[mixi]エンブレル体験談 - 関節リウマチ/関節リュウマチ

[32] mixiユーザー 02月13日 09:28

おはようございます
初めてエンブレムしてきました。

看護婦ある程度説明を聞いていざ
思ったより針は長いし液入れるのん押してみたんだけどめちゃくちゃ痛い

耐えれそうにない

一人で打てるようになるんだろうか

不安です

[34] mixiユーザー 02月14日 22:15

私はｴﾝﾌﾞﾚﾙ投与して5ヶ月ぐらいですが、まだまだ効果が出ていません

自分で注射するの怖いので（笑）週２回彼氏の母にしてもらってます

すぐに効き目が出る薬ではないですが、仕事が出来ないくらいの痛みが続いてるのは辛いです

[37] mixiユーザー 02月26日 01:42

私もエンブレル許可おりてからつかってます。
途中、自己注射が怖くてレミケにしたものの
エンブレルのが効果あったんでまた復活させました。

認可されてから五年たつんですね

時の流れの早さにおどろきです。

[38] mixiユーザー 03月13日 08:56

早期リウマチでエンブレル治療中です。
早期だったせいか、1回目の投与ですぐにCRP0.0で普通の生活をおくってます。生物学的製剤は副作用もあるし、金銭的にも負担は大きいですが、変形を止めるにはこれが一番です。抗リウマチ剤や痛み止めだけでは痛みは抑えられても進行はとめれません。まだ生物学的製剤をうまく使いこなせない先生が多いそうなので、使いこなせる先生を探されるといいと思います。ちなみに私は福岡県久留米市の｢久留米大学医療センター｣の福田先生にみてあただいてます。かなりの症例をもってあり、生物学的製剤もベテランです！
とにかく痛み止めだけでは進行はとめれませんので可能であれば検討されてください！

[39] mixiユーザー 03月22日 19:19

今晩

エンブレムを打ち出し３週間です右手がいたしびれてなかなか治まらないんだけどやっぱ自己注射してるけど怖いし痛いし慣れません

ここで聞きたい事があります。みなさん副作用はありませんか
何か注射を打ち出してからか首下から胸辺り一面に赤いブツブツがいっぱいでかゆいんですこの前塗り薬出してもらったんやけど効果なく次々と出てくるんだけどこんな経験ある方話聞かせて欲しいです
やはり皮膚科に見せに行くべきなのかな

[40] mixiユーザー 03月23日 10:11

> みゆさん
自己注射は怖いですよね

病院に通えるなら病院でも打ってもらえるはずですよ

湿疹は、エンブレル打ち初めてからなのならまずはリウマチのエンブレルを処方してある病院に行くべきだと思いますよ

エンブレルも効果がでるまで個人差があるでしょうが、自己判断でやめたりしない方がいいと思います。変形しないためにも頑張りましょう

[41] mixiユーザー 03月23日 18:58

なるるさん

エンブレルは頑張って続けてます
湿疹も整形外科で塗り薬を出してもらいました。
塗りはじめて１週間湿疹の効き目なさそうなんで近い内整形外科に行こうと思ってます。
週二回エンブレルと週二回リウマトレックス
セレコックスイスコチン毎日飲んでます。
注射も薬も飲んでるのに

右利きやから常に右手が痺れて痛い

左手の練習をしようと思ってます
なんにせよ頑張ります

[43] mixiユーザー 09月05日 09:19

> YASUKOさん
始めまして。
私もリュウマチになりました。エンブレムを注射しています。
私もギリギリ？20代(27です)、子供をもうひとり、育てたい、と思っていた矢先の発症でした。
先生からはエンブレムであれば、子供を望みやすい、という判断でした。
わかってくれるかた、支えてくれるかた、きっといます。
精神的な不安があると、1日が長いですよね。
私もですが、両親が笑っていてくれたほうがほっとします。
だじゃれでもなんでも？娘さんと笑ってくださいね。

