ネフローゼ症候群の会コミュの膜性腎症って

トピックをずっと読ませて戴いているのですが、
膜性腎症の方っておられますか？
殆ど見かけないので新トピックを作成しました。

僕は昨年の８月に急激な浮腫を不思議に思い受診したところ、
ネフローゼ症候群と診断されました。
即入院し、腎生検を受けて膜性腎症と種類も確定。
プレドニンを服用していますが、現在も蛋白は３＋です。
特にだるいということもなく、
普通に家事をしながら自宅療養を続けています。
たまに、遊びに行ったりも(^_^)

膜性腎症について何かご存知の方、
アドバイスがありましたら些細な事でも訓えて下さい。
宜しくお願いします。

コメント(36)

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[1] mixiユーザー 03月14日 16:02

こっちに書き込みにきました！
詳しいですねー！
ネフローゼにも原因があるやつあるんですね｡
私も原因不明なんです(;_;)
高齢者に多いネフローゼなんですか？
私はお医者さんに５歳児の男の子がよくなる病気って言われたんで違う種類のネフローゼかな？
なんか大人になるにつれて再発の可能性減るって言われたんですけどまたプレドニン飲み始めました;;

[2] mixiユーザー 03月14日 22:03

＞せーかさん

そんなことないですよ。
この年になっての病気なので少し調べただけなので、
全て受け売りです。
このコミュはタイトル通り、
微小変化型の方が殆どのようですね。
おそらく、せーかさんも微小変化型でしょう。

膜性腎症はステロイド剤の効果が出にくく、
投薬治療といってもこの７ヶ月の間は
蛋白が４＋～３＋で推移しております(>_<)

[4] mixiユーザー 03月14日 23:18

Popoさん★
そおなんですか。
せ-かも今になって自分の病気をもっと知りたいと思って！
今度お医者さんに聞いてみます。
そおなんですか↓↓
なかなか蛋白消えないんですね。
めげずに頑張って治しましょうね！

[5] mixiユーザー 03月15日 09:21

膜性腎症はステロイドが効きにくいらしいです。
微小変化型は初期投与がかなり有効らしいですが。
どちらにしてもステロイドは副作用がきついのでしんどいですね。

[6] mixiユーザー 03月15日 10:58

ｐopoさん☆
そうなんですか...
私の場合ネフローゼと気づくのが遅かったせいかステロイド１８錠飲んでましたね｡
薬が効かないのゎほんとつらいです↓↓
副作用が強いから余計ですよね！
でもめげずに頑張りましょう！

[8] mixiユーザー 03月18日 23:31

＞せーかちゃんさん
１８錠とは多いですね。
僕でも最高１２錠でした。
今は、ステロイドの効果があまり期待出来ない事もあって、
３錠まで減っていますが(^^ゞ
それが良いのか悪いのかは分かりません。

＞たかぎんさん
僕は昨年の春頃に疲労感がありました。
で、急激な浮腫で受診すると即入院ってことで。
自宅療養も何かしていないと精神的に辛いです。

[9] mixiユーザー 03月19日 10:54

popoさん>
はい｡
高２の再発のときは１２個でしたね｡
３個なんですか～
お薬が効かないのはきついですよね｡
私は今再発っぽいので８個飲んでいますがやっと昨日.陰性になりました｡
まだ安心できませんが｡
ネフローゼって自覚症状ないってききますがなんかこのｺﾐｭみると体がだるくなったりする人とかいるみたいですね｡

[10] mixiユーザー 03月19日 22:48

＞せ-かちｬんさん
とにかく陰性になって良かったデス。
確かに安心は禁物かもしれませんが、まずは一安心やん(^_^)

僕の場合、最初はだるかったけど今はそうでもないよ。
３＋で出っ放しやけど(^^;

[11] mixiユーザー 03月19日 23:18

popoさん
はいッ！
明日.病院で薬減ったらいいなあ★*ﾟ
いつも３+出てるんですか？
体だるいのなくなって良かったですね！
早く蛋白消えたらいいですね｡

[12] mixiユーザー 03月20日 23:32

＞せ-かちｬんさん
はい。
常に３＋出てます(^^ゞ
だだ漏れですわ。

１日でも早く蛋白ゼロになるように
お互い頑張りましょう。

あ、気にしないでのんびりとね。

[13] mixiユーザー 03月20日 23:45

ｐopoさん
そうなんですか↓↓
ほんと早く消えてくれたらって願うだけですよね～｡
だるい感じとかあまり自覚症状ないから気づかなかったりするし...
はいっ！
常最近はお家です★わら

