脳動静脈奇形（ＡＶＭ）の方コミュのテレビ東京でAVMについて放送されます

AVMが発見されてから、7 回の脳血管内カテーテル手術を受けました。
今年、夏、完治を目指して、
旭川赤十字病院の上山先生に摘出手術をしてもらえることになりました。
非常にリスクがありますが、共に闘ってくれることを約束してくれました。

6月2日、テレビ東京の　「主治医が見つかる診療所」という番組で、
19時から22時まで　上山先生の3時間スペシャル特番が放映されます。
その番組の中で、上山先生と私の診察風景が少し映ります。
AVMとは？　という説明もあり、私の脳AVM画像が使用されます。
手術まで、密着取材の依頼があり、承諾しました。

取材承諾したのは、同じAVM患者さんの、病院探し、医師探し、治療方法等、
希望を持ってほしいという願いからです。
AVMは、就職、福祉にも理解が得られず、患者さんは困っています。
生涯つきあっていかないといけない病気で、治療に時間がかかります。
脳外科医の中でも、
AVMのオペは出血リスク、命のリスクがあり、手をつけたがらず、
経過観察が多いと、ある脳外科医から聞いたこともあります。
インターネット、医学書、医療雑誌、あらゆる情報源を調べ尽くしました。
自分が苦しんだので、同じ病気の患者さんに、希望を持ってほしいと思います。
そして、AVMへの治療に積極的に挑んでくださる脳外科医の先生が増えることを
心から願っています。

テレビ東京放送でも、上山先生の症例放送でも、
AVMの症例について特番で密着取材をするのは、初めてで、私が第1号だそうです。
AVMの患者さんのためにも、責任があると心を引き締めております。
病気は、不運と捉えず、
病気になったことにより、多くの方が、自分のために動いてくださっています。
私自身も、病気を克服することだけを信じ、自分にできることは何か、
経験を役立てることはないかと、いつも考えています。

mixiに入った目的は、持病AVMの患者さん体験談や励まし合い、
治療してくれる名医探し、でした。
AVMコミュを見つけた時、希望の扉をが見つかったような感激でした。

少しためらいはありましたが、
AVMと闘っている皆様に、少しでも希望を感じていただけたらと願い、
コミュでお伝えします。

コメント(4)

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[1] mixiユーザー 06月02日 11:40

今夜の放送を楽しみにしてくださっていた皆さん、ごめんなさい。
残念なご報告です。
昨日、テレビ東京の番組ディレクターの方からお電話をいただき、
AVMについての放映が保留延期されました。

もちろん今夜の3時間スペシャル番組は、放送されます。
”AVMについて手術相談診察に来た患者さん（私）と上山先生の診察風景”　は、
番組構成上、他の内容で盛りだくさんになったため、
放送保留延期になりました。
今夜の放送では、
匠の手、上山先生が挑む脳外科の超難関オペ2件、
心臓血管外科の先生の難関オペ、
他の先生の難関オペ
という内容になったとのこと。

AVMについては、病気について、治療法についての、
解説をもっとより詳しくする必要があるとのことで、
私の診察風景だけと少しの解説だけ中途半端な形ではなく、
後日、AVM の特番の機会を作り、そこで放映させてください、
とのことでした。

私は夏に受ける手術の密着取材を承諾してますので、
もしかしたら、手術が終わってからの放送になるかもしれませんね。

今夜の放送を予約したり、楽しみにしていてくださった皆様、
大変失礼しました。
放送される日時の連絡が入れば、必ずまた、コニュでご連絡しますね。

今夜放映される病気は違えど、
この番組はとても患者に勇気を与えてくれる番組なので、
是非、番組を見て、勇気やパワーをもらいましょう。

[3] mixiユーザー 06月02日 17:29

大阪でも放送されるとわかり、朝から番組をチェックしていたのですが、取材ももっとしっかりして頂き、完成されて世の中の方にAVMの事、より詳しく解ってもらえたらと期待しています。重い任務でしょうが、頑張って下さい!!私も13年前に摘出術を受けました。一昨年に、麻痺を受け入れて理解してくれた主人と結婚し、4月には、待望の第一子をもうけました。毎日痙攣止めを12錠も飲みながらの妊娠生活に、途中幾度となく、ためらい、戸惑いましたが、左半身に少し麻痺が残る中も、子育てを楽しんでいます！明るい未来が待っていることを信じてください！応援しています。

[4] mixiユーザー 01月09日 16:18

はじめまして

夏の放送見ました。続きがあるのなら是非みたいです。
mixi 始めてまだ1週間でコミュニティをみつけてうれしかったです。
私は年中無休24時間営業の某ファミレスで店長をやっていました（現在休職中）。
私は昨年7月にAVMと診断され、12月に東京女子医大病院でガンマナイフ治療を受け、現在療養中です。
AVMを告げられてかは一人暮らしが怖くなり、実家に帰ってきました。

38年間入院・手術とは縁がなく高校出てから一人暮らしをしていたので病気にはならないよう風邪もひかないようにして自己管理していました。（歯医者とコンタクトの処方のため眼科にはかかりましたけど）。

今朝も痙攣で目が覚め、不安は取れません（多分薬が切れた時間だったからかな）。
みなさんと一緒にがんばって克服していきたいと思います。

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