聴神経腫瘍コミュの聴神経腫瘍が10年経った今再発、今度は神経線維腫症?型と診断

10年前に右耳の聴神経腫瘍になりました。
その時は開頭手術を選択し、11時間半もの長時間の手術の末、
皮一枚を残してほぼ腫瘍を摘出しました。
しかし、代償もありました。
手術後から４年は激しい頭痛に襲われ、今でも和らいだとはいえ頭痛持ちです。
また、案の定顔面神経麻痺になり、これも今は和らぎましたが、
当時は口も目も閉じられない状態にまでなりました。

昨年、前回と同様に突発性難聴の症状より聴神経腫瘍を疑い、ＭＲＩを撮った所、
前回と同じく右耳に聴神経腫瘍を発見し、さらに左耳にも見つかりました。
幸い、左耳の腫瘍はまだ小さかった為、３か月ごとにＭＲＩを撮っての経過観察となりましたが、
先月、経過観察のＭＲＩを撮った所、今度は髄膜腫が３か所見つかりました。
その結果、「神経線維腫症?型」と診断されました。

今回は開頭手術を選択せずに、ガンマナイフ（放射線治療）を選択しました。
今日、その手術をする先生の所に診察に伺ったのですが、そこで
「聴力に関してですが、『残すのは難しい』と思っておいてください」
と、ハッキリ言われました。

ショックでした。

先生曰く、実際は聴力が残った患者さんもいるそうですが、確率は低いみたいです。
幸い、と言うかガンマナイフでの手術の場合、いきなり失聴するのではなく、
徐々に聞こえ辛くなり、完全に失聴するのは術後１～２年だそうです。
さらに今回の手術では、より大きい右耳の腫瘍のみの治療なので、
最悪右耳が聞こえなくなっても、まだ左耳は残っているので
（こちらもいずれは手術しなければなりませんが、現段階では経過観察なので）
「執行猶予３～５年」と言ったところでしょうか。

前回（10年前）の手術では、執刀した先生のおかげで奇跡的に聴力が残りましたが、
「今回も聴力が残る」という確約があるわけではありません。
この病気とガンマナイフについて詳しく調べた時から覚悟はしていましたが、
いざ「聴力を失う」という事実を突きつけられると、ビビってしまっています。
手術は今月末なので、ある程度は運命を受け入れましたが、
まだやりきれない気持ちが残っており、捨てきれません。
今後の事（日常生活や仕事、対人関係など）を考えると、どうしてもネガティブになってしまいます。
早くポジティブに切り替えなければならないのに……

スイマセン、どうしても不安になって愚痴ってしまいました。。。

コメント(8)

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[3] mixiユーザー 10月18日 20:04

私は二年前に左耳の手術を受けました。かなり、不安でしたが、薄皮一枚残して、顔面の麻痺もでませんでした。でも、聴力は完全に失いました。はじめは聞こえないことがわからなくていましたが、やっぱり聞こえないんだ…と実感したときは涙がつたいました。
手術したことに後悔がないといったら、嘘になります。
でも、生きていくしかないので、自分なりに工夫しています。周りには、聞こえないことを伝えていますし、自分から、右から話してもらうように伝えます。