[14] mixiユーザー 04月04日 23:34

月１の診察に行ってきました。

先生が転勤のため転院という形になります。
先生はかなり遠方の病院に転勤されたのですが、
これまで診察してきた患者さんのために、
元の病院から程近いクリニックにて週１回の診療を行われてます。
今日はその第１回目だったので非常に混雑してました。

不便に思ったのは血液検査の結果が次回になることでしょうか。
尿検査の結果はスグに出ましたけど。
相変わらず、蛋白が３＋でした(^^;
ちっとも良くなりません･･･
困ったものです(^^ゞ

[15] mixiユーザー 06月06日 15:20

月一回の診察に行ってきました。

検査結果はというと。
・蛋白尿：３＋
・体内総蛋白：5.2g/dℓ
・ｱﾙﾌﾞﾐﾝ：3.25g/dℓ
・ｸﾚｱﾁﾆﾝ：0.69mg/dℓ
・総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ：237mg/dℓ
・血糖：94mg/dℓ
でした。

腎臓の機能自体はクレアチニンの値が正常なので問題無し。
飲んでる薬の影響でコレステロール及び血糖が上がり易いので、
その辺にも要注意です。

今後の治療の目標は
体内総蛋白：6.0g/dℓ
・ｱﾙﾌﾞﾐﾝ：3.50g/dℓ
・蛋白尿：１＋

総合判定はまぁ良しって感じです

夏は何かと塩分がきつくなったり、
水分を多く摂取するので浮腫みやすいそうです。
急激な体重増加に気をつけてと言われました。

発症して１０ヶ月が経ちました。
その間、蛋白尿は３＋以上をキープしているので、
微妙に良くなってると信じつつも、好転しない病状に苛立ちも

なるべく考えないようにはしてますが

[16] mixiユーザー 06月06日 20:12

腎臓の外側の細胞の壁が厚くなるのを「膜性」というそうですね。

昨年3月発症して腎生検したとき、私も膜性増殖性糸球体腎炎でした（昨年10月にはIgA腎症になっていましたが）。ステロイドやネオーラルなどを飲み続けていますが、糖尿やコレステロール、結構似てます。でも私よりクレアチニンが良いのでうらやましいです。
お互いがんばりましょう

[17] mixiユーザー 08月09日 00:05

＞こまっちゃんさん
なかなかステロイドが効きにくいみたいで、
必然的に長期に及んでしまいそうですよね

でも、焦っても仕方が無いですし、
この先まだ長いので、
今はお互いじっくり治して行きましょう

[18] mixiユーザー 08月09日 00:05

ちょっとご無沙汰してましたが、
月１回の受診に行ってきました。

で、検査結果はというと。
・蛋白尿：３＋　良くはなったけど、悪い状態です

・体内総蛋白：5.4g/dℓ(6.7～8.3)　0.1良くなってるやん

・ｱﾙﾌﾞﾐﾝ：3.45g/dℓ(4～5)　0.07良くなってるやん

・ｸﾚｱﾁﾆﾝ：0.63mg/dℓ(0.60～1.15)　正常範囲

・総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ：203mg/dℓ(130～219)　正常範囲

・血糖：118mg/dℓ(70～109)　5Pアップってアカンやん

でした。
蛋白尿が４＋⇒３＋にはなったので一安心ですが、
これが下がらないと仕事復帰は遠い･･･
血液検査の方は良好な数値が多かったんですけど、
やっぱり夏という季節柄バラついた値が多かったです。
血糖値はカキ氷の食べ過ぎが原因なのか高めです

今の治療の目標は
体内総蛋白：6.0g/dℓ
・ｱﾙﾌﾞﾐﾝ：3.50g/dℓ
・蛋白尿：２＋

総合判定はまぁ良しって感じです

早いもので、発症して１２ヶ月が経ちました。
先生に復職の相談すると、もう暫く休んだ方が良いとのこと。
夏は体に負担が掛かる季節だかららしいです。
会社へは休職期間の延長を申請していますが、
認めてもらえなければクビという状況に困惑しております

