[mixi]体験談など・・・。 - 聴神経腫瘍

[42] mixiユーザー 07月01日 22:43

>> nana。さん

　数々の症状を辛く読みましたが、それに反した力強い文体に感心しました。前向きな姿勢が素晴らしいです。「このコミュニティを覗いてパワーを頂いていた...」という旨の書き込みがありましたが、nana。さんの決意もほかの方の励みになると思います。

　変に受け取らないで頂きたいのですが、僕はこのコミュニティに参加してから、僕自身の精神的な弱さを思い知らされて情けなくなる事が何度もありました。以前は自分の病状を悲しみ不運さを恨み、世の中が色褪せて見えていたのですが、自分の症状がどちらかというと軽症だった事に気づいたとき、そういう視野の狭さを恥ずかしく思いました。もちろん今でも病気による不便さに気落ちすることが無いわけでは有りません。ちょっと天候の移り変わりが激しいくらいで強い眩暈に襲われると、「ゲームのように人生リセットできればなあ」などという子供じみた考えがよぎることもあります。でもそれこそ浅はかというべきものなのでしょう。

　書き込みありがとうございました。力付けられたという単純な言い回しではなんかしっくりいきません。なんというか「気落ちしてちゃいかんよな！」という気になりました。nana。さんの手術がうまくいくこと、そしてnana。さんが家族や友達と美味い飯喰って腹から笑えるようになることを祈っています。

[43] mixiユーザー 07月02日 00:44

nanaさん

はじめまして～。フランともうします。

経過報告と現在の辛い状況の中、…勇気を出しての書き込みありがとうございます！nanaさんのコメントに元気分けていただきましたよ～

本当にこの病気は個人によって違うので…一口にあ～だ、こ～だと比較できないものですね。。。

８月に手術とのこと…暑い時期の入院ですね、体調整えられて万事うまくいきますように～

頑張って下さいね～

[44] mixiユーザー 07月02日 01:01

みなさん、こんばんは。
Buzz_RightEarさん、フランさん、コメントありがとうございます。

症状の重い軽いは関係なく、みなさん悩んだり、ご自身なりに苦労されてることと思います。
特に今まで何不自由なく生活してきて、今まで当たり前にしてきた事が出来なくなった時、出来ない事を認めて受け入れ、”そこそこ”で良いから近付いて行こうと前を向いて努力するのは簡単な事じゃありません。
みなさん、多かれ少なかれ病気と付き合う中で、以前の生活と違う努力をされているはずです。
他人に言わなくても、ご自身で抱えていることもあるかもしれません。

私自身も”のほほん”と居られたらなぁと思いますが、顔が歪む前の自分を覚えていますし、(再建してましになっていても)ニッコリ笑えない自分が恥ずかしいと思うこともあります。
実は…私、遊びに来て頂いた方はお気付きかもしれませんが、mixi仲間にもまだカミングアウト(笑)してないんです。なんだか重たく考えちゃうかなぁって思いまして…。
全く同じ症状じゃなくても、それぞれ悩みはあるけど頑張ってらっしゃるんだと分かっただけでも、励みになってます。ありがとうございます!!

ここからは近況報告です。
昨日、主治医から電話がありました。手術の日程が決まって、都内から大学教授を呼んで、地元の脳外科で手術をしますと。
大学病院でも地元でも、執刀医自体は変わらないのですが、既にどちらへ入院するか選択肢が無くなっていて、困惑してます。
また今回の手術で、水抜き＋腫瘍をなるたけ取ってしまいたいということで、右の失聴＆嚥下障害(場合によっては気管支切開)は覚悟して欲しいと言われました。若いし、また何度も頭を開けて水を抜くのは辛いだろうという事みたいです。
(術前の説明ではなくたまたま私が質問したので答えてくれただけだと思いますが…)ちょっと楽観的に考えていたこともあり、愕然としてしまいました。聴力も惜しいし、気管支に管も入れないで済む方法があれば良いのに…。
まだ時間もありますし、調べたり、みなさんのお知恵を拝借しつつ、模索したいと思ってます。
今日も長々と失礼しました!!

