ネフローゼ症候群の会コミュの統一★初めましての御挨拶

はじめましての御挨拶は
ここに統一いたします。
以前のものをまとめるのは
困難でありますのでそのままに。

コメント(567)

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[530] mixiユーザー 09月12日 14:20

はじめまして
今日ネフローゼ症候群と診断がつきました

[531] mixiユーザー 09月13日 18:33

初めまして。
先週娘がネフローゼだと診断、明日の血液検査で悪ければステロイド治療の予定です。
不安と絶望でいっぱいだし、あまり現在更新中のブログや新しいトピックスがなかったので、ここはとても参考になります。

よろしくお願いします！

[536] mixiユーザー 10月03日 04:16

はじめまして。
2歳の息子が、先月ネフローゼになり最近まで1ヶ月入院していました。主治医には微小変化型だといわれています。

退院後は毎朝テープ検査をしていますが、すっきりと-になる日はなく、＋-と＋をいったりきたりで、精神的に不安な日々が続いています。
色々教えて頂けたら嬉しいです。

[537] mixiユーザー 10月11日 23:09

はじめまして
息子が1歳9ヶ月で微小変化型ネフローゼ症候群になり
そろそろ3年、息子はもうすぐ5歳です。
ステロイド依存の頻回再発でネオーラル最大量とセルセプトで先日2年ぶりくらいでステロイドが切れたのですが、風邪で再発。
とにかく風邪をひくと再発するので、幼稚園にも保育園にも行けずでリツキサン候補に出ています。

こちらのコミュニティのコメントが参考になりそうで
mixiにはいりました。

情報交換できればと思います
よろしくお願いいたします

[538] mixiユーザー 11月10日 22:17

はじめまして。
９月末に６歳の娘がネフローゼと診断を受け40日入院をしました。
入院２日目に急性腎不全。本当に大変でした。
退院前に腎生検をして先日確定診断がつきました。
小児特発性ネフローゼ症候群
巣状メサンギウム増殖性糸球体腎炎。
同じケースの方がいましたら是非お話聞きたいです。
よろしくお願いします

[539] mixiユーザー 11月23日 21:42

はじめまして。
11歳で微小変化型ネフローゼと診断され、28歳の現在まで何度も再発を繰り返してきました。(再発しすぎて回数は数えてもいません...笑)
発病以来、ステロイドと免疫抑制剤を併用し続けています。今までステロイドが切れたことはありません。
この度リツキサンを使用することになったので、情報交換が出来ればと思い参加させていただきました(^^)
よろしくお願いします(^^)

[541] mixiユーザー 02月27日 20:17

初めまして。

二才になる娘がいます。
1歳半で微小型のネフローゼと診断されました。
浮腫と蛋白尿も酷くそのまま緊急入院をして１ヶ月で退院しました。

ステロイドを内服して一旦は落ち着いたのですが１ヶ月後に再発…
その後もステロイドを内服しました。

先月も症状が悪化して２週間入院しました。
現在もステロイドを内服中です。
毎日のおしっこチェックに浮腫チェックをしています。

毎日不安ばかりですが皆さんと情報交換させて頂けたらと思います。
長くなりましたがよろしくお願いします。

[543] mixiユーザー 03月26日 14:37

>>[542] ご連絡が大変遅くなりました(>_<)
こちらこそ色々情報交換ができれば嬉しいです。よろしくお願いします(*’▽’)

[545] mixiユーザー 03月26日 15:14

>>[544] お気遣いありがとうございます。免疫抑制剤は使用したことがありません。お力になれずすみません。入院はさけたいですよね。家はタイミングをみて二度目の腎生検予定です。お互いに良い方向へいくことを祈っています。

