ネフローゼ症候群に負けるな!!コミュの病気と薬と自分との付き合い方

誹謗中傷すべて受け止めます。

批判や非難は多々あると思いますが､私の考え方を書かせていただきます。

ネフローゼという病気については私は、「完治」を目標にはしていません。

「いかに健常者と同じ日常生活を送れるか」が重要だと思っています。

その日常生活を壊す１番の原因が薬だと思っています。

病気自体が落ち着いていても、薬の副作用のために生活が制限されることが上がることが許せません。

出来る限り薬は飲みたくない､入院もしたくない。

そんなわがままな患者です。

幸いプレドニンの効きが非常に良く､最近は再発しても外来でプレドニンの増量をするだけでいつもと変わらない日常生活を送れます。

でも、実はもう何年も医師の処方どおりには薬を内服していません。

現在処方されているのは
・プレドニン２０ｍｇ/日
・パリエット１０ｍｇ/日

ですが、私は全く内服していません。

再発したら受診し医師の指示どおりプレドニンを増量、尿蛋白が消えたら自己判断で１週間に５ｍｇペースで減量し、勝手に止めてしまいます。

飲みたくないから。

「平凡な日常生活」が大切な私にとっては、次の再発までの期間を長くすることや、２度と再発しないように節制した生活をすることは苦痛でしかありません。

再発してもプレドニンを飲めばいい。
この病気で死ぬことは無い。

そんな浅はかな考えで、勝手な自己管理で、病気と薬と自分自身と共存しています。

私の考えややり方には共感できるかたは居ないのはわかっています。

ですが、皆さんが病気について､薬について､自分自身についてどのように考え､行動しているのかを教えていただきたいと思い､このようなトピックを作成してみました。

私の考えについては全てここに書ききれたわけではありません。
賛同が得たいわけではありませんし、真似なんてしないほうが良いに決まっています。

私への疑問質問叱責など何を書き込んでいただいてもかまいません。

皆さんの考えを聞かせてください。

コメント(31)

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[3] mixiユーザー 06月27日 23:11

朝昼晩の薬を３回飲む１、２分と２ヶ月に１度の診察日を除けば、私は平凡な生活を送れています

全ては薬を飲んでたおかげでやっと平凡な生活を手に入れる事が出来ました

確かにネフローゼはタンパク尿が出ない程度に薬を飲んでいれば死ぬ病気ではありません。しかし、薬を飲まないと良くならないのは事実なので飲んでます。私はまだ学生で経済力もないし、毎日透析などをするお金も時間もありません。なので投薬治療だけで毎日生活出来てる事に感謝しています。

トピ主さんを批判するつもりはありません

ただ私はどんな風に薬や病気と付き合っているかを改めて見直せたので書かせてもらいました

[6] mixiユーザー 06月28日 09:49

さちゆたか☆豆　様

主治医に報告……それが１番大事なことなんですよね

わかってはいるのですが､現在かかっている総合病院はほぼ１年ごとに担当医が替わってしまう状況で､当然医師によって考え方が違うので､言うことも、治療方針も違う。
なんだか誰を信じて良いのかわからない状況が続いて、私にとって病院は検査をするためだけにかかっているような状況です。

｢処方された薬を飲んでません｣
って報告するのはできるかもしれませんが、私の考えを理解して､一生面倒を見てくれる医師を見つけるのは難しいでしょうね

たつ　様

私の体調を考えて薬を処方してくれている医師に対しては本当に失礼なことをしていると思っています。
処方どおりに飲まないのが良くないこともわかっているので｢薬飲んでません｣って言えずにいる自分がいます。
ちなみに、薬は院外処方なので受け取ってません。
医療費は尿・血液検査と診察で１回１５００円ほどです。
この金額が払えないほど貧乏ではありませんが､裕福ではありませんね。

ねーさん　様

考え方の違いだとは思うのですが､薬を飲んでいる生活が｢普通の生活｣だとは私にはどうしても思えないのです。

ムーンフェイスがイヤ。マスクつけなきゃ外出できないのがイヤ。運動制限がイヤ。骨粗しょう症になんてなりたくない。プレドニン飲んだからって再発しないわけじゃない…………

