メニエール病コミュのコミュニティの運営を考えるトピ

あんんまり堅苦しいのもイヤですが、解りやすいタイトルは大賛成です。

うちは某巨大掲示板のように半年ＲＯＭれとか、既出って言われるのが怖くて
トピ立てなんかしたことないので専らトピック検索して色々参考にしてますが
解りにくいので。。。

検索してもわかりにくいからトピたてちゃえ！→どんどん検索しにくくなる
って言う流れが一番困るんじゃないかなぁ、と。

でもせっかくこうしてここでお話し合いしてもダメな人はダメなんですよねー
検索もしないし他の方々のことを考えないほとはこのトピさえ見ないのが現状なんじゃないでしょうか？
例え、ＴＯＰに注意事項書いてもダメな人っていっぱいいますもんね。

管理人さんも大変だとは思いますが無理せず頑張ってくださいね。

管理人のhigh_ridazです。

放置しすぎたあまり、このような結果になってしまい、
申し訳なく思ってます。。

前に一度だけトピをまとめようと試みたんですが、
やむなく途中で挫折してしまいました(笑)

書き込みをみて、がんばってわかりやすいコミュを運営していこうと思いました。

アイディアはこのトピで随時募集します！

管理人様、皆様こんばんわ＾＾
いつも、とても勉強になりたよりにさせていただいております
こんなにたくさんの方が参加されている＝病気で悩んでいる
私も、その一人です＾＾沢山書き込みしているわけでもないのでどうしようか
迷ったのですが、勇気を振り絞って書いてみます
もし気に触られたら消しますのでご連絡下さいませ。

前々から思っていてのですが、なっちゃんぬ♪さんが仰るみたいな
理由で単発トピが沢山あるような気がします
それだと結局、後から参加した人が分かりにくく、情報が分散して
折角の意見が見落としてしまう可能性があるような気がします。
分かりやすい題名大歓迎です！！
トピ主様が仰る通りにガイドライン的なものがあれば分かりやすいと思います。
例えば、「雑談や相談、初めまして以外にも発病しました・薬の事・治療方法・
自分以外の人が病気です・仕事の悩み・妊娠・」
などなど今重複しているトピを最初の所に試しに
ずらずら〜と並べてみるのは如何でしょうか？
すると、新たに重複トピをされた方に上手に誘導出来たり？安易ですかね・・
実は、もっともっとおおきなコミュの受け売りですw
言う方は楽なんですよね申し訳ございません

管理人さん、無理しないでくださいね

じゃむさん
カンフル剤的なひとこと、ありがとうございます。
言いにくかったでしょうに。。。。。申し訳ないです（＿＿）

Ramiﾒｰﾙｱﾘｶﾞﾄさん
アイディアありがとうございます。
みんな心遣いはある人達ばかりなのですが、その方法がわからない方もいらっしゃるということなのだと思います。
かといって、いちいち方法をトップページに書くのは長くなりすぎますから、「こうすると検索が出来ますよ」というトピを立ち上げて、トップページにはそのトピへのリンクだけ掲載して貰う、トピの内容は参加者が書く、とすれば、管理人さんの負担も減らせそうですし、使い勝手も上がりそうですね＾＾

めぐ猫さん
なるほど。確かに駆け込み寺的なユーザは散見できますね。
かく言う私もそのひとりであったはずです。のど元過ぎれば、ですね。反省＞＜
ということは、駆け込み寺的な利用者が一番最初に目にする場所、トップページのとにかく一番最初に「最初に見て下さい〜トピックガイド」というトピックへのリンクを張って貰えば、そしてそのトピックをユーザで作っていけば機能的になりそうですね＾＾

♪FMikky♪さん
わかりやすいトピック名、というのがどういうものなのかは、実は今使っているメンバだからそう思えるのであって、初めて来た人やmixiのコミュニティに慣れていない人には何の事なのかさえもわからないのかも知れませんね。
どうして良いかわからない人が取り敢えず書き込める場所が必要に思いました＾＾

ＺＯＵ君＠Ｍさん
いつも違う角度からのご意見をいただけるのでありがたいです。
一点、「データベースは削除してはいけない」という大原則があります。
消すべき内容は削除フラグを立てるだけで内容は保持しておくのがデータベースでの大原則です。
その観点から、どんなトピックであっても削除はしないほうが良いのではないかと考えます。
もっとも、削除しない事がストレスに繋がっては本末転倒ですので、都度判断は必要になると思いますし、トピックを立てた人の「自由」でもありますけれど。
個人的な意見としては「削除はしないで欲しい」ということで＾＾

なっちゃんぬ♪さん
そう、「既出」を言うのって凄く難しいんですよね＞＜
動揺のトピを見ればわかるような新規トピを見る度に「ググれよ」と思うのも事実ですが、そういう御新規さんをどう誘導してあげるのかというのは非常に需要だと思います。
>例え、ＴＯＰに注意事項書いてもダメな人っていっぱいいますもんね。
仰る通り、ここで話す事が徒労に終わる事もあると思います。
しかし、こうして皆さんがご意見を下さっている以上、既に徒労ではないんだな、と嬉しい思いなんですよ＾＾
言わなくちゃいけないけれど、なかなか言い出せない雰囲気があったように思います。
投げた一石が、みなさんにいい影響を与えるといいのですが、悪い影響もあるのかなぁ。。。。。そんな心配もしていますけれど、投げた以上はなにか形に出来れば、と思っております＾＾

high_ridazさん
神・降・臨！とかおちゃらけたい所なんですがｗｗｗ
いつもお世話になりっぱなしで申し訳ありません。
出来るだけ管理人さんの苦労が減るように、少しでもメンバが使いやすく意義のあるものになるように、私も出来るだけの事はしたいと思います。
このコミュのおかげでどれほど救われた事か。
恩を仇で返す事になっていないか心配ではありますが、少しでも恩返しが出来るように工夫してみたいと思います。
ご助力頂かなければ出来ない事がたくさんあり、どうしてもご迷惑をおかけする事にもなるとは思いますが、よろしくお願いいたします（＿＿）