[546] mixiユーザー 06月28日 12:18

はじめまして

2017年5月より入院し、腎生検の結果「巣状性糸球体硬化症」との診断がくだりました。

5月1日の入院以来、プレドニン55gからはじまり＋ネオーラルと服用しています。

現在も尿たんぱくは減らず、6月23日時点でTP/CR３．８前後です。

プレドニン30mg＋ネオーラル75mgを服用しつつ自宅療養中です。

FSGSになり大きな不安もあるのですが、体調が安定せず悩んでおります。

薬の副作用なのか、病状のせいなのか、、、。

みなさまと情報共有させていただきたく思います。

今後ともよろしくお願いいたします。

[547] mixiユーザー 07月09日 14:20

初めまして
3歳の子どもがネフローゼ症候群になりました。

初めて聞く病名でぴんとこず
1ヶ月くらいの入院と考えて下さい。早い人は2週間位で退院する方も‥
と先生かおっしゃったので、軽く考えていたら

プレドニンが効かず1ヶ月で退院出来そうにもなく
24時間完全付き添いで、あたしは三食コンビニ弁当
5歳のお姉ちゃんにも会えず（家族でも15歳以下は病棟にも入れない）
どうしていいか頭真っ白です。
本人が一番小さな体で頑張っているので、あたしは情報収集しまくる毎日です。

こちらでも情報交換いろいろ出来ると助かります！
よろしくお願いします！

[548] mixiユーザー 09月23日 11:18

はじめまして！
　昨年、11月に3泊4日の仕事を終え帰宅すると足が浮腫んでおりネフローゼと診断され、2カ月半入院しました。若い時に発症される方が多いようですが、私は59歳でした。
　腎生検にて微小変化型であることがわかり、プレドニンのパルス治療。その後、プレドニン50㎎から始めて、10カ月たった今、10㎎まで減りました。幸い今のところ再発はしていませんが、年齢も年齢なので無理をしないようには気を付けています。

　昨年は、心臓のブルガダ症候群を検診で指摘され、検査入院、ICD埋め込み手術と3回も入院してしまいました。プレドニンを飲むようになってから少し長い階段を上がると心拍数増え、息切れがするようになったのですが、皆さんそうでしょうか？それとも心臓の関係なのかよくわからないのです。ドクターに聞いてもはっきりしません。
　実は、退院直後に定年になってしまったので、そのまま仕事はやめています。そろそろ少し始めようかと思っているところです。

ながながと書いてしましました。よろしくお願いします。

[549] mixiユーザー 09月25日 23:47

　はじめまして、数年前に＜微少変化型ネフローゼ＞になり
現在、４９才　２回目の再発中です。

　医師に入院を薦められていますが、
親の介護の為、入院も出来ない状態

　プレドニン5㎎×１２錠＆ジピリダモール100㎎を
服用中です。

　体重が、一気に15㎏増え
足の浮腫みより、股間の浮腫みで
排泄大変です・・・・情けない

[551] mixiユーザー 10月17日 12:58

はじめまして。ステロイド減量中に久々に再発し、外来でパルス療法しまだ蛋白尿が消えず。自宅療養しています。
仕事は病院で調理師をしています（笑）
仕事で腎臓病食を作ったりしているのに、自分が惨めです(T_T)

またこちらのコミュニティにお世話になります。宜しくお願いしますm(_ _)m

[553] mixiユーザー 01月16日 19:31

はじめまして。

中学1年のころに腎生検を経て微小変化型のネフローゼ症候群と診断され、複数回の再発を繰り返しかれこれ8年目になります。
今はプレドニン5mg/日で寛解中、最後の再発から1年とちょっとといった具合です。

情報共有のため参加させていただきます。よろしくお願いします。

[554] mixiユーザー 01月21日 11:44

はじめまして!!
去年夏に腎生検を受け、32歳で原発性の膜性腎症と診断されました(>_<)

健康診断で早期発見ですが、血中ｱﾙﾌﾞﾐﾝがかなり下がり、尿たんぱくも増えてきたので治療の為今月入院しました。
尿たんぱくがベッドで安静生活にするとほぼ正常値、活動すると尿潜血と共に3+4+まで一気に上がる。
この差が大きくて、ステロイドをやるやらないと先生方の方針が10日間の中で二転三転し、結局治療見送りで退院になりました。

なるべく安静な生活をと言われましたが、調理の立ち仕事をしていたり、趣味がマラソン、登山、食べることだったので、今後の行き方を考え中です。

相談したり、情報を得る環境がなかなかないので、どうぞ宜しくお願い致しますm(_ _)m!!

