自閉症児の親の会コミュの今日の愚痴

毎朝7時5分に起床して

テレビ東京のおはスタを見ながら朝御飯を食べ

35分頃に家を出て授産施設に行く為に最寄り駅へ向かう

毎夜12時迄ゲームをするから毎朝30分も前から鳴る目覚まし時計では絶対に起きられず

毎日起す始末、

ああ此れって普通ーーと思う今日。

コメント(41)

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[2] mixiユーザー 05月25日 21:58

未だにおむつでしかウンチを出来ない息子（小4）

１０年間も息子のおしりを拭くとは思いませんでした。
あと何年拭き続けるのでしょう？

おしりも大きくなり入るおむつも無くなってきました。大人用を買わなくっては？と思うと少し落ち込みます。

[3] mixiユーザー 05月26日 19:35

大声で作り話を解説しながら授産施設へ行き来する息子

小声が出来ず、頭の中の考えを良い事、悪いこと全部発声する

２ブロック先位から声が聞こえてくるのでご近所の人達も「ああ耕平くんが来た」と

知らない人達には変な目で観られているがしょうがない

買物等で連れ立っている時は「黙れ」と言っても

2～3歩歩くと元通り、自分は休みの日だけだけど

奥さんはいつも連れて歩いている事に頭が下がります。

[5] mixiユーザー 06月19日 18:48

子供を連れて街に出て不憫に思ったり不幸だと思うのは親の勝手で

本人の楽しそうな笑顔を観て居るだけで

此れは今幸せなんだと思った

自分の気持ちが卑しかったんだなぁーと思った。

[8] mixiユーザー 06月20日 19:38

おはようございます。

いただきます。

いってきます。

ただいま。

ごちそうさま。

お風呂入ります。

出ました。

おやすみなさい。

全ての行動に対するあいずちを求められます。

[9] mixiユーザー 06月20日 20:38

小3の息子…最近特に脱走癖が酷く隙を見つけては家から出ていこうとします。でもその前に私に見つかり連れ戻され…もちろんまだまだ1人で外出なんて絶対無理

お願いだから出ていかなで

[10] mixiユーザー 07月06日 00:12

先日、サッカー観戦に行きました。試合終了後、観戦席の通路階段で放尿‥
もぅ、申し訳ないし、恥ずかしかったし、情けないし‥もぅ何処へも行きたくなくなりました。
もぅ、二人で生きていくのに疲れてきました。

[11] mixiユーザー 07月06日 18:17

私は今週月曜日からナースのお仕事として働きだしました。
かなり、ヒステリックのDrで、私も精神的に参っている中、主人の理解もされず、イライラが激しい。
自閉症の子が感が鋭いのか、すごく敏感にきずき、今日は朝から、大パニック。
つばははかれるし、パンパン叩かれるし、朝から私が大泣きしてしまいました。
そんなにして働かなくても良いので、たった3日しか働いていませんが、事務長さんにお話しさせてもらいました。
いつお仕事が辞めれるか分かりませんが、明日Drには伝えようと思います。
なんだか、大人と都合で仕事してしまって子どもには申し訳ないな～っと感じた。

[12] mixiユーザー 07月06日 19:01

大きく成ってくると徐又に学習してきて親がハットする様な発言も多くなり

他所の子より成長が遅いだけだと思える様に成ったこの頃

ただやはり親の感情を過敏に感じて反応が出るので

反省させられる事しきりです。

平常心、平常心と自分に問いかける毎日。。。。。。

[13] mixiユーザー 07月06日 21:50

先ほどパンツが臭うので見てみると汚れていたのでトイレを見てみると床に便がしてありました。

毎日、毎日大声を出されたり疲れてしまう。

私が狂いそうです

[14] mixiユーザー 07月06日 22:20

同じ障害児の母でも「ダウン」「知的のみ」のお子さんとはやはり少し育て方が違うのに理解してくれない

「家の子はこうしたら出来たからやってごらん」と言われて出来るものでもなく。食べ物の好き嫌いも親のせいにされ、なぜ？子によってちがうのがわからないのでしょう？
軽度、中度、重度でもかなり違いますよね。

理解してもらえないのが悲しいです。

[15] mixiユーザー 07月07日 22:42

耳を触られる事が大嫌いどころか　恐怖と感じる息子を耳鼻咽喉科に連れていきました。
受付で障害がある事を説明したのですが‥‥‥
診察に呼ばれて入室したと思ったら走って逃げて出ていく息子に対して

