脳動静脈奇形（ＡＶＭ）の方コミュの未破裂AVMの方の治療選択について

はじめまして。honeypieと申します。
2005年10月に、MRIで、右後頭葉に未破裂AVMが発見されました。
2年間で7回の脳血管内カテーテル手術を受け、当初10cm大のナイダスは、2cm大まで縮小成功しました。
脳血管内カテーテル手術は、絹糸のみで塞栓し、液体は使用していません。
私の血管が極細で、回転しており、ナイダスまでカテーテルが到達できず、これ以上の、脳血管内カテーテル手術は限界となりました。

左視覚障害、両眼左半盲、右目をかなり酷使しているので、右目がくたくた、肩こりがひどいです。

現在の定期治療内容は、
脳浮腫抗進剤・脳圧下降剤の点滴「グリセオール」を週に1～2回、
抗てんかん薬の「デパケン」「リボトリール」と胃薬を朝晩服用、
頭痛時に「マクサルト」「アタラックスP」「SG顆粒」等を服用しています。
激しい頭痛発作時には、痛み止めの「ペンタジン」を注射、ステロイドを点滴します。

今でも、時折、激しい頭痛、嘔吐、閃輝性暗転（目がキラキラして見えなくなる）
が起こり、「出血？」の不安でハラハラするときがあります。

今後、残存2cmのナイダスに対して、治療を選択しなければなりません。
1　開頭摘出手術
2　ガンマナイフ手術
3　放置して経過観察

摘出手術、ガンマナイフ手術ともに、主治医に紹介状を書いていただき、相談に行きました。合併症、後遺症、出血リスク、どちらの治療を選択しても、それぞれリスクがあり、選択を決めかねています。
私は、摘出手術を希望しています。
明日、藤田保健衛生大学病院の佐野先生に相談に行きます。
また、来月には、旭川赤十字病院の上山先生に相談に行きます。

●未破裂AVMの方、教えてください。
1　どちらの治療を選択しましたか？
2　差し支えなければ、選択された治療、手術された病院、
　お医者様のお名前を教えてください。
3　選択された治療を受けた後の経過はいかがですか？
4　摘出手術後、けいれん発作は、
　どんな時に、どんな内容で、どれくらいの頻度で、起こりますか？
5　差し支えなければ、摘出手術後の、合併症、後遺症について教えてください。
6　差し支えなければ、ガンマナイフ手術後の、合併症、後遺症について教えてください。
7　選択された治療を受けて、辛かったことは何ですか？
8　選択された治療を受けて、良かったことは何ですか？
9　放置経過観察されている方は、日常生活をどのように過ごされていますか？
　治療内容、薬、定期検査内容と頻度、生活留意点、お仕事など
10　治療方法（摘出手術か、ガンマナイフ手術か）を選択される際の
　決定基準は何でしたか？

AVMと闘っておられる皆様のナイダスが、小さくなりますように…
ご本人様、ご家族の皆様のご健康を心から祈ります…
今日、明日、皆様に、きっといい出来事がありますように…

コメント(20)

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[1] mixiユーザー 04月10日 18:18

初めまして。
今月８日から藤田保健衛生大学病院に入院しています。
昨年に未破裂ＡＶＭが見つかり、佐野先生に相談に来たところ、血管内塞栓術と開頭手術にしましょうと言われたので、二度のカテーテルと開頭手術になります。
まだ治療最中と言う事で、質問へ対しての答えにはなっていませんが、同じ病院の方がまさか見つかると思ってませんでしたので思わず書き込んでしまいました。ごめんなさい

佐野先生、優しくて信頼できる先生だと思いますよ。

[2] mixiユーザー 04月14日 12:00

いじゅさん　コメントありがとう。
私も5日と8日に、佐野先生の診察を受けました。
とても優しい先生で丁寧に説明してくれました。
私の開頭摘出手術は、非常に困難で危険かも…と言われました。
入院されているのですね…
カテーテルで小さくしてから、摘出手術されるのですね。
同じ病気で、同じ時期に、同じ病院に相談に行かれている方とお話できるとは…
ご縁ですね^^
お互いのナイダスが、消える日を祈りましょうね^^