うさぎさん
Ｔｏｐページにズラズラ並べてしまうのはきっと使い勝手が良くないと思うので、「主要トピック一覧」というトピックを作り、そこにリンクを張る事で使い勝手を上げる、なんて方法が良いんじゃないかと思いますが如何でしょうか？＾＾

トピを立てた者として、ここまでは皆様に個別にレスをさせて頂きましたが、ある程度のご意見、ご提案も頂けた事ですし、個別レスはひとまず停止します。
引き続き皆様の思う事をどんどんアイディアとして挙げて頂ければ嬉しいです。
私ももう少し熟考し、まとめた形でアイディアを提供させて頂きたいと思います。
一通り決まった後（最終判断はコミュ主さんにお任せするしかないわけですが）でも、常にこのトピを使って意見交換が出来ればなぁ、と思います。

コミュ主さんによる「はじめまして２」のトピが登場しましたね。
ある程度の数での区切りをつけるのは、とても良い事だと思います。

トピが乱立することでのストレスを避ける為に
Keymo さんが立ち上げてくれたこのトピのおかげで
皆さんと共に考えたり、意見交換できる場ができる事は
とても有意義な事だと感謝しています。

ある程度にコメントが続いたトピでは「その２」「その３」のように
立ち上げて行けば、似たようなトピがすでにあるのだと
初参加の人にも理解はできますよね？
内容によっては５０とか１００ぐらいのところで区切りをつけても
良いように感じています。
何ページにもわたってＲＯＭするのは、個人的に苦痛でもありますので
どうしても過去は飛ばして、最新のコメントのみを読んでしまいます。
興味ある事、調べたい事などあれば、ドンドンさかのぼる場合もあるのですがね。

データベースとして残すことも賛同しますが
私の場合では、個人的にコピー＆ペーストさせていただいて
自分なりのデータとして残しております。（主にはプリントアウトです）
人それぞれにやり方はあるかと思いますが、ともかくも
ここは「コミュニケーションの場」として
参加しやすい場所であって欲しいと願うだけですね。
ひと言、ふた言、話すだけでもイイ…
そんな雰囲気を無くさないで居て欲しいです。
特に管理・運営の人や利用者に対して「ああしろ、こうしろ」などと
要望するだけの行為は不本意でありますので。
私も反省する事が度々なのですが
「言いたい事だけ言って」とか「聞きたい事だけ聞いて」
それで終りってのは嫌ですよね、お互いに。。。

私の登場も度々になって来ましたので、ここらで引っ込みたいと思います。
本当はもっと早くにそうするつもりでしたが
少し熱く（？）なってしまったようです。（汗）

では、まだまだ梅雨の時期が続きますので、どなた様も体調管理等に
お気をつけて下さいね。

このトピを読んでくれる方が少しでも増えますように。

もうね。。。。。ほんと、呆れるばかり。

> Keymoさん
ずっとコメントしたかったのですが、なんて言えば良いものか…
お気持ちお察し致します。
コミュのトップに管理人さんも、分かり易く誘導しているのですがね…。
いろんな方の気持ちが理解出来るだけに、難しいですね。
聞きたい事は何でも雑談トピがあるわけでっとも思うのですが…
本当に難しいですね。

何だか訳判らない独り言で、失礼しました

このコミュニティの趣旨とは反してしまうと思いますが、実験的に新規トピックの立ち上げを管理人だけに限定してしまうのも手だと思います。280件近くトピがあるのですから、類似のものは既にあるでしょう。
新規トピック立ち上げには「依頼トピック」経由でしか受け付けないと言うのでも良いと思います。

そして、「このトピックは××に統合しよう」と思うトピックには「以後の返信は××トピックへ」というコメントを片っ端から入れて行きます。
ついでに、TOPページをもうちょっと誘導的にリンク入れまくり(と言っても、10数個程度？)にして、TOPから主要トピへの誘導を強化してみます。

これ位しないとDBとして機能させよう、というのは無理なんじゃないでしょうか？

ついでに言うと3000人近くのメンバーが居るコミュの管理を一人でやるのも結構大変だと思います。かといって副管理人を募集したところで、その人の素性が分からなければ任命も難しいでしょうし。また全て上手く行っても、管理人/副管理人が強権発動すると、それに嫌気が差してコミュニティ自体が活気を失う事もありますし。

でも、まぁ、ぶっちゃけ「やる気次第」な気がします。

仮にDB的な物が欲しい、けど今のコミュを壊したくない。だったら、外部にまとめサイトでも良いし、まとめトピックでも良いし、そういう物を作るのも手です。（私ならそんな面倒な事はせずに実験を実行しますが）
更に実験が成功したと仮定して、しばらく立ってから新規トピック立てを解禁したら、きっと元に戻るでしょうね。だから管理するのが大変。最終的には何を優先させるか？でしょうか。自由なトピック立てが出来るこのコミュニティの雰囲気を優先させるか、情報を拾いだすのが簡単なDB的な物を優先させるか。

以上、思う所を思いつくままに書きましたが、なんだかんだで実行に移すには、コミュニティメンバーのコンセンサス形成も重要ですけど、一番重要だったりするのが管理人様の御意向でしょうね。