[44] mixiユーザー 09月05日 11:04

kukuさん
初めまして、子育て頑張っておられる方からのレスはうちの娘にも将来の可能性があるって事ですよね。

お子さんを産んでから痛みがひどくなるというかたもいらっしゃると聞いた事がありますがいかがですか？
最近の娘は介護や医療の事務系の仕事を探し始めました。
2年前には就職も内定していましたが痛みが増し断然して今はエンブレムのおかげで気力体力が徐々に回復してきたみたいです。
彼氏も介護の仕事をしているため将来をかんがえているようでこのまま寛解にいけば良いなと考える毎日です。

子育ても無理のないように自分ペースでね

[45] mixiユーザー 09月05日 12:23

> YASUKOさん
一人目を産んだあとに発症したので、なんともいえませんが、妊娠中はお腹の赤ちゃんから、リュウマチに効く物質？がでるようで、妊娠中はエンブレルを投薬しなくてもいいそうです。しかし、産んでから又症状が戻るので、薬を再開しなければならないと先生からききました。
ただでさえ、子供を授かると言うことは大変なことなのに、痛み、投薬、、と考えると不安になりますが、考えても不安は不安なので(^_^;)、夫、先生に相談しながら頑張ろうと思っています。

[46] mixiユーザー 10月13日 15:00

このトピでいいのか少々不安ですが・・・
今日、エンブレルの50mgが発売になりました。
http://www.takedamed.com/content/medicine/newsdoc/101013enb.pdf
http://www.pfizer.co.jp/pfizer/company/press/2010/2010_10_13.html
その他、他の生物学的製剤も見直しが先月あったと伺いました。

私は昨年8月よりエンブレルを週2回注射していましたが、経済的理由で
お医者に相談のうえ、春から週1回に減らしていました。
でも、0.2迄落ちて安定していたCRP数値が徐々に上昇。
昨日の診察で週2回に戻りました。
経済的な事は主人と話をし、貯金を崩してでも・・・と云う事で。
来月より50mgの週1回、と云うお話も出たのですが、薬価が25mg2本分と￥400-
程しか変わらないのにガッカリしてしまいました。
今でも痛いのを我慢して注射してるのに倍量を一気に注射する恐さがあります。

皆さんは使われますか？

[47] mixiユーザー 10月13日 18:01

> まりぴぃさん
はじめまして。私は5月から25?を週1本使用してます。
このまま状態が良い方向にいかなければ週2本になるかもしれませんが、もしその場合50?を使用するか金額的な面で一番迷うと思います。
でも私なら25?を週に二本間隔を空けて打つより、週一回一度に50?を打ちたいと思うかもしれません。
理由は、単純に針を射す痛い回数は少ない方が良いからです。アルコール消毒の匂いもできれば嗅ぎたくないし。

[48] mixiユーザー 10月13日 21:30

私は去年、エンブレルにトライし週2回ペースで打つことに。
3回目を打って次の日に打ったお腹がかゆくて見たら蚊に刺されたような跡が5個ぐらいありそれが10個、20個と増えて行きそのうち数えられないくらいになり頭の先から足の先まで全身蚊に刺された状態になりそのうちそれが全部つながって赤鬼みたいになって熱が39度出始め呼吸が苦しくなり病院へ～

先生もびっくりで全身、写真をとられ

「CRPは０．８まで下がったけどこれじゃあもう打てないな。僕の患者さんで初めてだよこんなに副作用出た人。」
と言われあえなく断念

その後CRP8まで一気に上昇し、プログラフ6錠でしのいだけど全然効かなくてあらゆる関節に水がたまり始め、半年はCRP５～８のままで今年の2月に新たにアクテムラという1カ月に1度点滴する生物製剤にかえたところ今回はOKでした！