私は、明日15日から3日間、藤田保健衛生大学病院に血管撮影検査のため入院します。
もしかしたら、いじゅさんと、病院で会えるかもしれませんね。
同じ未破裂ですね。

私は7回も血管内カテーテル手術を受けているとはいえ、今度は検査だけですが、
造影剤が頭の中で流れる瞬間、頭が熱くなる瞬間、ドキッとしますね。
私は血管が細くて回転してるから、カテーテルとガイドワイヤーの圧を感じると、
痛くて痛くて…涙をこらえきれなくて…
今度の検査も、カテーテルが入るか不安です…

いじゅさん
きっと治りますように…
辛い治療だけど、お互い、がんばりましょうね♪

[3] mixiユーザー 04月16日 18:10

はじめまして

先月にガンマナイフの治療を受けたものです

私には選択肢がガンマナイフしかありませんでした

理由は
ナイダスが小さかったこと
開頭手術では摘出困難な部位にナイダスがあったためです

治療を受けた病院は
東京女子医科大学病院です

他には
東大もオススメです

関東でガンマナイフ治療を受けるならこの二つのどちらかがいいと思います

女子医大を選んだ理由は症例数です
東大は最新のガンマナイフがありますがネットで見るかぎり
女子医大のほうが数は上回っていました

治療の流れ
頭を固定する器具をつける
↓
ＣＴ撮影(造影無し)
↓
ＭＲＩ撮影(造影あり)
↓
カテーテル検査
↓
ガンマナイフ治療
↓
器具を外す

流れは人によると思います

入院は一泊二日でした

その日のうちに後遺症の話をしてもらいました

今すぐ影響が出るわけではないですが
照射部に浮腫ができる可能性があるそうです

先生には
｢手が動かしずらかったり、転びやすくなったら浮腫かもしれないとおもって病院にくるように｣
といわれました

今後は三ヶ月ごとにＭＲＩを撮影し
少なくとも三年は様子をみると言っていました

お役に立てましたか？

[4] mixiユーザー 05月30日 00:08

のぞさん
詳しくコメントをいただき、本当にありがとうございました。
お礼のお返事が遅くなり住みませんでした。

残存奇形の治療のために、
ガンマナイフか、摘出手術か、
全国の病院に相談に駆け巡っていました。

東京女子医大には、昨年、ガンマナイフで相談に行きました。
私は奇形が複雑な形状をしており、1回照射では難しいかも…
左目はさらに悪化する…　浮腫の後遺症もある…
結果的に、医師からは、摘出手術をすすめられました。

そして、手術してくれる名医を探して、あちこち相談しに行き、
検査入院などしてました。

今年、夏、旭川赤十字病院の上山博康先生に、手術していただけることになりました。
頑張ります。
たくさんの方々の協力、情報支援のおかげで、
一歩一歩前進していることに、心から感謝しています。

のぞさん、浮腫が出来ないこと、AVMが消失することを
心から祈っています。
治ることだけを信じて、お互い、頑張りましょうね。

ご丁寧なコメントをありがとうございました。

[5] mixiユーザー 05月30日 10:15

こんにちは。AVM術後の者です。私は現在34才。13年前に手術を受けました。今主流になっているガンマナイフは当時は危険度が高く、術前(頭にチタン板を入れて、神経の有無を調べ、削除してよいラインをみつけるというもの)の手術が行われました。奇形の大きさは、ソフトボール大。場所は切れると死に至ると言われていました。今はデパケン、テグレトール、マイスタン、デパスを朝晩合わせて12錠服用しています。28才迄は麻痺の事で周りの目を気にして、中々仕事も続かず仕舞い。それからは販売の現場でフルタイム以上の勤務時間、体力戦で仕事をこなし、結婚後、一年後に妊娠。先日無事に、薬を服用しながらも、元気な子供を出産しました。私の主治医は別の医師ですが、手術担当医は、京大の脳外科・橋本先生です。脳外科の分野では知らない医師は居ないらしく､特にAVMの分野では世界の五本の指に入る存在らしいです。私も一時は麻痺に負け、被害者のような顔をしていましたが、術後は自分がどう生きるかです!!希望をもって頑張って下さい!!