生きてるだけでありがたいことなのに、どうしても欲が出てしまうんです。

わがままなだけですね。

メルまま　様

医師の処方どおりに飲んでいても再発を繰り返してきた私にとって､医師の処方どおりに飲むことへの安心感は全くありません。

今の私は
この病気は｢完治」ということはありません。何年も再発しなくても１０年以上もたってから再発する方もいます。できるだけ寛解状態を、薬を飲まない期間を長くする努力をしましょう。
という、ある医師の言葉を信じて生活しています。

[7] mixiユーザー 06月28日 10:21

追記です。

いちおうの病歴など。
記憶があいまいなので、薬の服用期間などは間違っている可能性大です

９歳。
発病。無菌の個室で３ヵ月半入院。プレドニンは８０ｍｇ/日からスタート。３０ｍｇ/日で退院。５ｍｇ/月ペースで減量。

１０歳。
再発。院内学級のある病院に転院。２ヶ月間入院。プレドニンは６０ｍｇ/日からスタート。３０ｍｇ/日で退院。５ｍｇ/月ペースで減量。

１１歳～１５歳
２～５回/年の再発を繰り返す。(成長期でホルモンバランスが変わったことにかんけいがあるらしい？？）パルス療法の後、正常に２次性徴を遂げられるようにとの医師の配慮から免疫抑制剤（ブレディニン→サンデミュン）を服用し､プレドニンの服用期間を短くする方針に。それでも再発を繰り返す日々…。最短で退院してから１０日で再発し、入院になったこともある。

１６歳～１８歳
再発は年１回くらいに落ち着く。
再発→入院→４０ｍｇに増量→１ヶ月で退院→プレドニン減量
という治療のペースをつかむ。この辺から処方どおりには薬を飲まなくなる。

１９歳～
就職後は再発は２年に１回くらい。再発しても入院はせず､プレドニンの増量のみ。
長男を妊娠した時は産婦人科医に病名を告げただけで散々脅されたが､特に問題なく出産。２０歳で長男を、２２歳で次男を、２３歳で三男を出産。

１番最近再発したのは次男出産後２ヶ月の時。それから１年５ヶ月薬は飲んでません。

薬を飲まずに寛解状態を保てている現在、次に再発しない限り医師の処方どおりに薬を飲むことは無いと思います。

私の病気や薬に対する考え方の書いてある日記はこちら↓↓です。

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=828610873&owner_id=11671264&org_id=829643814

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=829643814&owner_id=11671264&org_id=828610873

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=849711234&owner_id=11671264

[9] mixiユーザー 06月30日 19:03

あたしも同じｺﾄしてます

今はプレドニンは５mgになりましたが
調子がいい時は飲んでいません

悪くなれば次の診察までに治まるよう
自分で勝手に薬を調節してます

小児慢性が切れてしまった今は特にです…

診察・入院・薬が増えるという事は
お金が減るという事…

何よりもあたしにとってプレドニンの
副作用は精神的にもダメージが大きいです

調子が悪くなれば痛いほど苦しいのは分かってます

しかしそれより副作用の方が辛いです

これからまだまだやりたい事が
いっぱいあるけど……
この病気と副作用のせいで臆病になってる
自分がイヤで仕方ありません

だからあたしは自分で薬を調節しながら
これからもやっていくつもりです…

[11] mixiユーザー 07月02日 23:01

Ｍakkyさん＆あっきーさん

まさか同じような考えの方がいるとは思ってなかったので驚きです

胸張っていえることではないですけどね

あっきーさん

歳をとると体弱くなって再発ってしやすくなるんですか？
薬を飲んでいると、薬で補っている分の働きを体がサボるから薬を切れなくなるってのは聞いたことがあるので、薬を飲まなければ体の持つ本来の働きが活性化されるのかと思ってました。
だから年取っても体の機能が落ちにくいのかなぁと。

勝手な思い込みなんですけどね

[12] mixiユーザー 07月12日 23:04

はじめまして。

さとぷぅさん

私も中３で発症して以来いまだに再発は繰り返していますが、ネフローゼは決して治らない病気ではないと思いますよ。完治した人もいるみたいですし･･･。
詳しい処方の仕方がわからないので、はっきりとは言えませんが、ちょっとさとぷぅさんのかかっている医者のプレドニンの処方の仕方はおかしいような気がします。プレドニンの効きが非常にいいのなら、再発しても蛋白尿が消えたら、薬を切っていくのが普通だと思いますよ。もちろんいきなりやめるわけではないですが･･･。
参考までに私のかかっている医者のやり方を話しますね～。

