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コメント(137)
>>[97]
ステロイドの効きが良いということでしたら，今度同様の治療機会があった場合には(そんな機会はないに越したことはないですが)，やはり一度尿たんぱくをステロイドでマイナスにしてからリツキサンを使うことをお考えになった方がいいかもしれませんね．
ちなみに私の場合はステロイドが効きにくいのでネオーラルを短期的に併用してマイナスに近づけてからリツキサンを投与するということを再発の度に行っています．私は以前にネオーラルの長期使用で腎毒性が多少見られたので現在はネオーラルでの治療を控えているのですが，それでも主治医が短期的にネオーラルを使ってでもマイナスに近づけてからリツキサンを投与することを薦めるということはやはりその方が効果的なんだと思います．
たちきちさんが仰るようにリツキサンは高額な治療なだけに尚更，使うのであれば効果が大きい使い方になるようにしたいところだと思いますのでご参考までに．
すみません．特に新しい情報もないのにまた長くなってしまいましたが，とりあえずは現在のたちきちさんのプレドニンの服用が無くなることを祈っています．かく言う私もリツキサンのおかげで寛解の期間は伸びたものの未だに再発を繰り返しているので，再発がなくなる日がくるまでお互い踏ん張りましょう．
ステロイドの効きが良いということでしたら，今度同様の治療機会があった場合には(そんな機会はないに越したことはないですが)，やはり一度尿たんぱくをステロイドでマイナスにしてからリツキサンを使うことをお考えになった方がいいかもしれませんね．
ちなみに私の場合はステロイドが効きにくいのでネオーラルを短期的に併用してマイナスに近づけてからリツキサンを投与するということを再発の度に行っています．私は以前にネオーラルの長期使用で腎毒性が多少見られたので現在はネオーラルでの治療を控えているのですが，それでも主治医が短期的にネオーラルを使ってでもマイナスに近づけてからリツキサンを投与することを薦めるということはやはりその方が効果的なんだと思います．
たちきちさんが仰るようにリツキサンは高額な治療なだけに尚更，使うのであれば効果が大きい使い方になるようにしたいところだと思いますのでご参考までに．
すみません．特に新しい情報もないのにまた長くなってしまいましたが，とりあえずは現在のたちきちさんのプレドニンの服用が無くなることを祈っています．かく言う私もリツキサンのおかげで寛解の期間は伸びたものの未だに再発を繰り返しているので，再発がなくなる日がくるまでお互い踏ん張りましょう．
途中経過
ヘパリンのポンプ点滴併用でステロイド30mg始まりましたが、日目に血中アルブミンが1.0切りクレアチニンが良いうちに賭けにでました。
全量ステロイドパルス(1000mgパルス)×3日間。
不完全ながらクレアチニンが良かったので大量の尿がでて絶賛脱水中！
今、ネオーラル併用でステロイド30mg。
二週間は様子を見てリツキサン予定です。
入院中にリツキサン経過も観察対象に。
あと半月程度頑張ってもらいます。
あと、めっさ薬が増えたので、薬剤師から、すべての最新の処方薬添付書類(医師用)をゲット。
軽く100ページを越えていますが、大学で応用化学専攻だったので、暇つぶし小説がわりに。
ではまた(@^^)/~~~
ヘパリンのポンプ点滴併用でステロイド30mg始まりましたが、日目に血中アルブミンが1.0切りクレアチニンが良いうちに賭けにでました。
全量ステロイドパルス(1000mgパルス)×3日間。
不完全ながらクレアチニンが良かったので大量の尿がでて絶賛脱水中！
今、ネオーラル併用でステロイド30mg。
二週間は様子を見てリツキサン予定です。
入院中にリツキサン経過も観察対象に。
あと半月程度頑張ってもらいます。
あと、めっさ薬が増えたので、薬剤師から、すべての最新の処方薬添付書類(医師用)をゲット。
軽く100ページを越えていますが、大学で応用化学専攻だったので、暇つぶし小説がわりに。
ではまた(@^^)/~~~
はじめまして。小5の微小変化型ネフローゼの男子の母です。8歳で発症しステロイド減量で2回再発してネオーラルを始め2年間再発無しでしたが、今年春にネオ減量で再発。ステロイドで寛解後ネオを元の量に戻してミゾリビンを追加していたのに1週間前にまた再発し、今日から入院になりました。ネオは2年経ったので切らなきゃいけないし…とリツキサンを勧められています。
リツキサンを経験された方に質問です。色々調べて投与直後の副作用が出やすい事はわかりましたが、稀にある進行性多巣性白質脳症や感染症重症化がとても怖いです。
