「低髄液圧症候群」君と闘うのだコミュの教えてください。

はじめましてちゃそと申します。
自分は髄液検査の為、腰椎穿刺をしたところ低髄液圧症候群になってしまいました。
腰椎穿刺をして２週間経ちますが、少し良くはなってきたものの、今だ３０分程度しか真っ直ぐ立つ事が出来きません。
髄液検査は持病の悪化で入院した際に行い、今は退院し自宅療養中です。
持病は順調に落ちついてきていますが、低髄液圧症候群による頭痛がなかなか良くならないので、仕事の復帰のめどがいまいち立たず先行きがとても不安です。

同じように腰椎穿刺によって低髄液圧症候群になられた方がいましたら、どのぐらいの期間で回復したのか。それから、頭痛などの症状はどこまで軽減されたのか。是非教えてください。

コメント(40)

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[2] mixiユーザー 12月29日 11:22

>>[1]
早速コメントありがとうございます！
初めてかかる病気で誰に聞いたら良いのか分からず不安だったので、とても助かります。
色々調べてみると安静かつ十分な水分補給(1L~2L)と書かれていますが、＊ koto ＊さんは一日どのくらいをめどに水分補給をしていますか？
それから、完全復帰をしたのは三ヶ月後との事ですが、その間は仕事はお休みされていたんですか？
もしお時間があれば是非お聞かせ下さい。

[4] mixiユーザー 12月30日 01:01

こんばんは、交通事故から低髄になったものです。
初回で10ヶ所の漏れがありました。
もうやがて6年弱付き合ってます。
ブラッドパッチは4回行いました。
先生は5回が限度と言われました。

うつ、不眠症と合併してるので、抗うつ薬、ビタミンB群、Cはずっと飲んだ方がいいとも言われました。
痛みを和らげる意味合いでも、抗うつ薬は効くそうです。
主に、トレドミン、デジレル→アモキサン、テシプール→ジェイゾロフト、テシプールと渡り歩きました。
頭痛学会の先生にアドバイスもらいながら精神科を受診してます。
寒いと辛いです、この時期には。
水分は薬飲むときに多くとるように心がけてます。2リットル弱ほど。
だいぶ楽にはなってますが、まぁこれで現状維持ですね。

一日に4時間は何とか働けてます。一年半ほどです。

[5] mixiユーザー 12月30日 12:23

>>[3]
お忙しい中、返信ありがとうございます！
やはり水分補給はしっかり摂る事が大切なんですね！
主治医からも水分だけでなくミネラルも摂るようにと言われているので、スポーツドリンクを水で薄めて飲むやり方を自分もやってみようと思います！
＊ koto ＊さんが仕事や旅行に行けるまで回復されてると聞いて希望がもてました。
こういったコミュニティを利用しない限り、実体験を聞く機会がないので本当に不安で仕方ありませんでしたが、こうして話を聞く事が出来て悩みがスッキリしました。
本当にありがとうございます。

[6] mixiユーザー 12月30日 12:39

>>[4]
コメントありがとうございます！
６年弱も低髄と付き合っているのは相当お辛かったのではないでしょうか

自分も元々の持病(難病)を患って４年程経つので、病気に悩まされる気持ちは良く分かります。
それにしても、頭痛の不快感というのはどんな痛みよりも群を抜いているので、低髄という病気は本当に辛いですね

以前から偏頭痛持ちで頭痛止めが手放せない人間だったんですが、そんなものと比べものにならないばかりか、痛み止めが効かないから本当に厄介です。
発症して三週目に入り、これからどのくらい回復するかはまだ分かりませんが、来月１０日の外来でもあまり改善がなければ、検査をしてからブラッドパッチを検討する予定になってます。
ブラッドパッチについては幾つか資料を読みましたが、実体験は聞いた事がないので、もしやる事になりましたら、是非またお話をお聞かせいただければ幸いです。

[8] mixiユーザー 12月31日 02:44

OS-1がおいしいと感じられないときは(しょっぱいなど･･)体に合っていないときだと考えられるので、違う方法を考えたほうがよいかと思います。

CelesteはOS-1を一度に200mlも飲めば髄圧が上がりすぎて頭痛がしてくるので、
一口分を30分に一度くらいの割合で飲むようにして、しょっぱさを感じるようになったり頭痛が張ってくるような頭痛に変わったら止めています。

OS-1は値段が高いので、コップ1杯の水に天然塩で漬けた梅干で代用したりします。
甘みがないので、梅干好きな方はいいかもしれないです。
他、身近にある食べ物では味噌汁がいいかと思います。
味噌や梅干にはこだわってくださいね☆