再発(蛋白尿2+が三日以上続く)したら、まずプレドニン60mg/日(朝昼晩４錠づつ)飲みます。
　　　　　　　　　　　　　↓
そして蛋白尿が消えて、－が三日続いたら次の日から隔日で60mg飲みます。(朝12錠一気に飲み、翌日は飲まないということ)
　　　　　　　　　　　　　↓
隔日60mgを二週間続けたら、次は隔日で30mg飲みます。(朝６錠一気に飲み、翌日は飲まないということ)
　　　　　　　　　　　　　↓
同様に隔日30mgを二週間続けたら、次は隔日で15mg飲みます。(朝３錠飲み、翌日は飲まないということ)
　　　　　　　　　　　　　↓
そして隔日15mgを二週間続けたら、もう飲みません。

こんな感じです。基本的に尿蛋白が出ていなければ、何の制限もなく運動もしていいって言われてますよ～。あと、プレドニンをずっと飲み続けるのは非常に危険らしいです。骨粗しょう症や緑内障とかが現れたりしますからね～。
なので、薬を平気で処方し続けるような医者にはかからない方がいいと思います。

[14] mixiユーザー 07月15日 18:53

自分が今かかっている病院の先生もメルママと同じです

最初減らしていくのは早かったです

現在ﾈｵｰﾗﾙ50mg
ﾌﾟﾚ 15mg

です。
1.5ヵ月に一錠ずつ減らしていこか言われてます

[15] mixiユーザー 07月15日 19:48

今日ちょうど通院日で病院に行ってきたのですが、ここのところすっきりマイナスにならずに1＋とかが続いてたので、今までどおりの減量の仕方でいいのか聞いたところ、再発とは言えない状況だからとりあえずそのまま減らして大丈夫だと言われました。私のかかっている病院の先生曰く、ゆっくり減らしても早く減らしてもあまり大差はないみたいです。ただ、個人差がとてもある病気だから何が正しいのかはっきりしないでしょうが･･･

前に私もプレドニンが抵抗性になって、長期にプレドニンを飲むのは危険だからということでプレドニンを切るためにネオーラルを使ったことがありますけど、その時もマイナスになったらすぐに切っていきましたけどね～。

やっぱり医師によって様々なんですね

[16] mixiユーザー 07月15日 20:31

トピ主なのに放置してすみません。

私が覚えてる限りベストだったと思われるプレドニンの減量方法は

発病時６０ｍｇ→尿蛋白が消えて1週間で４０ｍｇに減量→1週間に５ｍｇずつ２０ｍｇまで減量→量はそのまま隔日に→２週間に５ｍｇずつ減量

という３ヶ月で飲みきる方法でした。

たぶん小５くらいの成長期のころの方法だったと思います。
成長期ということもあって、プレドニンを飲む期間をできるだけ減らすように、ブレディニンなんかも飲んでいたような記憶があります。

高校に入ったころからは簡単には入院できないぞ。。。ってことで減量ペースがゆっくりになりました。

すると副作用も出ますからムーンフェイスだったり毛が濃くなったり…ってのが顕著に現れたんですね。思春期の乙女には辛かったですよ。

高校入学時は５５ｋｇだったのに最高７２ｋｇまでいきましたから

そのころからですね。医者の処方どおりに飲まなくなったのは。

とはいっても具合が悪いのに飲まないというわけではありません。

再発すれば処方どおり４０ｍｇ/日飲みます。
そして尿蛋白が消えたら1週間に５ｍｇずつ減量してやめちゃいます。

今の医者の言うとおりに飲んでたらこの5年くらい飲みっぱなしにされてますから。
ちょっと納得できないんですよね。
だからといってセカンドオピオン受けるのにもどうしたら言いかわからないというか、どうせまた転勤になったら意味ないし…みたいな諦めがあります。

ずっとこの調子で病気と付き合いつづけていくんでしょうね

[17] mixiユーザー 07月15日 21:21

さとぷぅさん

体重が増えるのはきついですね

思春期の頃では特にだったと思います

私は男性なんですが、逆でした。プレドニンを飲むと脂肪がつくにもかかわらず、筋肉がやたらと落ちてしまって体重が減っちゃうんですよ。中学3年まで野球をやっててかなり鍛えてたので、発病して薬を飲んで筋肉がなくなってヘロヘロになってしまった時は相当ショックでした･･･。まぁ野球ができなくなったことのショックの方が大きかったですが･･･。

