聴神経腫瘍コミュのはじめまして　親子で聴神経腫瘍です(●´∀｀●)

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はじめまして　親子で聴神経腫瘍です(●´∀｀●)

mixiユーザー 2013年03月06日 13:11

はじめまして(*^_^*)

18歳女、さちぽと申します

現在、左耳に腫瘍があり、片耳が聞こえなくなりました

東京のK病院の河野先生にみてもらっています

母にも、同じ場所に腫瘍があり、NF2(神経繊維種�鵺型)の疑いがあると言われましたが、幸いにも、脊髄には腫瘍は見つかりませんでした

とても稀な例と言われ、このさきどうなるか、とても不安です(´･ω･`)

・親子、親族で聴神経腫瘍あるよーという方

・NF2の疑いがあるよーという方

・NF2もしくは、両耳に腫瘍あるよーという方

・河野先生にかかってるよーという方

・年近いよーという方

・片耳聴神経腫瘍、経過観察の方

以上のかた、そうでなくても！！聴神経腫瘍に関わりのあるかた、体験談・アドバイス・心意気などを教えていただきたいです(*^^*)

よろしくお願いします(*^^)

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 03月07日 11:29

はじめまして自分も右が聴こえ辛く神経腫瘍です。

いろいろと大変だと思いますが頑張って下さい。

[2] mixiユーザー 03月07日 11:29

はじめまして自分も右が聴こえ辛く神経腫瘍です。

いろいろと大変だと思いますが頑張って下さい。

[3] mixiユーザー 03月08日 13:28

雷光CR-Zさん　ありがとうございます(*^^)

今日、診察にいってきたところ、7ヶ月の間に6～7ﾐﾘ大きくなっていました(*_*;

先生は、NF2が濃厚とみているようです

６月にMRIをとり、大きくなってたら手術を考えるそうです

聴神経腫瘍なら、すぐ手術らしいですが
NF2かも、なので延期になりました

分からないことだらけのときに、コメント嬉かったです(*´▽｀*)

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