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ユニークフェイスコミュのみんなで考える【ユニークフェイス憲章】のたたき台。

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それぞれが求める、イメージするユニークフェイスにつて、語ってみましょう。

ここでは、それぞれの思想、宗教色を出してもかまいません。
思う存分語ってください。

ここは、たたき台です。

mixi版「ユニークフェイス憲章」をまとめたいと思います。

コメント(70)

> maxiさん
私的には、障害者を『障がい者』と書く事に反感ある派です。

害虫じゃない!害なんかじゃない!
と言う理由でらしいですか、過剰に意識しすぎなんじゃないかと。

個性と認めず、意識しているからそんな考えなんじゃないの?と思う。
むしろそう思うから、そう言った極論を言い出したの?と言いたい。

障害者の害は、ハンディであって、生きづらさの意なんだと私は思う。
こんにちは、僕はトリーチャー・コリンズ症候群(Treacher Collins syndrome)という障害を持つ教育学専攻の20歳です。このコミュニティに入るためにさっきミクシィに登録しました。
ちなみにもう障害者っていう言葉は害の一文字で意味が揺れ動くようなものじゃないと思います。ただ、教育委員会とかの人たちはそういうのをめっちゃ気にします。それは人目に付くものに障害という字を載せるからだと思います。一個人が考えるのとは違って何か配慮してるんでしょうか。
体面を気にしている人達は、その時点で差別になっていると言うことに気がつかないんでしょうね…
『当事者の社会参加を推進し
活動をともにする企業、団体も
オブザーバーとして認める
を入れるのはいかがでしょうか?雇用機会の創出などにつながるかも知れません。』
良いですねわーい(嬉しい顔)


確かに、障害者の本心は、仕事をくれ!
それは、本心やと思う。

でもそれは、ハンディがあっても、辛うじてでも、身体を動かす事ができる人達。
精神的ハンディのある人達。
知的でも、軽度の人達。

ユニークフェイスも、この部類。



じゃあ、四肢麻痺のように、身体を動かす事ができない人達は?
障害者の方々は、一人で生きていけないことは、分かっていると思いますよ。

それでも、障害者の方達が一人でもできることを増やしていく環境作りがバリアフリー、その上を目指しているのがユニバーサルデザイン。
そして、意思を汲み取っての支援、時には、一人でてきることを増やしていくよう支援していくのが『介護』


中には、やってもらって当たり前!と思っている人もいますが、お世話になる事に申し訳なく思っている人、恥じている人の方が多いんです。
生きづらくても、それなりに幸せだってあるんです。
障害者の方々を、可哀想と言うのは、侮辱であり、否定しているようなものだと言うことを分かってあげて欲しいですね。

同情してほしいと言う人は、別でしょうが…
中途障害の人は、こっちのが強いかな…
> みきさん
善意は善意として受け止める。
相互理解のためにつながるかもしるないですね。
そうですね…

大人だ(^^)
>みきさん
どんどん、トピ立ててください。

活発な意見交換を期待します
> ブラックジャックさん
そういえば、日本でトリチャー・コリンズ症候群の方は、どれくらいいるのですか?
5万人に一人と聞きました。
遺伝の場合は1/2です。
僕の場合は遺伝ではないです。
トリーチャー・コリンズの特徴は頬骨が足りなくて垂れ目
顎がない、小耳症、口蓋裂を併発する場合もあります

こういう感じです。
同じ障害の子と会ったことあるんですけど顔が似てるんですよね。
ジュリアナちゃんみたいなワーストケースもありますが。


> ブラックジャックさん
確かにどことなく似ていますね…

誰かも言っていましたが、海外では割とオープンで寛容ですが、日本では、排除若しくは隠す傾向がありますよね…

文化の違いとは言え、何だか悲しいところですね冷や汗
今気づいたんですけど日本にどれくらいいるかの答えになってなかったです。ごめんなさい・・・ 日本にどれくらいいるかは知らないです。
思ったんですけどここって難しい話が多いですね。顔に障害を持つ子供たちはどこで交流してるんでしょう。
> ブラックジャックさん
ありがとうございます。大丈夫ですよわーい(嬉しい顔)
今、ネットが普及しているから、ゲームやSNS等、ネットを使ってのコミュニケーションが主流とか…?