5年飲みっぱなしにするような薬の出し方をするのは明らかにおかしいと思いますよ～。確かにお仕事の関係で難しいのかもしれませんが、病院を変えた方がいいのではないでしょうか？学生の私が言えた立場ではないかもしれませんけど･･･。
ただ私はセカンドオピニオンを受けて今の病院に変えたのですが、変えて本当によかったので、ついそうした方がいいのではと思ってしまうんですよね･･･。
一方的な意見ですみません

ところで、一つ聞いてみてもいいですか？みなさんの文を読んでて気になったんですが、再発した後入院しているんですかね？？私も最初かかっていた病院ではそうだったのですが、今かかっている病院では再発したら運動を控えることと減塩食さえ気をつければ、普通に生活をして大丈夫なんですが･･･。

[18] mixiユーザー 07月16日 02:20

私はもう大量のプレであちこち壊れていく体に限界を感じて、今はタンパク出まくりです！
再発のたびに大量に薬を飲んだり、入院に疲れてしまって

主治医も腎臓１つ守るために他が壊れていくなら意味がないと、もう完解を諦めました。
ブレディニンとネオーラルを飲み吸着療法をしながら、今は少しづつプレを下げてます。
それでも、今はそれなりに元気だし～何より薬の副作用が減ったコトで精神的に楽です

なので、トピ主さんの気持ちわからなくないです

主治医によってもやり方が違いますからね

[19] mixiユーザー 07月16日 05:55

セカンドオピニオンはですね、考えたこともあるのですが､諦めました。

今住んでいる街には総合病院が１件しかないこと､
車で１時間の隣街には総合病院が２件ありますが、内１件は昨年初めに内科医が全員辞めると言う事件があったこと、
もう１件で良い医師にめぐり合えたとして、医師の転勤もあるし自分の転勤もあると言う現実。

１番良いのは信頼できる、話のしやすい医師をみつけて、一生その医師についていくことだと思います。でも、現実的にそれはできません。

仕事の都合で３～５年に１回転勤があり､北海道内をぐるぐる回らなければなりません。

だから、｢自分の主治医は自分！！」くらいの気持ちで居ます。

入院についてですが､高校を卒業してからはしていません。

再発したら外来でプレドニンを４０ｍｇに増やすだけで、普通に仕事(事務職)にも行きますし､食事もいつもどおりです。

大体３日もすれば尿蛋白も消えてむくみが取れるのでプレドニンを服用するほかはいつもどおりです。

[20] mixiユーザー 07月18日 20:47

さとぷぅさん

確かにその状況ではセカンドオピニオンは難しいですよね

簡単に言ってすみませんでした

医師の転勤もよくあることですからね～。ちょうど２ヶ月くらい前に、実際私も一番信頼していた医師が転勤になっていなくなってしまいましたし･･･。

そうなるとやはりさとぷぅさんのように自分で管理するしかないのかもしれませんね･･･。

少し話がそれるんですけど、さとぷぅさんは東京にある「腎炎・ネフローゼ児」を守る会というのをご存知ですか？？

[21] mixiユーザー 07月19日 05:56

ﾎﾟﾆｰ　さん

｢腎炎・ネフローゼ児」を守る会　をググってみました。

腎臓病患者の情報交換や相互扶助といった感じの集まりでしょうか？

自分と同じ病気の仲間との情報交換､同じ病気の大人から話が聞けることって病気と付き合っていく上ですごくいいことですよね。

医師を招いての講演会や、医療相談会もしていてすごく精力的に活動している団体なんですね。

[22] mixiユーザー 07月19日 13:30

さとぷぅさん

私が中３で最初発病した時ネフローゼについて全く知識がなくて不安だったんですけど、母がこの会を探して入会してくれてとても助かったんですよ～。実は私がセカンドオピニオンで病院をかわれたのも、この会の幹部の方のおかげだったりもしますし･･･。

さとぷぅさんも入会してみたらいかがでしょうか？さとぷぅさんのように自分で管理しなきゃならないって人ならなおさらこういった会を通じての情報交換は必要なんじゃないですかね？北海道から医療相談会に出席するのは難しいかもしれませんが、それでも会報を送ってもらったりして情報を得ることはできますし、電話相談なんかもありますから。
新しい治療法の情報とかも、たとえ自分のかかりつけの病院ではその治療ができないとしても、あるに越したことはないと思うのですが･･･。

