまた戻せばいいんですよ!
>>[869]
ありがとうございます。そうですよね(^_^)ダメなら戻せばいいですよね。なんか気持が楽になりました。 娘を幼稚園に預けられる4月まで入院はできそうにないので、今夜からベースを元に戻しました。
ポンプ、前向きに検討します(*^^*)
元々のベースなら明け方の低血糖さえクリアできれば1日OKなので、それまで頑張ってみます!

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