ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群コミュのシェーグレーンで悪性リンパ腫

重い病名のタイトル失礼します(^_^;)先日、耳下腺腫瘍摘出したら悪性リンパ腫との結果出ました(>_<)現在形など調査するために病理検査を現在継続中です
なのでステージや詳しい方などはこれからなんですが、同じようにssで悪性リンパ腫の合併症な方や、そうでなくても色々情報交換出来たらと思いトピック立てました。ssだと健常者より40倍近くリンパ腫の発祥リスクあるらしく、ssでの約5%にリンパ腫の合併症があるとみました。私はssでの症状はドライアイもマウスもなく本当にss?と思ってましたが耳下腺唾液腺造営検査で石灰化と抗ss-aが2730の陽性でリウマチ科の先生からは、確定するには他に色々検査しないと行けないけど治療することないから他の検査はしないと言われssだと思うの診断です(^_^;)なのでssで何年も苦しんでの悪性リンパ腫発症ではなく無痛の耳下腺腫れからのss発覚ですが色々情報欲しく書きこみしました
今は貧血な感じの立ちくらみに倦怠感がひどい感じです
ssの影響なのか悪性リンパ腫が悪化してるのか(>_<)本当に精神的肉体的辛いです
なんでもいいので情報交換や体験談？雑談など出来たらと思いました

コメント(21)

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[2] mixiユーザー 06月11日 20:17

>>[1]
ありがとうございます(^-^)vまさかこんな直ぐにレス着くと思わなかったので同じssとリンパ腫なんですね暖かいレス嬉しいです
JPFさんも手術に抗がん剤とやはりかなり大変辛い思い我慢して頑張ったのでしょう(>_<)
悪性リンパ腫は抗がん剤ききやすい癌なのでステージ関係なく寛解まで充分期待出来ますよね
JPFさんも無事寛解して本当に良かったです今は体調とかは大丈夫ですか？
私はまだ色々検査とかこれからなんで今は先のことよりも、抗がん剤の副作用とかの不安恐怖でそればっかりです
くよくよしてもなってしまったのは直すしかないですもんね
色々暖かい励ましありがとうございます(^-^)v

[3] mixiユーザー 06月12日 09:13

おはようございます。

私も3月末に耳下腺腫瘍で受診し、4.5月と様々な検査をしてシェーグレンと診断されました。
その検査段階で縦隔腫瘍が見つかり、悪性リンパ腫の疑いだそうです。
私は来週、胸骨正中切開の手術が決まっています。
正直不安しかないです。
私も情報共有したいです。

[5] mixiユーザー 06月12日 13:52

>>[3]
こんにちは☆くにゅさんも耳下腺腫瘍からのss発覚そして悪性リンパ疑いなんですね(>_<)体調とかは大丈夫ですか？
縦隔膜手術控えて不安だとは思いますが手術は問題なく大丈夫ですよ
耳下腺手術は怖術後も楽だったので手術だけなら又しても不安なく出来そうです(^_^;)
私も一日中リンパ腫のことばかり考えてるのであれですが先ずはリラックスして手術頑張って下さい

[6] mixiユーザー 06月12日 14:36

1年前に耳下腺の悪性リンパ腫（唾液腺MALTリンパ腫）疑いで検査して，とりあえず経過観察になっています。
大学病院の耳鼻科専門外来の血液検査で悪性リンパ腫を示す物質が低値だったので…（耳下腺の腫れはある）。

私はリンパ腫よりも先にシェーグレン症候群の確定診断をされています。
現在は，ステロイドと免疫抑制剤での治療です（発熱が続いているため）。

私はリンパ腫予備軍ではありますが，みなさんと情報共有したいので，よろしくお願いいたします。

[7] mixiユーザー 06月12日 14:53

>>[6]
こんにちは☆hal-coさんも耳下腺腫瘍からのリンパ腫なんですね
ﾏﾙﾄリンパ腫で限局期でリンパ腫の症状がないなら経過観察もあるみたいですね
私もそうでありたいと僅かな希望抱いてますが倦怠感体重減少とssではないリンパ腫症状出てるから無理なんでしょうけど(>_<)
お互い色々不安ですが、情報やアドバイス共有したいですね

[8] mixiユーザー 06月12日 16:55

>>[4]

こんにちは。
JPFさんも手術、抗ガン剤の治療乗り越えたんですね。
正に私も気持ちがモヤモヤしてます。
なかなかシェーグレンからの縦隔腫瘍の情報が少なくて不安がいっぱいでしたが、同じ症状の方からの話が聞けて少し気が楽になりました。
覚悟はしているつもりですが、SPFさんのように強い気持ちで臨みたいと思います。
暖かい励ましの言葉嬉しかったです。
また色々相談させてもらうかもしれませんがよろしくお願いします。