[45] mixiユーザー 07月04日 08:27

nanaさん

難しい選択を迫られているのですね…。

時間が限られてるとはいえ、しっかり主治医、必要であれば、セカンドオピニオンでも…相談されてできるだけnanaさんの納得のいく型で、手術に備えられるといいですね。
こんな気休めの言葉になってしまい…すいません。

[46] mixiユーザー 07月04日 21:17

　二日の書き込みを読み、nana。さんの置かれている状況の厳しさと、ご家族ご友人の方々の辛さを想像してまたちょっと滅入ってしまいました。どうも私は気が弱くていけません。

　病歴などからみて、私がアドバイスできるような事は無さそうに思えますが、強いて挙げればフランさんが書かれているセカンドオピニオンでしょうか。もし未経験でしたら是非お勧めします。
　私は神奈川県の北里大学病院で手術を受けましたが、それに先立って東京女子医大でセカンドオピニオンを受けました。結果的にセカンドオピニオンを受けても新たな知見は得られなかったのですが、それにより「自分が(この病気に関して)勉強してきた知識と、主治医が出した治療方針に間違いは無かった」ことが判り、手術を受けることに対する迷いが無くなった事を憶えています。

　あと自分の経験では、「自分自身だけではなく家族の心配を取り除くためのインフォームドコンセントをどうするのか」というのにすごく悩みました。具体的には私の親に対してです。私の親は物事を整理して理解するのがあまり得意ではなく、私の発症のときにはとにかく不安に駆られていました。そのため手術に際しては、私の患部の説明、外科手術や放射線治療など各治療法の利点・欠点の説明や、手術をすること/しないことに対するリスクの説明をまず私と妻から説明し、基礎知識と概略を理解してもらったうえで主治医と対面させました。

　とまあ書きましたが、なんだかありきたりな事を並べただけになりました。おそらくnana。様はじめ皆様ご存知の事と思いますが、何かのお役に立てれば幸いです。

　今後手術までの期間も、また治療後も、気が向いたら書き込みください。
　nana。様の手術の成功を祈っています。

[48] mixiユーザー 07月14日 20:31

はじめまして。

私は先月、外科手術で左の聴神経腫瘍を摘出しました。左の聴力はなくなりましたが、顔面神経は幸いにもでませんでした。

[50] mixiユーザー 07月17日 05:05

>> きょうこさま

　はじめまして。調子はいかがですか。
　私もきょうこさん同様には左耳聾が後遺症として残っています。
　片耳が聞こえないと音の方向が判らず、実生活でいろいろ不便ですよね。(例えば携帯電話の呼び出し音が鳴っていても、どこにあるか判らない、とか)
　でも訓練するとこれはある程度慣れてきます。僕自身は頭を回転させたり体を動かしたりすると方向の見当が付くようになってきました。きょうこさんも早く片耳聾状態に慣れるよう願っています。

[51] mixiユーザー 07月17日 21:07

Buzz Right Ear さま

スペル合っているかな？ありがとうございました。何とか、慣れはじめていますが、まだ、車の音とか前から来るのか後ろから来るのかわからない感じです。
この前、気づかずに左で電話をとってしまい、無言電話？

と思ってしまいました。

[53] mixiユーザー 07月29日 17:36

うさぎさん

いろいろと書き込みありがとうございます。何回か読み返しみて…やっと状況が飲みこめました(汗)

