ネフローゼ症候群の会コミュのつぶやき…

管理人様、不適切でしたら削除願います。
何かとつぶやきたくなったり、気持ちを吐き出したくなる時もあるかなと思い、トピ立てさせて頂きました。
症状もそれぞれと思いますが、大変に思う事も人によると思いますので、他の人の書き込みに対しての批判は控えて頂けたらと思っています。

コメント(127)

最初
全て
最新の40件

前

[88] mixiユーザー 04月23日 02:43

いらいらしてる時と、気持ちがゆったりしてる時の差が、きっと娘を困らせている。
気を使うようにさせてしまって、ごめんね。
普通の人と話が上手くできないし
同じ境遇の人とばっかり話ができたら嬉しいけど、それはそれでしんどいのかな
色々かんがえてしまう
うーん。
とにかくもっと痩せたい

[89] mixiユーザー 05月25日 21:06

「ヘルプマーク」の配布が、うちの地域でも始まるみたい。
寛解状態であっても、指定難病…
めったに乗らないけど、電車でつけてたら気持ち楽なのかなぁ…
でも、もっとしんどい人の為のもの？とか、緊急時に分かりやすくする為の物かな？と考えると、ためらう…

[90] mixiユーザー 07月23日 10:20

ネオーラルを食後から食前に飲むことになって数ヵ月。何となくおしっこのあわだちが皆無になったような。（気がするだけ？）

[91] mixiユーザー 10月25日 20:40

>>[89] 40台男性です。ネフローゼ症候群で退院後、原因不明の股関節が痛くなり階段とか立ちっぱなしとかが辛いのでヘルプマークをつけましたが、2年間毎日電車に乗ってますが未だに席を譲ってくれた人は1人もいません。見た目ではわからないのでしょうがないと諦めてますが。あまり意味がないですね。女性専用車両（身体の不自由な人も含む）にも指定難病の受給者証があるので鉄道会社に確認したら乗っても問題はないと言われましたが、ネーミングのせいで乗れないです。この間は脚が痛くて辛かったので初めて女性専用車両を使って見ようと思い並んでいたらおばさんにここは女性専用ですよと注意された。女性専用車両というネーミングはやめてほしいと思う。

[92] mixiユーザー 10月27日 21:49

>>[91]
毎日電車に乗っておられるんですね。お疲れさまです…
ヘルプマーク、私もたまたま知りましたが、全然普及されず、認識されてないですよね。私は今は閉じこもりがちで電車に乗る機会も減り、必要すらなくなってしまいましたが…
女性専用車両は、受給者証があれば男性も乗って良いという事でしょうか？乗りやすい場所が女性専用車両なのでしょうか。電車の事よく分からず…
私も、男性が乗ろうとしてたら、「あれ？」てなってしまうと思います…理解してもらうのは難しいと思います(´;︵;`)うまくいかないことも多々ありますがお互い遼陽がんばりましょうね。

[93] mixiユーザー 10月28日 08:26

>>[91]
✕遼陽…
療養です、失礼しましたm(_ _)m

[94] mixiユーザー 11月04日 14:13

今朝、泡立ちが気になりウリエースしてみたら＋＋出てしまってた…
やっと7mgまで減ったのに…
また振り出しかな…。

今回は調子がよかったので動き過ぎてたのがよくなかったかな…。

ハァー
ため息しかでません。

つぶやかせてもらいました。

[96] mixiユーザー 11月06日 23:09

>>[92]
女性専用車両は身体の不自由な人とその介護する人も乗れるので男性も乗れます。女性専用車両というネーミングの為に勘違いされやすいし、乗りにくいので使えない。
これはネーミングを変えないと理解されないでしょうね。残念です。私の場合は見た目は健常者と変わらないのでヘルプマークがもっと理解されたらいいのですが…

[97] mixiユーザー 11月07日 14:37

>>[94]