ここんところの不調と病院・診察への不満や不安を
コミュニティーでかなり助けられています。
本当にありがとうございます。

既出についての誘導や内容やタイトルの指摘って
してもいよいものなのかと躊躇してしまってます。
でもそれを見ていても気分のよくなるものでは決してないですしね。

すみません、アイデアを提案出来ずに書き込んでしまいした。
少しでもみなさまや自分の気持ちの負担が少なくなる様に
もう少し考えてみてみます。

新トピが増えることは、皆さんの病状や気持ちを考えると、自分の知りたい情報だけを得体気持ちからだと思うので、不快には思っていません。

ですが不快に感じている方もおられ、書き込みするにもトピ数が多く、該当トピを探すのも大変な状態なのは確かだと思います。


そこでトピ主さんの手間も最小限で、新トピでのイライラも解消、尚且つ書き込み易い方法を考えてみました。


今までのトピは参考になる書き込みがあるので、そのまま残す


今までのトピを参考にし、大まかに区分したトピを新たに作成する(質問トピでも内容毎に分け、該当トピが無い場合は、その他に書き込めば良いようにする)

(例)・自己紹介

　　・症状についての質問

　　・検査にイライラついての質問

　　・薬についての質問

　　・病院についての質問
　　・その他の質問　　など


新たに作成したトピをトップページに載せ、今後の書き込みはトップページに載せられたトピのみにする

トピの作成は管理人のみとする。作成したい場合は管理人に依頼。管理人は内容をよく吟味し、出来るだけ『その他』のトピでの書き込みを勧め、出来るだけトピを増やさないようにする


最近の新トピの書き込み数を見た感じでは、その他トピで用が足りる場合が大半ですので、管理人さんへの大きな負担は最初のトピ立てだけになると思うのですがどうでしょうか？


文章説明の為分かり辛い点があるかと思いますが、お許しくださいm(__)m

ちび子さん
いえいえ、わかろうとして下さってありがたいです（＿＿）
私も、私自身の発言が他の人を傷つけると思うとどうしても書きにくくて。。。。。
それでもここを読んで下さる方がこうして居てくださり、Ｒｅｐｌｙを下さる方まで居る。。。。。
やはりガマンするとかスルーするのが一番良いのかなと思います。
わかってる人はわかってるんだもの＾＾

朋パパさん
仰る通りなんです。
でも、コミュ主さんに負担をかけたら本末転倒なわけで。
その中でメンバーだけで自主的に出来ることはないのかなと考えているんですけれど、
結果的にはスルーするのが一番な気がしてきています。
わかって下さっている方がこれだけいることを発見できただけでもすごく嬉しいんですよ＾＾

なっつんさん
そう、そこなんですよ！
誘導しちゃってトピ主さんや他の人が戸惑わないか。。。。。。
誘導するためのガイドラインでも作っておかないと難しいですよね＞＜
そうか。。。。。トピ主を誘導するガイドラインじゃなくて、
誰でもが誘導できるためのガイドラインがあれば誘導した方が良いなと感じた人が
気軽に誘導出来るわけですね。。。。。
難しいといえば難しいけれど、ワンクッションアルだけでだいぶ違うかなぁ。。。。。
ヒントをありがとうございます！！＾＾

ゆーたんさん
コミュ主様の手間が大きいんですよね、それ。
実際にコミュを運営していると、トピック立ての許可を毎日常にやらなくちゃいけないという
プレッシャーが結局どうやっても発生しますので、私はその案にはあまり賛同できないです。
参加する人の意識も様々なので、古参がガマンするなりスルーするなりの方向の方が
結果的にはなめらかにいくのかなぁとも思っているのですよ。
その中で右も左もわからない人を誘導するためのガイドラインがあると、誰でもがやんわりと
誘導出来るようになるかな、なんてうっすら考えています。



皆様へ
不快な書き方をしてしまい申し訳ありませんでした。
みなさまに頂いたお言葉を大事にして、私もまた少し考えて行動したいと思います。


そしてこれを読んで下さった方、これからもしかしたら読んで下さる方に。
ほんのちょっとの気遣いで、３０００人超えのコミュニティーがなめらかに運営できると考えています。
本当にトピを立てることがいいのか、既存のトピに書いた方が良いのか、（もちろん自由なのですが）ちょっとだけ考えてみませんか？

> Keymoさん

はじめまして。

わたしもちょっと新トピは気になってました。
管理者様からのお願いをよんでいないのかしら？と。

けど、もしかしたらmixi自体に慣れていない方もいるのかもしれませんね。
あと、説明を最後まで読んでいないとか。


なので、説明のトップに｢トピックの作成はご遠慮ください｣と書いてしまうのはいかがでしょうか？

システム的に制限するのは、今の時点ではまだ早いよいに感じます。

既出の提案でしたら申し訳ありません。

hana@kaoriさん

自由なトピ立てを出来ることがこのコミュの良い部分なのだと思っています。
なのでその根本をひっくり返してしまうのは、きっよコミュ主さんの本意ではないんじゃないかと思うのです。
結局は制限ではなく、ガイドとして存在させるしかないんじゃないかな、と思っています。
あとは、各ユーザーが互いに「こうするといいよ」的な事を気軽に書き込めるようにするための道を作れればいいなとは思います。
このトピもその一環のつもりではあるのですが、あまり目立っていませんよね^^;
何よりも、ご提案、感謝です＾＾

最近新トピが多いですね。

色んな角度からアプローチして、治療の手がかりになれば良いとは思います。

ですが殆どのトピがわずかなコメントで、新たな手がかりもなく、コミュニティメンバーの関心を得ているとは思えません。

既存のトピを活用しながら、新たな問題提起をされた方が、過去のコメントを読み直し、治療の手がかりの発見に繋がるのではないかと感じました。

管理人のhigh_ridazです。

まずコメントしてくださった方々に謝罪とお詫びを申し上げます。

これまでこのような問題提起は何度かありました。実際のところ、このコミュニティを放置してきたという事実は拭いきれません。コミュニティを立ち上げた責任は自分にあります。みなさまの言っておられることはすべて正しいと思っております。

