「低髄液圧症候群」君と闘うのだコミュの低髄液圧症　現状と経過報告

コメント有難う御座いました

患者間で実際どこでどの様な治療が受けられるのか？どこにどんな先生が居てて実際治療をどの様にされたのか？

その患者間での情報交換を目的としてトピックを作りました。特定の医師や病院を誹謗中傷するためのトピックでは有りません

患者間の生の声が知りたいだけであります。

誹謗中傷するわけでは有りませんが残念ながら近大附属病院はＥＢＰを中止していく様子です。

本日篠永先生にお会いし出来る限り早く入院治療出来るように懇願して参りましたがやはり予定はキャンセルが出ない限り１０月一杯は個室さえ空いていない状況のようです

後日また病院から連絡があると思います

患者間の情報交換の場としてこのトピックに書き込みをしていただけるようお願い致します

　きっとさん、初めまして。医師で患者（元・患者といっていいかも）です。一度目の自己血パッチ術でスムーズに行かなかったようで、疑念や困惑があられる御様子ですね。

　実施することもある僕としては、誤解を恐れずに言えば、「自己血パッチ術は、神経刺激症状や麻痺等の合併症を新たに生む危険性のある、完全に安全とは言い切れない治療法です」と申し上げざるを得ません。反復して行えば行うほど、危険性は増してきます。

　それでも、「リスクを冒しても、得られるメリットの大きさのため、敢えて承知で行う」時だけ適応があると思って下さい。それ以外は、当たり前すぎますが、安静と水分摂取をしっかり行うことが大事だと思います。

　また、臥床期間が長くなった方に関して申し上げれば、寝たままでも出来る手足のリハビリ（ウェイトを巻く、軽いダンベルを上げ下げする等）はしておかないと、筋力低下や拘縮を起こすことがあり、社会復帰がずいぶん難しくなったり、症状が修飾されて、ますます厄介な状態になることがあります。

　ルナっちさんのように、粘り強い態度で臨まれることは、この病気にとって非常に大切なことだと思います。本当に焦りと恨みが募る病気ですが、医師（忙しがって、まともに対話しようとしない医師は、正直なところ多いと察します(^_^;)）と話す際も、粘り強く前向きに人間関係を作っていかれるといいかと思います。

　治療医師のネットワークも、S先生が中心になって形成しようとしておられますが、御多忙や健康上の理由で、なかなか思うようにいっていないようです。きっとさん、ポイントを絞って頂ければ、多少忙しいですが僕でよければある程度はお答え出来ると思います。くれぐれもお大事にして下さいm(__)m。

去年の事故でこの病気に即なりました。11月にシンチで膀胱集積大量、あまりの集積に本当？と主治医にいわれ　セカンドオピニオンをうけ　確定。今年3月にミエローをうけ　生食パッチをし　4月下旬BPにいたりました。

私も主治医から　お手上げ　がでました

主治医いわく　もうひとつ病気があるのではないか？
といわれてます。私はすべての症状が　この病気だと直結する考え方はしていないので　とりあえず　その言われた　疑惑の病気を見てくれる医師を探しています。

最近では　BPの回数は多くないほうがいいという傾向があると聞いています。私もBP後体調が優れないことが多くなってしまいました。なので　だれでもBPですぐ直るとは思えません

4年前に青信号を徒歩で横断中、信号無視の乗用車に
跳ねられ１年ほど、整形外科に通院下のですが、
症状の改善が見られず症状固定として治療費を保険屋から
打ち切られました。

その後、脳脊髄減少症のことを知り
やっと、昨年BPを受けらました。

嘔吐を伴う激しい頭痛は激減しましたが、頭部の締め付け感
眩暈、酷い倦怠感や易疲労感、記憶力、集中力、判断力の著しい低下。動機、軽い難聴、視力障害（視点が定まらない、光への過剰反応等）はまだ改善してきていません。

こんな状態で、誠意などという理念が、最初から存在しないとしか思えない保険屋とこれから渡りあわねばなりません。

交通事故紛争処理センター、自賠責紛争処理機構を利用したことが有る方いらっしゃいませんか？
いらしたら、利用に関してのアドバイスを頂きたいのです。

しんのじ様
コメントありがとうございます。また、お心遣い感謝です。
最近になって？わかってきたことが逆流性食堂炎もちなのですが
肥満であったり胃を悪くしているとこの病気悪化する傾向がアルっぽいということで、そちらも控えるべしなのでしょうが難しいですね。9/20に篠永先生とお会いしてきました。
で、もうどこでもいいから早く入院してBPしてほしいと懇願。
早ければ１１月にしていただけるかもしれません。１０月中旬に熱海病院から連絡がある予定です。また患者の自己負担は相当ふえますね。いってられないので負担しますがこの改正（改悪？）は何とかしていただきたいものです。他トピでも問題になっていますね。