[555] mixiユーザー 01月29日 21:19

21日にご挨拶した者です。

退院9日後の外来にて、数値が悪くなり、やっぱりｽﾃﾛｲﾄﾞを使う事になりました(>_<)
仕事しながら、通院でのｽﾃﾛｲﾄﾞ治療になり、不安がありますが、皆様のお話を参考にさせて頂き頑張ります!!
改めて、宜しくお願い致します(ToT)

[556] mixiユーザー 02月20日 00:44

こんばんわ。5歳で病気になり何回も再発を
くりかえし、、もうかなりきてます。誰かと話したい

[557] mixiユーザー 02月20日 12:37

>>[556]
大丈夫ですか。薬の作用もあるのか、気持ちがしんどくなりますよね。
私も時々ここのつぶやきトピやプレドニンのコミュニティで吐き出させてもらってます
私で良かったらメッセージとか送ってくださいね

[558] mixiユーザー 06月06日 15:57

初めまして、ネフローゼで入院してます。色々ネフローゼについて検索してたらmixiにたどり着きました。わからないことだらかけですが、よろしくおねがいします

[559] mixiユーザー 06月07日 03:40

(*'-'*)ノはじめましてヽ(*'-'*)3月に1次性ネフローゼになりました。腎生検、入院もしました！よろしくお願いしますね

わからない事がまたまた沢山あります…

[560] mixiユーザー 06月13日 19:51

はじめまして

元々血液の病気があり
骨髄移植後のGVHDてネフローゼ症候群になり
低ガンマグロブリン欠症
ネオーラルプレドニン服用ハイゼントラで治療してます
いろいろと意見を交換し会えたらいいと思っておりますよろしくお願いしますm(_ _)m

[562] mixiユーザー 11月07日 19:17

はじめました参加させてもらいました。
ネフ歴13年くらいの26歳の男です
今はリツキサンやってからずっと安定しています
よろしくお願いします！

[563] mixiユーザー 04月25日 20:14

はじめまして
ネフローゼ歴15年くらいです。それと潰瘍性大腸炎5年くらいの30歳です。よろしくお願いします。

[564] mixiユーザー 05月25日 14:55

はじめまして。
1年前に直静脈洞血栓症で入院。
退院後2週間ほとで足が異常に浮腫み、検査でネフローゼ症候群と診断されました。
血栓症もネフローゼ症候群の合併症の可能性があるとのことでした。
血栓症で入院中の検査でもネフローゼと診断出来る数値だったにも関わらず、脳卒中科だったせいか見落としていたようです。
現在退院9ヶ月目。プレドニゾロン10ｇです。
当時よりは落ち着きましたが、今も不安が残っています。
よろしくお願いします。

[565] mixiユーザー 07月14日 00:28

初めまして、やまと申します！
先月5日、尿蛋白+4でネフローゼと診断入院となり、現在プレドニン50mで来週退院となりました！
今は、尿蛋白+0.25,他の数値も完全寛解の状態の様です！
今後にかなり不安ですが、頑張っておられる皆さんを励みにさせて頂き、頑張ろあと思います！宜しくお願いします🤲

[566] mixiユーザー 01月14日 13:06

はじめまして。
小３の娘が11月末にネフローゼ症候群と診断され入院、昨日やっと退院しました。
来週からはプレドニンを飲みながらの登校となり、色々心配です。
こちらで色々情報収集出来ればと思います。
よろしくお願いします。

[567] mixiユーザー 05月20日 18:24

はじめまして

私も2017年にネフローゼ症候群の中の巣状分節制性糸球体硬化症になりました。

私も当時は無知でお医者さんによく怒られていましたが、
マスクを付けること、アルコール消毒などコロナによる飛沫感染意識が
高まっている今ならお子さんにも日常生活の過ごし方を優しく伝えられると思います。

ただ注意しないといけないのは、過食症になりがちなので
気をつけた方が良いです。
塩分などの食事制限を掛けると尚更、食べたい願望が強くなると思いますので

職場の後輩でもプレドニンを別の理由で処方していて
過度に食事をしていて注意したことがあります。

それさえなければ、ほぼほぼ元の日常生活を過ごしています。

雑な情報で済みません＾＾；

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