ネフローゼ症候群の会コミュの微小変化型+精神疾患

はじめまして。
彼(28歳)が2ヶ月前に初めてネフローゼ症候群(微小変化型)を発症しました。

最初は身体は辛いものの
退院には前向きでした。

最近になって身体はだいぶ楽になっているようですが
(MAX74kg　現在60kg)

精神的にきてしまっていて
心が崩壊しています…
まるで別人。
鬱？

いつも泣いています。
最近では笑顔は皆無。
そして夢遊病のように夢と現実どちらにいる状態なのか本人もイマイチ分かっていないようで、昨日話したときの事を覚えていなかったり(覚醒状態？)
言葉にしたいけどできない、
同じような事がグルグル頭の中を回っているようで
先生の話や両親、私の話も全く入ってこない時があるみたいで。(眠剤が切れてない？)
とても辛そうで、なんとかしてあげたいけど
何もしてあげられないし
この症状は改善されるのか心配です。
睡眠もあまり取れていないようです。
同じような経験をされた方はいらっしゃいますか？

ちなみに飲んでる薬は
プレドニン(60mg)+ネオーラル(？mg)+ゾルピデム(眠剤)+エチゾラム(精神安定剤、これだけ8月31日から服用)

どんな事でも結構ですので、
何か情報頂ければ幸いですm(_ _)m

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 09月01日 17:43

鬱状態になられている可能性はありますよね。ステロイドの影響もあるかもしれません。
病院の中に精神科があればいいのですが。一度、専門医に相談されたらどうですか。

[2] mixiユーザー 09月04日 00:48

私もです最初の入院ステロイドで頭おかしくなってまい、廻りの人々にさんざん迷惑かけました。減量がうまくいけば、落ち着いてきますが、それがなかなかむずかしい。ちなみにいま退院したてでまたタンパクが！精神凹みまくりますが落ち込んでもまた止まればほっとします

[3] mixiユーザー 09月06日 19:36

>>[1]
コメントありがとうございますm(_ _)m
返信遅くなりました。
今入院している総合病院に精神内科がないので、今彼のご両親が転院を考えています…
ついに昨日、彼が自殺未遂をおかしました。突発的なもののようで、彼自身もなぜ自分がそのような行動をしてしまったのか自覚していなく、またそれに対して自責の念を感じてしまっているようです…
とにかく早めにメンタルに詳しい先生に診ていただきたいと思っております…

[4] mixiユーザー 09月06日 19:41

>>[2]
わざわざコメントありがとうございますm(_ _)m
やはり、ステロイドの影響がありそうですね…
今入院している主治医の先生は、薬の副作用は考えにくいと言っていたんですが…
私や彼のご両親はステロイドを飲む前と、飲むようになってからじゃまるで別人なので薬の副作用を少なからず疑ってしまうのですが…。
ついに昨日彼が自殺未遂をおかしたので、相当精神的にきてしまっているのを感じます。そして普通の会話が出来ない…
としぞぅさんは、どのような副作用がありましたか？
差し支えない程度で構いませんので教えていただけたら幸いですm(_ _)m

[5] mixiユーザー 09月06日 20:21

>>[3] 　未遂はとても危険な兆候です。対応が必要だと思います。

[6] mixiユーザー 09月06日 20:53

>>[4]
こんにちは。風邪と違ってこの先の見通しが持ちにくく、ご本人も看病されている方も不安なことと思います。心中お察しします。

原因は素人にはわかりませんので、専門の医師に任せるのが私も良いと思いますが、主治医が「薬の副作用は考えにくい」と言ったとのこと、少し気になりました。

私もプレドニンを飲んでいますが、飲みはじめる前日に詳しい副作用の説明があり、そのなかに躁状態も含め精神的にバランスを崩しやすくなる、と言われました。なかには自殺未遂を図る方もいる、とのことでした。そのこともあってか、かなりこまめにメンタルのチェックもしていただいておりました。
感情的になることもハイテンションなることもあり、ずいぶん落ち込みましたが、その都度「大丈夫、あなたのせいじゃありませんよ。気にしないで」と言ってくださって救われました。

プレドニンの副作用に関しては、ドクターより患者さんの情報のほうがアテになるときもありますね。にしても、寄り添ってケアしてくださる病院が見つかるといいですね。本人の頑張りではどうしようもないことですから…。1日も早く元の彼に戻られますよう、お祈りしております。