『何なんだ！このガキは？診察出来るように、しつけてから出直して来い！』

と、医師に怒鳴られました

まったく診察もされていないのに
お金をとられました。

[16] mixiユーザー 07月07日 23:00

災難でしたね。

其れはお医者様では無く医者です。

勉強不足の。。。

良い主治医を探してそこから専門医を紹介してもらう様にすると

事情が通じてストレスを減らせると思います。

[18] mixiユーザー 07月08日 01:28

ワッキーさん

激しく共感します

[19] mixiユーザー 07月29日 02:55

はじめまして、長男9才(ADHD)、次男7才(重度の自閉症自傷行為あり)、三男1歳7ヶ月(保育園に入所) の男の子達の母で私の実家で暮らしています。
愚痴らせて下さい。

夏休みに入り早10日余り経ちました。日頃からちょくちょく喧嘩をしている上の子二人、日中ずっと一緒に居るせいか二人共ストレスがたまってきているようです。
26日に月一回通っている児童精神科に行ったのですが、そこで次男が大パニック。いつも嫌がるのですが、この日は半端でなくクリニックの入り口にあるガラスを頭突きで割ってしまいました。

結局次男は病院の中に入ることが出来ず、目とはなの先にある主人の実家に行きました。

長男だけ診察をしてもらいました。先生はやはり、二人ともかなりストレスになっているとの事。長男は次男がかなりうっとうしいみたいです(泣)

次の日、前日の事もあり長男と三男は私の妹家族と近くのプールに、次男は私の母と母の妹宅へ。長男と次男のストレスを少しでも無くそうと別行動をとりました。

次男はそれが気に入らなかったのか、家の窓ガラスを頭突きで割り、車のナビを蹴り破壊。

夏休み前に私は次男の障害児学童の事を主人に相談していましたが、入学して環境が変わったばかりだから。と却下されました。

仕事が忙しく帰りが遅いためなかなか話す機会がなかった主人に二日間の出来事を今日話し、二人ともストレスがたまっている。と病院で言われた。と言うと、
長男を私が怒り過ぎてるからストレスも溜まるわ！私の我慢が足りない！次男を学童なんかに入れたいって私が楽をしようと思ってるだげだろ！

と言われてしまいました。
確かに学童に入れたら日中楽ですよね。

甘えてるのでしょうか。(泣)

どこかで自分の気持ちを吐かないと私もストレスが溜まる一方です。

読みにくい文章で申し訳ありません。長文失礼致しました。

[20] mixiユーザー 07月29日 13:49

☆ケイコ★さん
学童に入れても甘えではないですよ。だんなには日々のつらさはわかりません

家の息子も夏休みに入ってからもう２回やらかしました。
１度目はスーパーで奇声をあげ、床にころがり頭を打ち付ける。まわりはの目の痛い事痛い事

２度目は屋内プールで

屋内なので声が響いては端から端まで奇声がこだましてました。

家は週に２日、預けてます。私も実家住まいですが、じじ、ばばにも休息は必要です。
息子さんにも遊びに行ける場所があるとストレス解消になりますよ。

[22] mixiユーザー 07月29日 14:08

> ☆ｹｨｺ★さん
こんにちは、初めまして。同じ名前で、勝手に親近感わいてます

お母さん、凄く頑張ってますね

障害のある子供さん複数人を、周りの助けを借りず見ることは不可能に近いです。妹さんやお母さんに助けを借りるにしても、毎日は難しいでしょうし。

ｹｲｺさんは楽をしたいわけじゃない、子供１人１人に合わせなきゃいけない、本当によく分かります。これは、育児をしてる人にしか分かりません。
旦那さんが休みの日、丸一日、ｹｲｺさんも誰も助けず、旦那さん１人に子供を見てもらうことはできませんか？もちろん、前もって伝えておいて。
一番下の子を保育所に連れて行ってもらい、２人の子を見てもらう。ご飯も自分で用意してもらう。

仕事をしている旦那さんに、そんな事を頼むのは気が引けるとは思いますが、ｹｲｺさんの苦労、子供達のｽﾄﾚｽを分かってもらうには、それしかないと思います。

長い夏休み、みんなが壊れてしまわないように乗り切って下さい。旦那さんの理解が得られて、子供さんが学童に入れ、みんなが笑顔で過ごせるよう応援しています。

[23] mixiユーザー 07月29日 14:35

平日、仕事等でストレスが上がって来ると一人言が最大音量に成って来ます。

出来ない事のジレンマが最大に成ると体で押さえつけられ首を絞めて黙らそうとします。

普段は一人遊びで済む物が人に確認させる様に成って来たら要注意。。。

物損も多いので安い掛け捨ての保険に加入して対処です。。。

[24] mixiユーザー 07月29日 18:38

>ワッキーさん
>けいこさん
>安田商会さん

お返事ありがとうございます。聞いてもらえるだけでこんなにホッとするものだとは思いませんでした。今まで次男が生まれて7年間、自分の親に頼る事はあっても気持ちをぶつけることが出来ず、主人に言ってもわかってもらえるとは思わないので一人でなんとか乗り越えてきました。
地元の支援学校に通わせたくなく、学区外の支援学校に行ってるのですが交渉も全て私がやってきました。夏休みになり今までのストレスが一気に出てしまい、誰かに聞いてほしくて