とにかく近日中に対策と対応を行ないたいと考えておりますので、もうしばらくだけお時間をくださるようお願い申し上げます。

いまこのコミュニティの方向性を考えています。

承認制にしてから気付いたことが１つありました。
それは、メニエール病にかかっていない人から参加依頼。

メニエール病の症状が出ている人たちだけが
コミュニティに参加しているものだと思っていました。

実はメニエール病にかかっている家族や友人、
その他多くの方々が、この病気と向き合おうとしています。

決して、メニエール病は当人だけなく
まわりの人たちの理解があってこそ
はじめて病気を受け容れるものだと気付きました。

改めてこのコミュニティの凄さを感じました。

ＴＯＰの更新まではまだ時間がかかりそうですが、
このコミュニティをよりよい空間にすべく、
がんばりたいと思います！

私もトップページのリンク追加は賛成です。
ある程度の目次があれば、目的のトピが他のトピに埋もれてしまうということも少なくなるし、見つけやすいと思います。
あと、これだけ大きなコミュに成長しているのですから、管理人さんだけに負担が集中しないよう、副管理人さんを置くのもいいですね。個人的には、この人がいいなと思う人はいますが…(^_^;)

過去の振り返りも重要と考え４つの（このトピ含め）休眠トピ引っ張り
出させて頂きました。

10年前東日本大震災以前の12年連続3万人自殺者だしていた
頃の内容です。
これからの時代メニエル患者にとっても
過酷な時代になるかと思います。

この時代にメニエル患者が生き術を先人達より学び、可能な範囲
備えようと思います。

物理的備えは、難しくとも心理的備えは、可能です。

尚、症状、治療、薬に関しては、時代の違いも有る為、対象外とさせて
頂きました。

このサイトを16年の長期に渡り維持し続けて頂いた事、貴重なメニエル患者の
生の声（「管理人より重要」トピ、初代管理人様ご苦労含め）
時代を超えて伝えて頂いた事、本当に感謝しております。

このサイト現在では、トピ作成自由に出来ないけど、今必要と感じるトピ

「メニエルさんの子育て、妊娠」、「メニエルさんの介護」、「社会復帰までの足跡」

あたりが有るといいのかな〜？なんて感じました。

私自身もコミュニティを立ち上げております。

ありがたいことに、「炎上」するような事もなく続けられていますが、残念ながら「個人のブログ化」状態となっておりますので、管理人として続けるべきか？という迷いで悩んでおります。

さらには、自分が高齢者（と区分される年齢）となり、「断捨離」という言葉が脳裏をよぎる毎日です。

若い人であっても、何かの理由で「管理が不可能」な状況となった時には、どうなってしまうのかな？…と考えてしまいます。

フリーマーケットなどが盛況となり、ドンドン広がって行くのは賛成ですが、無制限に広がるだけが本当にありがたいのかとなれば、そうとも言えないような…

初めての訪問者が、利用（参加）するのに便利な形はどんなものでありましょうか？

声高な人や古参者の「意見」よりも、初めて参加された人の「感想」を知る事の方が、より効果的ではないかと思われてなりません。

全ては「管理人の意向」による事は言うまでもないでしょうが、「管理人不在」で訪問者が勝手に「運営委員会」を作って運営されているコミュニティの存在もあったりしている事を知り、何だかな〜と疑問ばかりです。

データを大切に思う事は私も賛成ではありますが、物事には「始まり」があれば「終わり」があって当然で、どこかで「更新」される形の方が、より良く運営されて行くのではないでしょうか？

個人で管理するデータには「限度」があるのは当然だと考えます。

50人に満たない参加者であっても、毎日の投稿が楽しめるコミュニティもあったりしてますよ。

>>[41]

そうですねNPOでも無い限り完全な管理は、困難で
このサイトの管理も困難だったと思います。

このサイトに限って言えば１６年のデータ及び体制を改正するのは
不可能なので後は、参加者の意識の問題で一つ質問をして答えて
もらえたら回復してからでいいので一つ誰かの質問に答える
一つ励まされたら、一つ励ます。

などの意識持てれば継続可能でしょうが
自身が救済求めて参加してるから、なかなか・・・。

過去トピに「質問」というトピ有り拝読しましたが
質問者があふれ、解答しきれない状況に陥っておりました。

となると参加者も減ってしまうので
サイトのポテンシャルも落ちてしまいますね。

このサイトは、メニエル患者にとって貴重なので
維持し続けてもらいたいサイトです。

>>[42]

コミュへ参加されている方それぞれに「参加目的」があると思います。

そして、管理人さんとしての、コミュを立ち上げた「意図」もあるのでしょうね。

自身が闘病生活を続けながらも、同じ患者として、お互いに励まし合いながら先へ進みたい…というような感じではないでしょうか？

症状による辛さや苦しみに加えて、孤独感・疎外感に悩まされながら、この先どうなるのか？不明な状況では、誠に不安で心細くなるもの…

私も寛解状態でなければ、どれほどに不安や焦りを募らせたことでありましょうか…

私は、誰もが「ギブ＆テイク」ではなかろうかと感じております。

助けを求めて、その目的が果たせれば終わり…ではなくて、それなりの自分の情報を発信すれば、相手へのプラスとなる事となります。

「良い薬をおしえて！」となれば、自分の症状とか状況の情報を提供すべきであって、なおかつ、薬の使用後の結果を伝えて上げれば、それで完了でしょう。

お礼の有る無しとか、結果の良し悪しなどが問題ではなく、お互いに「情報のやりとり」があってこその、コミュニティの有り様だと思うのです。

一方的な情報発信であれば、様々なブログ等が無限大に登場しているはずです。

最大の問題となるは、お互いに「感情がある」という事で、可能な限りに「冷静な状況でのやりとり」を目指したいところですが、これがナカナカ難しいものですよね。

忙しい中での貴重な時間を、大切にしながら、穏やかな気分で過ごせるようなコミュニティであってくれたら、私にとっては本望と感じております。

>>[43]