はじめまして。
＋＋は心配ですね。もう、診察してもらいましたか。

私は昨年５０代で発病して約一年。幸い再発はまだないです。ただ、疲れたりすると急に怠さが襲ってきて動けなくなったりします。夕方以降です。そういうとき再発するのではと心配になります。

無理しないようにお大事にしてください。

[98] mixiユーザー 11月07日 16:25

>>[97]
お気遣いありがとうございます。
病院行ってきました。

再熱確定…

丁度１年かけて順調に7mgまで下がってたのに…

今日から20mgで１週間様子見！

来週蛋白消えてなかったら入院です…

今までの経験からまず20mgごときで蛋白消えないと思う。
よって、入院になると思います

初めてリツキサンという言葉がでたり、入院になるにあたっての家族のフォーメーションを考えたり(3人子持ちの母してます)と今から準備に追われ、毎回ですが不安でいっぱいです。

[100] mixiユーザー 11月10日 18:13

運動30分したら足パンパンで靴キツキツだったのが、正常になった。（一時的な効果だろうけど）

[101] mixiユーザー 12月03日 05:41

おはようございます。
病院の夜は長く暗闇の大部屋の中一人パソコンピコピコやってます。

一通りの検査も無事終了しました。

尿タンパクもステロイド３０ｍｇで寛解値におさまってくれたので一安心です。

そして先生からしっかりリツキサンについて説明を受け理解した上で使うことに決めました。
不安もありますが、これ以上頻回に再発を繰り返し、そのたびに大量のステロイド投与で身体がボロボロになってしまうのはホントにしんどいので・・・

今回いろいろと検査を受けさせてもらった中でまた新たな病気が見つかってしまいました。

が、こちらも定期的に様子をみながら処置をしていくことになりました。

今回の入院は約２週間といままでで最短コースでした。

対応が早かったのかステロイドもしっかり早い段階から効いてくれてホントによかったです。

今日、家に帰ります

[102] mixiユーザー 12月06日 11:45

初の再燃です。
プレドニンがようやく０になって２か月、来年３月には通院自体も卒業のはずだったのに留年決定。
検査結果を見て、わたしよりも主治医のほうが動揺していたのがなんとも…（苦笑）。

[103] mixiユーザー 12月22日 10:43

検尿あるのに家出る前に普通にトイレ行ってしもた(￣ー￣)
なんでや。。

[105] mixiユーザー 12月22日 21:09

>>[103]
分かりますー！私もよくやります！！
いつもなんとか絞り出してます(●′艸'●) 笑

[106] mixiユーザー 12月22日 21:12

妊娠7ヶ月突入しました！！
ネフローゼでの出産は初めてですが、このまま順調に出産出来ますように。

[107] mixiユーザー 12月22日 22:55

>>[105]
流してから、あっ…てなりました(笑)
絞りだしですよね～(^_^;)出ましたよ、奇跡のジャスト25ミリ。

[108] mixiユーザー 12月22日 22:58

>>[106]
だいぶお腹大きくなってきてますか？ネフローゼと向き合いながらの妊娠出産、また違った大変さがあると思います。
また寒くなってきたのでお身体大事に☆順調に育まれますよう祈ってます(^∇^)

[109] mixiユーザー 12月23日 08:50

>>[103]
尿検査あるあるですね
僕は家を出る前に多めに水分を摂ってます

[110] mixiユーザー 12月28日 19:51

>>[103]

今日まさにそうでした！
めちゃ、お茶がぶ飲みしたもんww
焦るよね(>_<)

[111] mixiユーザー 12月28日 20:10

>>[109]
遅くなりました

あるあるですよね～(^_^;)そして、無事に済んだら診察前に緊張でまた行きたくなったりします

[112] mixiユーザー 12月28日 20:12

>>[110]
焦りますよね～

娘５歳に、「行く途中で出るんちゃう？」て言われてしまいました。いや途中は困るんですけど(￣▽￣;)
今年最後の通院でしょうか？お茶がぶ飲み＋寒さで疲れたでしょう、ゆっくりお休みくださいね