本当にありがとうございました

[25] mixiユーザー 12月06日 19:27

よく在る事なんです

深夜とか早朝に「軽自動車」で走っていると

一車線の幹線道路を大きなセダンやワンBOXが走行してて

５０の道を５８とか６０ギリギリで走ってるんです

通常その時間帯だとCATキャッチャーも絶対無い所で

トラックや地元民は７０位で走行するんです

其処でそれを追い越すと急加速して追いて来て

パッシングや幅寄せして自分を追い越すんです

それで前出ると又今度はもう少し遅く５０から５５位で走行するんです

「普通車」で走行してる時はその確率が１０％位に下がるんです

ふと頭を過ぎるのは

世間の障害者の見方もこんな弱者を見下す感じか～と。

１２月０６日AM6:25国道１７号渋川市辺り線少し弱気。

[26] mixiユーザー 12月22日 16:13

言える言葉が増えて来て嬉しけど自己主張が激しくなった。

出来る事も「おかあさん、やってください」
おかあさんはお手伝いさんではないんだよ

手のかかる子がさらに手のかかる子になった疲れる

[27] mixiユーザー 10月29日 12:46

自閉的傾向のある知的障害の17歳息子がいます。
入所施設に契約入所していて週末は自宅に連れて帰っています。
（養護学校高等部在籍中です）

週末はカラオケやショッピングセンターのゲームセンターに親子で行っています。

ゲームセンターでは、喜んで手を叩いたり飛び跳ねたりするので、中高校生の子供に指差して嘲笑されたり物真似されたりはよくあるのですが…。

先日、中学生らしき男の子に携帯で写真を撮られたのを発見し、捕まえて尋ねたのですが知らぬ存ぜぬでしらを切られてしまいました。

携帯いじめなんて関係ないと思っていたので、ショックです。

一体息子の写真を何に使う気なんでしょうか。

最近の子供は何するかわからず、怖いし悔しいです。

[28] mixiユーザー 10月29日 13:03

はじめて、中1男子、自閉症と知的重度の母です。
今日の愚痴、書き込みさせてください_(._.)_

癇癪を起こした息子が食べかけの「納豆」を椀ごと投げつけました。
やっと、掃除終わりました。

昨日は、排便処理（下着洗いと尻拭き）です。

すみません、息抜きしにきました

[29] mixiユーザー 10月29日 16:49

最近、怒ると私に唾をかけてきます。
やめるように言うと余計にやります。
しつけ方がわからなくなってきました。

[30] mixiユーザー 10月29日 22:19

>ワッキーさん

何故「つば」をかける様に成ったの最初の原因か

廻りの反応を見たその時の心模様

その辺りが解決の鍵だと思います

内の息子は言葉に出来ないジレンマから

嫌な事、言葉を発する相手の首を絞める事が一時期出ました

少し潔癖癖の息子にぺっぺっとつばを掛けて同じくらい

他人わ嫌な思いをするんだと恫喝した所

首を絞めたりは無くなりましたが

時折どうしても自分の嫌いな行動をする人に

胸で体当たりする事も有ります。

「手」を出したら駄目と言い聞かせた結果なんですが、、

>ムネリコさん

我が家では世界中で一番大事なのは「ご飯だ」

勉強も睡眠もご飯を食べないと出来ないと日々

勉強よりご飯と云って聞かせ続けた結果

ご飯を残すと無償に心配し

残さずご飯を食べる様になり

肥満を誘発、ドクターストップの経験が有ります

[31] mixiユーザー 10月02日 18:01

昨日のFNNの日本の知的障害者自立の裁判のドキュメンタリーを観た。

ノーマライゼイションを実践する事が日本の中では疎まれる、

ここでは税金使用の費用対効果が付きまとい世間の非難が多々あがる、

障害者の親の精神的な恐怖感を伴う負担は解消出来るのか。。

親が通常の生活を全て犠牲にする事でも将来独立した場合の不安は無くならない。

身内と云う事で全てを犠牲にするのが当たり前と思う世間の人達。

自分が逝く時子供を連れて行く事が選択肢に挙がる国は「よい国」なのか。

税金、福祉の本質、根源は何処から始まった物なのか。

そもそもの考え方が違うと思った、

[33] mixiユーザー 10月03日 01:28

はじめまして。ガウディのママといいます。
こういう書き込みは、久々で、なんだか、どうしていいのか・・
頭がテンパってます。ごめんなさい。