まぁ、焦っても仕方が無いのでしょうけど。

[19] mixiユーザー 10月10日 16:29

久しぶりにコメント付けます。

月１回の受診に行ってきました。
今回は２週前に血液＆尿検査に行っておいたので、
今日の尿検査、検査結果の判断と問診のみ。
で、検査結果はというと。
・今日の蛋白尿：－　

・２週前の蛋白尿：３＋　

・２週前の蛋白定量：447mg/dℓ(10以下)　

・体内総蛋白：6.1g/dℓ(6.7～8.3)　

・ｱﾙﾌﾞﾐﾝ：3.48g/dℓ(4～5)　

・ｸﾚｱﾁﾆﾝ：0.61mg/dℓ(0.60～1.15)　正常範囲

・総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ：229mg/dℓ(130～219)　前値から54アップ

・血糖：117mg/dℓ(70～109)　

でした。
ここ暫くは蛋白尿３＋が続いていたので、急に－になって驚きです。
先生も良くなりすぎと言われていました。
アルブミン値が前の値から若干落ちていますが、
全体的に数値が上向いているので、
非常に良い状態と先生からも言われました

発症して１４ヶ月が経ちました。
尿蛋白が初めて－になり嬉しい反面、チョット怖い気持ちも

復職については先生の判断はＯＫが出ましたので、
会社と調整出来れば、来月から仕事復帰となります。
ようやくという感じですね。

[20] mixiユーザー 11月07日 22:09

微小変化型とはホントに経過が異なるなぁと、
改めて思っております。
なかなかよくなりませんし･･･

受診日ではないですが、
血液検査に時間が掛かるので血を抜きがてら行ってきました

ついでに尿検査と問診も。
前回の尿蛋白が(－)だったのでチョット期待しつつ。

で、検査結果はというと。
・今日の蛋白尿：３＋　えっ、ウソ

・４週前の蛋白尿：－　すっげぇ

・４週前の蛋白定量：7mg/dℓ(10以下)　素晴らしいの一言

・体内総蛋白：6.4g/dℓ(6.7～8.3)　0.3P良くなってるやん

・ｱﾙﾌﾞﾐﾝ：3.93g/dℓ(4～5)　0.45Pアップ

・ｸﾚｱﾁﾆﾝ：0.62mg/dℓ(0.60～1.15)　正常範囲

・総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ：286mg/dℓ(130～219)　前値から57Pアップ

・血糖：97mg/dℓ(70～109)　20Pダウン

でした。

前回－(マイナス)だった蛋白尿が今日は３＋･･･

ショックでしたが、先生が一言。
前回の尿検査の尿は水で薄めたかのように薄かったらしく、
補正をすると２＋レベルだったらしいです。
通常で２＋ぐらい出てても不思議ではないとのこと。
なるほど。納得。

体内総蛋白、アルブミン値が正常範囲近くまで来ましたので、
状態としては良いらしいです

ただ、総コレステロールと尿酸値が高くなって来ているため、
投薬の種類が増えました

今の治療の目標は仕事を始めても今の数値を維持することです。

発症して１５ヶ月が経ちました。
尿蛋白は相変わらず出ていますが、
復職については先生からもＯＫが出ていますので、
復職します。
会社からもＯＫ出ましたし。
ただ、再度の休職は無いと言われています。
悪化しないように日々気を付けないといけませんね