[113] mixiユーザー 01月01日 14:43

去年のおみくじ…
「病人穏やかにすれば治る」
今年…
「病人いしゃを変え、くすりを変えると良し」
…エッ(*´･д･)
去年、再発なく過ごせました。
どうかこのまま…

症状やお薬の作用はみんなそれぞれと思いますが、穏やかな時間が少しでも多くありますように…

[114] mixiユーザー 01月23日 08:47

子どもが頻回再発型ネフローゼ症候群になり、プレドニンとネオーラル服用中です。近々退院し、通学することになりますが、感染症が流行しているこの季節なので、非常に心配です。保温、マスク、手洗いうがいはもちろんですが、みなさん生活する上で特に外出時ですが、気をつけていること心がけていることがありましたら、ぜひ教えてください。クレベリン、気休めかもしれませんが持たせてみようかなと。

[116] mixiユーザー 01月25日 10:20

>>[115]
お返事ありがとうございます(^^)
やはり手指消毒、大事ですよね。
こまめにあたたかいお茶、水分補給はもちろん、
うがいできない時は喉を洗い流してくれるから良いと
テレビで見ました。
にいやんさんの行き届いた管理と息子さんも元気に
登校されてるのですね(°▽°)
元気に登校されてる話を聞いて安心しました。
うちは中学生ですが、感染予防だけではないですが、
まだまだ親が口うるさく言わないと不十分です。
早く自己管理能力がついてほしいです。
丁寧でわかりやすいお返事ありがとうございました。
また質問させてください。
にいやんさんも、息子さんも体に気をつけて
お過ごしください(๑˃̵ᴗ˂̵)

[117] mixiユーザー 01月30日 17:01

>>[114] こんにちは。小２の娘がネオーラル内服しながら通学中です。確かにこの季節は流行性の感染症にかからないよう毎年ドキドキです。
学校では席を一番後ろの角にしてもらったり、給食時グループになって食べるときには必ずお誕生席にしてもらったりと配慮していただいてます。
今年は学級閉鎖になるほどインフルエンザが流行してしまい流行中は自宅待機にしました。
これも再発を逃れるためやもうえないことなのかと考えています。
子供達には元気にこの冬を乗りきってほしいですね。

[118] mixiユーザー 02月01日 17:33

>>[117]
あんあいさん、お返事ありがとうございました。
席順の話、なるほど～！と声が出てしまいました。
先生と相談しようと思います。
来週あたり退院ですが、中学校はインフルエンザが増えてきていまして、状況によっては自宅待機になることを本人にも理解してもらわないといけないです。学校だいすきなので(^^;
みんな元気に乗り越えて、再発なしで過ごしていきたいですね。
またいろいろ教えてください♡
ありがとうございました(๑･̑◡･̑๑)

[119] mixiユーザー 02月02日 12:24

日なたはあたたかい。

[120] mixiユーザー 05月31日 08:37

ここ一年ほど、4歳の娘は再発しても薬なしで自力で寛解。
2プラス～3プラスが大体1週間で完全寛解。
これは珍しいことなのでしょうか？

でも一昨日の40度の発熱と同時に、はじめての朝一4プラス…
これは流石にもう自分で治せそうにない。
待つべきなのか、早くステロイドを使うべきなのか…

[121] mixiユーザー 07月01日 15:32

四年ぶりの再発はやっぱり凹むなぁ…

[122] mixiユーザー 02月07日 19:22

>>[120]
はじめまして。私の娘も昨年発症して今　ステロイド内服中です。情報を入手したいので初めてmixiを登録したところです。もうずいぶん前のコメントですがその後具合はいかがですか？

[123] mixiユーザー 02月09日 05:58

現在、再発して入院中！！
恐ろしい位に暇してます(笑)

[125] mixiユーザー 02月09日 08:04

年明けに扁桃腺からの高熱で…
恐れていた再発に～