[7] mixiユーザー 09月07日 06:41

>>[6]
わざわざコメントありがとうございますm(_ _)m大変助かりますありがとうございます
そうですか…やはり副作用はあるのですか…
副作用の説明は、身体に起こる症状の説明(血が固まりやすい、骨がもろくなる、血圧上昇等…)はありましたが精神的なことの説明は全く皆無でした。
その頃私自身ネフローゼについて調べておりましたのでネットの情報やコミュ等でも精神的な副作用がありそうなのでそこが気掛かりだったのですが案の定です…。
おとといの夜、彼が病院の7Fから飛び降りようとした時も、『彼女が危ない！！死んじゃう！！』などと叫びながら窓を開けて脚をかけて飛び降りようとしたみたいです。しかし彼女である私は家に帰宅していましたし、死の危険などないのですが…その数時間前にラインで今家帰ってきたよと言ってあって、返事もきたのに。突発的といいますか…意味不明で…一番危ないですよね…
とにかく彼の頭の中はどうなってしまっているのか…
私も彼の両親も、どこか腎臓と精神的なものを一緒にケアしていただける病院を模索中です。満床になっているところもあって(もしかしたら重篤な患者だから入れてくれないのかも)早く彼をいい先生の元に連れて行ってあげたいかぎりです…
長文で失礼いたしましたm(_ _)m

[8] mixiユーザー 09月07日 06:44

>>[5]
再びコメントありがとうございますm(_ _)m
そうですよね…
今の病院にいては改善されるのか心配で…早く彼を救ってあげたいです

[9] mixiユーザー 09月07日 10:02

>>[7]
はじめまして。
いろいろご心配ですね。

わたしは微小変化型ネフローゼで１か月ちょっと入院経験があります。
ステロイドは40ミリからのスタートでした。
そのときに、副作用については家族を含めて主治医から説明がありましたが、「おかしなことを口走ることもある」というのも含まれていました。
わたしの場合は睡眠障害（導眠剤をいくつか試したけれど効かない）があり、精神的につらく、とても長い１か月でした。
ステロイドが減るに伴い睡眠障害は改善されています。
ステロイドの副作用はさまざまで、その出方にも個人差はあるようです。
それでも減薬とともに改善されることが期待できますので、大切な人を支えてあげてくださいね。
jasmineさんもお疲れが出ませんように。

[10] mixiユーザー 09月07日 21:46

>>[9]
わざわざコメントありがとうございますm(_ _)m
睡眠障害があったのですね…
彼も全然眠れないようでかなり辛そうでした。ステロイドの副作用なのか、ネフローゼの特性なのか…
睡眠が取れないとストレスも溜まるでしょうしそれもあって徐々に精神がおかしくなっていったような気がします…
彼が自ら命を絶ってしまうのじゃないかと不安で不安で…
自分自身の仕事もうわの空な気がします(*_*)
接客業をしているので常連のお客様には、『大丈夫？最近お疲れ？』と聞かれることもあるので顔に出てしまっているのかもしれません…
自分が壊れないようにうまいことリフレッシュ出来るよう心がけたいと思いますm(_ _)m

[11] mixiユーザー 09月09日 16:04

こんにちは
私は入院時にプレドニン60mgから始めたのですが
退院後20mgを切る位までは精神的に不安定だった気がします
なんていうか躁鬱の状態といいますか
かなり気分の浮き沈みが激しかったり
自分が自分で無いような感覚になったりと
顔なじみの看護師さんに心療内科の受診を勧められた事もありました

但しプレドニンの減量とともにそれらの症状は改善されていきましたので
今は様子を見ながら支えてあげてください

[12] mixiユーザー 09月09日 21:57

>>[11]
わざわざコメントありがとうございますm(_ _)m
えいちゃんさんのようなコメントが今の私にとってすごく参考になり、励みになります

やはり躁鬱状態になるのですね…
20mgにはまだまだですが、薬の減量と共に改善していってほしいです。そしてそれまではうまく自分の感情と付き合いながら治療に専念してもらいたいと思うのですが…
なかなか上手くはいきませんね

[13] mixiユーザー 10月03日 10:21

私もステロイド服用中は気持ちの浮き沈みが激しかったように思います。
自分が病気になった、という事実を受け入れられなかったこともあったかと思いますが。。。

参考になればと思い、少しばかり経験談を。。。

日中、気分がいい時でも急につらくなって泣き出してしまったり、
夜はステロイドの影響で眠りにつきにくかったので、
夜中は泣き疲れて眠るまで泣いていました。

脅すようで申し訳ないのですが、私が一番つらかったのは、
ステロイドの副作用である、ムーンフェイスが出てきてからです。
悪気がないのはわかっていても、周囲から「太った？」「なんか変わったね」
と言われることに深く傷つき、遊んでいる途中でもトイレに行って
泣いたりしていました。
友人と会うのが嫌になり、外にでるのが怖くなり。。。

一時期は引きこもり状態になってしまったのですが、
病気になってからできることを増やし、周りの支えもあって、
少しずつ自信を取り戻していきました。

今は辛いかと思いますが、周囲の支えは本当にありがたいものです。
jasmineさんのように支えてくださる方がいて、とても幸せだと思います。
ですが、どうかご自愛もお忘れなきよう＞＜

[14] mixiユーザー 10月05日 15:49

>>[13]

わざわざ体験談の投稿ありがとうございます。感謝していますm(_ _)m

長期のステロイドの影響でムーンフェイスや精神状態が良くなく副作用が出ている状況です…

今日からリツキサンの投与が始まりました。
効いてくれることを願います！！

早くネフローゼが不治の病ではなく完治できる病になるよう現代医療の発展に期待したいです。

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