[21] mixiユーザー 11月15日 23:34

昨日、受診してきました。
ま、１週間前の結果を聞きに行ったようなものですが･･･
で、検査結果はというと。
・昨日の蛋白尿：１＋　よし

・１週前の蛋白尿：３＋　ぬぅっ

・１週前の蛋白定量：128mg/dℓ(10以下)　･･･

・体内総蛋白：6.2g/dℓ(6.7～8.3)　0.2Pダウン

・ｱﾙﾌﾞﾐﾝ：3.62g/dℓ(4～5)　0.31Pダウン

・ｸﾚｱﾁﾆﾝ：0.58mg/dℓ(0.60～1.15)　ちょっと低いかな

・総ｺﾚｽﾃﾛｰﾙ：287mg/dℓ(130～219)　前値から1Pアップ

・血糖：109mg/dℓ(70～109)　12Pアップだけど基準内

でした。

前回３＋だった尿蛋白が１＋に

う～ん、波があるなぁ。

体内総蛋白、アルブミン値が正常範囲近くまで来ましたので、
状態としては良いらしいです

相変わらず、総コレステロールと尿酸値が高いので投薬は続きます。

そんなこんなで、遂に

社会復帰しましたぁ

今日が初日だったのですが、特に疲れも浮腫も無く帰って来れました。
このままの調子で軌道に乗ってくれると良いのですが

[22] mixiユーザー 12月06日 23:46

仕事に行きだしてから３週経ちました。

幸い、仕事らしい仕事をする事も無く、
殆ど、経過観察のような状態が続いております。
元気な時だったら、
仲間はずれのような感覚に囚われていたかもしれませんが、
今はそんなことを全く感じません。
逆に、これ幸いと読書の日々です。

来週は仕事に行きだしてから初めての診察があります。
ちょっと楽しみ

[23] mixiユーザー 07月22日 13:14

しばらく書き込みないですが、、、

膜性腎症闘病中の方いらっしゃいますか？？

[24] mixiユーザー 07月22日 20:28

はーい！！12月に発症して、今日病院行って来たらタンパク1.5になっていました。
増えたり減ったりしながらって感じです。
プレドニゾロンは17ミリになりました～。ただいま絶賛顔パンパン中！！背中に肉！！首筋に毛！！ｗ
はぁ～( ；∀；)

[25] mixiユーザー 07月23日 07:47

>>[24]

書き込みありがとうございます(^^)
仲間がいて良かったです！！

パルスやりました？
私は６月２１日から１クールだけパルスしてずっと３０ｍｇ飲んでます。
ちょうど１ヶ月で顔が膨らんできました(/_;)
手足のほてりや汗量が５倍くらい増量、お腹の肉、足がつりやすかったりしています。

首筋に毛？！首筋だけ濃くなったんですか？

[26] mixiユーザー 07月23日 20:49

>>あやなさん
私もお仲間がいて嬉しいです！
パルスはやっていません。手足がつりやすかったのは２ヶ月位前でしたね！マイミクの方がお水かお茶を多く飲むとよいと教えてくれました！
お腹の肉は前々からあったのでｗ驚かなかったんですけど、背中の肉は初めましてで…
他にも腕の毛とかふぁさってなっててびっくりしますねｗ元々毛が薄い方だったので初めて剃りました(;'∀')元々あった産毛が濃くなってる！って感じがします

[27] mixiユーザー 07月24日 17:30

ワタシもそうです、今はほとんど解らないくらいになりましたが顔にステロイドの残骸が

二重顎が

ワタシはパルスはやらなかったです。ステロイド免疫抑制剤のイムランを服用してます、10年内科は入院することなく過ごしてます

[28] mixiユーザー 07月24日 21:16

おー！10年入院なしとは！励まされます！！ご立派です(*´▽｀*)

[29] mixiユーザー 07月25日 23:31

>>こはるさん
水かお茶を多く飲むんといいんですね！！
飲水量少ないのでたくさん飲むようにします

確かに産毛がふさぁっとしたようになってます！！！
私は毛深い方だったんですけど毛が細くなった気がします(；・∀・)笑
生理不順で２～３ヶ月に１度しかこない生理が、１ヶ月ぴったりできたりもしてます。。。
逆ですよねｗ

>>ふじりんごさん
もう長く闘病されてるんですね。
ずっとイムランを飲み続けてるんですか？
膜性腎症は再発が少ないと言われているのでそれだけは救いですよね。

[30] mixiユーザー 07月26日 01:56

>>[029]一応10年経ち11年目に突入しました。昨年４月プレドニンを絶ち今はイムランだけです。妊娠と同時期にネフローゼになったからすごくしんどかったです。。子供はなくなく中絶し治療に専念しました、もとの身体に戻るのに10年かかりました。気持ちも身体もモチロン体型も。。浮腫がホントすごかったので。

[31] mixiユーザー 07月28日 06:05

>>[30]