来年になれば、外リンパ瘻と低髄併発して10年になります。
ブラッドパッチもやりましたが、結果的にそれで正頭圧水頭症になったのだと思います。

こんな時間まで起きていたら確実に翌日の具合悪いと思いますよ。
早寝、早起き、頑張りましょう。

どんな方でも、良いお年を迎えられますように。

[9] mixiユーザー 12月31日 10:19

>>[6]
事故のあとすぐには症状は出ないというのもくせ者です。

体がどうにかこうにか頑張るそうです。
うつ、不眠、頭痛が2ヶ月位経って出てきて、むち打ち、などこれらの既往症から疑いありと診断され、
2ヶ月ぐらい後に像影剤注入され脳槽シンチで確定しました。
確定までは辛かったですね。
検査はMRIですか？

パッチ自体はすぐ終わります。15分ほどです。
セルシン5mg飲まされ麻酔はありません。
腕から採血されシンチ検査の時の穴から10～20ccほど注入されます。
そのとき腕の辺りがピリッとすると思います。神経を圧迫するためです。
3回目からは先生や看護師さんたちとも談笑でした。
これって手術じゃないよね、処置の範疇だよねといった会話を交わしました。
全くもってその通りだと思います。

金曜日が手術で術後は日曜朝までベッド上安静でした。許可が早く降りてもこのくらいは安静がいいと思います。
仰向けで寝返り禁止です。食事はなるべく顔だけ横向けて食べてとのこと。
ここは漏れ箇所によって異なると思います。
大便は我慢した方がいいと思います。コロネルで固まるなら手術前日から飲んでおいて、
土曜日夜には眠前にラキソベロン多目で出しました。

健康保険は傷病名を変えてレセプトを発行し、手術はノーカウントで行えました。(良心的でした。)
ここは病院によって異なるので確認した方がいいと思います。
私見ではいずれ健康保険対応となり、遡り申請も可能なようになるようなので、
手間を省くためにもどうにか頑張ってもらえると思います。(希望的観測)
安倍さん、田村さん、どうかおねがいします。

[10] mixiユーザー 12月31日 20:40

>>[7]
日に日に良くはなってきてはいますが、まだまだ仕事に復帰するには程遠いっすね。今は１～２時間立って家事が出来るくらいです。
水分補給もなかなか摂ろうと思っても摂れないもんですね。希釈したスポドリ以外でも上手いこと飲めるように工夫しないとダメですね

ちなみに一応痛み止め(もちろん効きませんが)をもらっているんですが、痛くなったら横になる以外で良い方法ってあったりするんですか？？

[11] mixiユーザー 12月31日 20:53

>>[8]
OS-1は高いみたいなので、味噌汁・梅干し法をやってみようと思います！！

正頭圧水頭症？調べてみないと！！
低髄の検査や治療でまた合併症を患ってしまったら、萎えるどころの騒ぎではないっすね

持病に加え低髄を患ってますから、これ以上病気を患いたくはないっす

[12] mixiユーザー 12月31日 21:08

>>[9]
ブラッドパッチの詳細説明ありがとうございます！やはり、治療後は入院安静なんですね。仕事に支障が出てしまうのは避けられませんね

検査は次の外来の時点での状態で決めるので、まだやるとしたらどの方法なのかは分かりませんし、今の病院では検査、治療を行っていないので、やるとしたら紹介状をもらって別病院に行かないと行けないんすよね

やはりこの病気って保険適用外なんですか！？
調べている時にそんなような事が書いてあった気もしましたが。
自分の場合、難病である持病の治療の一環で低髄になったので、先生からは特定疾患医療費受給者証の範囲内で公費負担で保証されると言われていますが、普通に治療してもらったらどのくらいの費用がかかるものなんですかね？？

[13] mixiユーザー 12月31日 22:52

>>[11]

正頭圧水頭症 × → 正常圧水頭症 ○

誤植です。すみませんでした。

BPに関してですが、
現在は適用外になっています。
なので、病院が提示した値段になると思います。

適用の場合の値段がどれくらいになるかは正直難しいですが、
仮に2泊3日（BPのみ）で20万円と提示してあったとします。
病室代、食事代などありますが、
換算できないので目をつぶってくださいσ(^_^;
20万円を保険適用額100％だとすると、
通常3割負担なので、
20万円×0.3＝6万円
くらいだと計算できます。