エンブレルみたいに週2回打たなくていいので楽です。
今はCRP0.5まで下がりました。
平熱が３７．４度から３６．４度に下がりました。
金額はエンブレルと変わらないくらいかもしれませんが月に1度数時間の点滴でOKです。

アクテムラは中外製薬からでた日本のお薬です。

[49] mixiユーザー 10月14日 11:12

＞マネージャーさんへ
初めまして。針を刺すのは痛いんですが、液を注入するのも痛いので。
注入しながら泣いた事が何度か・・・

でも長い目でみたら週1回の方が痛い想いが少ないかもしれませんね。

＞みかんこさんへ
初めまして。
エンブレルで大変な思いをされたんですね｡効果のある薬は副作用も強いですね。
最初は4種類のどれかと相談しましたが、点滴は病院に行かなくてはならず、現状
1人での外出は困難なのと同姿勢を長く保てない為、注射をチョイスしました。
エンブレルで今の処副作用もそんなに出てないですし、当分続けます。
お医者様曰く、1つの生物学的製剤が効かなくなったら次のを試すとの事。
また、最近は症状が落ち着いたので中断した場合、悪化した際にそれ迄効いてた
生物学的製剤の効きが落ちるのが判ってきたので症状が落ち着いた時もごく少量
の薬を続ける方がいい、と言われ、一生使うのか、と少しブルーになってます。
良い方向になって来て良かったですね！

[50] mixiユーザー 10月14日 20:52

まりぴぃさんへ

同じ姿勢を保てないってわかります。
辛いですよね。
私はアクテムラ打ってから肘が伸びるようになったので寝ながら点滴を打てるようになりました。
動けないとロボットみたいになってしまいます。
もっと早くアクテムラに合っていたら両股関節の変形を避けれたのかと思うと悔しいです。
両股関節、人工にしたので今は車椅子から脱出し歩けてます。

[51] mixiユーザー 11月11日 11:09

こんにちは。お互い寒くなって辛い日が増えてませんか？
昨日、初めてエンブレル50mgを入手しました。
外箱の長さが若干大きくなってました。
中身は・・・注射はまったく同じで倍量入れてあり、ピンの位置が違うだけ。
外箱とプラスチックケースの一部を変えただけでした。
もう少し安くならないのですかね・・・。中身が高いからでしょうか。
お医者様曰く
「製薬会社はもっと高くしたいけど、厚生省にダメって言われてるから、
　倍量にすれば手間が掛らないから少し儲けが出るんじゃない。」との事。
写真撮ったのでupします。

[52] mixiユーザー 11月15日 10:10

> まりぴぃさん
なるるといいます。私はエンブレルを週2本から開始し、今は2週間に1本のペースで使用して、CRP0.0を保ってます。私にはとても相性がよかったようです。支払いもだいぶ楽になりました。

確かに金額的には安くなって欲しいですね。
私は、それより国の補助をお願いしたいです。単発の治療ではなく長期に渡って使わないといけないしですね

製薬会社の肩を持つようですが、その儲けたお金で新薬の開発に役立てて欲しいし、早く『完治』できる薬を作ってほしいと願います。

[53] mixiユーザー 11月16日 17:39

＞なるるさんへ
初めまして。
2週間に1本のペースとは！？良かったですね！
私はCRPは0.5です。発症当初は8.0だったので、エンブレルが効いてるのは
実感出来ます。リウマトレックスだけでは0.8でした。
そうですね、『完治』したいですね。
確かに国に補助をお願いしたいですね。
旦那様に気兼ねなく使える日がくるといいな～と思ってます。

[54] mixiユーザー 11月16日 18:15

なるるさんへエンブレルの週２本から二週間に一本になるまでどのくらい期間かかりましたか？

[55] mixiユーザー 11月17日 23:37

> ドキンさん
私は元々発症時のCRPが0.7と軽い方

でした。エンブレルを使い始めて2年で2週間に1本になりました。それまでにも段階があり、1週間に1本、10日に1本って感じでした。
私は発症して1年以内でエンブレル治療を始められたので幸運