大変な思いをされたのですね…いろんな経過と対処方もあるようで…驚きました。

暑い時期ですし、ぼちぼちお大事になさって下さい～。

[54] mixiユーザー 07月29日 17:44

きょうこさま

はじめまして、フランです。

私は聴力温存されたのですが…低い音・男性の声・雑踏の中での会話は聞きとりにくくなっています。

最近は正常な右耳で聞きとれる術が身についてきました～

[55] mixiユーザー 07月29日 22:07

フランさま

ありがとうございます。先日、退院初の検診でした。そこで、事実なんですが、やっぱりカルテに聾とかかれるとショックです

それから、私は術前、耳鳴りも顔面神経もなかったんです。術後はそれほどひどくはないのですが、耳なりがおきてしまいました。先生曰く、術前耳鳴りがない人は術後起きないそうなんですが、私は起きてしまって…。珍しいタイプだと言われました。耳鳴りは治らないんですよね？ひどくはないんですが、やっぱり気になります

[57] mixiユーザー 08月04日 09:36

私は前にも書いたように、腫瘍を摘出する際、左の聴力を失いました。はじめは、本当になにも聞こえなくて、悲しくて現実に戸惑ったりしました。未だに、腫瘍をとらなきゃよかった…。と思うこともあります。右も聞こえなくなったらどうしょうと不安になったりもします。
左が聞こえないので、左側からの声がなかなか聞きにくく、自分で人の左側に動くようにしているのですが、最近悲しいことがあったんです。
そのときたまたま人の右側にいて、相手が話してきたんです。なんとなく聞きにくかったので、場所を変えてもらったんです。相手は私のことを知っているので…。そしたら、「同じこともう一回いうのめんどくさいね」と…。これが現実なんですね。長くなりました。

[58] mixiユーザー 08月05日 22:05

きょうこさん

　現実は辛いですね。

　きょうこさんの書き込みを読んで、慰めるべきか励ますべきか悩みました。自分自身の経験を思い出しても、術後二ヶ月というと後遺症の不便さが身にしみてきている時期でした。術後の入院生活が終わり、次第に手術前の生活に戻っていくにつれ、いろんな局面で自分の障害が確かなものだと気づかされます。きょうこさんは障害が治った夢を見たりしませんか？僕は「ステレオで音楽を聴く夢」を初めて見たとき泣きました。

　でも僕は、そんな中でもきょうこさんには状況を笑い飛ばせるようになってもらいたい、と思っています。お互い強くなりましょう。病気で無くしたものは大きいですが、この経験から得られるものも小さくは無いはずです。そうでなければ病気になった甲斐が無い、と思うのです。

　人の辛さが理解できない無神経な言動の大半は悪意の無いもので、どちらかというと思慮が浅い子供じみた領分に思えます。そういう言動を取った人でもいずれは「健康のありがたみ」や「世の中の幸/不幸の不公平感」を思い知らされて気づくものですが、世の中全体を見てみると、残念ながらいつでもそれは尽きることが無いように思えます。

　なのでいちいち気にかけているとやってられません。そしてくよくよするのも何か人生の使い方がもったいないです。辛い現実をはね飛ばすか、かわすか、立ち向かうか、いろんな対応があると思いますが、負けないで下さい。僕にはスレッドに対するコメントくらいしか出来ませんが、同じような立場として心から応援しています。

[60] mixiユーザー 08月05日 23:52

Buzz RightEarさま
うさぎさま

メッセージありがとうございます。なかなか、ふだんの生活をしていると自分の左耳が聞こえないことを忘れて、現実に気づかされることがあります。悲しいけど、現実なんだなーと。

気にしないことが一番ですかね？こうやって、話を聞いてもらって、励ましてもらうだけで、私は恵まれているをだと思います。ありがとうございます。

[63] mixiユーザー 10月18日 20:17

はじめまして。
突然ですが、ガンマナイフを施術された方、コメントよろしくお願いします。

五年前、約１５ミリの聴神経腫瘍にガンマナイフを施術しました。
現状、定期ＭＲＩにおいて腫瘍の大きさは変わらず、制御できており安心していますが、、
ガンマ施術前に比べ、ふらつきは若干よくなりましたが、耳鳴りは変わらず、聴力は施術前より落ちました（ほぼ聞こえません）。偏頭痛があります。