[6] mixiユーザー 05月30日 15:10

みどさん
ご親切にコメントをありがとうございました。
ソフトボール大！？　大きな奇形だったのですね。
大変な決断、手術、長い時間、多くの苦難を乗り越えられましたね。
術後も、一生懸命生きてこられたことが強く伝わってきます。素晴らしいです！
お子様が誕生されたのですね！！！

おめでとうございます！！！

感動しました！　

京大の橋本先生は有名ですね。
橋本先生の記事を読んだり、橋本先生監修のAVM摘出手術の本とCDを拝見もしましたが、手術相談には、行きませんでした。

手術を決断した今は、不安はありません。
リスクはありますが覚悟しています。
それ以上に、生まれ変わるのだと士気を高めています。
病気は弱気になったら負けちゃいますから、
病気は体の一部、体験の一部、と考え、
毎日を大切に生きていきたいと思います。
結婚、出産、仕事…先の不安を考えるより、
今目の前にある手術に全力で挑む、先生と一緒に闘い抜くことに集中します。
信じて行動することで、明日は見えてくると思っています。
力強いエールをありがとうございました。
頑張ります！

[7] mixiユーザー 05月30日 16:54

ありがとうございます!!私は橋本先生との出会い、主治医との出会いで、麻痺が出た後辛い日々はあったものの、後悔はしていません！要は、どれだけ医師との信頼関係が気付け、後の相談に乗っていただけるかだと思います。今はまだ足首から先が動いていないのですが、日々の立ち仕事で、細いながらも筋肉質になり、足首の代わりは他の部分でカバーできています。回りを見て、上を目指すのは、辛いときもあるけど、とてもいいことですよ

闘いは決して一人じゃないです！一緒に闘いましょうね!!

[8] mixiユーザー 02月24日 12:16

こんにちわ。初めて書きこみします。

楽器奏者で、右手の中指、薬指、小指の動きが悪くなり、演奏家に多い局所性ジストニアかもしれないと精密検査中に、脳MRIで偶然 AVMが見つかりました。右後頭葉で大きさは3センチくらい。場所から考えるにジストニアみたいな指の症状とは別物な感じです。

ジストニアなら命には危険がなくても、AVM が破裂は命に関わるからこちらが先になります。問題が二つになり、凹みます。

まだこれから受診だから手術かγナイフかなどの提案がでると思いますが、ビクビクしてしまい、湯船につかるのも、トイレで排便するのもドキドキしてます。

皆さん、治療前の治療待ち期間の生活注意など、何を言われたか教えてください。
お酒とか、変な話、性交とか（いや真面目な話）考えると考えすぎて何もできなくなってきてます。

[9] mixiユーザー 03月02日 00:26

> snoopyさん
こんばんは。
私は去年5月avmで脳出血したえみと言います
今はリハビリして
療養中です。
コメントを見てどう生きるか。
ということに共感しましたあと自信がつきました。
ありがとうございます。
まだ結婚していなく
相手も離れてしまい
先行きが不安でしたが
自分がどう生きるかですね前向きに将来結婚し子供が欲しいので頑張りたいと思いました。

ありがとうございます。

[11] mixiユーザー 06月10日 10:34

りぃ＠梨花さま

初めまして

１０年前に大阪大学病院でＡＶＭが見つかった５２歳の専業主婦です。
ご主人と全く同じ状況でした。
健康面に留意しながら１０年が経過しました。
頭痛と高血圧の症状はありますが、早めの対処で事無きを得ています。