家族を持ち何とか働きたい・働かなければならないという思いとは反対方向に悪化の一途です。不思議なことで首の後ろを温めると凄く楽になります。血行がよくなる以外に髄液にもなにか影響があるのか、そのあたりご存知でしたら、おしえてくださいませ。

けいすけ様コメントありがとうございます。
体調により髄液の生産が変わるというのは納得できそうです。
また、適当な運動で代謝をよくするのも、非常になっとくできます。ただ、自分の場合は運動することも、厳しい、動くと偏頭痛の波が津波のようにやってきて、運動したくてもナカナカできないのが現状です。そういう患者さまもおおいとおもいます。ねころんでできる動かずできる運動や代謝促進方法があるといいのですが・・・。これから、患者同士で情報交換して、こうしたら、よくなった。こうしたら痛くなったなど生の意見を交換していきたいですね。

mqrumita様
自分も当初分けも判らないまま症状固定でほうりだされて、現状自己負担の一方です。恐らく裁判しても今までの経過記録の詳細などが残っていないと難しいのでしょうね。保険屋も未払いや払わないのが当たり前のような世の中・・・。何のために保険に入ってるのか不思議になってしまいます。無論ちょっとあたっただけで１年入院とかいうややこしい輩もいてますがその辺は保険屋さんどうしてるんでしょうね。
頭部への締め付け感は症状おなじです。眩暈・倦怠感・偏頭痛・集中力の低下・判断力の低下すべて同じです。幸い難聴はありませんが大変苦労なさっているのはよくわかります。

交通事故紛争処理センターは初耳なので自分もわかりません。
もしご存知の方いらっしゃいましたらこちらにカキコしていただけると皆さんに伝わるかとおもいますのでお願いいたします。
自賠責保険は最初に保険屋が使っているものですよね。
そちらのほうも、同じくおねがいいたします。

貴方のかみ合わせ、大丈夫ですか？

http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=10424332&comment_count=2&comm_id=1165030

hanabiさんが立てられたトピックス。

これも大切な情報ですね。かみ合わせも因果関係があるのですね。
ほんとに根の深い病気ですね。

mqrumitaさん
はじめまして。
私は１０年前の追突事故がきっかけで様々な体調不良に悩まされ今年５月にようやく低髄と診断されました。
初期の靭帯骨化症、頚椎ヘルニアもみつかり、脊柱管狭窄症もあるようです。
仕事は体調悪化のため去年の４月に辞めたままなのでみなさん同様、経済的にもとても追い込まれています。
加害者あってのことなので何とか請求できないのかと思い何件かに電話をしました。
紛争処理センターにも電話したところ、あちらは電話相談は一切受け付けていないので電話相談をしているところを教えてくれました。もちろん、私も電話で済むとは思っていないのですが体調も安定していないので予約も難しいと思い、まずは電話である程度聞けたらと思いまして・・・
その電話相談の方も難しいけどまずは医師に因果関係を認めた診断書的なものが書いてもらって・・・というような感じでした。
その後ももっと詳しく知りたいのでミクシー内のコミュでも調べるとこちらのコミュが見つかりました。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=1244031

トピックで相談にのって頂きました。
こちらの主催の方のホームページでも事故のこと、紛争処理センターのこといろいろ詳しくのっていました。

質問の答えにはなっていないかもしれませんがご参考になればと思い書き込みました。

後、紛争処理センターはだいたい１〜２ヶ月待ちみたいです！

良い方向に向かわれるといいですね！

きっとさん、ツモさん有り難うございます。

噛み合わせも脳脊髄液減少症に起因してるかも、というのは
初めて知りました。
実は、事故後噛み合わせがおかしくて何度か歯科医に行って
その都度、酷い頭痛と嘔吐がぶり返していたのです。
治療が合わないのか、治療中の体勢が首に負担がかかる
せいかなと思っていたのですが。
今まで、噛み合わせの不調など感じたことが無いのに
何でこんな短期間で何度も？とは思っていたのです。
治療の失敗かしらと考えて増した。
歯医者さん、ごめんなさい。