確かに、難しい話が多いかもですねあせあせ(飛び散る汗)
もっと、趣味とか色んな話題が出ても良いですよねわーい(嬉しい顔)

そんなわけで、トピ立てしてみますねほっとした顔
みなさんは、どこで交流していましたか?
やっぱり、ネット?
僕はたまたまブログで病名を出したら同じ子が来てくれました。
他には交流はありませんでした。
というかあんまり交流を欲してなかったような。。
でも大人になってみると子供に何か伝えたいし子供同士でむつかしい事なしで交流してほしいなと思います。そういう場所って今あるのかなと思いました。
> みきさん
この前、職場の方と話していたのですが、『介護=高齢者』と言うのが強くて、障害者はそこまで注目されていなかったようですが、最近、少しづつですが、やっと障害者にも焦点が向くようになったと聞きましたよ。


行政等に関しては、これこ少しづつ変わってくるかもしれないですねわーい(嬉しい顔)
Mixi版 【ユニークフェイス憲章】

mixi版ユニークフェイスは、容貌において 客観的事実に基づく障害を持ち、その容貌におけるチャレンジド -Challenged- であり、生きづらさを感じる【当事者】、【家族】、【協力者】のためのセルフヘルプグループである。

mixi版ユニークフェイスは、普遍的な倫理観と人権を尊重し当事者の自立、理解促進、社会参画を促す支援を行うものとする


mixi版ユニークフェイスは、地域での交流、および、様々な年齢、地域、性別を超えて意見交換、アドバイスなどの交流を促進するためにオフ会、勉強会などを支援するものとする。

mixi版ユニークフェイスは、上記に該当せず、活動をともにすることを希望する者をオブザーバーとして認める
また、当事者の社会参加を推進し活動をともにする企業、団体もオブザーバーとして認める




*ユニークフェイスとは
右頬に単純性血管腫をもつNPOユニークフェイス創立者、石井政之氏の命名。
ユニークフェイス - 病気や怪我などによって変形したり、大きなアザや傷のある顔および身体のことであり、そうした顔や身体を持つ当事者のこと。また、当事者らのグループの名称でもある

>みきさん

理解してくれてありがとう。

わざわざ「mixi版」とつけたのは、
石井氏とは、関係無いといゆ意図です。
なので、もっとわがままに、もっと自由に、と、思っています。

6月までといっていましたが、
もうちょっと、延期してみましょう。
>みきさん

ありがと♪


>ノラさんが別スレでカミングアウトについて投げかけをしてくださってますが、当事者のなかには声を上げて自らの体験を語ることに抵抗感がある方が多いしそれが自然だと思うんです。

→私もそう思いますし、声をあげれない人もいます。
そんな人たちに、そっとそばにいて、内なる声を聞くことが、メイクセラピーの一つでもあると、私のビタミンメイクセラピーでは、そう思っています。



>だから当然どのようなマイノリティの当事者団体でも当事者からの反発はあるし、当事者が当事者を嫌う空気みたいなものもあるなかで、憲章を作るということは本当に求められている活動を模索する糸口にならないかと思ったわけです。

→私も、当事者のための活動の中で何が求められているのか、そして、何が出来るのか、何をするべきか、理解したかったです。
なんで、mixi版というのもあります。



>はじめに憲章ありきではなくて、そもそもユニークフェイスって何かとか、ユニークフェイスにカテゴライズされたくない当事者がいるのは何故かとか、そういった議論は不毛な気もしますけど、皆さんで議論を重ねることによって初めてユニークフェイスが石井氏の団体から→当事者団体になれる気もします。

→同意見です。

>で、葉月さんも関係ないとおっしゃってますし、憲章の欄外にご本人の希望があれば話は別ですが、石井氏が命名した旨の表記は必要でしょうか?厳然たる事実としてあることを殊更また書かなくても良いように思います。ユニークフェイスはもはや団体名ではなく固有名詞だと思いますし、そうなって行くべきだと思います。
→必要は、不必要か、議論になればよいと思っています。
一度悩んだのですが、敬意を払って、かつ、論議の上で、憲章が練ることが出来れば、「ユニークフェイス」という単語は、独立性を持つことが出来ると思っています。

今の段階は、当事者でもある、石井氏のみた焦点だとおもっています。
しかし、そのほかの当事者自身でそれに向き合った時、もっと内容が変化する(一人立ち、一人歩きする)と思うんで、いまは、まだ、石井氏に対し、敬意と属性を感じるので、つけています。