おっしゃるとりです。正に私がそうです。

ですが、現実問題このサイトもZOUさんの存在に依存する
ところが大きい様に感じます。

どこまで、いっても医療サイトですので・・・。

今しばらくZOUさんが継続頂ける事
要望は出来ませんが、お祈りだけさせて頂きます。（笑）

「もっとも不安なのは？」トピ４６からの移動内容です。


「自分のコメントが続いているので、遠慮すべきかな？」ZOUさんが
ご負担で有れば致し方ないですが・・・。

私が参加させて頂くに至った理由がいくつか有ります。
（２年程こちらのサイト含め見学のみの私が言えた事では、無いので恐縮ですが。）

１、 メニエルに煮詰まりZOUさんに諸々相談させていただきたかった。

これは、そのままZOUさんの豊富な知識を拝借しご意見・助言頂き
社会復帰の手掛かりヒントだけでも頂きたい思いから。
（これまでも多くのヒント頂戴し有難く思っております。）


２、以前もZOUさんの「独り言状態」となり
近々引退されてしまうかも？という不安から。

遅かれ早かれ引退されるのは致し方無しとし、その前に少しでも多くの
知識をサイト上に記載（残して）頂きたい、との思いから。


３、 ２の後、このサイトの維持及び以降、新たなメニエル患者ケアへの心配から。

同種サイト「めまい」「ふわふわめまいが治らない」「突発性難聴」などの
サイト（いずれも私は見学のみですが）の現状一トピにて２〜３人
参加している程度、「めまい」に関しては、昨年１１月より休眠状態です。

その様な状況で新たな参加者が訪れる事も少無く
こちらのサイトもいずれ同じ状態になるのでは・・・と心配になりました。
困っているメニエル患者が減っている訳では無いと思います。

原因を私なりに考えるに一つは、サイト上での揉め事から殺人までに至る
時代それらの影響から。

もう一つは、先日も触れましたがPC→スマホとなり、やり取りが短文になる
風潮【※決して短文が悪い訳では、ない事。利用方法が多様であって良い事は
重々承知しておりますので、この点ご了承願います。】の中で
娯楽サイトでは無く医療サイトである、この手のサイトニーズが
「メンタルケア」が本質で有る為、質問者は短文であっても
解答者には、長文での対応【実質ネットカウンセリング】が求められるも
応じられる訳（時間的余裕）も無く、質問者側の納得に至らず
結果、参加者が減り閑散としてしまった。のかと？と考えました。


私も社会復帰（出来なければ、それも困りますが。）したら現状程参加出来ず
であれば３年５年１０年先の私の様（困り果てた）な方の為
ネット上であっても解決、改善策、少しでも多く記し残せれば一助となる
との思い（過去トピ引き出したのもこの為です。）から参加させて
頂きました。

人の心配まして未来のメニエル患者の心配している余裕無いのですが・・・
こちらのサイト（過去履歴）含め諸々救われた分、少しでも恩返し出来れば
くらいに思っての事です。

なので私は行掛り上、現在引っ張り出したトピの書き込み対応と
社会復帰までの経過記入範囲に参加止めさせて頂きますので、
ZOUさんもご負担であれば、しばらく遠慮・静観なされては如何でしょう？

以降、私個人としてZOUさんに相談させて頂きたい事は、
ZOUさん管理の「メニエルと共に生きています。」にお邪魔させて
頂きます。

勿論、ご判断ZOUさん頂ければと思いますが、遅かれ早かれの
問題で有りますし・・・。

その上で、ZOUさんのおっしゃる
「メニエル患者の集まる喫茶店」の様になったらベストですよね。

＞ご負担で有れば致し方ないですが・・・

いえいえ、負担ではありません。

kuwaさんが参加されてからの、コメントのやり取りは、私にとっては有意義な時間となりました。

ただ、「文字だけの対話」の限界を感じているのです。

もしも、流行りのテレワークのような「対面会話」であれば、理解可能なことが、現状では難しいですよね。

見えないからこそのメリットもあり、私もこのままである事を希望しています。

病気やその症状については、非常にデリケートで、個人的な生活までもが関わってきます。

専門家のドクターは、通常、対面しなければ診断は下さないと思いますし、個人の生活までは踏み込めない（まない）ようです。

ここでは、バーチャルな世界で、バーチャルな登場人物のままに、バーチャルな会話をするだけだと思うのです。

本態性のメニエル患者さんと、現実の世界でお会いしたことは、まだ一度もありません。

でも、メニエルと共に生きている方々への、私の想いは、昔から今でも変わりませんし、これからも可能な限りは続けたいです。

ちなみに、情報を得るには、やはり参加者が多いコミュの方が有利ではあると思いますよ。

>>[46]

そうですね、文字だけでは限度有りますが、逆に安全では、ありますね。

「非常にデリケートで、個人的な生活までもが関わってきます。」
これも同感です。

ZOUさんから最初にコメント頂いた際に
「最も気になるのは、生活基盤は大丈夫なのでしょうか？」との
ご心配頂け信頼に足る人物と改めて認識致しました。

特にメニエルの場合、人生・生活に直結しますので、向き合えば
向き合うほど、内容が重くもなります。

「参加者が多いコミュの方が有利」そう思いサイトを渡り歩かせて
頂きました。

「バーチャルな世界で」答えと救いを求めねばならない
現実のメニエルという病気に、ほとほと困り果てております。
それでもバーチャルであっても偽物・空想・嘘では、無く
現実で有る事は、間違いありません。

ZOUさんのご負担でなければ現状にて、お願いします。
継続頂ける、ご様子なので安心致しました。

私の当初の目的ZOUさんとコンタクトとらせていただく事
以降の為の社会復帰プランの記載（提案）もある程度出来ましたので

後は、社会復帰、経過報告及び引き出したトピ対応くらいで
私は、しばし見学させて頂こうかと思います。

また諸々相談させて頂きたい、件有りましたら
ZOUさん運営の「メニエル・料理が出ない喫茶店」にて伺わせて
頂きますので宜しくお願い致します。（名称変更されたのですね。）