参考になりました。

噛み合わせのこと、他トピにも書かせてもらいましたが
むちうち、低髄になると食いしばり、歯軋りがひどくなり
噛み合わせの低いところにするためますます悪くなるみたいです。私は現在今までの症状に加え歯の激痛で顔、耳、鎖骨まで痛く半泣きです(--)

後、私も脳が下垂してますがミクシー外の掲示板で信頼できるお医者さんが言ってたらしいのですが腹筋を鍛えると脳が上がるらしいです。私達の場合、上半身はあまりうごかせないので横になったまま足を上げ下げするといいらしいです。
私は歯痛がおさまったらしたいと思います(--;
それと水分摂取はみなさんご存知のとおり必修ですが血をさらさらにして循環がよくなるため頭がフワ〜っとする脳に血液いってないような症状にも良いらしいですよ〜

きっとさん、多忙のため、ご質問部分を見落としており、
大変失礼いたしましたm(__)m。

>不思議なことで首の後ろを温めると凄く楽になります。
>血行がよくなる以外に髄液にもなにか影響があるのか、
>そのあたりご存知でしたら、おしえてくださいませ。

ご存知かもしれませんが、脳脊髄液は第３および第４脳
室ならばいに側脳室の、脈絡叢という血管豊富な組織で
産生されます。一日に500ccほど作られるらしいのですが、
劇的に産生を増加させる方法というのは、残念ながらな
いように思われます（もちろん、水分の大量摂取は、若
干の好影響を与えるものと思われますが）。

おそらく、加温によって頚椎近傍の筋群の緊張がほぐれ、
慢性的なそれらの収縮による、痛みの悪循環とでも言う
べき悪い連鎖が、うまく一時的に解除されているのでは
ないかと推測します。

ツモさん、初めまして（^_^）。
腹筋を鍛えると脳が上がる、というのは、具体的にはど
のような状態を指しているのか興味があります。腹圧の
上昇、あるいは体の大きな筋肉を鍛錬することによる、
代謝の亢進あたりが、何らかの影響を与えるのでしょう
か。おそらく頭蓋内圧は大きく変わると思えませんので、
他の何らかの要素が好影響を与えているのかもしれませ
んね。

そういえば、確かに以前は全くなかった歯軋りもしばしば
するようになってました。

腹筋･･･理論はわかりませんがやってみます。

医師にコエンザムＱ10を進められ、6月から摂取してます。
効果の程は実感できませんけど。

効果を感じられた方、いらしゃいますか？

しんのじさんはじめまして(^^)
私はずぶの素人なのでしくみは全くわからないのですが
篠原先生の本にものってらっしゃる低髄に詳しい香川県の整形外科の先生に診てもらってる方のお話しでした。
取り入れやすいことなので筋力UPのためにも少しずつやってみようと思います。食いしばらずに・・・
しんのじさんは現在お体の方は大丈夫なのでしょうか?
お手すきの時があれば経過等お聞きしたいですm(__)m

食いしばり・・・以前、心療内科、漢方屋さんでも指摘されたことがあるんですが私の舌の両端は歯形がばっちりついています。。。みなさんはどうですか？

CoQ１０は聞いたことあります☆
通常の何倍も一日に摂取しないといけないとなにかで見たのですがそれは難しいので含まれてるサプリメントは２ヶ月ほど飲んでいます。まだなんともいえません・・・(^^;
それに関してご存知かも知れませんが篠永先生の本によると細胞のミトコンドリアの機能を活発にする作用があり髄液産生を促すのかは研究中らしいです。でもそれを試みた患者さんの約半数が疲れ具合が軽くなったと書かれています。

私も家でよくタオルにかいろをくるんで首の後ろにまいています。
あっためると少し緊張がほぐれる感じがして気持ち良いです☆


後、一応１３の補足なんですが腹筋はBP後の安静時以外の話だと思います。それと水分補給の水分は”水”のことです。
ほんと念のためですけど(^^;