上記の副作用を経験された方や、周りで聞いたことがある方がいましたら教えて欲しいです！
また、リツキサン後2〜3年の経過を教えてください。
リツキサンを経験された方に質問です。色々調べて投与直後の副作用が出やすい事はわかりましたが、稀にある進行性多巣性白質脳症や感染症重症化がとても怖いです。
上記の副作用を経験された方や、周りで聞いたことがある方がいましたら教えて欲しいです！
また、リツキサン後2〜3年の経過を教えてください。
はじめまして。44歳男性、4年前発症した頻回再発型微小変化型ネフローゼ症候群です。ブレドニンを増やすと寛解するのですが、10mm程度になると再発を繰り返しています。今回順天堂大学で勧められ、リツキサン治療をしました。1週間の入院です。
喉のイガイガはありましたが、特に副作用はなく明日退院です。直前タンパクが出ていたためプレドニン40mmとネオーラル飲んでいましたが、治療後ネオーラルは無くなり、退院後35mmに減らすことからスタートのようです。
足元タンパクはあまり出ていません。順調にステロイド減らせれば良いのですが、今後に期待です。
ちなみにリツキサンは投与後すぐにCD20と結合するそうです。
１ヶ月後CD20とCD21?19?が減っているかの血液検査をやる予定です。これは保険適用外だそうで、9,000円ずつ掛かると言われました。これを毎月検査するとの事。
今回は初回だったので慎重を期して１週間の入院でしたが、副作用がなかったので次回半年後？は外来で治療が出来るよう先生に交渉予定です。
皆さんの参考になればと思いますのでまた経過アップします。
喉のイガイガはありましたが、特に副作用はなく明日退院です。直前タンパクが出ていたためプレドニン40mmとネオーラル飲んでいましたが、治療後ネオーラルは無くなり、退院後35mmに減らすことからスタートのようです。
足元タンパクはあまり出ていません。順調にステロイド減らせれば良いのですが、今後に期待です。
ちなみにリツキサンは投与後すぐにCD20と結合するそうです。
１ヶ月後CD20とCD21?19?が減っているかの血液検査をやる予定です。これは保険適用外だそうで、9,000円ずつ掛かると言われました。これを毎月検査するとの事。
今回は初回だったので慎重を期して１週間の入院でしたが、副作用がなかったので次回半年後？は外来で治療が出来るよう先生に交渉予定です。
皆さんの参考になればと思いますのでまた経過アップします。
初めまして。
39歳で発症し、プレドニンと免疫抑制剤で治療をしても減らすと繰り返すので、４年前にリツキサン治療を初め、7回程打ちました。
1回目打つた後再発したら2回目を打つという事にして、結局10ヶ月で再発。その後は半年から8ヶ月程度で打って来ました。副作用も無く元気です。課題はこれから先いつ迄打つのかと言う事です。
大人も保険適用出来ると言う方もいますが、大学病院の主治医に聞くと子供は適用だけど、大人は適用では無いそうです。ただ治験とか？の申請をすれば保険適用にする事は難しい事では無いそうです。だから大きな病院出ないと使えない制度なのかもです。（この話を聞いたのはまだ1年以内だと思います。）子供には効果には割とバンバン打ってるとか言ってましたが、大人の症例はまだ少ないとか。でも増えて来たとの事だけど。
ちなみにリツキサンが効果があると言う事が見つかったのは偶然の事だそうです。ネフローゼ持ちのガンの家族を持つ医師が、リツキサンを打つたらネフローゼの症状が治まった事から見つかったと、前の主治医が言ってました。
長文すみません。
39歳で発症し、プレドニンと免疫抑制剤で治療をしても減らすと繰り返すので、４年前にリツキサン治療を初め、7回程打ちました。
1回目打つた後再発したら2回目を打つという事にして、結局10ヶ月で再発。その後は半年から8ヶ月程度で打って来ました。副作用も無く元気です。課題はこれから先いつ迄打つのかと言う事です。
大人も保険適用出来ると言う方もいますが、大学病院の主治医に聞くと子供は適用だけど、大人は適用では無いそうです。ただ治験とか？の申請をすれば保険適用にする事は難しい事では無いそうです。だから大きな病院出ないと使えない制度なのかもです。（この話を聞いたのはまだ1年以内だと思います。）子供には効果には割とバンバン打ってるとか言ってましたが、大人の症例はまだ少ないとか。でも増えて来たとの事だけど。
ちなみにリツキサンが効果があると言う事が見つかったのは偶然の事だそうです。ネフローゼ持ちのガンの家族を持つ医師が、リツキサンを打つたらネフローゼの症状が治まった事から見つかったと、前の主治医が言ってました。
長文すみません。
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