総合的にはよくなっているように思いますが、子供がまだ小さく働き盛りの年齢なものですから、よりアクティブに過ごしたいと思っています。
食生活（サプリメント含め）を気をつけ、精神力で乗り切ろう！と思うようにして来ましたが、時々体調の悪さに感情も含め左右される日々を送っています。

最近、体調が悪いことと聴力が落ちたことで通院したところ、ショートした（たとえ）左耳と右耳がバランスをとろうとしている為の症状で、左耳の機能がダメになると改善される症状もあるかも、、と。

ガンマナイフ後ですから腫瘍に手を加えることはせず、左耳の機能をダメにする手術により、日々の症状が軽減しアクティブに過ごせるなら、、と検討しています。

みなさん、ガンマ施術後に経過観察以外に行っている、または行って良かったことを教えてください。よろしくお願い致します。

[64] mixiユーザー 11月02日 00:48

とーちゃんさん

はじめまして、フランです。
私の場合は、２年前にガンマを受けました…。目眩やふらつきはなくなったものの、耳鳴りと頭痛が発生してしまいました。

元々、歌うことが好きだったので術後も気にせず歌っています～♪…制限されますが。
自分の好きな事に熱中してると、耳鳴りや頭痛も忘れますね

後から疲れがきますが…バランス良くストレス発散できるのが理想ですかね～☆
あと睡眠不足が辛いので導眠剤など処方してもらったりして、しっかり寝る日を作ってます

[65] mixiユーザー 11月04日 22:36

フランさん。ありがとうございます。
先週末、手術についてセカンドオピニオンを受けてきました。
（こちらの病院にて→http://www.minamitohoku.or.jp/）

手術はやめて、薬等、症状緩和に努め付き合っていくことにしました。
アドバイスのストレス発散、睡眠は大切ですね。ありがとうございます。

[67] mixiユーザー 10月14日 06:20

> minさん
とーちゃんさんは、

>ガンマ施術前に比べ、ふらつきは若干よくなりましたが、耳鳴りは変わらず、聴力は施術前より落ちました（ほぼ聞こえません）。偏頭痛があります。

と言っておられますし、症状緩和とも書いてありますので、直接腫瘍に効果があるものではなく、それらの症状を抑える、あくまで対症療法としての薬という意味ではないでしょうか。

[71] mixiユーザー 01月26日 08:16

> おい！ヒゲ＠水どうＰさん

はじめまして、ちゅう太郎です。
私は四年前に右聴神経腫瘍でガンマナイフを受けました。私の経過とよく似ていらっしゃるので、思わずお返事いたします。

ガンマナイフは腫瘍を消滅するのではなく、コントロールすることを目的としています。術前と比較して大きさが不変でも有効と言われてます。私の場合は、最初の半年で一過性に腫瘍サイズが大きくなり、その後徐々に縮小して半分近くの体積になりました。耳なり、聴覚の程度は変わりません。

聴覚が回復するかどうかは、それまでの神経の障害を受けた期間と程度によるそうです。私が担当医と話したり、本を読んだ限りでは、回復する方は少ないみたい

戻ったらラッキー

くらいの気持ちでいる方がストレスが少なくてすむと思います。

術後三年が治療成功の目安だそうです。あと一年様子を見られては。今の時点で再度ガンマを受ける必要はあまりないと思います。

ちなみに、補聴器や人工内耳は、中耳～内耳に障害がある人に有用ですが、私たちはさらに根元の聴神経がやられちゃったので、つけてもうまくいかないと思います。どうしても気になるなら、ダメ元で担当医と相談してはいかがですか？