本当にこのくらいなのかな…(^-^;
9年前(保険適用でした)もっとかかった気がしたけど(笑)
まぁ、でも計算上はこんな感じです。

脇からすみません。長文失礼しました。

[14] mixiユーザー 01月01日 00:09

>>[12]
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=47882
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=58890&from=popin
確か9万から10万(シンチ、パッチ込み)だったですね。
なので単純計算で30万ほどです。
山王はやはり入院期間が短いですね。
私の病院は一週間入院したので。(それだけ安静が重要)
悲惨なことに二泊三日で追い出されたならば、ちゃそさんは
もとの病院に理由つけて戻った方がいいと思います。

[15] mixiユーザー 01月01日 00:14

>>[12]
２ヶ月ぐらいは重いものダメと言われました。
血液が固まることが重要です。
そのための安静ですから。

あ、明けましておめでとうございます。

[17] mixiユーザー 01月03日 16:23

>>[13]
あけましておめでとうございます！
返信遅くなりまして申し訳ありません。
コメントありがとうございます。
保険適用外だと３割負担ではなく全額負担な気がするのですが、、、どうなんでしょうか？
計算して頂いたのに申しわけありません。

[18] mixiユーザー 01月03日 16:33

>>[15]
あけましておめでとうございます！
返信遅くなりまして申し訳ありません。
参考資料ありがとうございます！
自分も調べてみましたら、BP自体は保険適用外で２万程かかり、その他の検査、入院が保険適用になるので、全体で３０万程かかっていた治療費か、１０万程で済むことが分かりました！
保険適用になったのが去年の７月頃の事ですから、ほんと最近の話なんですね

Celeste *^^*さんもありがとうございます。

[19] mixiユーザー 01月03日 16:36

>>[16]
あけましておめでとうございます！
コメントありがとうございます。
やはり横になる以外なさそうですよね。最近は変な姿勢で起きている事があるので肩凝りにもなってしまいました

２Ｌ頑張って飲みます！
やはりちゃんと飲んでいるのと、そうでないのとでは違う気がします。

[20] mixiユーザー 01月04日 00:08

>>[18]
混合診療は基本NGですからね。
でも歯科とかでは平気でやってる現実。

BPしないで済むなら一番いいですね。

[21] mixiユーザー 01月04日 17:07

ちゃそさん
ちゃそさん
RI検査をして低髄液圧症候群と確定したのですか？
したなら、なるべく間を開けずにBPすることを進めます。全力で。
私は去年10月にRI、12月にBPをしました。
間にする事がありどうしても二ヶ月空いてしまいました。
その間かなり悪化しましたよ。
無理して数時間働いていましたが、動くのと立つのもかなり辛く
吐いたり遅刻したりしながらでした。
アタマがんがん、全身や脊髄の痛み、目がよく見え無い、、など、、。
多分検査で刺した穴から髄液漏れ率が増したのだと思います。
刺した穴自体もすごく痛くて其処を軸にした動きは激痛が走りました。

それでついこの間BPをし退院してきたんですが
BP後一週間はラクで
そのあと一ヶ月程は症状悪化し、1～2年掛けてラクになっていくそうなのですが
私は術後一ヶ月は、結構辛かったです。
今8日目に入った所ですが、少し起き上がったり動いたりできます。
調子に乗って色々家の中で動き回ると
またBPする羽目になると思われますから
しっかりら言い聞かせて横になってます。
シャワーも、最短を意識して、
なるべく立ったり座ったりして身体が垂直になっている状態を短くするのがポイントです。

水分ですが味噌汁とかスポーツドリンクとか言われてますが、、、
1番吸収されやすい水分を摂る事で体液を増やし
体液でできている髄液を増やす事が要点らしいです！
つまりお茶は利尿作用が高く
直ぐ出てくので体液として吸収されにくいし
何度もトイレに起き上がる必要が出て
我々には危険。
スポーツドリンクなら何でもいいわけではなく
糖分が高いので太るしスポーツしてないのに飲み過ぎると逆に身体に悪い為5～10倍に薄めるのが良い。
そしてここの注意点は電解質のドリンクであること。
ポカリのCMで「イオンサプライ」と言うの聞いたことあるとおもいますが
身体は微電流を帯びていて、体液自体も同じく電解質なので、イオンサプライ。
飲むモノも電解質であれば体液に近いため吸収率が高いそう。
なのでアクエリアスなどはただの砂糖水ですが
ポカリは電解質だからすごい。だけど糖分が高いので薄めるのがBest。
今は薬局で粉末のポカリ安くが売ってるし軽いから我々には負担が少なくてオススメ♪です
あとはOSワン。
これも優秀な電解質ドリンク。こっちは糖分低いし、ウィダーインゼリーの様にゼリータイプが有るので
頭痛が酷い時など起き上がれなくても
寝ながら飲めるので非常用に置いて置くととても助かりました。
因みにAmazonで最安値だと500ミリ×24本で8000でした。およそ一本116円だったかな？
ゼリーはわかりません。
はじめの1～2ヶ月は少し出費ですがこっちを勧めます。
立ち上がって粉末を薄めるのにペットボトルに粉末と水入れてシェイクする事が出来ないし
BP剥がれる気もするから悪そうなので。
RI後ならシェイクする方を勧めます。
まずは出費抑えないと。なので。