リスクの高いオペに踏み切って、家族との繋がりを絶つことは
死ぬことより辛いことだと対処療法を決めました。

今は家族やペットとお気楽な毎日を過ごしています。

[12] mixiユーザー 06月11日 01:03

はじめて書き込み致します。

27年前に私の母が皆さんと同じ病気だと分かりました。

お医者様からは何度も手術を進められていたみたいなのですが、後遺症の危険性が高い場所に奇形があるためどうしても嫌だったみたいです。

なので経過観察で定期的に通院していましたが、去年の年始め勤め先で倒れてしまいました。

余りにも突然で（なんの兆候もありませんでした）…

出血が酷く、左脳はほとんど壊れてしまいました。

今は失語、右半身麻痺、視野狭窄などなど沢山の問題を抱えて居ます。

昔、先生に「お母さんは頭に爆弾を抱えています。周りの毛細血管は時間がたてば強くなろうと徐々に太くなります。なので切れたら（破裂したら）命の保証は出来ませんよ」といわれた事がありました。

あの時強引にでも手術を受けさせれば良かったと後悔しています。

もし、何かしらの後遺症が残ったにせよ今の母の状態より何百倍もよかったと思います。

爆弾を処理できる希望が少しでもあるのであれば前向きに頑張って下さい。

長文失礼しました。

[13] mixiユーザー 07月15日 08:24

初めまして。
関西在住の38歳です。
先日にテンカンの発作をおこし、AVMが発見されました。
ガンマナイフでの治療をすすめられています。
開頭手術のリスクの説明…言語中枢のところにあり、うまくしゃべれなくなる可能性がある、など…
からガンマナイフでの治療方針には納得しています。
しかし、現時点で入院している病院では設備がないため、他の病院での治療が必要になりますが、
大阪市立総合医療センター
を紹介するという話になっています。
発作が起こるまで考えもしなかった状況のため、わけがわからずに主治医のいうことに全面的に従うようにしてきましたが、
昨日(7月14日)に一時帰宅させてもらい、ネットで検索したら、AVMの治療は関西では富永病院が有名みたいでした。
一方、大阪市立総合医療センターに関してはAVMの治療に関する情報はあまりなく、若干の不安を覚えています。
紹介先を変えてもらうのは可能なのでしょうか？

また、ガンマナイフ以外にサイバーナイフという治療があるみたいですが、サイバーナイフはAVMの治療に有効なのでしょうか？

ガンマナイフの器具の設置を想像すると非常に恐怖感がある、というのが正直な気持ちです。

[14] mixiユーザー 05月30日 10:24

はじめまして

ピノコと申します

4月に閃輝暗転を伴う頭痛があり右後頭部にAVMが発見されました(未破裂です)

6月に検査入院、7月にカテーテル手術と開頭手術を予定しています。

手術後の後遺症の説明などは検査入院の時にしてもらえるそうなのですが、不安も沢山あります。

使用する薬などはまだわからないのですが皆さんの書き込みとても参考になり励まされます

昨年自然分娩で出産したのですが、その時破裂して脳出血を起こしていてもおかしくなかったと言われました。
今度やっと1歳になる子を預けながら、往復4時間以上かかる病院に通院、入院するのは大変ですが頑張っていけたらいいなと思います

時間がある時コメントさせていただくかもしれません。

よろしくお願いします(^_^)

[15] mixiユーザー 06月03日 10:03

>>[14] へ

私も子供が1歳の時、ＡＶＭではありませんが、手術入院で辛い経験をしました。

でも、どうか、お子様の可愛い姿を励みに、闘病を乗り切ってくださいね。

[16] mixiユーザー 06月04日 18:01

＞LR様

励ましのコメントありがとうございます

お子さんが小さい時の入院手術本当に大変だったと思います。お疲れ様でした。
私も今回の入院は一月以上かかりそうなので、子供と引き離される気持ちがよくわかります。周りにも心配かけますが、逆にこの機会に身体を良くしていけたらいいなと考えています(*^^*)