多くの方が参加しZOUさんのおっしゃる
「メニエル患者の喫茶店」の様なサイトでいつまでも有り続ける事
祈っております。

「愚痴や不満、思ったことはすべてここで吐き出して少しでもストレスが発散できる場になることを期待し、みなさんが安心して生活ができる日がくることを祈っております。 」

…という趣旨であるのですから、自分の「ストレス」をぶつけた…
その後は、個々人によって違うのでしょうね。

私は情報を求め続けて止まないので、いつまでも訪問しておりますが、
「ストレスの発散」が叶ったのか、期待ほどではなかったか、失望されたか…
ともかくも、一応の目的が達せられた人は、もう参加しない（？）のかもですね。

>>[48]

「 目的が達せられた人は、もう参加しない（？）。」
であれば良いじゃないですか、苦しんでここの常連でいるより。

なかなか卒業出来ない私が言うのも難ですけど（笑）

それでも過去に多くの看護師さんの参加もあった様なので
ドキュメント残してもらえたら有難いのですけど
回復して忙しくて余裕ないんですよ。

少なくとも私は、このサイトのお陰で救われております。

>>[49]

お元気で、お忙しいなら、それが一番ですからね！

そう思うようにします。(#^^#)

このところのやり取りで感じ思った事、４点記載させて頂きます。
（尚、同内容「雑談６−８５３」にも記載）

１、 ネット上のみのやり取りの難しさについて

ちぇさんへの助言【辛いぞ６−２６３】内で
「その他の皆様も・・・また私への返答は、基本不要で結構ですので
この点もご承知下さい。」と記載しましたが、これだと返信受ける私が
負担、迷惑、煩わしいとの表現になっている事に,読み直し気付きました。

全然,その様な事は、ございません。
私の記載に対しての質問・意見など有りましたら、遠慮無くお願い致します。
真意は、以下３の内容になります。
申し訳ございません。お詫びし訂正させていただきます。

誤読、誤解、誤表示、細かいニュアンスが伝わりづらいなど
難しさ感じていますが、その都度、訂正・お詫びし参加させて頂きます。


２、 メニエル患者の気質（真面目、几帳面、完璧主義、神経質など）について

メニエル患者、共通の気質だと思います。（私もこの気質です）
この気質（思考）改善をしなければ再発するように思います。
生活改善は、メニエル克服ポイントで良く言われますが、そもそもは
この特有の気質（思考）から、ストレス生む事が発症の引き金に
なると感じています。

そこで考えたのですが「私がやらねば誰がやる」の思考・意識を
　　　　　　　　　　　　　　　　↓
　　　　　　　　　　「私がやらねど誰かやる」ここまでは、良く言われます。
　　　　　　　　　　　　　　　　↓
　　　それをもう一段「私はやらんぞ誰かやれ」（苦笑）

このくらいまで振り切ってしまってメニエル患者は、丁度良いのでは？
と思いました。
「三つ子の魂百までも」なので早々簡単に改善、出来ると思えないですが・・・。

何か心がけている事など有りましたら助言、願います。


３、 各助言に対する返答の負担について

一時、助言する側（アドバイザー）より（求める）される側が
多すぎ放置される状況もあった事を思えば
良い状態なのだと思います。

助言も慰め、励まし含め多岐にわたり、より多い方が良いと思います。

ですが助言に対して返答をする際、２で述べた気質が禍し
それぞれに丁寧な返答をしてしまうのが、メニエル患者なので
返答が負担（無理）になってしまう恐れがあります。
（スマホからのみの参加者もいるので）

かと言って助言を控える、他者がしたから遠慮するというのも
残念な気がします。
（現状、遠慮されているベテランさんもおられるのかも？）

そもそも助言する側は、安定しているから参加していますが
される側は、発作期真っ最中、不安定と不安抱え参加していますので
返答の負担が要因で発作、誘発したら元も子もありません。

また「負担・無理しない範囲で・・・」としても、
その負担、無理の程度、さじ加減が分からないから、メニエル発症しているので
何かしらコントロール・セーブする方法あればと思いました。

そこで、本日あったのが複数の助言に対し、まとめて一本で返答すると
いうやり方なのですが、このやり方を周知出来ればと思いました。
（もっとも、当事者が返答した方が良ければ、返答して良いのですが）


４、 記載トピについて

この記載も「雑談」にしようか？「コミュニティー運営考える」にしようか
迷ったのですが、その様な場合２面記載しては、如何でしょう？
（勿論、注釈入りで）
新規参加した際、私もサイト内を、情報求め彷徨いました。
その際、トピが飛んでしまい探せないというケース有りました。
ZOUさん上記記載の「メイロン注射液で、血管が痛む…」の様なケースは
「雑談」・「薬について」両方で記載するという事
お手数ですが、お願い出来ませんでしょうか？

参加当初よりお伝えしているように、このサイトの記載は
３、５、１０年後のメニエル患者の為のものでもあると思いますので。

５−２
「精神論」「自己治癒力」が大事これ自体悪いとは
思わないし間違いでも無いと思う。
ただ…これらを結論として、このサイトで主流意見とし
唱えてしまうと…なかなか回復しないメニエル患者は
どの様に受け止めるだろうか…？

メニエルとメンタル・ストレスは、密接に関係している。
（私は、今のところメンタル面の問題無いが）
私が参加してから約半年、数名の方が症状の影響で
「生きていけない」「死にたい」との投稿あった。
これらの弱音・泣き言・愚痴・不満・文句吐けなくなって
しまわないだろうか…？