> みきさん

ごめんなさい。書き方が悪かったですね。
私が、石井氏に敬意をはらいたいから付けています。また、石井氏から独立した理念でも、成長したものでもないからです。

石井氏が、うなるような憲章を考えたいですね
まぁ、似たような悩みを持つもの同士でも、合う合わない、好き嫌いってありますよね……

それは、ハンディ有る無しに関わらず、人間だもん、しょうがない感情やと思う。

そんな中で、何か共にやっていこう!
と言うなれば、お互いにどこまで譲歩できるかがミソやねがまん顔


私的な解釈ですが、イッシーさんも、それぞれの成長を望んでいるような発言を、チラチラと見かけていました。
ユニークフェイスは、みきさんの言うように固有名詞としての存在で、NPOのユニーク、それとはまた別に独立した感じで動いて良いと思いますよ。


反感・従順・尊敬、賛否両論、人それぞれあると思う。
色んな考えがあって、当たり前。
イッシーに、ついて行くなら、NPO活動も共にして良いと思うし、イッシーさんとは、別の見方、活動をしたいと言うのなら、それもそれでありだと思う。


自分の声を発信する事で、共感者、賛同者が得られるかもしれない。


悩みでも、意見でも、声なり文章なりに出して行くことで、何か変化があるかもしれないですよほっとした顔
石井さんの経験した「当事者本人の声」からでた、「ユニークフェイス」がはやく、自立したものにしたいですね。

石井さんは、すでに次の段階に進んでいますもん

私は、当事者ではないので、発言が弱いです。
>みきさん

ご自由にトピックスを立てて書いてください。

当事者であるのか、そうでないのか、、、
それは、ご自身が、、、そして、最終的に周囲の双方(環境)で決めるもの。



きっかけ。。。。
それって、私のことですよね?


なんだったんだろう。。。

強いて言えば、、、
外見が変!と泥玉を投げ付けられ、小石を投げ付けられ、給食にゴキブリをいれられ、教科書を隠される、落書きされるなんて、日常で、、、
その原因が、【顔】と言われれば、私は、いわゆる「ユニークフェイス」なのかもしれません。

幼少のころの事故のせいで、少々、顔に傷があって、左右非対称程度なんて
ユニークフェイスと自称するには、、、、、と、思うくらい、私は、きれいな顔をしています。
(一応、大学でミス白梅ですし)

でも、小学生〜中学生の時代は、そんな時代でした。
そんな思いの屈辱を払い除けたいだけなのかもしれません。


いま、思えば、地方独特の差別意識、排他主義だとは、思うのですが、
余計に、それに立ち向かい、過去の自分、引いては、自分と似た境遇の人を守るために戦いたいだけなのだと思います。



Mixi版 【ユニークフェイス憲章】

mixi版ユニークフェイスは、「NPOユニークフェイス」とは、まったく別の団体であり、活動であることをここに明言、宣言する。

mixi版ユニークフェイスは、容貌において 客観的事実に基づく障害を持ち、その容貌におけるチャレンジド -Challenged- であり、生きづらさを感じる【当事者】、【家族】、【協力者】のためのセルフヘルプグループである。

mixi版ユニークフェイスは、普遍的な倫理観と人権を尊重し当事者の自立、理解促進、社会参画を促す支援を行うものとする


mixi版ユニークフェイスは、地域での交流、および、様々な年齢、地域、性別を超えて意見交換、アドバイスなどの交流を促進するためにオフ会、勉強会などを支援するものとする。

mixi版ユニークフェイスは、上記に該当せず、活動をともにすることを希望する者をオブザーバーとして認める
また、当事者の社会参加を推進し活動をともにする企業、団体もオブザーバーとして認める




*ユニークフェイスとは
右頬に単純性血管腫をもつNPOユニークフェイス創立者、石井政之氏の命名。

*ユニークフェイス - 病気や怪我などによって変形したり、大きなアザや傷のある顔および身体のことであり、そうした顔や身体を持つ当事者のこと。また、当事者らのグループの名称でもある (「NPOユニークフェイス」HPより)

今日の朝日新聞に「見た目問題」支援者が掲載されていました。その支援者はNPO法人を立ち上げ、東京の区議会に公的支援を求める陳情書を提出したとのこと。

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