例えば、今リツキサン(リツキシマブ)という薬がネフローゼの特効薬として注目され、治験が行われているということとか･･･。

こういった情報があるだけで、視野が広がると思いますよ～。

[23] mixiユーザー 07月22日 11:59

確かに…
ネフローゼは病気自体より、副作用の方が辛いです

ｽﾃﾛｲﾄﾞのせいでどれだけ辛い思いをしてきたか…

治療の仕方も医者それぞれ違うし、戸惑ってます

今はﾌﾟﾚ10ﾐﾘとﾈｵｰﾗﾙ100ﾐﾘに頼ってます

あたしは再発が怖いので、薬は止められません。
ﾌﾟﾚを増やした時のダルさ…
ﾑｰﾝﾌｪｲｽ…顔の赤み…すぐできるあざ…ニキビ…

考えただけでぞっとします(>艸`*;)

あたしの場合もう完治はしないですが、
気長に付き合っていこうと思います。

長文失礼しました

[24] mixiユーザー 07月26日 00:10

飲みたくない気持ちよくわかります(>_<)
ぶっちゃけ私も…処方されているのに内服していません

副作用が嫌で嫌で25ミリから勝手に辞めました^^;

とゆーのも過去に長期間飲み続け腎機能が低下し減量するたびに再発してプレドニン依存症になってたので副作用も含め今回もそうなりたくないがため飲んでません∪∪

自分とネフローゼの付き合い方は分かってるつもりです。今は再発はしておりませんが再発はいつくるかわかりません!!なった時はなった時で死なないから大丈夫だろうと思ってるあたり自分は甘いんだろうけど皆さんは真似しないよぅに^^

[25] mixiユーザー 07月29日 20:34

自分が考えるに西洋医学に頼らざるをえない世の中で有ると考えます。

分かりやすく言えば東洋医学では腎臓に負担をかけないように断食を１日２日取り入れ、無塩食を一週間食べ、また断食…みたいに

して治療をしていくみたいです。

現代人には無理な話です。

僕自身そういう東洋医学の先生と話しようと考えた時もありますが、やりきれないと思ったのでやめました。

誰かいますか？東洋医学で治療されてる方が

[26] mixiユーザー 07月30日 21:59

私が調べたところによると、ネフローゼには大きく分けて２パターンの治療法があるそうです。

１つは、再発したらプレドニンを服用するが、できるだけ短期間(半年以内)で減量し、プレドニンを飲まない期間をできるだけ作る方法。再発の頻度は上がるが、プレドニンの副作用がでにくく、日常生活への影響が少ない。

もう１つは再発したらプレドニンを服用し、寛解状態を保てる量でプレドニンを維持しつつゆっくりと減量する方法。再発の頻度は下がるが、プレドニンの副作用が出やすく、日常生活への影響が大きい。

前者の治療法をＷＨＯでは提唱しているそうです。

プレドニンに含まれているステロイドは、本来副腎でも作られているもので､長期間にわたってプレドニンを服用しつづけると、副腎がステロイドの製造をサボって副腎不全状態になり、プレドニンの依存度が上がるから。

というのが前者の治療法を薦めている理由だそうです。

寛解状態を保っているのに６ヶ月以上プレドニンを服用しつづけている方はセカンドオピニオンを受けたほうが良い、とそのサイトには書かれていました。

[28] mixiユーザー 08月02日 09:06

トピ主のさとぷぅと申します。

私事ですが報告をさせてください。

こちらのトピで、皆さんから
｢プレドニンを飲んでいないことについては、医者にきちんと報告をしたほうが良い｣
というアドバイスを多数いただきました。
自分でもずっと迷っていたことについて背中を押していただいた形になり、昨年の秋冬頃にやっと決心がつき医者に報告することができました。

その時に、薬を飲みたくないことだけではなく、私が望むQOL(quality of life=生活の質)についても話し合う機会を持つことができ、理解を得られたことですごく心が軽くなりました。

やはり、医者との信頼関係は大切ですね。
一方的に、信じられないから…と関係を築こうともしないで諦めてはいけない、相手を信じて話せばわかってもらえるものなんだと、今さらながら思いました。