[22] mixiユーザー 01月04日 17:37

ちゃそさん
値段についてです

確か去年8月にRIが完全保険適応になり
10月にBPが条件付きで対応になったかとおもいます。
条件と言うのは、全員ぢゃないということみたいです。
RI結果をみてBPすれば、改善見込みがあると判断されるなど医師が決める様です。

私はさっきの投稿にある通り10月にRI、12月にBPし保険適応されましたT_T

山王だったので全て個室なので部屋代が高いですが
施実費用は参考になるかと思うので載せます。
人により、症状により投薬量が違うので、そこを注意して参考にされてくださいね

私はRIの時は何故か点滴してくれませんでした。なのでインジウムなどの薬品代とCTなどの値段ですが37000以下でした。一泊2日です。

BPは二泊三日で点滴(痛み止めが入っているモノだそう)は朝250ccだけでしたが、
夜に痛み止めが切れてくると眠れなかったので2日目夜は打ってもらいましたが
第一人者の篠永Dr.のページでは少なくとも1500ccの点滴にて水分補給を行う、とあったので
少な過ぎる気がしました。
だからだとおもうケド…頭痛がひどくて、なかなか納まらなかったです。
とりあえず値段としては部屋代以外で22000以下。
BP本体は先端医療代で12000でした！

私は始めてのBPでしたが
今術後一週間過ぎた所です。
一般論は術後一週間はラクになり、一ヶ月は症状悪化し1～2年掛けて少しづつラクになる、とのこと。
早く動き出したり重いモノ持ったりすると
BP効果が水の泡になり、
何度もBPする事にも繋がるみたいです。
だから私は一度で治したいので
三ヶ月自宅で絶対安静、水分一日3リットル(OSワンとお茶類の合計。)と栄養バランス整えて挑もうと思っています。
その間仕事が出来ないので、生活費を用意して、
家の中で動かさなきゃならないモノや
必要なものを下の方に出しておく準備に結構掛かったので
RI後低髄液圧症候群が確定してから
BPするまで時間が掛かってしまいました。
だけどBPしてからは、絶対しちゃいけない動作だと思ったので。。
みなさんも日常動作に気を付けて
みんなで頑張りましょう
＿|￣|○

[23] mixiユーザー 01月04日 18:56

>>[22]
ブラッドパッチは今は先進医療扱いになるんですね、ありがとうございます。

[24] mixiユーザー 01月04日 19:02

あ、ブラッドパッチしたなら半年くらいは癒着箇所が痛みますね。癒着箇所にはロキソニン、頭痛にはブルフェン200mgと使い分けていました。
両方の時は、頭痛優先でしたね。

[25] mixiユーザー 01月04日 20:31

>>[21]
検査から入院、退院後の療養まで詳細にご説明して頂き本当にありがとうございます！
とても参考になります。
自分はまだ検査をしていないので、臨床症状から低髄液圧症候群と今は診断されていますが、ほぼ間違いないです。
腰椎穿刺による低髄は、基本時間が経てば良くなるのが一般的みたいなので、今月の１０日の外来の時点での改善具合によって、検査をするかどうかを決める予定になっています。
ＢＰが先進医療と認められ、混合診療が可能になったのは去年からですから、本当に最近の話なんですね。
ＢＰ後に３ヶ月の自宅療養はキツイですね

自分は仕事が調理関係で、もろ立ち仕事かつ力仕事なんで、すぐに復帰が出来ないとなると収入面でも本当にキツイですね

出来ればＢＰをする事なく回復してもらいたいです

低髄以外に、そもそもの持病である潰瘍性大腸炎と言う難病を患ってますから本当に大変です。今回の低髄は持病の治療の範囲内で患ってしまったものなので、持病の特定疾患医療制度の公費負担で賄ってもらえるとは主治医は言ってましが、そうじゃなかったら治療費も馬鹿にならないですね

とにかく１０日までによくなる事を祈るばかりです。

[26] mixiユーザー 01月04日 20:34

>>[24]
低髄の頭痛に効果のある痛み止めがあるんですね！ブルフェン200mgはどの程度効果のあるものなんですか？
自分は今はとりあえずカロナールを処方されています