息子は２３歳の重度の自閉症です。会話は、彼にとって、必要なことのみ、単語でいいますが、普段は、ほとんど独り言か、オーム返しか・・無言です。

今までに至るまで、大変なことがいっぱいありました。
私自身も、かなりダメージもあり、精神薬も服用しております。

同じ精神科にて、息子のあまりの大パニック（出血つき）が酷くなり、通院しています。服用薬がかなり多く、大丈夫なのか？と、服用させるに至るまでに葛藤もありましたが、今に至っては、毎日、一日中、自傷行為で血だらけになる息子を見て、息苦しくなるような状態から開放されたことは・・感謝につきない思いです。

日々の葛藤、苦悩、自分の体調のことなど、私はもう、５０代の半ばです。
体力的に、とても息子には及ばず、２年前から膝も痛み出して、整形外科での治療とサポーターと、鎮痛剤にて、痛みをごまかしつつ、日々、息子の相手をしています。

幸い、夫は、協力的なので、助かります。でも、夫も働いてもらわないといけないので、どうしても、負担は私にかかります。
思うように、動かない身体と、そういうことが理解できず、外に出たがる息子と・・先日倒れた実父との間で、アクセクしている私です。

こんな私ですが、お仲間の一人に加えてください。
よろしくお願いします。

[35] mixiユーザー 10月03日 02:54

知的障害者、重度でも軽度でも成人して働ける場所が有るかと云えば無い、

同じ助産施設を利用してた人も通所させたりのお金が合わないと

家から出させてあげる事も難しくなる、

親が若くまだ体の無理が利く内はいいのですが

体のあちこちが悲鳴を上げだして来ると如何しても

考えが内向きに偏って来る次第です。

障害者の親が全員集まって相互補助が出来て

リアルな「障害者の村」みたいな

将来を託せる様な環境が作れると何時も思っています。

[36] mixiユーザー 10月03日 11:01

>>[34]

はじめまして、撫子さん、よろしくお願いします。
会社に行かれているんですか・・それも、心配尽きませんね。

息子は、生活介護支援センターと言う小さな施設に行ってます
週に５日行くところ、多くて４日、普段は２日ぐらいしかいきません

とても、親切に対応して頂き、息子に合わせて、部屋の模様替えも最初から
考えて、だんだん、よくしていってくださって、親としては申し分ないのですが
どうも、息子は、学生時代のパターン化から、通所施設のパターンに変更することが
受け入れられないようで、苦労しております。

作業と言いましても、「絵」をひたすら、書いているのみで・・
他の方はそれぞれに見合った、作業をされていますが、息子はマイペースで、好きな
ことをさせて頂いています。

そういう環境にいながらも、通所を拒否して、家で半日眠って、半日、家の中をうろついて、たまに、私に一緒に外出しようと、意思表示してくるのですが、最近はとても
一緒に出歩くのが辛くなってきています。
息子は１７５センチ、１００キロちかい巨体ですが、甘えて、寄りかかってきたり、
手を引っ張られて歩かされるので、私の膝が、ダメージがすごいです

いつかは、グループホームへ・・とお願いしなければ・・と思いながらも、実際は、
５年目になる施設への通所もままならず、なんだかなぁ・・と思い悩む日々です。

障害があるなし関わらず、子供のことはいつまでも、心配が尽きませんね
せめて、親だけでも、長生きして、元気でいてやらないとと思いながら、通院中です。

ながなが、失礼しました。

[38] mixiユーザー 10月18日 13:11

こんにちは。

中学一年生の高機能自閉症の息子がいます。
知的に問題がないので、定期テストを受けないといけないのですが､､､、。

絵を描くこだわりが強く、テスト勉強すると絵を描いたり、ゲームをしたりする時間がなくなると、癇癪がひどくて困っています。

今は普通学級に在籍していますが、いじめにあい、別室で個人授業を受けています。学校側からは、来年は支援級にするようにすすめられました。

息子はみんなと一緒に勉強したいと普通学級を望んでいますが、テストや学校行事の事を思うと果たしてやっていけるのかと不安になります。

来週にテストがあって、週末に教育相談があります。
子どもの将来がかかっていると思うと、､､､どうする事がベストなのかわからず、とても悩みます。

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