現在は、８年ぶりに大きな再発をしてしまい、入院生活を送っています。
今年に入って主治医は変わりましたが、病気や薬・治療に対する私の知識や考え方を認めてくれる医者にめぐり合えました。
検査結果は必ずペーパーでくれますし、しっかり説明もしてくれます。
入院中の治療法や減薬方法については、私の意見を必ず聞いてくれて、話し合いで決めています。

内科に移ってから初めて納得のいく治療が受けられています。

基本的にはこのトピを建てた時と同じで
｢自分の体は自分で管理する｣
｢薬は必要以上に飲みたくない｣
という思いで居ます。

それを医者に認めてもらえるだけで、精神的な負担が全然変わりました。

自分勝手に管理していた時は、本当に全責任を自分で負わなくてはいけなくて、不安も葛藤もたくさんありましたが、今はいつでも医者に相談できるようになりました。

信頼関係って大切ですね

このトピでは、自分から一歩踏み出す大切さを教えてもらいました。

ありがとうございます

[29] mixiユーザー 08月08日 12:04

私は2000年に治療抵抗性ネフにかかり、ステロイドをいっさい服用せず血圧の薬とレニベースだけを飲み、インシュリンがでないため自己注射を打ちつつ今まで生きてこられました。

今現在クレアチニン1.4尿タンパク＋3という数値ですが発熱時の炎症反応がものすごくたかいのと、日常生活を送るのが困難になりつつあるため、１～２年の間に透析ということをいわれています。

薬を飲まない事がいけないとは思っていません。

ただネフでも薬飲めずにいる人もいる。

いくらクレアチニンが低くても透析一歩手前まで身体が追い詰められてる人もいます。

自分の体とちゃんと向き合ってください

非難でもなんでも受け付けますが、不必要だという文書なら削除お願いします

駄文長々と失礼しました

[30] mixiユーザー 08月08日 13:00

初めまして。3歳に発病し現在14歳でステロイド依存症で腎生検で微小変化群か少しメサンギゥム増殖型腎炎かよく分からないと言われて最近ずっと診てもらってた小児科医が「腎生検するには太ってるしできないから内科行って」と言われて内科の先生は「成人しかみた事なくて」とマニュアルみながららしくやっぱり小児科に戻った方いいのでしょうか？

[31] mixiユーザー 08月08日 13:36

非常に難しい問題ですよね

どんな病気であっても最後は自分自身の判断というのは必要だと思います
完全に医者に任せっきりで自分は飲んでる薬の事も、病名すらあやふやなんて言うのは最悪です。実際にそういう患者さんに出会うこともあります。

ただ自分の判断のウエイトが大きいと、甘く見積もりすぎたり厳しく律しすぎたりとあまりうまく行かないことが多いように思います。私自身もそうでした。医者ですので自分でコントロールするのは容易いと思っていましたが、約７年前に社会人になって初めての再発を招く結果になりました。今は信頼のおける腎臓内科の先生の病院で処方してもらい、３ヶ月に１回は必ず診察、検尿、状況報告をして管理してもらってます。そのときにネオーラルの最新の話題とかも聞きながら、内服を続けるべきかどうかも判断しています。

私も出来れば薬は飲みたくないです。ですが薬の良い効果、副作用、飲まなかった時の不利益の３点を考えて今は血液中濃度を監視しながら内服続行の選択をしています。

ただ、、、副作用を考えるとステロイドは二度と内服したくないです。ですので勝手に内服中止してしまう気持ちは良く分かります。でもぷよりんさん達のおっしゃるように危険です。最悪命の危険があります。ただ医者は外見的な副作用に対して相当に鈍感です。特にステロイドの副作用の代表格であるムーンフェイスなんかは無関心に近いです（内臓機能に影響がないので大丈夫、っていうくらいにしか見てないです）
その裏返しになりますが、「病気を治そうとしているのに外見的な副作用にばかり気をとられて治療をおろそかにするなんてとんでもない」という考えをもっているのでしょうね。とくに全く病気をしたことのない＆頭でっかちな医者に多い考え方ともいえますが、、、。

ステロイドを極力短期間にしたいorできれば内服したくないという希望はきちっと話すべきです。内服しないのであればそれなりの管理の仕方もありますし、、
「治療はきちんと受けたいけど、副作用も無視できないくらい精神的ダメージになっていること」を真剣にお話すれば分かってくれる主治医の方が多いと思うのですが。

私の考える「病気と薬と自分との付き合い方」です。

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