悪気があっての意見では、無いと思う。
だがこれら意見を寛解者が唱えると
現役の重症者は、どの様に受け止めるか…？
このサイトの存在意義とは…？

５−３（雑談６・トピ2面掲載）
私は、このミクシィなるものの使用イマイチ理解していないが
【親の面倒、親の介護】というサイト見つけた。
自分が介護経験終了者だから、だろうが
当時の自分と混同し不謹慎ながら笑ってしまう。
限界超えて頑張っている方達に、ガンバレー！！と
無責任な励ましする気は、ないが
介護は必ずいつか済む、自分壊さず何とか乗りきって！っと伝えたい。
以下【親の面倒、親の介護】よりコメント抜粋。
【はい出た 泣きたい、死にたい。聞きあきました 勝手にどうぞ、
と言うよりも、是非後者の方でお願いしますw】

【父母よ。悪いが、俺にも人生があるんだ。
我が身大事なんだ、アンタらの世話が一番大事じゃないんだ！
だから、適当なところであの世に行ってくれ。
俺も精神がイッパイイッパイで、かなりキツいんだ。
親としてのプライドがあって、親として俺と接しようと思うのなら
長生きしないでくれ。
親としてのプライドがあるなら、さっさとあの世に行ってくれ！】

メニエルと介護両立されている方、意外におられる様なので
こちらのサイトご利用になるのも良いかもしれない。

そこでは、皆遠慮なく好きに吐き出し捌け口にして
一人で抱え込まず、煮詰まらない様にしている。
もっともそこでは、一見さんが無責任な意見上げない様に
管理もしているようだ。

以下、冒頭挨拶、全文抜粋。
【利用の前に、必ず読んでからご利用ください。
(更新2018.12.24)
※各トピックスの主旨に従って書き込みをお願いします。
返信不要トピでは返信なしで、どーでもいい話では、気を使わない
どーでもいい話を。
ルールを守らない人自身がルールを守らないことによって
不快感をあらわにされますと、ほかの人にとても迷惑がかかります。
リアルな生活でも介護キーパーソンをしているみなさんなら
日常的にそういう理不尽な人やことに遭遇することがしばしば
あると思います。
このコミュニティでは、そういうストレスを極力ないように
したいです。
このコミュニティにきてそんな日常から逃避している
人も多いと思います。
また、介護をしていると被害者意識が強くなるということ。
このコミュニティで自分を客観視して自覚し気が付く
ことも大事なのかなと思っています。
以上のような内容で、逸脱行為がある場合は
管理人サイドで参加ブロックをかけることがあります。
※更新トピを立てる時は
必ずトピ主旨を継続記載してください。
※新たにトピをたてたい時は
類似トピがないか確認してから立てて下さい。
類似トピが複数立っている場合、
管理人によって事前通知なく
先に立っていたトピに集約します。※質問をされたい方は、
トピを個別に立てず、 質問トピにご記入ください。】

※このサイトも、そんな場所であれば良いな〜と思う。

私は、このミクシィなるものイマイチ理解していない。
接客業にいた為か、人疲れしＳＮＳでコミュニケーション得ようと
思わないから使用がない。なので、私なりに、これらを考えてみた。

あらゆる分野が有るようだ、趣味・娯楽・仕事・実用・生活・医療…。
メリットいつでも、誰でも、お気楽に…と言うところか。
その数も一分野でも、かなりの数がある。
だから、お気楽にそのサイトが面白ければ居付き
気に入らなければ次から次へ…それもメリットだろう。

だが、特定分野での利用に関しては、ＴＰＯ弁える必要がある。っと感じた。
私は、父親を脳梗塞→鬱、母親を癌で比較的早くに亡くしている。
この気楽さをそのまま、これら医療（介護）分野にまで持ち込むと
ケースによっては、酷く他者を傷付ける事となる。

癌、精神疾患、介護のサイト探してみた。
介護に関しては、見学する事が出来たが、その他二つのサイトには
興味本位で見学するべきでは、無いと感じ入室しなかった。
（最新医療情報、目の当たりにするのも怖かった。）

これらのサイトで気楽に薬の相談、症状の不安、苦しみを上げ教え乞うのは
ＯＫだと思う。だが、治療方針諸々についての持論に対し
気軽に異論挟まれたら、どう受け取られるだろうか？
一例：「丸山ワクチン有効だと思う…。」に対し突如「あ〜あれ無駄、無駄諦めな。」
・・・ってか、お宅様まず誰？どの様な素性の方？…唖然っとなるだろう。

患者本人、家族は、文字通り必死だ。ＳＮＳは、お気楽だから良し？
気楽＝好き勝手、無責任、無礼では、決して無い。
上記の様な対応を実社会で行ったら、誰からも相手にされない人間になってしまうだろう。
顔も見えない、声も聞こえない、しかしそこには、確実に人対人との関係が
生まれている。実社会においても10年来の親友に言われれば良い事も
初対面の方から言われたら・・・っという事も有る。

「逆もまた真なり」以前教わった言葉だが、
お互い励まし希望を与えるつもりが双方とも、逆に傷つけていた、という事もある。
どこに相手（自身）を傷つける地雷があるか、分からない。
自身が傷つけられる前に既に相手を傷つけてしまっていた。という事も有る。

【実社会で突如ベロベロの酔っ払いに絡まれ腕取られ、咄嗟に膝蹴りを出してしまった・・・
金的にもろ入ってしまい・・・人間あんなに赤くなるんだというくらい先様、赤面悶絶。
その方のお連れ様は、私は悪く無いと言い。
私の連れは「何て事してんの謝りなさい！！」と怒鳴られる…
そりゃ謝るけどさ・・・驚いて反射的に動いてしまったから…
あの時は、ご免なさい申し訳ない事をした。】っという事も有る。（苦笑）
分野においては、ＳＮＳ上であれ実社会と同様の礼節を求められる
ケースも有る。っという事を強く感じた。

