メニエール病コミュの難病指定の意味

メニエールは「難病」に指定されています。

参照　→　http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

メニエールと診断されても、その中の８割は違う病気…とも言われています。
ほとんどの人が「メニエールの疑い」で治療を始められる訳ですが
真性の「メニエール」とならない為に、あるいは
他の病気の発見のチャンスを逃さない為にも
出来るだけ、医療機関での受診や検査を優先させていただきたいと思います。

私の妻は「脊髄小脳変性症」（ＳＣＤ）という病気です。
「１リットルの涙」の主人公である少女と同じ病気と言えば
わかる人も多いかと思います。
妻の場合は、主人公とは違って「遺伝性」のモノでしたから
子供の頃から「それなりの覚悟」があった訳ですから
自分が「難病」である事への取り組みは出来ていると感じます。

そして、私自身が「難病」であるメニエールに罹患して
どのような覚悟で「闘病生活」を続けるかという心構えが
妻と共に生きて来た中で、自然に育まれていたのかも知れません。

安易に「メニエール」という診断名が出されることに疑問がありますが
真性の「メニエール」へとしない為の、早期の治療開始にも繋がります。
誰もが「難病」とはなりたくないはずでありますが
その疑いがあるのであれば、真摯に受け止めて欲しいと感じます。

メニエールが「難病指定」されている意味をよく考えられて
病気の「確立」を防ぎ、皆様が軽症で終われるように
日々お祈りしております。。。

コメント(12)

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[2] mixiユーザー 05月25日 17:22

世間が抱いている難病のイメージと、メニエールのイメージが違うように感じます。

メニエールが難病だと言うことを、患者自身も発病して初めてしる事が多いくらいですから、仕方ないとは思いますが。

難病指定されていると言うことは、国から研究費が出ているわけで、研究チームもあります。

ですがそこに私達患者の日々の症状がきちんと届いているのか？真の患者だけを研究対象とし、その他疑いの患者は無視されているのではないか？と疑問に思います。

診察する医師も、難病のわりには簡単な検査だけで安易に診断してしまうのも納得出来ません。

例え疑いでも、初期治療と平行しながらでも、きちんと一通りの検査をするべきなのではないでしょうか。

[3] mixiユーザー 05月26日 04:23

＞candy さん

おっしゃる通りに「難病」と指定されているから、どうだというモノでもありませんね。
確かに、世間では「病名」すら不明で、死に至るような病気もあるようです。

メニエールは、難病と指定され、研究機関を必要とするような
想像する以上に難しい「病気」であると認識しておきたいだけです。
ですから、安易にメニエールだと診断されることに、私は疑問があります。

＞ゆーたん　さん

同感ですね。
メニエールの疑いがあるのでしたら、それなりにきちんとした検査なりを
すべきだと感じます。
難病指定するのでしたら、そうした診断基準や検査の実施も確実に行なうのが
筋であるように感じますが、病気の確定そのものが曖昧なのかも知れません。
なにしろ「研究中」ということでありますから。。。

[4] mixiユーザー 11月05日 09:28

希少難病の新規治療法の開発研究に対して、マーケットが小さいことや治療薬の開発が難しいことから、製薬会社から敬遠される傾向にあったために、国が総合的な難病対策を実施することで、難病の治療開発に光を当てられることにしたのが、難病指定の元々の始まりのようです。

２０１５年（平成２７年）新たに難病法が成立して、医療費助成の対象は　「指定難病」　と呼ばれることなり、メニエル病はこの中には入っていないです。ただ、高度の難聴が先にあって、メニエル病と同じような症状が起きる　「遅発性内リンパ水腫」　は指定難病となっています。

（診断書によれば、私の場合も、単純にメニエルの再発ではなくて、遅発性内リンパ水腫となるようです）

メニエルは指定難病から外れてしまいましたが、難病であることには違いはないと思います。
現在のところ、指定難病の対象となるのは３３０種類もあるようで、その多さに驚かされます。

[5] mixiユーザー 11月05日 17:08

>>[4]

診断が医師によって差があり患者数も年々増えているのが、医療費助成の対象には出来ない理由では無いかと思っています。

ただ難病ではあるので、就労の場面では難病助成制度が適用されるので、それだけでも有り難いと思います。

ただ、来年春から精神障害者も障害者雇用にカウントされるようになるそうなので、難病助成を売りに就労するのが厳しくなるかもせれないですね。

[10] mixiユーザー 11月06日 07:39

>>[5]

福祉制度は、その時の社会情勢・政治情勢（特には予算）によって変わりますね。

私は難病であっても制度の恩恵は受けてないのですが、妻は指定難病であり重度であることから、制度には助けられて来ています。

妻の病気は介護保険制度の対象となっているので、６５歳ではなく４０歳代から介護保険制度のお世話になっており、ご承知のように制度が変わるたびに翻弄されることがありました。

企業のＣＭのような大々的な広告は行われないので、自身でチェックして相談窓口などを上手く利用していくしかないようですね。

介護保険ではケアマネさんに相談するのですが、相談相手の人柄によって大きく左右されることは多いです。

[11] mixiユーザー 11月06日 08:05

>>[9]

難病の定義は　１、発病の機構があきらかでない　　２、治療法が確立していない
３、希少な疾患である　　４、長期の療養を必要とする　　の４つとなっています。

さらに、指定難病となるには　　５、患者数が人口の約０．１％に達しないこと
６、客観的な診断基準が成立している　　という二つが追加されています。

メニエルでは　５、６　の二つが該当しないのではないかと思われますね。

[ 5 ] でのコメントと重複しますが、制度はその時の社会情勢・政治情勢によって変わるものです。これから先もずっと同じとは言えないですよね。

医療保険外の治療に頼るしかない人々は、全額を自己負担しているケースもありますので、自身の状況の中でベストを尽くして行きましょう。

[12] mixiユーザー 11月06日 10:54

間違えました！

＞[ 5 ] でのコメントと重複しますが

ではなくて　[ 10 ]　のコメントと重複しますが　でした。　失礼しました！！

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