[74] mixiユーザー 11月24日 09:12

私は4年前に、そして顔面・右手足麻痺・飲み込めない・めまい・頭痛・歩行障害（右側より）になってます。今はだいぶ楽になってます。ですが、めまい・吐き気・頭痛・顔面麻痺に手足麻痺（多少）と、経過中にまぶたが閉じなかったためガラス窓のように白くにごって眼球が傷ついたままは一生治らないとか。
後は、記憶障害もあると後で。
今は、仕事を見つけて働き始めたのですが、理解などは得られず、最初はこの病気は治るのだから、と会社とか両親に。苦しいです。
なまけ病とかお前の甘さゆえと言われています。

[75] mixiユーザー 10月19日 22:27

こんばんは。
最近はここにはどなたもいらしてはいないのでしょうか？
この病気が発覚し、今病院選びに悩んでいます。
やはり手術の経験が多い所が安心なのかと思いますが、皆さんは名医と思われる先生に出会えましたか？
後遺症がとても怖いです。
不安でたまりません。

[76] mixiユーザー 10月20日 11:58

>>[75]
初めましてこんにちは！
私は2年前に３ｃｍの聴神経腫瘍が見つかりガンマナイフ治療をして現在は経過観察中です。
その前に別の病気で脳の手術をしていたので、その先生とお話をしてガンマに決めました。
手術をされる方は東京医科大の河野道宏先生や有名な福島孝則先生など日本でもトップクラスの先生たちにお願いされる方が多いように思います。

ミクシィは残念ですがあまり人がいないみたいなので私はフェイスブックに移動しました。
フェイスブックでは聴神経腫瘍のグループがあって、zoom会議などで他の皆さんのお話も聞けるので参考になることが多いです。多分ネット上では一番この病気の情報が集まりやすい場所だと思います。皆さん気さくな方たちなので良かったら参加してみてください。https://www.facebook.com/groups/346120899475177

[77] mixiユーザー 10月22日 12:59

>>[75]

こんにちは。
確かに最近、ここは閑散としていますね。
Facebookやzoomなんて、時代を感じます。

私は名医に出会ったわけではないのですが、手術の数が多い病院を選んだ方が安心だと思います。
選べるのなら、ですけど。

[78] mixiユーザー 11月04日 22:13

>>[76]さん
お返事下さりありがとうございます。
先日福島先生のホームページに、メールしましたら、お電話下さり12月に先生に執刀していただき手術することになりました。
正直、後遺症を考えると怖いです。
めまいや頭痛、耳も聞こえなくなったら生活はどうなるんだろう？と不安です。

でも、置いておいても良いことはないので、頑張ってきます。

Facebookとか教えてくれてありがとうございます。
のぞいてみようかな…。(*´∇｀*)

[79] mixiユーザー 11月04日 22:19

>>[77]
お返事ありがとうございます。
私は北海道なので、大野記念病院で福島先生に手術していただくことになりました。
手術数は、世界一とおっしゃってました。
私の腫瘍は3.5センチなので大きい部類になるそうなので、やはり経験の多い先生がいいのかな？と思いお願いすることになりました。

後遺症の事を考えると怖いですが、このままではいられないので、頑張ります。

[80] mixiユーザー 11月05日 18:32

>>[78]
福島先生は世界的な神の手の持ち主ですから絶対大丈夫だと思います。お住まいの北海道内で手術して頂けることになってとても良かったですね。
色々と不安はあると思いますがスピーディに対応することが一番の対策だと思います。
3.5ｃｍだとガンマは無理だと思うので手術以外はないので早めに対応できてよかったのではないでしょうか。
あとは手術まで体調を整えて、あまり不安に思わずにお待ちになられるといいかと思います。
先生を信用して良い結果を待ちましょう！

[81] mixiユーザー 11月06日 12:47

>>[79]

こんにちは。
手術が決まって良かったですね。
世界一の手術数なら心強いですね。

後遺症の不安もあるかと思います。
でも、放置する方がもっと不安ですから。
手術の日まで健康に気を付けてくださいね。

こちらのコミュニティは時々覗いておりますので、また何かありましたら投稿してください。

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