妊娠と同時だったなんて

辛かったですね

プレドニンを減らすと蛋白がおりてしまう状態だったんでしょうか。。。
まだイムランを飲んでいるのは何か症状があるからですか？

[32] mixiユーザー 07月28日 22:17

>>[031] とりあえず、イムランで今の状態が保たれていてイムランで身体がもってる感じだから再発が怖いから飲んでます。ネフローゼの症状は妊娠前にもありましたが先生からネフローゼになってると言われたくらいにはもう妊娠していて。モチロン蛋白尿や、潜血反応、アルブミン、総蛋白の低下など気がついたら凄いひどいことになっていたので。。近くの婦人科からは大学病院へ行ってと言われるし元々行ってた大学の腎臓内科で腎生検して産婦人科で子供おろしてリウマチ内科に入院して帰ってきたら中絶したからストレスでかなりひどい鬱になりさんざんでした。そへ今があります。生ききて良かったとおもえるようになりました

[33] mixiユーザー 07月29日 04:48

そへはそれでの間違い

[34] mixiユーザー 07月10日 08:39

初めまして。
今回突然ネフローゼ症候群になり、それも膜性腎症…
微小変化型が多く見られ、膜性腎症についての情報がなかなか無くて…
やっと見つける事が出来ました。
やっぱりステロイドのお薬、効きが悪いみたいですね。
同じ病室の人はお薬が効いて、みるみる良くなっていますが私は数値もほぼ変わらなく…
ロングスパーンの治療とは聞いてますが、気が滅入る事もあります。

[35] mixiユーザー 02月11日 22:58

昨年、４月頃に再発しました。

ステロイド２０mgで対応していましたが、
９月に腎生険にて膜性腎症の再発確定。

かなり珍しい症例のようです。

年末年始を利用してパルス治療。

今は経過観察中です。

[36] mixiユーザー 09月06日 20:26

はじめまして。これまで大病を患ったことのない私が今年に入ってネフローゼ症候群(膜性腎症)を発症してしまい、4月に検査入院、6～7月に投薬治療入院をしました。現在も完全寛解までには至っておらず、闘病中です。

今回の膜性腎症の発症から入院治療までを以下の通りにまとめておきました。この病気に関心のある方のご参考になれば幸いです。

【発症していることが分かった経緯】
・今年の2月中旬に実施した健康診断でLDL(悪玉)コレステロールが257mg/dl、総コレステロールが370mg/dlという、異常に高い値が出てしまい、尿蛋白定性が2+であったことから、腎臓疾患の疑いがあるということで腎臓内科のある病院で再検査を受けることになった。

・3月末に受けた尿検査の結果、尿蛋白量が4.3g/日で血清アルブミン値が3.2mg/dlであったことからネフローゼ症候群の疑いが強いということで腎生検を受けることになった。

【腎生検】
・4/23に腎生検を実施。結果は膜性腎症を発症していることが確認された。

【投薬治療入院】
・6/22に入院。最初の3日間はステロイド・パルス療法(500ml×3日)
・4日目からはステロイド内服薬プレドニゾロン(プレドニン)25mg/日を経口投与

【治療で改善した点】
・尿蛋白量が入院時の8.3g/日だったが、1週間経過した頃から激減し、7/18の退院時には0.4g/日まで減少した。
　=> ネフローゼ症候群の症状から離脱できた。
・利尿効果により、体内の過剰な水分が体外に放出された。
・発症前後から異常に高かったLDL(悪玉)コレステロールがピーク時の257mg/dlから129mg/dl(正常範囲)まで減少した。

【懸念すべき点】
・尿蛋白量が激減しているのに血清アルブミン値があまり上昇しなかった。その後、少しずつ上昇し、最新(7/28実施)のものでは3.4mg/dl。
　=>今後、改善しないと体内に過剰な水分が再び溜まる可能性もある。
・尿蛋白量が激減しても、完全寛解の数値範囲までには減少しておらず、退院後は2.0g/日前後で落ち着いています。

【その他】
・膜性腎症の治療でステロイド・パルス療法を行うケースは少ないようですが、尿蛋白量が尋常でなかったことと、プレドニゾロンの経口投与の量を少しでも減らしたいという主治医の考えから実施しました。
・治療前から懸念されていたステロイドの副作用は退院時は目立ったものは無かったが、プレドニゾロンを服用し始めて1ヶ月半経過したころからムーンフェイス(満月様顔貌)が出始めるようになった。
・入院後半になって血圧が急低下し、最高血圧が120～130mmHgあったのが一時85mmHgまで下がったものの、その後再び100mmHg前後まで上昇した。
・最新(7/28実施)の血清クレアチン値は0.91mg/dl(正常範囲)
・最新(7/28実施)のeGFR(推定糸球体濾過量)は69.2(正常範囲)

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