また、以前も記したが、サイト内で結論を出す必要も無ければ
一つの方向を皆で向いて、進む必要も無いのだと思う。
サイトは、スーパーマーケットの様なもの、あらゆる参加者（生産者）が
あらゆる意見（食材）を持ち寄りそれを誰が、何を持ち帰りどの様に
食すか？は、参加者の自由。よって議論する必要も無い。

但しその内容が自傷行為（自殺ほう助）の推奨など社会的常識を
欠如していなければ、どの様な意見上げても問題は、無い。
自分の口に合わねば購入せねば（スルーすれば）良いだけだ。
後は、基本サイト管理者が判断頂ける。
これもまたＳＮＳ（ミクシィ）のメリットかと思う。

そしてこのメニエルサイトだが、私が参加当初スマホの普及も有り。
「長文失礼致しました。」っという娯楽・趣味サイトの習慣が入っていた。
そこでまず「それ辞めませんか？」と問いかけた。

何故なら医療サイトだからだ。
趣味・娯楽サイトであれば会話のテンポ取る為に短文でのやり取りが主
長文は、ナンセンスとされるが医療サイトで、短文意識あると伝えたい事も伝えられない。
中にはスマホしかないのでと言う参加者もおられたが
長文を強要するものでは、なくあくまでもサイト内の意識として問いかけ
今では、抵抗無く浸透したようだ。

また、このサイトの冒頭挨拶の一文に「社会に対するメニエール病の理解を
深めてもらう必要があるのではないかと思っております。」っとある。
メニエル＝大した事の無い疾患っというのが世間体だろう。
何をしても動かないものは、動かいかもしれない
だが、折角こんな珍妙で厄介な疾患に罹患したのだから
私は、どの様な形であれ少しでも環境改善（社会復帰ルートの模索
障害認定可否含め）出来る事やれる事、やってみようと思っている。

そしてこのサイトにその経緯記しておけば、以降もっと酷い症状や
弱い（就労・経済・精神）立場の方の脱出に少しでも役立ったら
良いな〜と思っている。

>>[54]

　皆さんそれぞれの意図があって参加されています。
　ここは医師が相談にのるコミュニティではなく患者同士が情報を持ち寄って意見を言い合ったり、自分の今の症状を誰かに話したいが中々理解してもらうことが難しいので書き込んでみた等のコミュニティです。厳密、厳格にテーマ沿って進むわけではありません。

　過去からの書き込みを見て生活や仕事への復帰でかなりお困りなのでしょう。今回は仕事関係でお答えします。

　まず、生活について、厳しい言い方ですが発症前の状態にはほぼ戻らないと思って今後を見据えていった方が改善策が見つかりやすいです。
　例えば、私はバイクや車に乗ることが好きですが、安全に運転できるのは今のところ30分が限界で、１時間位車なりを降りてぶらつくかゆっくりする必要があります。これは自分の運転でも人の運転でも大差ありません。電車なんかでも余り変わりません。

　歩く事は、もう三半規管はあてにならない。頼らないあるき方をマスターするんだと思った時から比較的短時間に安全性が確保できるようになりました。ただし、かなりのめまいがある状態であるき方を覚えただけですが。

　仕事について、ソーシャルワーカーやハローワーク、障害者職業総合センターに相談したことはありますか？慢性疾患で就業に配慮すべき疾病の中にメニエール病が含まれており、雇用継続のための公的助成を検討すべきだとする研究結果が確か1998年辺りに報告されていることと、この報告に付属されている資料にメニエール病の患者の職場での配慮や通勤等についての簡単な研究結果も出ております。また、事例等で発病して退職、個人とのヒアリングにより大手企業に個人適性や安全性を考慮出来るところがあり、交渉してくれて試用期間の後本採用になったとの公開資料もあったと思います。
《メニエール病　雇用ないしは仕事》で検索してみてください。

　mixiを含むオープンコミュニティツールでの回答を求めたい時のコツ。
　質問することを板だとか言うようですが、この質問は一つの板に一つとした方がよろしいです。反応が得られやすいです。
　質問に対する回答はコメントから書き込む。
　質問とコメント結びついてるものは、その書き込みをタップ又はクリックすることにより一覧で見れます。
　トピックスは、つぶやきも数多くあります。これは比較的長い文章でイロイロな事を書いていたり、一言つれー！だとか書いてあったりするパターンが多いです。よって回答を得たい時にはこういう書き込みを行わない方が反応してくれます。

　サイトと皆使ってるのはトピ？コミュ？はちょっと判断できませんがこれはどうでもいいです。

　私の書き込みについて、私は社会復帰プログラムを立案したりする資格を有していますが、仕事で使っておらず取得時の状況から情報を更新していないため、余程困っていたり間違った方向性かと思った時以外にはこのスキルに基づく書き込みをしません。資格保持者なので無責任な回答をしたくありませんので。
　私の書き込みは軽く見えるかもしれませんが、数多くの難聴、耳からくるめまい、メニエール病の方々と接する中でポジティブになれる出来事や思想、医師のポジティブすぎる助言、自分の経験に基づくものです。これらについては結果まで見えているので何か質問されても最後まで回答できると思いますので。私なりの書き込みのルールです。
　もちろん質問はくだらないことから、真面目な事まで軽~い感じで書き込みますが。
　まぁ、こんな感じです。

>>[53] はじめまして
私もこちらのコミュのお世話になっております
・どーでもいい話
・返信不可
というトビはロム専門です
割り切ってそういうトビがあると便利でしょうね

>>[56]

　そうなんですよね。
　病気なんかですと、ただぶちまけたいだとか、とにかく書き込みたいとかありますもんね。

>>[56] 、はじめまして

時折、親の介護サイトで拝読させていただいております。
管理者さんには、責任ありません。
上手く使えない、私の落ち度です。

ご自身もお身体ご自愛下さい。

>>[58] わざわざ返信をありがとうございます
ストレス溜まりますよね
少しずつ上手くやっていけるといいですね