あまり参考にはなりませんが、無事に手術が終わることを祈っています。

[4] mixiユーザー 10月19日 01:07

こたろうさんはまだまだお若いのにと切実な思いで読ませていただきました。

私は今年で右耳の聴神経腫瘍のガンマナイフ治療を受けて１０年が過ぎました。
聴力の回復もかすかに期待していましたが･･･　それは叶いませんでした。

それでも、言われるままにMRIと聴力の定期検査は受けてきました。
きっと、今後の患者さんに何らかのデータを残せる思って。

残念ながら私の聴力は、一気には変化はなかったものの、徐々に落ちて
いきましたが、１０年間の聴力低下はとても緩やかなものでした。

ただ、私は発症が５０代半ばでしたので、自分の気持ちに折り合いを
つけることが比較的容易だったと思います。

病気の発症は本当に残酷です。
受け入れることが出来ないと、特に若い年齢で発症された皆様は思われる
でしょう。

それでも、こたろうさんには、後に続く患者のために色んな情報を発して
欲しいと思います。

これでは励ましにもならないと思いながら書いています。

どうぞいい結果をと願っています。

[5] mixiユーザー 10月19日 02:14

私は20年前まだ20代の半ばだった頃　アメリカで手術をし　左の聴力は完全に失いました。

ここ10年、MRI検査をしていないのは、もう聴力は失っているので、良いじゃないか・・と言う人もいますが　再発が怖いからです。

再発がわかったとのこと。本当に不安だと思います。私の場合は　平行感覚をつかさどる神経も切断しているので、この右側の神経でバランスをつかむようになるまで　少し時間がかかりました。片方の耳しか聞こえないことに関しては、音の方向がつかめない、音楽を聴いても（もうかつてどういう風であったか忘れました）イアフォンで事足りる、雑踏の中では聞こえる耳に話かけてもらわないと人と会話ができない・・・など　いろいろ不自由はあります。
それでも　なんとなく慣れてきて、今では　別段困ることはありません。

それよりもなによりも　こたろうさんと同じく　激しい頭痛が3年続き、今も頻度は少なくなりましたが　頭痛もちになりました。こちらのほうが　生活していく上でとても　不自由に感じます。

最悪の事態は　そうなったら　そうなったで　きっと乗り越えることができます！今は　ポジティブに　よし、大丈夫だ！と　前向きに立ち向かってください。

施術がうまく　いきますように　遠くアメリカからエールを送ります。

[6] mixiユーザー 10月19日 07:42

私も7年前の20代後半、聴神経腫瘍の手術で右耳の聴力はなくなりました。「再発」は私も恐れていることの一つなので、トピ主さんの今の衝撃は計り知れないものだと思います。どうにか精神的に持ち堪えて欲しいと思います。

片耳の聴力がなくなることだけに特化して言えば、生活面では想像していたほどの支障は出ていません。確かに不便を感じることはあります。音がやってくる方向がわからない、騒がしいところで聞こえない側から話しかけられても聞こえないなど・・・です。しかしそれが原因で身の危険を感じたとか、人間関係にヒビが入ったとか、そういうことはありません。

手術直後は辛かったです。悲しくなって泣いたことも多々ありました。だけど年数が経つに連れて、慣れてくるもののようです。多分それは、両方の耳が聞こえる頃のことを忘れていくからなのかなと思います。昔（両方の耳が聞こえる頃）と同じように過ごしたい、と考えてしまうと生活が辛くなるので、現状を受け入れる方向で生きるというか、年数が経つと自然に受け入れられるようになってくるようで、今はもう”悲しい”という気持はありません。

トピ主さんは音楽を専門でお仕事をされているんですね。私は音楽の専門家ではないのでその仕事にどこまで影響が出るのかわかりません。ただ、工夫をすれば、たいていのことは何とかやっていけるような気がします。私は完全にアマチュアなので参考にならないとは思いますが、一例として、私はピアノを弾きます。片耳が聞こえなくなったことで、下手になったとか、演奏できなくなった曲がある等はありません。

今は本当にお辛いと思いますが、どうにか乗り越えていけますよう、お祈りしています。

[7] mixiユーザー 10月31日 08:03

お久しぶりです…とそうでもない方々は、はじめまして。

再発に関する心配…誰しもあることですが。いざ目の前に突き付けられると、困惑しますよね。

私も06年手術、ガンマ照射、08年に再度手術をしました。

まだまだこれから先、長い人生。どうやったら快適に暮らせるか…思案中です。

とにかくは今出来る、最善の治療が行われますように☆祈ってます！

[8] mixiユーザー 06月09日 18:34

すごく久々に書き込みます。

13年前にサイバーナイフ治療を受けました。

今日、MRI検査をしました。
その結果、再発の可能性があると言われました。

医師いわく、10年くらい経つと安定するものらしいですが、例外もいるようです。
数は少ないけど、と。

これまで変化無しで水位していたので、けっこうショックです。

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