ご無沙汰しております。
トピ主のきっとです。

皆様いかがお過ごしでしょうか？

２００６年に建てたトピックでずっと放置しておりました。

そこで最近から遡り記憶が曖昧になるところまで記載したいと思います。

続く

2010/10/25
熱海の病院が遠いため、前回熱海病院にて処置の際、
篠永医師に紹介状を依頼し兵庫県の明石付近にある
名舞中央病院を紹介していただきました。
初診。
まずは経過報告ともっていった今までの熱海病院での
画像の経過を中川医師の所見で評価。

篠永先生は業界では異端の所見をお持ちであると
コメントをいただきました。
それが良い悪いの判断は患者が決める事。
医師としては特に言う事はありませんとも。

そして、現在のBPの傾向と最近の状況について
いろいろお時間をかけて説明していただきました。
現在のBPの業界標準処置数は２回まで。
私のように４回も５回も処置している人は少ない。
との事。

ただ、今回の発生原因のように、
一度治っていたのに再発した場合は
BP処置する対応方法も有効です
と回答いただきました。

それで、こちらではまずMRI撮影については、
設備が熱海病院とことなります。
腰・背中のMRIの所見の参考画像の撮影はできますが、
首については難しいと解答。

そのため次回診察は2010年12月1日にMRI撮影で訪問予定です。

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2010年7月20日
5回目のBPを熱海病院にて処置。
前回の反省を踏まえ、安静期間をしっかりとってから退院。
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2010/7/13
熱海病院：MRI検査：画像所見：以上なし。
本人の訴え、自覚症状よりBP処置してくださることに決定。
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2010/6/28
熱海病院定期経過観察。
頭痛・目眩の症状が再発しているため、再度BPの懇願。
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2010/5/8〜2010/6/26
阪南病院に再入院。
乱れた生活リズムと食生活の改善の再実施
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2010年4月度
熱海病院から帰ってから食生活・生活リズムが乱れる。
昼夜逆転・過食
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2010年3月20日
4回目のBPを熱海病院にて処置。
処置後翌日退院（医療費の都合を考え、両親負担の為早期退院した。
これが失敗の元で、帰りの熱海〜大阪の新幹線内から気分が悪くなり
処置前と同じ状態を再発。BP直後は調子よかったです。
入院中に夜中におなかがすいて夜食を。ここで食生活乱れの兆候
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2010年3月1日
MRI撮影
頚椎・胸椎・腰椎３箇所を７分ずつ撮影。
診察までの待ち時間で聞きたい項目を箇条書きにて質問。
2009年の12月に脱水症状のまま飛行機にのり、機内から体調を崩した
内容を記入。所見でも飛行機で体調不良・再発の可能性はありと回答。
一刻も早く復職する必要があり、何とか最短でBPの日程をお願い。
3月20日に処置してくださると回答。頼み込んだかいがありました。
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2010年2月度
阪南病院で入院していたときとほぼ同様の食生活で1ヶ月経過
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2009/12/26〜2010/1/30
阪南病院にて入院（精神科）
体重のコントロール生活リズム改善
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2009/12/21
いつもの診療内科へ。
状態が悪く、生活リズムもみだれ、むちゃくちゃな状態のため入院を希望。
入院先を紹介していただく。阪南病院
同日
午前11時頃
阪南病院初診受付。
初診は呉家医師にみていただき、そのまま担当医になる。
話し合いの結果2009/12/26から入院決定。
体重増加・体調不良、あまたの原因が重なり心労はピーク。
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2009年12月7日
重いからだを引きずって出社したは良いものの、踏ん張りも聞かず。
そのまま午前１０時に体調不良のため、退社。
この日から休職開始です。（〜2010年8月20まで）
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2010年12月2日：中国出張先にて
出張先で食あたりか、どうかわかりませんが、
多少の発熱及び嘔吐・下痢の脱水症状に見舞われました。
2010年12月3日：帰国飛行機
脱水症状が改善されぬまま飛行機に搭乗。
悪寒はありました。
機内で途中から酷い頭痛・めまいにおそわれ、
低髄液圧症の症状と同じ状態に。
久々に味わった感覚でした。（味わいたくなかったけど）
関西国際空港に着陸して入国手続きだけ、何とかやり過ごし
母にお迎えに来て頂いてたのでそのまま、車に乗車。
開口一番：「母上様、病院につれていってください」
即、普段のかかりつけ医の内科へ。とりあえず、脱水症状改善
の為点滴処方。頭痛対策はロキソニン
あと、ウィルス性腸炎の可能性もあり、ビオフェルミン等。
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これより以前は別途記載予定