[17] mixiユーザー 06月12日 23:00

>>[016]

はじめまして
私も二年間に右前頭葉にAVMが原因で
出血で倒れました。

まさか自分にそんな血管があるなんて、それまで思いもしませんでした。

当初、生後2ヶ月の娘と、2才の息子を残し

搬送され開頭手術、ｶﾃｰﾃﾙ手術で約1ヶ月入院生活でした。

で1年前にガンマナイフ治療で入院し

また今冬もｶﾃｰﾃﾙ手術で入院予定です。

子供を残して入院生活は、辛いですよね…

でも私みたいに突然予告なしでなく

出血前に治療が出来て良かったです。

お子様の為にも充分治療に望んでくださいね。

手術、応援しています。
くれぐれも大成功を御祈念しますね。

母同士お互い、頑張りましょう!!

つい同じような境遇でしたので、コメント失礼しました。

[18] mixiユーザー 06月13日 13:38

＞oamoley★様

コメントありがとうございます

幼い息子さん、娘さんがいらっしゃっての手術、想像できない程の心労があったと思います。

oamoley★様の御苦労に比べると手術を不安がっている自分がとても恥ずかしいです。

私もoamoley★様の今冬のカテーテル手術が無事に成功されますことを御祈念させていただきます(^_^)

母は強しですよね！(^◇^)┛

[20] mixiユーザー 12月17日 14:32

手術の予定は変わりましたが、9月26日にカテーテル塞栓術、9月30日に開頭手術を終え10月27日に退院しました

以下、個人的な事を大体(すいません)まとめさせていただきました。乱文ご容赦ください。

・手術部位
右後頭葉
・大きさ
4㎝程度
・状態
未破裂で時々閃輝暗転が起こる
・手術した病院
福島県立医科大学
・術後の経過
入院中は頭に水が溜まったものを注射器で抜いたりする。退院後は良好。寝る時に傷跡が枕に触れて痛む。たまに手術した部位がうずく様な感じがする。
・てんかん痙攣
今のところはない(と思っている)目の下がたまにピクピク動くのが脳からきているものか目の疲れによるのか不明。薬はずっと飲み続けた方がいいと言われる
・後遺症
左側下部の視野が欠けている。もやがかかった感じ。よく左側のものにぶつかる。
・飲み薬
・入院中
ガスターD(胃薬)
テグレトール100㎎(朝夕服用、てんかん・痙攣予防薬)
プルゼニド(便秘の時)
マイスリー(睡眠薬、眠れない時のみ)
・退院後
テグレトール200㎎を夕食後1錠
・術後使用した点滴グリセオール(脳のむくみどめ)など

・手術時間
カテーテル手術6時間
開頭手術17時間

・放射線治療ではなく開頭手術を選んだ理由
放射線治療を受けても効果が出るのは2～3年後であり、その間も破裂の可能性があり、放射線が効かない場合もあるとサイバーナイフの医師に説明を受けた為。

・術後の辛いこと
呼吸器の抜管。熱にうなされる日が続いた。幻覚を見た。筋力が弱って立てなくなった。光に信じられないほど敏感になりサングラスが手放せなくなった。薬との飲み合わせでグレープフルーツが食べられなくなった。カテーテル手術の放射線で髪が半分以上抜け、これからも生えてこないかもしれない。子供に一月ほど会えなかった。子供に軽く忘れられた。
・手術を受けて良かったこと
破裂の危険がなくなったこと。

手術や術後の事をざっくりと書かせていただきました。不快な表現があった場合申し訳ありません。これからも通院するので、そこでわかったことや、詳細についてご質問などがあればまた書き込みさせていただきます

コメント訂正した方がいいとのご意見をいただき、訂正して改めて投稿させていただきました

ご意見ありがとうございました

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