でした。

[56] mixiユーザー 11月23日 11:25

こんにちは

発病からすぐリュウマチの診断頂きお薬での治療でしたが慢性期の移行時に腱鞘の痛み手首の腫れが出たり、炎症所見が

の為先週から開始しました

幸い、私は軽い方だったのでしょうか仕事も続けられ関節リュウマチだと、分からない程度みたいです！

してから、手先の痛みや右足３指の結節が小さいくなったり疲労感が無くなったりの変化があります！担当医は、ゆっくりだからね～と不思議な感じでしたが！体感する変形があります！明後日、２回目です

今は、東京です数ヶ月ないの地方へ転居があり治療の確立も願っての開始です

[58] mixiユーザー 01月23日 23:56

タキさんへ＞
初めまして。
昨年10月からエンブレルは25mgの他、50mgが認可→販売されてます。
私は11月から週1回、50mgを打っています。

ちょっと判らないのですが、
> 自分で注射するのが苦手なので注射器の中を倍量にしてもらい
と云うのは病院でしてるのでしょうか？

1回開封した物を頂いてるって事でしょうか？
もしそうであれば、最初から50mgを頼んだ方が衛生面も薬代も安いです。
50mg2本で25mg4本より自己負担\120-程度ですが。
リウマトレックスはジェネリックがありますが1錠数十円安くなるそうです。

私もリウマトレックスと併用してます。
エンブレルだけだと発癌性が高くなるそうですが、リウマトレックスは癌にならないそうです。その為です。

私は仕事が派遣だったので、辞めざるおえませんでした。
エンブレルの費用は、実父に援助して貰い、一昨年は乗り来ました。
昨年は医療費がかなり掛ったので、住民税・源泉税等がかなり安くなり、更に収入で引っ掛ってた自立支援の負担額減、障害者特別手当(息子が自閉症なので)が出る事になり、主人の昇給もあり、何とかやりくりしました。
掛り付け医でビタミン剤・漢方薬等出して頂いてますが、本当はいけないんですが、息子と同じ薬を使える様にしてくれたりして貰ってます。

医療費控除すれば、えっ！て位戻ってきますし、税金も安くなります。
大変でしょうけど、頑張りましょうd(^-^)ネ!

[59] mixiユーザー 01月24日 20:22

皆さんこんばんは。
さしぶ☆と申します。
現在エンブレルを10日に一回打っています。
去年の７月から始めて最初は週２回でしたがお金の問題で今に至ります。
僕もリウマトレックスと併用しております。週４つ。

今、股関節にリウマチの症状がでていて正直辛いです

レントゲンを見るとほぼ軟骨が無くなっていました

皆さんはどんな症状ですか

[61] mixiユーザー 01月25日 17:12

タキさんへ＞
50mg打つの、痛くないですか？
私は「後ちょっとで液が終る！」が倍量になってから耐えられず、多分来月から25mg×2　に戻します。打った部位が腫れる率も高くなった気がします。

ちょっとトピックからずれますが・・・
医療費控除申告する際は、交通費も忘れずに！
2停留所分以上ならバス、1駅分なら鉄道も認められています。
交通費が結構大きかった気がします。
今はe-TAXで簡単に確定申告書類が作れるので手が痛い私には弁利になりました。
領収書を分別するのは息子に手伝って貰い、エクセル表におこし、勝手に計算して貰って、ネット申請。
手書きより何倍も身体が楽になりました！