[9] mixiユーザー 06月12日 17:04

>>[5]

こんにちは。
ゆんちさんは耳下腺腫瘍摘出されたのですね。
色々な方の耳下腺腫瘍のブログを拝見していて、そちらの手術も怖いーと思っていたので生の声が聞けて少し不安がやわらぎました。
私は耳下腺腫瘍の方は針生検したけど良性との結果でしたが、細胞の量が少ないので良性じゃないかもという結果でした。
そんな中縦隔腫瘍が見つかったのでとりあえず耳下腺腫瘍の方は経過観察となりました。
まずは来週の縦隔腫瘍摘出手術頑張ろうと思います。
励ましの言葉ありがとうございます。

[11] mixiユーザー 06月23日 12:48

>>[10]

こんにちは。
火曜に正中胸骨切開手術をうけ
腫瘍は綺麗にとり除けたそうです
昨日まで胸に入っていたドレーンが神経に当たっているようで痛くて痛くて立つのがやっとでしたが今日レントゲンを撮り無事にドレーンが抜けたら急に歩けるほど回復しました。
このままいけばあと何日かで退院できそうです。
ところで退院の時や退院後はどんな服を着ていましたか。
かぶりのTシャツも無理そうだし、前明きのシャツとかですか？
ブラトップも傷に当たって厳しそうだし

下着もどうしようかと。
用意してた服では退院できなそうで困ってます。アドバイスあればお願いします。

[13] mixiユーザー 06月23日 14:05

>>[11]

退院が間近とのこと，ご報告を見た私もほっとしました。

それにしても，ドレーンは痛いでしょうね。

私は鼻から胃にドレーンを入れられただけでも痛かったので，切開して，いろいろな臓器や皮膚に当たる部分にドレーンがあるのは，さぞ痛かろうと。
ドレーンがとれて痛みが減ったということで，よかった。

順調に回復されますように…。

[14] mixiユーザー 06月23日 16:32

>>[12]

私もドレーンは抜いてもらったんですがまだ胸水もあるし、動いて肺の活動を戻していかないとまたドレーン入れなきゃなんなくなるよ！と怖い事言われて今一生懸命病棟をぐるぐる散歩してます。
傷にはテープみたいのがはってあるだけでバストバンドなるもなはないです。
明日先生に聞いてみますね。
私、傷口とか苦手なのでいつか、この傷口見なきゃいけないのかと思うと恐怖です

[15] mixiユーザー 06月23日 16:34

>>[13]

鼻から胃までのドレーンですか

そっちもかなり痛そうですよ(＞＜)
まだ病理の結果は出てないですけど一つの辛い山は越えられました。

[16] mixiユーザー 06月23日 17:28

>>[11]
無事手術お疲れ様でした
書きこみ拝見してかなり大変なのわかりました(>_<)でも順調に回復されて良かったです
病理結果出るまで時間ありますから、のんびり休養して下さい(^-^)
私は先日術後診察、正式にリンパ腫の告知されて当日血液内科で初診察して着ました
低悪性度のﾏﾙﾄリンパ腫で間違いないとのこと((T_T))
シェーグレーンで経過観察話した所
膠原病ある方はなりやすいってさらっと言われました(^_^;)
来週からCTやpet検査して行きます
ﾏﾙﾄだからなのか先生もゆっくり調べて行く時間はあるからって感じで今は倦怠感はあるけど普段と変わらない日常生活してます
何かの間違いだったらとか正式に告知されるとやっぱり辛いですね(>_<)
今はせめて限局期であることを祈りながらの毎日不安ですね

[17] mixiユーザー 06月23日 20:08

>>[16]

ホントに術後は歩ける気なんて全くしませんでした。私は一生寝たきりかと思いました。
でも人間ってホントに1日1日回復する力があるんだと身をもって感じました。
私も来週第1次の病理診断ですが、どんな結果であれ前向きに頑張ろうと思っています。
お互い前向きに頑張りましょう

[20] mixiユーザー 06月24日 19:46

>>[19]

今日は担当医じゃなかったのでバストバンド聞けませんでした。
バストバンドした方が術後の経過がいいならしたいなぁ～。
今はまだ肺がちゃんと開いてないから呼吸を大きくする様にと、歩くようにと言われています。
痛みはなんとなくピリピリする程度とドレーンを縫った所がチクチクする位で術後すぐに比べたら全然楽です。
なんか怖くて猫背で歩いちゃうから肩や背中やいろんな所がこってしまって

早く退院したいけど、退院しても家での生活にも不安があるし、子供の世話や家事もどこまでできるんだろ