[27] mixiユーザー 01月04日 21:07

>>[26]
潰瘍性大腸炎ですか、ならば消化器への副作用も考慮した上での、カロナールなのだと思います。
ブルフェンはイブプロフェンで40年くらい前から使われてる薬ですが、
消化器への副作用がロキソニンよりも若干高いと言われているので、
多分ロキソニンがギリギリかなと思います。

[28] mixiユーザー 01月05日 07:06

>>[27]
頭痛薬は副作用で消化器官に負担がかかるんでしたね！忘れてました

そうなるとやはり、あまり強い薬は使えなさそうですね

[30] mixiユーザー 01月06日 19:30

>>[29]
やはり持病をふまえてのカロナールの処方だったんですね。
次の外来迄でかなり痛みが酷いようなら、主治医に頭痛薬を相談してみます！

[31] mixiユーザー 01月08日 00:36

>>[29]
ソランタール、メブロン辺りでしょうか？塩基性非ステロイド抗炎症薬と呼ばれる薬です。

[32] mixiユーザー 01月08日 00:46

今日分かりましたが、通勤途上で
かつ保健が利くなら労災認定では
ないかと思い、社労士に問い合わせた結果、
もしかしたら適応されるかもしれません。
皆さんとのやり取りでこちらも救われました。
遡れれば御の字です。
ありがとうございます。

[33] mixiユーザー 01月08日 04:05

んんん？脳脊髄液減少症で労災は認められないのか？？ - 札幌の社労士だべさ - Yahoo!ブログ http://blogs.yahoo.co.jp/sapporofumufumu/37003004.html

[34] mixiユーザー 01月09日 00:20

私の結果報告、遡りは出来ないそうです。凹むなぁ。

[35] mixiユーザー 01月15日 18:51

皆さんお久しぶりです。
発症から一ヶ月が経ち、ようやく一日中起きていられるまでに回復しました。
なので検査及びＢＰなどはやらない事になりました。
ここまで回復できたのは、皆さんからアドバイスを頂いたおかげです。
不安や悩みも解消して頂き本当に感謝しています。
ありがとうございます。

本命の持病とはこれからも付き合っていかなくてはなりませんが、精一杯頑張っていきますので今後もよろしくお願いします。

[37] mixiユーザー 01月24日 19:41

>>[36]
お陰様で先週から仕事に無事復帰する事が出来ました！
コミュを通じて色々とアドバイスをしてくださってありがとうございます！！
病気は違えど悩みはお互いに共感できることも多々ありますから、これからもよろしくお願いします

[39] mixiユーザー 05月02日 18:04

脳脊髄液減少症を推理する
昔友人が交通事故で、両足の脛を打撲し傷が出来ました。何時までも化膿が治らないで困っていました。
そこで、足の小指と薬指の間の毒だしのツボをゴマをするように回転してみました。すると、たちまち化膿した傷口が赤くなり血管が浮き上がり皮膚筋肉が形成され皮膚が再生されました。当時は、病院の医療過誤によるものと思い込んでいました。最近、むち打ち症状がよく治ることをmixiのコミュニティに書き込みした時、むち打ち症状＝脳脊髄液減少症と表現したら、コミュニティの会員から、硬膜から脳脊髄液が漏れて、色々な症状で苦しんでいると指摘されました。幼少期の交通事故の後遺症の為に起きていると言われました。手術しても完治に至らない場合があるとの書き込みがありました。
そこで、友人の脛の打撲傷のことを思い出しました。推理すると交通事故で、硬膜、脊髄付近に打撲後遺症があると皮膚筋肉の緊張萎縮が正常な組織の再生を妨害して、脳脊髄液の漏出を許していると考えることが出来ます。だから足の小指と薬指の間の毒だしのツボを人差し指を差し込んでゴマをするように回転して下さい。打撲後遺症が解消すると、脳脊髄液の漏出が止まると思われます。全く副作用がないのでお試し下さい。写メールを下されば無料で添削します。

[40] mixiユーザー 05月05日 21:45

７月１７日大阪講習会
テーマ
毒だしツボ療法、息苦しい、首がいたい、脳脊髄液減少症むち打ち症、匂いに過敏とその他の過敏、うつ落ち込む、対人恐怖症、被害妄想、潰瘍性大腸炎その他

会場
近鉄奈良線若江岩田駅北側すぐ
東大阪リージョンセンター和室　住所東大阪市岩田４‐３‐２２

午前１０時から　午後２時まで　会費５０００円
申し込み先　　中川治療院　電話０３５６９０５８１２　ファクス０３５６９０５８６１
katuyosh-2@js5.so-net.ne.jp

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