[62] mixiユーザー 01月25日 17:23

さしぶさんへ＞

こんばんは。
私も1度費用の問題から半量にエンブレルを減らした事があります。
症状が良くなって減らしたのではないので、みるみる悪化し、
結局2ヶ月程で元の量に戻しました。
治したいけど、費用の問題は大きいですよね。
早く国が負担してくれると助かるのですが。
股関節は1年程前から痛みがありますが、レントゲンの結果は坐骨神経痛でした。
そのまま痛みを我慢してます。
足の指・手の小指が若干変形していますが、お医者様は大した事ない、との事。
足の裏はもうほとんど感覚が無く、靴下を何枚履いても氷の様で足指は存在しない位感覚がありません。
股関節の軟骨が減っていると云う事は、薬を減らした事でそう影響するのか、お医者様とよくご相談するのが良いと思います。
また、治験に参加するのも1つの手かとも思います。
お大事に。

[64] mixiユーザー 02月04日 23:08

以前別の方のコメントにもありましたが、私もエンブレルで蚊に刺されたようなあとができ、(蚊というよりぶよ？のような大きい虫に刺されたようなあとでした)痒くて熱をもってとても辛いおもいをしました。

わたしの場合は昨年６月末からその痒みがでる１０月終わりまで、週２回で自己注射してました。そのじんましんのようなものはなぜか太ももだけに出ました。

これがエンブレルの副作用なのか、膠原病の症状の一種なのか未だに謎ですが、副作用だといけないとのことで注射を辞めステロイドで痒みが収まるのを待ち、１２月からオレンシアを始めました。

エンブレルもオレンシアも、それぞれなんとなく効いている気はしますが、まだ太もものじんましん？の跡は残っていて、痒みはないのですが、今も赤いまだら模様ができます。

私は単なる関節リウマチと診断されていますが、皮膚が赤いまだらになるのが気になります。

[65] mixiユーザー 02月05日 08:31

桜ローレルさんへ

はじめまして、シェーグレン＆ＳＬＥですが症状はリウマチのみかんこです。

私もエンブレルをお腹に注射していたのですが3回目で刺してた部分周辺に蚊に刺されたみたいにぶつぶつが4個ぐらいできてかゆくてかいてたらなんとそれがどんどん広がっていき全身になり全身蚊に刺されたみたいになってそれがつながって真っ赤な人になって39度の熱がでて息が上がり病院に行ったらエンブレルによる薬疹と言われて中止になりました。

跡は残りませんでした。

今はアクテムラを打って落ち着いてます。

[66] mixiユーザー 02月08日 22:57

＞みかんこさん

そうだったんですね～。
ぶつぶつの出方はわたしも同じようなかんじでした。
やっぱりエンブレルにはそういう薬疹のようなものが出る可能性があるってことでしょうか。

どの薬にも多少の副作用はつきものでしょうけど、結局わたしの場合、そのぶつぶつが薬によるものなのかどうなのかがわからないままなので、ちょっともやもやしています。

みかんこさんは今は落ち着かれているんですね、なによりです。

自分に合う薬に出会うのもなかなか大変なことなんですね。

[67] mixiユーザー 03月06日 18:31

エンブレル打ち初めて１年位になります。最初の半年は週１で・・・
痛みがリュウマチの数値？が落ち着いたので現在は２週で１本です。
体も以前に比べ痛みが無くなったので、年末辺りから軽く仕事を始めてみたら最近になって腰から脚、指先にかけて痺れと少々痛みが生じる今日この頃・・・　
痛み止め（ロキソニン）を飲めば治まるのですが、医師に伝えた方がいいですよね？

[68] mixiユーザー 03月06日 21:53

MD28さんへ

私は少しの変化も主治医に報告しています。
なんでも病気に関しては話せるのなら主治医に話すようにしたほうがカルテに残るので今後また同じような症状になった時に役にたつので伝えたほうが良いと思います。

[69] mixiユーザー 03月06日 22:52

みかんこさん
　
アドバイスありがとうございます。
今月の外来で主治医に話てみます。

[70] mixiユーザー 08月15日 16:06

ずっと

レミケードの点滴をしてました。今日から…エンブレムの治療をするため、１泊入院しています。副作用とか、出ましたでしょうか？

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